אהבה בימי אוטיזם

אחד מכל 88 ילדים מאובחן כמי שנמצא בספקטרום האוטיסטי. אבחון כזה עלול לפרק משפחה, אך לעיתים קרובות גם לבנות אותה
X זמן קריאה משוער: רבע שעה

"זה הבן שלך?" שאל השוטר שהגיע לדלתי, כשברקע מזמזם מכשיר הקשר שלו. ואז ראיתי את פִין, בן ה-4, בטי-שירט וחיתול, קצת מלוכלך אבל רגוע. "כן," אמרתי. "השכן שלך דיווח על ילד קטן בחנייה שליד," אמר לי השוטר. "הוא התנדנד ונשך את היד שלו." נחרדתי. חשבתי שהוא היה עם הבייביסיטר, ששאבה אבק למעלה. והיא, שבכתה עכשיו, חשבה שהוא היה איתי. פין נמלט מהבית בלי שאף אחד ישים לב. זאת הייתה הפעם השנייה שבעלי, ג'ף, ואני נאלצנו להגיש דו"ח. הוצפתי באשמה ובדאגה: איך יכולנו להיות רשלנים כל כך? האם ייקחו מאיתנו את פין? האם נצטרך לשים קולר מעקב על הקרסול שלו? הבטתי בג'ף והרגשתי את הבוז בוער בתוכי. היינו צריכים להתקין שער. למה הוא לא התקין שער? זה היה רק עוד פריט אחד ברשימה ההולכת ומתארכת של דברים שאנחנו צריכים לעשות בשביל הבן האוטיסט שלנו; היינו צריכים גם לבדוק אם יש לו ליקוי ראייה קורטיקלי, לבחון אפשרויות עבודה באזור, לחפש מתקני טיפול זמניים ולגלות איך מקבלים זכאות לאחות פרטית. השער היה רק עוד דבר שאנחנו, כהוריו של פין, נכשלנו בעשייתו. שאלתי את עצמי אם הכישלונות האלה אומרים שאנחנו נכשלים כהורים.

אמריקאים מפחדים ממגפת האוטיזם – אחד מכל 88 ילדים מאובחן כמי שנמצא בספקטרום האוטיסטי – אבל רק מעטים מבינים את חוויית הטיפול בילד אוטיסט. ומעטים אף פחות תופסים איך עול הטיפול בילד אוטיסט משפיע על הנישואים. הבדלים בין בני הזוג שנראים מזעריים, ואפילו מקסימים, לפני הילד (מוזרויות קטנות, העדפה לספונטניות ולא לתכנון מראש) עלולים להרתיח את מי שבוחן אותם במשקפיים של הורה המגדל ילד הנמצא על הספקטרום האוטיסטי. נישואים רבים לא עומדים בלחץ.

מה שסולומון מכנה "ספרות הניסים" מזניק הורים רבים למרוץ שבו הם מנסים כל טיפול אפשרי – גם אם הוא אינו מוכח מדעית, ואפילו אם הוא מביא את המשפחה לפשיטת רגל – דבר שעלול להקשות על הנישואים

לאחר שפין אובחן, נתקלתי שוב ושוב בנתון שאומר כי 80 אחוז מההורים לילדים אוטיסטים מתגרשים. רק לאחרונה גיליתי שאין לזה בסיס מוצק. מחקר שהתפרסם בשנת 2012, ב-Journal of Autism and Developmental Disorders, השתמש בנתונים על 77,911 ילדים מתוך הסקר הלאומי לבריאות הילד של שנת 2007, וגילה שאין ראיות לכך שהסיכוי של ילדים אמריקאים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי לחיות בבית חד-הורי גדול מזה של ילדים בעלי התפתחות נורמלית.

אבל בשנת 2010, חוקרים מאוניברסיטת ויסקונסין במדיסון דיווחו שמחקר אורך של 391 משפחות הראה שלהורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי יש סיכוי גדול כמעט פי שניים להתגרש לעומת הורים לילדים ללא מוגבלויות (ממצא חשוב: ההבדלים בשיעורי הגירושין בין הקבוצות לא הופיעו עד שהילדים היו בגיל ההתבגרות או בוגרים).

