נדיה שלנו

זאת החלטה שאף הורה לא אמור להתמודד עמה: התינוקת שלנו חולה מאוד. האם עלינו לתת לה למות לפני שהיא נולדת?
X זמן קריאה משוער: חצי שעה

חודש לפני שנדיה נולדה, קניתי לה זוג נעליים קטנטנות. במהרה התמלאתי השראה אמנותית: אני אקח את המצלמה ואצלם את נעליה הקטנטנות לצד נעליו של לוּקה בן הארבע, הגדול שלי, שלפתע נראו עצומות. אך כוח המשיכה של המחשבה הזאת נבלם על ידי כוח הדחייה של אחרת: חכי עד שתהיי בטוחה שהיא בסדר. לוקה נולד קטן מסיבות שאינן ברורות, והרופאים חשבו שאנחנו צריכים לעקוב ולראות אם נדיה מתפתחת היטב. בין שני הילדים האלה היו לנו שני הריונות שנכשלו. אחד מהם הסתיים שבועות ספורים אחרי שכבר ראיתי פעימת לב על צג האולטרסאונד – מקרה חריג למדי. לכן הפעם, לבדיקה שנערכה שבועיים אחרי השלב הזה, בשבוע 37, באתי בלב חרד.

בזמן שהרופאה ביצעה את מדידותיה, הבטתי במספרים שעל הצג והשתדלתי לשמור על קור רוח. אבל כשהיא אמרה שהיא רוצה חוות דעת נוספת, הנחתי שצפויות לי חדשות רעות. היא לקחה אותנו ליחידת קרדיולוגיה עוּבּרים והכניסה אותנו לחדר קטן ושקט שבו חיכינו למומחית. הבטתי מבעד לחלון, ראשי קודח מרוב תרחישי אימה, וקיוויתי שניתוח יוכל לפתור את הבעיה. אנדרה, אבא שלה, לא דאג. הוא הקריא לי כתבה ממגזין כדי לנסות לשעשע אותי, ואני ניסיתי להעמיד פנים שאני מקשיבה. מה קרה לבת שלי?

"אני מצטערת, אבל התינוקת שלכם מאוד, מאוד חולה", הודיעה המומחית בקולה הרך. אני זוכרת שחזרנו לחדר הקטן, אנדרה ואני לבדנו. אני זוכרת שלפני שהיא השאירה אותנו שם היא אמרה שמוטב שלא אוכל או אשתה שום דבר. הבנתי שזה אומר שאולי אני אעבור עוד הערב ניתוח קיסרי. "בזבזנו שֵם יפה", חשבתי, "אהבתי את 'נדיה'". הרי לא נוכל להשתמש בו שוב, נכון?

נמאס לי מתקוות כוזבות, נמאס לי מבחילות, מהישנוניות של השליש הראשון, מהפחד שמשהו עלול להשתבש שוב

ואז בכיתי ואמרתי לאנדרה שאני לא יכולה לעבור את זה שוב. קיווינו לשלושה ילדים, אבל זה לא הלך, ורציתי להתמקד בילדון המושלם שכבר יש לי. הייתי בהיריון או חולה במשך רוב חייו, ובמקביל לכל הסיפור הזה גם שרפתי את עצמי בישורת האחרונה של הדוקטורט, כי שאפתי להצליח בתחום מדעי תחרותי מאוד. נמאס לי מתקוות כוזבות, נמאס לי מבחילות, מהישנוניות של השליש הראשון, מהפחד שמשהו עלול להשתבש שוב, מלהיות לבד במדינה זרה בין מכרים – לא חברים – בזמן שאני צריכה להתמודד עם כאב ואובדן ואשמה וחרטה. נמאס לי לחשוק שיניים ולהתמודד עם העולם יום אחרי יום, להרגיש כיצד תקתוק השעון הולך ומכלה את כוחותיי.

הריון, פרחים

אין לדעת. תצלום: אשטון מאלינס

"אני רוצה גור כלבים", אמרתי. אנדרה לא אוהב כלבים, והוא הקניט אותי על הניסיון לנצל רגע של חולשה. יומיים אחר כך כבר התבייתּי על בָּאסֶט הַאוּנְד. לא חשבתי שבאמת ניקח כלב. ואז שנינו בכינו.

רופא מיילד קרא לנו לאולטרסאונד שלישי. הוא קבע שזרימת הדם למוח ולאיברים אחרים של נדיה עדיין תקינה. ואז הוא הושיב אותנו, יחד עם הרופאה הראשונה, והאם אמרו לנו שאנחנו צריכים לקבל החלטה.

אנחנו יכולים להיכנס לאמבולנס ולנסוע לסאותהמפטון כדי לעבור ניתוח קיסרי, והם יחברו את נדיה למשך זמן מה למכונת לב-ריאה בשם "אֶקְמוֹ" (ECMO), "כדי לתת ללב שלה לנוח". ואז יטפלו בה בתרופות, והיא תצטרך להישאר בבית החולים. אולי חצי שנה, אולי שנה. לא בטוח שהיא תשרוד את הלידה, או את האקמו, או את התרופות. אבל אם כן, יש סיכוי מסוים להחלמה מלאה. ויש גם סיכוי מסוים להחלמה חלקית. כלומר לחיים עם מחלת לב קשה, או נכות, או שניהם.