גם אם הסטטיסטיקות מתנגשות, אף אחד מהמחקרים לא טוען ששיעור הגירושים קרוב ל-80 אחוז בקרב הורים לילדים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי. המידע המוטעה הזה נפוץ ולכן "משדר את המסר הלא נכון – שמשפחות הולכות להתפרק – כשזה לא בהכרח מה שיקרה," אומר בריאן פרידמן, פסיכולוג מהמרכז לחקר מוגבלויות של אוניברסיטת דלוור, ומי שהוביל את המחקר משנת 2012. "הוא גורם להורים לחשוב שהנישואים שלהם אבודים מראש," הוא אומר.

אבל החוקרים מסכימים שלחץ רב מצטבר בעקבות הטיפול בילד אוטיסט. אנדרו סולומון, מחבר הספר Far from the Tree, שבוחן כיצד הורים מתמודדים עם ילדים יוצאי דופן (ובהם אלה עם מוגבלויות), מציין שאוטיזם שם עול ייחודי על כתפי ההורים. "הורים לא מצפים להביא ילדים עם תסמונת דאון למצב שבו התסמונת כמעט ונעלמה. אבל יש מספיק אוטיסטים שהגיבו לטיפולים, כך שלהורים יש כמעט מחויבות מוסרית לנסות ולעזור לילד שלהם לתפקד בצורה טובה יותר."

מה שסולומון מכנה "ספרות הניסים" מזניק הורים רבים למרוץ שבו הם מנסים כל טיפול אפשרי – גם אם הוא אינו מוכח מדעית, ואפילו אם הוא מביא את המשפחה לפשיטת רגל – דבר שעלול להקשות על הנישואים, במיוחד אם אחד מבני הזוג אינו שותף להתלהבותו של האחר. ויכוחים לגבי חלוקת העבודה בטיפול בילד, והעדר רשת תמיכה, מוסיפים גם הם למצוקה של הזוג.

אבל זה לא אומר שהם לא יוכלו לשרוד. "יש גיוון רב בגורלם של זוגות. אצל הורים מסוימים, הלחץ משנה את מערכת היחסים לרעה, אבל בהתבסס על מחקרים ראשוניים, גם ההפך יכול להיות נכון," אומרת סיגן הרטלי, שהובילה את כתיבת הדו"ח משנת 2010. "יש זוגות שפורחים ואומרים שהם התקרבו כתוצאה מהחוויה הייחודית של גידול ילד הנמצא על הספקטרום האוטיסטי." האופן שבו ניגשים בני הזוג ללחצים השונים שבגידול ילד אוטיסט עשוי לקבוע אם האינטימיות שלהם תגיע לנקודת שבירה – או לחילופין, תתחזק.

עול האבל והאשמה

השבר ביחסיהם של אלסנדרה וניק התגלה זמן קצר לאחר שבנם אובחן כאוטיסט, ואלסנדרה היתה בהיריון עם ילדם השני. ואכן, זוגות רבים מתקשים יותר מכול בתקופה שלאחר האבחנה, אומר מייקל מנקוזי, פסיכולוג זוגי ממסצ'וסטס שמתמחה בעבודה עם הורים לילדים אוטיסטים. "באופן כללי, יש הצטברות אטית של חששות זמן רב לפני האבחנה עצמה. ואז, מיד לאחר האבחנה, הסכר נפרץ." ההורים צריכים להתאבל על הילד הנורמלי והחיים שהם ציפו להם.

לרוע המזל, נדיר שאנשים מתאבלים באותה צורה או באותו מקום, אומרת לורה מרשק מאוניברסיטת אינדיאנה בפנסילבניה, אחת ממחברות הספר Married with Special Needs Children. "לעתים קרובות, זוגות מצפים לעבד את האבל ביחד, אבל הציפייה הזאת לא מציאותית ועלולה להגביר את המצוקה," היא אומרת. אולי אחד מבני הזוג ירצה לדבר על זה, והאחר יעדיף כל דבר מלבד דיבורים. "אני רציתי לצלול לספרים. לדבר עם פסיכולוגים. ניק רצה שאני אהיה החברה הכי טובה שלו ואעזור לו לעבור את זה," מסבירה אלסנדרה.