האפשרות האחרת היא "להרדים" אותה עם מחט ללב. אחר כך יבוצע זירוז לידה, וזה יהיה סוף הסיפור.

הרופאים אמרו שהם מעולם לא ראו לב לקוי כל כך. שום דבר בו לא היה תקין. הוא תפס יותר מחצי מחלל בית החזה, השסתומים לא נסגרו כמו שצריך, הדם לא זרם בכיוון הנכון, ושריר הלב בקושי התכווץ. למילה "החלמה" הצטרפו המילים "באורח נס". ועצם המחשבה שלבית החולים האוניברסיטאי המרשים של אוקספורד אין די משאבים לטפל בתינוקת הזאת, הדליקה אצלנו נורה אדומה.

אינספור שברי מחשבות ניסו ללכוד את תשומת לבי, אך כל אחד מהם התחלף באחר לפני שהספיק להתגבש. האינטרנט מלא בנסים רפואיים, בתינוקות ששרדו נגד כל הסיכויים ובהורים המכירים תודה על כך שהילדים האלה עדיין נמצאים בחייהם. אבל אלה סיפורים על מי שנולדו בריאים. קול פנימי קר ומחושב אמר לי שלילוד טרי מספיק גזע מוח כדי להיות חמוד נורא. נדיה תפהק ותתעטש ותמצמץ, ואנחנו נימס וניקשר לנצח ליצור הזה שעלול לעזוב אותנו. אבל מה אם היא לא תלמד ללכת עד גיל ארבע? או לדבר עד גיל שש? או ללמוד לשלוט בצרכיה עד גיל 14? ומה אם היא תהיה תקינה לגמרי מבחינה קוגניטיבית או תפקודית, אבל הלב שלה יהיה עלול להפסיק לפעום בכל רגע במהלך ילדותה?

האם זה יהיה סוף הקריירה שלי? סביר להניח שכן. אני אוהבת את העבודה שלי, ובתקופות האבטלה הקצרות שעברתי הייתי פשוט אומללה. האם בגלל בתי אהיה אומללה לנצח?

האם הנישואים שלנו ישרדו? אמרתי לעצמי שכן, אבל לגבי האושר שלנו לא הייתי בטוחה כל כך.

האם לידת התינוקת הזאת תחסל את אושרו של לוקה הקטן והמקסים שלי? ויום אחד, כשנמות, האם ייפול עליו עול הטיפול בנדיה?

אבל אם לא נציל אותה, האם אוכל אי פעם לסלוח לעצמי על כך שלא ניסיתי, שלא הבאתי לעולם ילדה שיש לה סיכוי, קלוש ככל שיהיה, להחלמה מלאה? האם ההחלטה להרוג את בתי תרדוף אותי לעד?

האם לידת התינוקת הזאת תחסל את אושרו של לוקה הקטן והמקסים שלי? ויום אחד, כשנמות, האם ייפול עליו עול הטיפול בנדיה? האם אנחנו אמורים לקבל את ההחלטה הזאת בשבילו כשהוא בסך הכול בן ארבע?

הייתי יכולה להיאחז במחשבה הזאת כדי לפשט את ההחלטה. אך מוחי האכזרי ביצע סיבוב פרסה נוסף: אילו הילד הראשון שלנו היה חולה מאוד, והיינו מקבלים הזדמנות להביא לעולם ילדה שנייה בריאה, הייתי יולדת אותה בלי להניד עפעף. לך להזדיין, היגיון מסריח.

עריסה

הציפייה שיום אחד... תצלום: קוני היפשייר.

אנדרה שאל את הרופאים מספר שאלות, אבל לא דיבר הרבה. אנחנו תמיד צוחקים על כך שהוא מנסה לנהל אותי, אבל בימים שלאחר מכן הוא נתן לי מנדט מלא לקבל החלטות בשביל שנינו, ואני מצאתי את עצמי הן בעמדת כוח והן בעמדה של פגיעות. היה לי ברור, גם בלי לשאול, שהוא חושב שאיננו צריכים להביא אותה לעולם. הנכונות שלו לתמוך בהחלטה שלי, תהיה מה שתהיה, הוכיחה לי עד כמה הוא אוהב אותי. אבל כמה גדולה ההחלטה הזאת! לא עמדתי להחליט רק מה נכון לנו, כמשפחה. החלופה – לנעוץ מחט בלבה של נדיה ולהרעיל אותה, ואז ללדת אותה – עשתה לי בחילה. לא רציתי לשאת עובר מת בתוכי, אפילו לא ליום או יומיים. לא רציתי שהתכווצויות הרחם שלי ילחצו על בשרו המת, לא רציתי לדחוף את הגוף הרפה מתוכי, לא רציתי לראות את זה קורה ולא הייתי מסוגלת לשאת את המחשבה.

וכך הפכה נדיה מנדיה ל"היא", ואז ל"תינוקת", ואז ל"עובר".

שאלתי אם נוכל ללכת הביתה לחשוב על זה. הם אמרו לנו שיש לנו עד הבוקר – לא נשאר לה זמן רב.

באותו ערב ישבנו על הספה ונאחזנו זה בזה. בשלב כלשהו התחלנו לעלעל בתיק הרפואי. מצאנו פתק שחרור קצר שבו מתוארים מצבה של נדיה והאפשרויות שלנו. אבל היה בו גם משהו חדש. משפט שהופיע בסוף, כמעט כהערת אגב: "קיימת גם אפשרות של טיפול פליאטיבי". נאלצנו לגגל את הביטוי הזה כדי להבין אותו. הייתי קצת מבולבלת. שאלתי את הרופא אם אפשר לא לפעול בכלל, לתת לטבע לעשות את שלו, והרופאים אמרו לנו שזה לא עומד על הפרק. התרשמנו כי מרגע שנודע לנו, ממש במקרה, שלבהּ אינו תקין, אנחנו חייבים לנקוט צעדים נחרצים. הנחתי שיש משוכות משפטיות לאי־פעולה. וכעת נראה שאפשר פשוט לתת לה למות בשלווה. זה עצוב בשבילה, טראגי בשבילנו, אבל היא חולה מאוד והחיים אינם מאירים פנים לכולם... נראה לי נכון לתת לה למות.

העניין הוא שתקווה היא הדבר האחרון שהיינו צריכים. היינו צריכים כוח לקראת מה שעתיד לבוא, והיינו צריכים שהחברים שלנו ובני משפחתנו ישלימו עם המציאות

אנשים הגיבו לבשורה בכל מיני צורות. הם קיוו שנדיה תשרוד למרות האבחנה. הם קיוו שהאבחנה מוטעית. הם הציעו רופאים מכל העולם שנוכל להתייעץ עמם. הם סיפרו לנו על זוגות אחרים שהמשיכו וילדו ילדים בריאים במקרים דומים. העניין הוא שתקווה היא הדבר האחרון שהיינו צריכים. היינו צריכים כוח לקראת מה שעתיד לבוא, והיינו צריכים שהחברים שלנו ובני משפחתנו ישלימו עם המציאות. למען האמת, התנחמתי יותר מכול אצל אנשים שפשוט קיללו בלי הפסקה – הם סיכמו היטב את דעתי על המצב.

את לוקה הושבנו על הספה בינינו וסיפרנו לו שהרופא אמר שנדיה חולה מאוד, ושהיא הולכת למות. אמרנו לו שזה אומר שהיא לא תצליח לזוז, או לנשום, ושהיא לא תבוא לגור איתנו. שבעצם לא תהיה לו אחות קטנה. אמרנו לו שאנחנו נהיה עצובים ונבכה הרבה. הוא שאל אם הוא הולך למות. הבטחנו לו שלא. שאבתי כל כך הרבה שפיות ונחמה ממנו.

בזמן שחיכיתי שנדיה תמות בתוכי, ליוותה אותי ללא הרף תחושת בהלה, חרף תשישותי המוחלטת. בכל פעם שהיא נרגעה, תקפה אותי תחושה איומה שאיני יודעת אם היא תחזור לנוע. הייתי מתעוררת באימה, בטוחה לגמרי שכבר המון זמן לא הרגשתי אותה. או שהייתי נבהלת מכך שחלפו שעות מאז הבעיטה האחרונה. רציתי להרשות לה למות, אבל לא רציתי שהיא תהיה מתה. והיא התעלמה מהאבחנה והמשיכה לבעוט בקדחתנות מדי כמה שעות.

הפגישה עם שני רופאי ילדים, מומחים לרפואה פליאטיבית, היא ששינתה הכול.

"אז מה קרה?"

רק אחר כך הבנתי שהם כבר ידעו, וכנראה יותר טוב מאיתנו, מה בדיוק קורה. הם שאלו רק כדי ללמוד אותנו, להבין איזה מידע נצליח לעכל.

"ומה תרצו שיקרה?"

השתנקתי מדמעות. ידעתי בדיוק מה אני רוצה שיקרה: אני רוצה שהיא תשרוד עד שיתחילו הצירים. אני רוצה שהיא תשרוד את הלידה. אני רוצה לפגוש אותה. אני רוצה להחזיק אותה בידיי בזמן שהיא מתה. אבל מה בכלל חשובים הרצונות שלי?

"וממה אתם הכי מפחדים?"

לא הצלחתי להביא את עצמי לומר שאני מפחדת שזה ירחיק אותי מאנדרה.

"מה תרצו לדעת?"

איך היא תיראה כשהיא תיוולד – אם היא לא תהיה בחיים.

סל, תינוק, סריג

טרם. תצלום: נינה שרדר

היא תהיה נפוחה, בייחוד הבטן שלה, אבל חוץ מזה היא תיראה כמו כל ילוד אחר. ואם היא תשרוד את הלידה, יכול להיות שהיא לא תהיה מסוגלת לנשום, אז הם יחכו לפני שהם יחתכו את חבל הטבור, כדי לתת לנו כמה דקות איתה. מילותיו של הרופא היו מדויקות, ישירות וענייניות, אך נימתו הייתה עדינה, והשילוב הזה תאם את הרצון שלנו לדעת מה יקרה בלי שיגנו עלינו ממהלומת הידע.