במקרים כמו שלהם, ייתכן שבן הזוג, האדם היחיד שבאמת יכול להבין את הלחץ הייחודי שיוצר המצב, הוא לא האדם הנכון לבקש ממנו תמיכה. ההבדלים בצורת האבל על האבחנה עלולים ליצור מרירות וריחוק, אומרת מרשק. בני הזוג צריכים לתת זה לזה רשות לעבד את רגשותיהם בדרכים שונות.

כשעובר הזמן והזוגות מסתגלים למציאות החדשה, רגשות האבל עשויים לפנות את מקומם לאשמה שהם לא עושים מספיק בשביל הילד. אני הורה מהסוג הזה. בגיל 5 וחצי, הבן שלנו, פין, עדיין לא מסוגל לדבר, להתלבש או להשתמש בשירותים בכוחות עצמו. אם נותנים לו חלב במקום מיץ או אם לוקחים אותו לגן המשחקים לפני שהוא מוכן, הוא צורח, מרביץ או נושך חזק כל כך עד שלפעמים יורד דם. אמנם אנחנו עובדים עם צוות אכפתי של מטפלים ומורים בגן החובה הציבורי שלו, אבל אני לא יכולה שלא לשאול את עצמי: לו היינו בוחרים בטיפוליים ניסיוניים, או מכניסים אותו לתוכנית התנהגותית נוקשה יותר בגיל צעיר יותר, האם הוא היה מגיע כיום להישגים של בני גילו האחרים?

אשמה כזאת, מציין סולומון, היא תחושה נפוצה. "לא ברור למה אנשים מסוימים מתגברים על ההיבטים האיומים יותר של האוטיזם שלהם, ואחרים לא, ככה שההורים תוהים בסופו של דבר אם הם היו יכולים לעשות משהו אחרת."
זמן קצר לאחר שפין אובחן, החלטתי שאם אנסה כל טיפול אפשרי – מתפריט ללא גלוטן וקזאין ועד היפותרפיה, טיפול המבוסס על תנועותיהם של סוסים – המרדף ישתלט על חיי. אני אאלץ לוותר על הקריירה של ויישאר לי רק מעט מרץ בשביל הבת שלי, החברים, ותחומי עניין אחרים שמעניקים לחיי משמעות. ובכל זאת, אני לא יכולה להתחמק מההרגשה שאני אימא פחות טובה בגלל ההחלטה הזאת. ואז אני מרגישה כעס כלפי בעלי ג'ף; אני יודעת שבתור הגבר והמפרנס העיקרי, הוא לא נאבק עם אותם רגשות.

לעתים קרובות, האשמה חריפה יותר אצל אימהות "בגלל האסוציאציה בין הקרבה עצמית לגידול ילדים," אומרת מרשק. כדאי לאימהות כמוני לזכור ש"נשים רבות מגלות שהן נעשות אימהות ובנות זוג טובות יותר כי הן מציבות גבולות להשתלטות האוטיזם על חייהן," היא מוסיפה. לפי מרשק, ג'ף ואני בחרנו בגישה הנכונה; הורים לילדים אוטיסטים, שאושרם ושביעות הרצון מנישואיהם חשובים להם, "צריכים למתוח גבולות כדי לשמר את איכות החיים שלהם."

העדר תמיכה

בשעה שהמבחנים שמציב האוטיזם להורים עלולים בסופו של דבר לפרק נישואים חלשים, אותם מבחנים עשויים לחזק קשרים בריאים ותומכים

בגיל 3, אֶמָה בקושי דיברה. אִמָהּ המאמצת, ג'סיקה, ניהלה את תוכנית הטיפול שלה; כמורה, היא אימצה את גישת "כל רגע הוא רגע ללמידה". בעלה של ג'סיקה, מייק, שחשב שהגישה שלה נוקשה מדי, ניהל עם בתו מערכת יחסים נינוחה שלא הייתה קיימת בין הבת לאם. הקנאה של ג'סיקה באה לידי ביטוי כחוסר סבלנות, וערב אחד היא נזפה באֶמָה קשות כי התבטלה. אֶמָה תפסה את השיער של ג'סיקה כל כך חזק עד שמייק היה צריך לחלץ אותה בכוח.

מאוחר יותר באותו ערב, מייק אמר, "את צריכה לעשות משהו. אני לא יכול לחיות בסביבה כזאת." ג'סיקה התחילה להיפגש עם פסיכולוג ולמדה שחוסר היכולת של אֶמָה לתקשר איתה, מעוררת בה רגשות של דחייה. "הפכתי את 'את לא מתקשרת איתי' ל-'אני לא קיימת בעינייך כאימא'," היא אומרת. הבנת מקור הכעס והקנאה שלה עזרה לה לתקשר בצורה טובה יותר עם מייק – וחיזקה את נישואיהם.

לפי דורותיאה לנוצי, עובדת סוציאלית קלינית מורשה שמתמחה במשפחות המושפעות מאוטיזם, היכולת לבקש עזרה היא גורם מכריע ביכולתו של הזוג לעמוד בפני הלחצים שמתעוררים בעקבות האבחנה והטיפול. "צריך לגייס כמה שיותר תומכים," היא אומרת – כולל הסבים והחברים, שמסוגלים לספק הפוגה, "גם אם זה רק לשעה אחת בשבוע."

אלסנדרה וניק לא חיו ליד בני משפחה, והם מתחרטים שלא ביקשו עזרה מאחרים בשלב מוקדם יותר. "לא ידענו למי לספר. פשוט השפלנו ראש בזמן שהנישואים שלנו הידרדרו," אומרת אלסנדרה. לאחרונה היא התחברה עם משפחות אחרות בעלות ילדים עם צרכים מיוחדים, משהו שהיא מתארת כ"חיוני" לשפיותה, אף על פי שלנישואיה זה כנראה כבר לא יעזור. "אני לא רוצה להמשיך להיות נשואה לניק, והוא לא רוצה להיות איתי."

סוזן פאריש מאוניברסיטת ברנדייס, מנהלת מכון לורי למדיניות בתחום המוגבלויות, טוענת שהדרך שבה המערכת החברתית שלנו בנויה יוצרת מוקד של לחץ אצל זוגות כמו אלסנדרה וניק. הורים לילדים בעלי מוגבלויות, כולל אוטיזם, חייבים להיות מומחים לא רק בנושא הילד שלהם, אלא גם בנושא מדיניות חינוכית, מערכת שירותי הבריאות, טיפול מוקדם בבעיות וחוקי הביטוח. רבים מדברים אלה משתנים ממדינה למדינה. "הדרישות של מערכת המדיניות שלנו מהמשפחות הן חריגות ובלתי אפשריות," אומרת פאריש ומציינת שפחות מעשרה אחוזים מהמימון המוקצה למוגבלויות התפתחותיות מוקדש לתמיכה משפחתית. "זה חוסר איזון מבני. אנחנו מצפים מהמשפחות לטפל בילדים, אבל אנחנו לא מספקים להן את התמיכה שהן צריכות כדי לעשות את זה."

לעתים קרובות, התוצאה היא שהורה אחד חייב לקבל על עצמו את תפקיד מנהל התיק של הילד. במיוחד במקרים שבהם ההורים לא מסכימים על גישה טיפולית, עול האחריות הזאת עלול לעורר טינה וליצור קוטביות וריחוק במערכת היחסים.

חלוקת עבודה

לאחר שג'ייני אובחנה כאוטיסטית לפני 12 שנים, בגיל 4, אִמה, דורין, שקעה בעולם המכונה "ניתוח התנהגות יישומי" (Applied Behavior Analysis – ABA), הטיפול שהתגלה כיעיל ביותר לילדים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי. במקום ללמוד על ABA או ללוות את דורין לביקורים אצל הרופא, התמקד בעלה, ביל, במציאת טיפולים חלופיים, כגון טיפול קלאציה (תהליך של הסרת מתכות כבדות מהגוף) ותוספי תזונה. אבל דורין לא הייתה מעוניינת להשקיע כסף בכיוונים שאינם ABA. "זה היה סלע המחלוקת שלנו," היא אומרת.

יתרה מזו, ביל, יועץ עצמאי להכשרה בתחום המכירות, לא בילה הרבה בבית. בזמן שהוא היה בנסיעות, דורין טיפלה בשתי הבנות שלהן – אחת אוטיסטית, השנייה לא – לבד. ביל היה מנותק כל כך מהתוכנית החינוכית של ג'ייני, עד שפעם אחת, כשדורין ביקשה ממנו לקחת את ג'ייני לבית הספר, הוא הסיע אותה למקום הלא נכון.
טכניקת "הפרד ומשול" לא עבדה אצל דורין וביל, אבל הגישה הזו לגידול ילד אוטיסטי לא מקשה בהכרח על הנישואים. הרבה תלוי ביכולתו של הזוג לתקשר ולכבד זה את תרומתו של זה. מרשק ממליצה לזוגות להקפיד על עבודת צוות, גם כשהתפקידים מחולקים. "זוגות צריכים להבין שהתפקידים אינם קבועים – ולאפשר שינויים גדולים בחלוקת העבודה."