הרופאה האחרת אמרה לנו שהזמן הקצר שבו הורים נמצאים בחברת ילודים בעלי מחלה סופנית הוא בעל משמעות וחשיבות רבות עבורם – ושהרצון שלי אינו חריג. שמחתי לשמוע את זה, כי פחדתי לצפות בנדיה מתה לא פחות משרציתי להיות שם איתה. ואז היא סיפרה לנו על מורפין ועל צינורות הזנה. גם את הענייניות של האמירות האלה אהבתי. המשפט "לדאוג שיהיה לה נוח", שנתקלתי בו לעתים קרובות כשקראתי על טיפול פליאטיבי – היה מעורפל מדי בשבילי.

שניהם רצו לדעת מה אמרנו ללוקה. הם שאלו אותנו על האמונה הדתית שלנו. הם ביררו בעדינות איך נרגיש לגבי נתיחה לאחר המוות. הם הסבירו לנו על מספר נתיבים אפשריים אבל נתנו לנו את הבמה. נוכחותם הייתה איתנה, מייצבת, אבל באותה נשימה הם היו נכונים לעשות צעד לאחור ולקבל את ההחלטות והצרכים שלנו.

הם חזרו על מילותינו לפני שענו, ולעתים ניסחו מחדש את שאלותינו המבולבלות. זה עזר לנו לראות שהם מבינים אותנו, וזה עזר להם לנווט את השיחה.

ואז הם אמרו לנו שלא נצטרך להעביר את חייה הקצרים של נדיה בבית. נוכל לבוא ל"הֶלֶן האוּס" באוקספורד, עמותה להורים וילדים הנמצאים במצבנו, ושם יטפלו בנו גם מבחינה רפואית וגם מבחינה רגשית, במהלך חייה הקצרים ומיד לאחר מותה.

תוך שעתיים הם הפכו את החוויה שלנו מזוועה גמורה למשהו שאף עשוי להיות משמעותי עבורנו. ואז הרופא שאל שאלה שלא הייתי מוכנה לה, שאלה שפגעה בי כמו אגרוף בבטן: האם בחרנו לה שם?

הדם געש באוזניי. השם שלה הוא "העובר"! "התינוקת"! פשוט לא הייתי מסוגלת. לומר אותו. את השם שלה. של "העובר". התקשיתי, והוא אמרה שאנחנו לא צריכים לומר אותו בקול רם. הוא מבין.

ידעתי שאם אומר את שמה בקול רם אני מתחייבת לאובדן הרבה יותר כואב – אך בה בעת החוויה תהיה הרבה יותר משמעותית

עד לאותו רגע, מקומה בחיי היה דו־משמעי, והיא הייתה עשויה ללבוש אחת משתי זהויות: בתרחיש אחד, היא התינוקת שמעולם לא נולדה לנו, בדיוק כמו אלה שאיבדנו בשליש הראשון של ההיריון. נוכל לחכות שהיא תמות, אני אלד אותה, ונבקש לא לראות אותה לעולם. היא לא תהיה אלא אוסף של תקוות וחלומות שלא התגשמו, חלומות (פשוטו כמשמעו) המגולמים בתינוקת הזאת שלא הייתה. בתרחיש החלופי היא אדם של ממש, אדם שאולי לא נזכה לפגוש, ואף על פי כן אדם. הסיפור שנחליט לספר לעצמנו על חייה יכריע איזה מהתרחישים יתממש. אבל כשהרופא שאל מה שמה, ההחלטה לגבי הסיפור שלה נטתה אל האפשרות השנייה. ידעתי שאם אומר את שמה בקול רם אני מתחייבת לאובדן הרבה יותר כואב – אך בה בעת החוויה תהיה הרבה יותר משמעותית.

ניסיתי שוב לומר את שמה, אבל הוא נתקע לי בגרון. פניתי לאנדרה לעזרה, והוא היסס כי לא היה בטוח מדוע אני שותקת. "תגיד להם!" אמרתי בקול חנוק לפני שטבעתי בנחשול נוסף של דמעות. והוא אמר. נדיה. קוראים לה נדיה.

באותו רגע מטלטל, היא הפסיקה להיות התינוקת שבתוכי והפכה לבתי.

וכאילו היקום החליט להתנכל לנו, גם הלידה עצמה הייתה קשה. היא הסתיימה עם פרצופים זרים סביב המיטה, שדיברו בבהילות זה עם זה מעל הראש שלי, בזמן שניסיתי להבין מה הם אומרים על הכתפיים של נדיה. האם הכול בסדר עם הכתפיים הקטנות שלה? עדיין הרגשתי אותה בועטת. חשתי כאב חד. מיד לפני כן חלפה בגופי עווית, ונדמה היה לי שקול חיתוך המספריים מגיע לאוזניי באיחור גדול. ורגע לפני שהתרכבה הבנה מכל התחושות המקוטעות האלה, שמעתי צרחה. רק אחרי שנייה או שתיים הבנתי שהיא בקעה מפי. שני זוגות ידיים לחצו על בטני. חשתי פרץ הקלה מוכר כשהיא יצאה ממני. הם הושיטו לי אותה. היא הייתה מתה.