"הורים לא מצפים להביא ילדים עם תסמונת דאון למצב שבו התסמונת כמעט ונעלמה. אבל יש מספיק אוטיסטים שהגיבו לטיפולים, כך שלהורים יש כמעט מחויבות מוסרית לנסות ולעזור לילד שלהם לתפקד בצורה טובה יותר"

גמישות כזו התגלתה כחיונית לג'וש ופמלה, שבנם בן ה-5, אואן, אובחן כאוטיסט זמן קצר לאחר שהזוג עבר מברוקלין לקיימברידג' כדי שג'וש יוכל לקבל מלגה יוקרתית שתעמיק את עבודתו כפסנתרן קלאסי. פמלה עבדה מהבית בחברה בוול סטריט, ולג'וש היה זמן רב יותר לרשותו, אז הוא תפס פיקוד על ניהול הטיפול באואן. זאת הייתה שנה אינטנסיבית – במיוחד בשביל ג'וש. "במקום לצלם פרטיטורות מהארכיבים של הרווארד, צילמתי דו"חות נוירופסיכולוגיים. לא הגשמתי את מה שרציתי להגשים," הוא נזכר.

ובכל זאת, הזוג פיתח שגרה ביתית מוצלחת. ג'וש בן 50 ומרגיש שהוא כבר השקיע כמה עשורים בקריירה שלו, לכן הוא זה שמסיע את הילדים מוקדם לבית הספר ואוסף אותם מאוחר כדי להתחמק מהתנועה העמוסה שתצית את רגישותו של אואן. וכל ערב, ג'וש מעסה את אואן. לפעמים הוא מתחרט שהוא לא מתאמן יותר, אבל בסופו של דבר, הוא מרגיש ש"ככל שאני יותר לידו, המצב של אואן טוב יותר" – וכך גם מצב הנישואים.

אף על פי שפמלה מפרנסת את המשפחה, היא מקפידה להתעדכן, להגיע לפגישות של אואן, ולהכיר בתרומה של ג'וש. "היא נותנת לי הרבה קרדיט על השיפור של אואן, ואני מעריך את זה," הוא אומר. זאת גישה חכמה. לפי מרשק, תהיה חלוקת העבודה אשר תהיה, חשוב שההורה המטפל יעדכן את האחר לגבי הטיפול. וחשוב לא פחות, היא אומרת, שהמפרנס העיקרי יכיר "במשקל הרגשי שההורה האחראי לרוב הטיפול נושא על כתפיו."

חשיבות הכסף

ארגון המוקדש לחקר האוטיזם וקידום סוגיות בתחום, מעריך שעלויות הטיפול של הורים בילד אוטיסט ללא מוגבלות שכלית, לאורך כל החיים, הן 1.4 מיליון דולר

Autism Speaks, ארגון המוקדש לחקר האוטיזם וקידום סוגיות בתחום, מעריך שעלויות הטיפול של הורים בילד אוטיסט ללא מוגבלות שכלית, לאורך כל החיים, הן 1.4 מיליון דולר. עלויות הטיפול בילד אוטיסט עם מוגבלות שכלית מוערכות בכמעט פי שניים מזה. בו בזמן, מחקר משנת 2012 שפורסם בכתב העת Pediatrics, הראה שרווחיה של משפחה המטפלת בילדים אוטיסטיים, נמוכים ב-21 אחוז מאשר אלה המטפלות בילדים עם מגבלה בריאותית אחרת – ונמוכה ב-28 אחוז מאשר אלה עם ילדים ללא בעיות בריאותיות. לא מפתיע לגלות שכסף הוא נושא שמעורר עוינות בין בני-זוג עם ילד אוטיסט.