נדיה הייתה מתה. פניה היו כהות מדי ועיניה עצומות, ואני ראיתי מיד. "היא לא שרדה", אמרתי כשחיבקתי אותה. היה נדמה לי שהרגשתי הקלה סביב המיטה: איש לא ייאלץ לבשר לי.

היא הייתה חמה. היא הייתה נעימה. והיא הייתה גדולה! המהפך מעובר לילוד הוא לרוב מהפך ממשהו עצום, שתופס את כל חלל הבטן שלך למשהו זעיר בעולם שבחוץ. אבל היא הייתה מפותחת לגמרי וראשה היה עגול, כמו שצריך, ומשקלה היה נעים על גופי. היה מנחם להפליא לדעת שהיא גדלה יפה כל כך. אנדרה אמר לי שהוא צריך לצאת קצת, ולרגע שאלתי את עצמי אם הוא בוכה על נדיה או עלי, אם מייסורים או מהקלה.

כובע צמר, תינוק, יד

תצלום: דיאן הלנטיאריס

בימים שלפני הרגע הזה מצאתי את עצמי לעתים תכופות כלואה בתוך גופי עם כל הייסורים האלה, אבל לפעמים, באותו זמן ובלי כוונה, יצאתי החוצה והתבוננתי בעצמי במבט קר ושקול. אך כשהניחו את נדיה בזרועותיי, שאר העולם נמוג, ואני הייתי שם בכל רמ"ח איבריי. נוכחת לחלוטין, ולמרבה ההפתעה גם שלווה. התינוקת שלי. מסביבי עדיין הייתה תכונה רבה. הזמן התערפל איכשהו, ואילו היקום המכיל אותי ואת נדיה התחדד כנגדו.

"אין סיבה לחשוב שההיריון הבא שלך לא יהיה תקין לחלוטין". הד רחוק של משפט ששמעתי, במשרד של רופא בבית חולים אחר, במדינה אחרת. ישבתי שם מודאגת שמא יש לנו בעיה, וביררתי אם אפשר לעשות בדיקות לפני שימי הפריון שלנו יגיעו לסופם. אין סיבה לחשוב שהרופא הזה אינו צודק ברוב המקרים.

עדיין לא היה לי מושג כיצד ייראה מוות. תיארתי לעצמי את התגלגלות מהירה מהיצור שבין זרועותיי למשהו שאני לא ארצה להביט או לגעת בו. אבל היה לי רק מעט זמן להכיר את גופה הקטן והחמים לפני כן.

הם נתנו לי מגבת כדי לעטוף אותה, ואני השתמשתי בה כדי להסיר ממנה חלק מהלכלוך הדביק שמלווה את הלידה. ואז נישקתי אותה על הרקה, כמו שאני מנשקת את לוקה מדי יום. ליטפתי את גבה, חשתי את עמוד השדרה שלה. הבטתי בציפורניה החדות הארוכות, החזקתי כל אחת מידיה הקטנטנות. נגעתי בכתפיה (הן היו בסדר), במרפקיה ובברכיה. בכל אחת מבהונותיה, ואז בשקעים שביניהן. חיככתי את אגודלי בעקביה. מיששתי באצבעי את חניכיה וחשבתי על השיניים שהיו מופיעות שם יום אחד, אילו רצה בכך הגורל. הרגשתי את הלשון הרטובה והרכה שלה. ניסיתי בעדינות לפתוח את אחת מעיניה, אבל היא הייתה סגורה חזק ולא רציתי להפעיל יותר מדי לחץ. היה לי ברור שהן כחלחלות-אפורות. בטנה הייתה נפוחה מאוד, המסכנה. ריסיה היו קצרים משל לוקה. שיערה היה... מגעיל. רטוב ומגואל בדם וחלקלק. בדיוק כמו השיער של לוקה, לפני שעשינו לו אמבטיה והוא הפך ליצור יפהפה.

הצעתי לאנדרה להחזיק את נדיה, לחבק אותה כשהיא עדיין חמה. אבל עברה יממה שלמה לפני שהוא הרגיש שהוא מוכן להחזיק אותה.

רציתי לרחוץ אותה, אבל עדיין אסור היה לי לקום, ולא רציתי ללחוץ על אנדרה לעשות את זה. אמרתי למיילדת שיש בגדים בשביל נדיה בכיס הצדדי של התיק שלי. אנדרה הופתע, הוא לא ידע שהכנתי בגדים. רק תלבושת אחת – לא חשבתי שנצטרך יותר מזה.

אנדרה, למרבה האימה והשעשוע, שאל את המיילד מה הסיכוי שהלידה תהיה קשה כל כך בפעם הבאה. בפעם הבאה. בפעם הבאה!

קראנו לה בחיבה שמנמונת כשראינו אותה לבושה, עם חיתול והכול. אנשים דיברו איתי, אבל כשנגמרו המשפטים אני כבר איבדתי את ההתחלות. הייתי מסוחררת. אנדרה, למרבה האימה והשעשוע, שאל את המיילד מה הסיכוי שהלידה תהיה קשה כל כך בפעם הבאה. בפעם הבאה. בפעם הבאה!

בהצלחה עם זה.

אחר כך לקחו אותנו מחדר הלידה לסוויטת האֵבֶל של בית החולים. את נדיה עטפו בשמיכה והניחו אותה בעריסת קירור ליד המיטה הזוגית שלנו. שני דובונים הונחו מעל ראשה. היה מאוחר, ובשלב כלשהו ממש לפני הזריחה הצלחתי להירדם לזמן קצר. בבוקר שקלתי לרחוץ אותה, אבל הידיים רעדו לי כל כך שפחדתי לנסות. אפף אותה ריח של דם יבש ושל השאריות השומניות של הלידה. זה הפריע לי. צילמתי אותה עם העדשה של הפורטרטים. הפנים שלה היו סגולות מאוד.

נדיה הייתה תינוקת גדולה. כפות הרגליים שלה היו נכנסות לנעליים הקטנות שקניתי, אבל בקושי. הבהונות שלה היו ארוכות. כף רגלה השמאלית הייתה גדולה מהאחרת. האוזן הימנית עדיין הייתה קצת מקומטת, והשמאלית תקינה לגמרי. אולי היא הייתה גדלה להיות שמאלית, כמוני?

עקבות, חול, ים, קצף

עקבות זמניות. תצלום: ח'דיג'ה יאסר.

אני תופשת את עצמי כאדם רציונלי, אבל במהלך הימים הבאים, אף שלא היה שום ספק לגבי מצבה, הבזקים של תקווה הפיגו לרגעים את שיברוני כשהבטתי בה. מישהו היה חולף ליד העריסה, ואני מיד הייתה פונה אליה ומחפשת סימן לתנועה. לא הרמתי אותה שוב כי הייתי חלשה מדי ופחדתי לפגוע בה איכשהו. הייתי קמה בלילה ועומדת מעליה, כמו שהייתי עומדת מעל העריסה של לוקה כדי להביט בו נושם. ידעתי, ולא הצלחתי שלא לקוות. זאת הייתה תגובה פנימית עמוקה לנוכחותה. אבל זאת גם הייתה תגובה פנימית שאינה הולמת את מצבה. היא הייתה מתה, ובכל פעם שהבטתי בה סלדתי ברגע הראשון מהצבע שלה, ואז הייתי מצליחה לגרש את התחושה הזאת ולהתבונן בה.

רציתי לא לראות אותה שוב, וגם רציתי כל הזמן לראות אותה – כדי שזה ייגמר כבר וכדי שלא ייגמר לעולם

רציתי לא לראות אותה שוב, וגם רציתי כל הזמן לראות אותה – כדי שזה ייגמר כבר וכדי שלא ייגמר לעולם. אהבתי להחזיק את ידיה הקטנות. אהבתי ללטף את כפות רגליה. אבל יותר מהכול, אהבתי לגעת בפניה. גם כשהן הפכו קרות, לחייה היו חמימות כמו שרק לחיים של תינוקת בת יומה יכולות להיות. היו לה שערות זעירות על המצח, כמו ללוקה. הייתי מרפרפת עליהן באצבעותיי, ואז נוגעת באף ובסנטר הקטנטנים.

הדובונים – אחד בשבילנו, אחד בשביל ארון המתים של נדיה – באו מארגז שעמותה בשם Sands נותנת למשפחות שהלידה והמוות של התינוקות שלהן סמוכים. בתוך הארגז הגדול הייתה קופסה קטנטנה, לשים בה את צמידי הזיהוי של נדיה (שעדיין היו סביב קרסוליה). היו שם כרטיסים שעליהם יטביעו את טביעות היד והרגל שלה בהמשך היום. היה מקום להניח בו יציקות גבס של כפות רגליה.

הכול היה נורא מוזר, קצת דוחה, ומאוד מאוד מקברי, כולל העובדה שאנחנו מבלים זמן בחברת התינוקת המתה שלנו. בזמנו לא ידעתי שאני אמשיך לדמיין אותה איתנו, בריאה ושלמה, במשך ימים ואף שבועות. בעזרת המזכרות האלה, ובעזרת הזמן הקצר ויקר הערך שבילינו עם גופתה, אני אנסה להבין את מי איבדנו – מה כולל החלל שהשאירה אחריה הילדונת החסרה שלנו. בעבר חשבו שעדיף לשכוח ולהמשיך הלאה כשילד נולד מת. איך הם עשו את זה, איך הם התמודדו עם האובדן בלי העוגנים שניתנו לי?