כדי לנהל את לו"ז הטיפולים של בנה, עזבה אלסנדרה את עבודתה כמדריכה במוזיאון לטובת עבודה מהבית. ניק, צייר שעבד בתחום התקשורת הגרפית, היה צריך לבקש חופשות שוב ושוב, עד שלבסוף פוטר. "הייתה ממני ציפייה מסוימת," הוא נזכר. הם רצו שאוכל להגיע לסדנאות פיתוח מקצועי ועבודת צוות. 'מצטער, חבר'ה, אני לא יכול!'" לניק היה קשה עם הפיטורים ועם אי-יכולתו לשלם על סטודיו. "אלסנדרה מצאה חיים מקצועיים שהצילו אותה. החיים המקצועיים שלי נעשו פחות מספקים, פחות רווחיים. נהיה קשה לומר, 'אני גבר. אני אדם בוגר. אני עומד בזכות עצמי כמו כולם.'"

לחץ כספי כזה עלול לפגוע בנישואים, במיוחד במצב הכלכלי הירוד. אבל אצל הורים המגדלים ילד על הספקטרום האוטיסטי, שייתכן וייאלצו להתמודד לעד עם חששות כספיים, הלחץ עלול להיות חמור במיוחד, ואצל חלקם, אי-הסכמה לגבי ענייני כסף עלולה להוביל לחיסול הקשר. לאחר שדורין ילדה את ג'ייני, היא עזבה את עבודתה בכוונה לחזור לקריירה שלה כעובדת סוציאלית לאחר שהבנות שלה יגדלו. אבל הזמן המושקע באוטיזם של ג'ייני לא אפשר זאת. ביל התמקד בעבודתו. אבל ההכנסה שלו לא הייתה יציבה – ולעתים קרובות, הוא ודורין לא הסכימו על תוכנית כלכלית. בשלב מסוים, אחרי שהפרמיות החודשיות שלהם עלו, ביל החליט לחסוך כסף בכך שייתן לביטוח הרפואי שלהם לפוג. דורין גילתה את זה כשהיא הלכה לקחת תרופת מרשם. אז היא ידעה שהיא רוצה לצאת מהקשר. "אמרתי, 'אם אנחנו לא מקבלים את ההחלטות האלה ביחד, אני גמרתי.' וזה היה הסוף."

החזקים מתחזקים, החלשים נחלשים

דורין לא מאשימה את האבחנה של ג'ייני בהתפרקות נישואיה. "אם ג'ייני לא הייתה אוטיסטית, האם היינו מחזיקים מעמד? אולי. המצב שלנו העצים בעיות שכבר היו שם." לאחר ארבע שנות פירוד מביל, אומרת דורין, "יש הרבה פחות לחץ."
"הורים שנישואיהם כבר בעייתיים, עלולים לגלות שהם מתרחקים," אומר סולומון, כי ההורות לילדים בעלי מוגבלויות חמורות מבליטה, לעתים קרובות, איכויות שכבר קיימות בזוגיות. מערכות יחסים הבנויות על יסודות רעועים עשוית פשוט להתפרק מהר יותר מאשר היה קורה אחרת. הרטלי מסכימה: "זוגות ללא כישורים תקשורתיים חזקים או יכולת לפתור סכסוכים עלולים להיפגע יותר מאחרים על-ידי האתגרים היומיומיים שבגידול ילד אוטיסטי, והסיכוי שיתגרשו גדול יותר."

במבט לאחור, אלסנדרה מבינה ש"לניק מעולם לא היו כישורים ניהוליים מצוינים. אני צריכה מישהו מאורגן, מישהו שלא צריך לומר לו מה לעשות," היא אומרת. "חוויית הגידול של ילד אוטיסטי פשוט חשפה את זה לחלוטין." הזוג "מחויב להיות ההורים הטובים ביותר שאפשר לילדינו, שאנחנו אוהבים עמוקות, אבל הלחץ כרסם את היכולת שלנו לאהוב זה את זה," היא מסבירה. ובכל זאת, הם לא יכולים להרשות לעצמם להתגרש. הם מתקשים לפרנס משק בית אחד.