את היום הראשון ההוא עברתי בעיקר בשינה. הייתי חלשה מאי פעם. בשלב כלשהו התעוררתי ושמעתי את אנדרה בוכה. הבטתי אל העריסה (ריקה!), ורק אז הבנתי שהוא מחזיק את נדיה. הוא התהלך איתה בחדר ודיבר על כל הדברים שהוא היה רוצה לעשות איתה. ואז הוא התיישב על המיטה ואמר שהוא יניח אותה עכשיו בפעם האחרונה. אחרי הרבה זמן הוא חזר ואומר שזאת הפעם האחרונה שהוא מחזיק אותה. הוא ישב כך נצח, בדממה. ואז הוא הניח אותה, לתמיד.

רופא הילדים ששאל אותי מה שמה של נדיה בא לבקר אותנו, לראות אם אנחנו עדיין רוצים ללכת ל"הלן האוס". נוזל שקוף דלף מאפה. ניגבתי אותו בלילה כשניגשתי לראות מה שלומה, אבל הנה הוא הופיע שוב. הייתי נסערת מאוד למראה השינויים שכבר עכשיו החלו להתרחש בגופה, אבל בתוך הראש שלי דיבר קול נוסף, קול שהייתי רוצה לכבות, ושאל באגביות אם מדובר בנוזל המוח והשדרה.

הרופא רכן אל נדיה עם ממחטת נייר, ולרגע קל שבקלים הבליחו רכות ועצב על פניו. ואף על פי כן נצרב הרגע הזה בלבי. הרופא ידע, איכשהו. הוא ידע שזאת אינה תינוקת מתה ותו לא. זאת הילדה שלנו.

שן הארי

רוח קלה אחת, והוא יהיה כלא היה. תצלום: אלכסנדר לדוגורוב

למחרת עברנו ל"הלן האוס". היינו בדירה פרטית הרחק מכל המשפחות האחרות, כך שיכולנו להיות לבד אם רצינו. את נדיה שמו בחדר עם בקרת טמפרטורה, כדי שנוכל ללכת להיות איתה בכל פעם שיתעורר הצורך.

אף שמצאתי את המילים לתאר את מותה של בתי, אני מתקשה להסביר כמה אני נפעמת מהצוות ב"הלן האוס" ומהשירות שהם נותנים. מדי יום הם מטפלים בילדים גוססים ובהוריהם ההמומים, ואף על פי כן זה מקום שמח. מלא בצעצועים, בצחוק. לוקה אהב להיות שם. הוא פטפט עם כל הצוות בארוחות, ואכל הרבה יותר מדי עוגה. כשהוא שמע קולות של סרטים מצוירים בוקעים מחדרו של אחד הילדים החולים, הוא היה מתגנב פנימה ומתיישב לידו לצפות איתו.

רציתי שלא יראה את נדיה, אבל אנשי המקום אמרו שעדיף להציג בפניו את כל מה שקורה באופן המוחשי ביותר. אולי יהיה לו קשה עכשיו, הם אמרו, אבל אחרת עלולות להתעורר בעיות כשהוא יגיע לגיל ההתבגרות ויתחיל לחשוב על מה שקרה בצורה בוגרת יותר. הוא יהיה זקוק לזיכרונות מוחשיים כדי להתמודד עם מותה ועם האירועים הקשורים אליו.

כשראיתי אותו סוף סוף אחרי השהות בבית החולים, קיבלתי זריקה של אהבה כמו שקרה אחרי כל פעם שבה הייתי רחוקה ממנו, אבל במקום לחבק אותי הוא התעקש מיד לראות את נדיה. נו טוב. אנדרה לקח אותו לחדר של נדיה והוא אמר שהיא נראית חמודה. הוא נגע בפניה. הוא הציץ מתחת לכובע שלה. הוא שאל למה השיער שלה ככה. הוא שר לה שיר, ואמר ביי ביי. ואז הוא שיחק עם הצעצועים בדירה ושכח מהחיבוק שלי. נו טוב.

היו כל כך הרבה החלטות קטנות לקבל בנוגע להלוויה, ורובן שברו את לבנו. האנשים ב"הלן האוס" עזרו לנו לצלוח גם את זה. הם גם עזרו לי עם הדבר ההוא שכל כך רציתי: הם הביאו כיור רחצה עם מים חמים וסבוניים, ויחד רחצנו את שיערה של נדיה. זה לקח זמן, אבל בסוף זכיתי בפלומה הרכה הנהדרת שעל ראשה. סוף סוף היה לה ריח טוב.

אבל הריח שהפריע לי יותר מכול לא נדף מעורה. הזהירו אותי לגבי זה, אבל זה עדיין טלטל אותי: הריח מהחיתול שלה. החלפנו לה חיתול, ושוב נאלצנו להתמודד עם האי־רציונליות של כל מה שקורה. ידעתי שלנדיה זה לא משנה, ידעתי שבעוד כמה ימים היא תהיה אפר ותו לא, אבל הוקל לי עמוקות לדעת שהיא נקייה.