בשעה שהמבחנים שמציב האוטיזם להורים עלולים בסופו של דבר לפרק נישואים חלשים, אותם מבחנים עשויים לחזק קשרים בריאים ותומכים. "הורים שהיו בעלי נישואים חזקים מלכתחילה, עשויים בעצם להתקרב בעקבות הטיפול בילד," מסביר סולומון. כך קרה לכריסטי ומרק, שהבחינו לראשונה בתנועות ה"מוזרות" של בנם כשהוא היה בגיל חמישה חודשים. בנוסף לאוטיזם, קרטיס סובל ממגוון של בעיות בריאות אחרות, כולל תת-משקל וגודל קטן מהרגיל. הזוג התחיל מיד להיאבק בקהילה הרפואית, שהיה נדמה כי אינה מבינה איך האוטיזם של קרטיס עשוי להיות קשור לבעיות הרפואיות האחרות שלו. "הם נפנפו אותנו לגמרי," אומר מרק. אבל החוויה הזאת רק קירבה אותם זה לזה.

הזוג סבל כספית כשבשלב מאוחר יותר הם שכרו עורך דין כדי לתבוע את בית הספר הציבורי של קרטיס, שם הוא הידרדר. הם נאלצו לקחת חופש מהעבודה ולהעביר את בנם לבית ספר פרטי בזמן שהמשפט התנהל, ובסופו של דבר לעבור לאזור אחר של בתי ספר. הם רבו יותר ויותר לגבי שטיפת כלים וענייני בית אחרים.
אבל למרות הבעיות האלה הם נותרו קרובים. מרק מגיע ממשפחה מפורקת, והוא מחויב להצלחת הנישואים שלהם. "אני אף פעם לא אעזוב," הוא אומר. כריסטי מוסיפה, "לא כדאי לזרוק את סירת ההצלה שלך. אנחנו התומכים הגדולים ביותר זה של זה."

תכונה אחת המשותפת לזוגות שנותרים יציבים למרות הלחצים שבגידול ילד עם אוטיזם: גמישות. "הגורם החשוב ביותר הוא כושר ההסתגלות של הזוגות," אומר מנקוזי. "אלה שיכולים לדבר על בעיות רציניות ולפתור אותן, לקבל את ההבדלים שביניהם בלי שייווצר קיטוב, או להפגין תושייה" הם בעלי סיכוי גדול יותר להחזיק מעמד, הוא אומר. חלק מהסתגלנות היא נקיטת צעדים להפגת הלחץ, כמו טיפוח תחביבים משותפים וחיי רוח בריאים.

אחד הציוויים של ג'ף ושלי, הוא לעבוד על האושר שלנו. מדי פעם, אנחנו נותנים זה לזה זמן לצאת לשיעור יוגה או לעשות הליכה בבוקר, לטפח גרסאות של עצמנו המנותקות מהתפקיד שלנו כהורים. לא מזמן אפילו יצאנו לחופשה של שבוע עם הבת שלנו, והשארנו את הבן עם בייביסיטר, כדי שנוכל ליהנות מהדברים שמשפחות אחרות נהנות מהם – מסעדות, נופים, חברים. המאמצים האלה עוזרים לנו להתמודד עם הלחץ שבטיפול בפין, כדי שנוכל להתמודד עם האושר האמתי שהבן המוזר שלנו מעניק לנו. כשפתאום הוא זוחל אלינו ומתחיל ללוש את הבטן שלי או לנענע את הראש שלו בחיקי, אני מביטה בג'ף בחיוך שאומר 'כן, זה קשה, אבל אני כל כך מאוהבת בילד הזה.' ג'ף מחייך אלי בחזרה, ושנינו ידועים שזאת הרגשה שאנחנו חולקים ומבינים בצורה ייחודית.

אלישיה אבוט היא כתבת פרילנס ומחברת הספר Fairyland: A Memoir of My Father.

Reprinted from Psychology Today. ©2013 Sussex Publishers LLC. Distributed by Tribune Media Services, Inc

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי אלישיה אבוט, Psychology Today .


תגובות פייסבוק

2 תגובות על אהבה בימי אוטיזם

02
ענת גור

אני באמת התגרשתי ואז יכולתי לבחור את אופן הטיפול בילד שלי בעצמי כיון שהאב די יצא מהתמונה. היום אני בזוגיות שניה ומדהימה ובן זוגי הולך איתי יד ביד בנושא הטפול בילד (שכבר גדל מאז) ואני יכולה לראות ממרחק הזמן את ה"רווחים" שהיו לי בזכות גידול ילד על הספקטרום האוטיסטי.