מצבנו הגופני הוא הרקע שעליו מחשבותינו מוקרנות. הוא מוסיף להן גוונים. העובדה הזאת ניכרת היטב כשהגוף מתאושש לאטו אחרי לידה

מצבנו הגופני הוא הרקע שעליו מחשבותינו מוקרנות. הוא מוסיף להן גוונים. העובדה הזאת ניכרת היטב כשהגוף מתאושש לאטו אחרי לידה. בימים הראשונים הייתי עסוקה בהחלמה, ובמובן זה התחושה העיקרית שלי הייתה הקלה. אבל כשחלף הזמן, ומצאתי את עצמי חוזרת לרגע שבו הבנתי שנדיה מתה, הרגשתי שאני חווה אותו כאדם אחר. הייתי מעלה בעיני רוח את התמונה ההיא כדי לנסות לעבד אותה ולשכך מעט את המהלומה הרגשית, אבל למחרת הייתי חווה  אותה אחרת לגמרי, והיא שוב הייתה הולמת בי.

במשך ימים מספר, אחרי שחזרנו הביתה, שקעתי לגמרי. לא חשבתי שיש לי כוחות לעבור התקף של היסטריה – היו לי. חשבתי שאני אצליח להתעשת כדי לטפל בלוקה – לא הצלחתי. תכננתי להשגיח גם על אנדרה – לא הייתי מסוגלת. רק בכיתי ובכיתי. החזה שלי כאב כשנשמתי. חלק גדול מהזמן בכלל לא חשבתי על נדיה, לא חשבתי על שום דבר, אבל הדמעות המשיכו לזלוג. כשהייתי לבד, בכיתי בקול רם. וכל הבכי הזה לא הביא שום הקלה.

ביום שבו חזרתי למציאות, אנדרה נראה לי פתאום זקן. הוא היה גמור מתשישות ומדאגה.

ככל שעברו הימים נמוגו אט אט הזיכרונות הפולשניים, ושגרת היומיום חזרה במידת מה לקצב המוכר. אחרי זמן מה כבר הייתי מסוגלת להחליט באיזה שלב ביום אני אבכה על נדיה. כל עוד הקדשתי לה כמה דקות, הייתי יכולה להיות עליזה ומגויסת לאורך שאר היום. חזרתי לעבודה, יצאתי עם חברים, תכננתי תוכניות. נראָה שהדברים חוזרים להיות כשהיו.

אבל לא הצלחתי לשכנע את עצמי שיש טעם בהלוויה. כשאדם יקר מת, החברים והמשפחה מתאספים כי היה להם קשר משותף אליו. יש נחמה בידיעה שהוא הטביע חותם בעולם, שהוא נגע בזולת. כשנדיה מתה, אנשים דאגו לנו, אבל רק לנו היה קשר אליה. לא ראיתי סיבה לקיים את הטקס. האם הוא נועד לסמן את הסוף? הסוף של מה?

הלוויה הייתה עבורנו משהו שפשוט עושים, והאֵבֶל היה נמשך אחריה כמקודם.

היה לי צורך לדעת עוד עליה, אבל לא היה עוד הרבה לדעת. מצאתי מעט מידע ברשומות בית החולים. סוג הדם שלה, אורך כף הרגל. ניסיתי לשכוח שראיתי ציון אפּגר אפס. והמונח "לידה שקטה" לא סיפק אותי. אני מביטה בתמונותיה, בטביעות כפות ידיה, ביציקת הגבס של כף רגלה. אבל אילו הייתה גדלה, מי היא הייתה?

ואולי היא לא הייתה יכולה להיות אלא אדם חולה? איך ייתכן שגן אחד או שניים ימחקו את כל שאר הדברים שהיו בה, את כל מה שהיה לה הפוטנציאל להיות? קצת ממני, קצת מאנדרה, קצת מתולדות החיים על פני האדמה – כל זה הרכיב אותה, ילדה כמעט מושלמת. כמעט.

אנשים מבינים שלאבד תינוקת לפני הלידה פירושו לאבד גרעין של תקווה: חלום יפה של העתיד נחטף מאיתנו באחת. אבל לא ייתכן שזה כל הסיפור. האם רק התקווה שלנו גדלה ככל שההיריון התקדם ונדיה צלחה את הבדיקות המדאיגות בזו אחר זו? האם זה מה שגרם להתרסקות הגדולה שלנו? או שמא נדיה עצמה גדלה ונעשתה יותר ויותר אנושית? ככל שאני מנסה, אני לא מצליחה לייחס לה שום תכונה אנושית שייחודית לה. ואף על פי כן אני כמהה לה עד כאב. אבל איך אני יכולה בכלל לדעת שאני באמת כמהה לה? למי שהיא הייתה עתידה להיות?

אולי אהבה כזאת פשוט מופיעה. מתקיימת ללא תנאים מרגע המפגש. האהבה הזאת אינה תקווה, והיא אינה מחשבה

פעולת הלידה תרמה רבות להתבהרות הרגשות שלי כלפי נדיה. היה משהו טבעי בריח השפירי שלי ושלה יחד, משהו קמאי באדרנלין שזרם בגופי אף שהייתי על סף קריסה מרוב תשישות.

אולי אהבה כזאת פשוט מופיעה. מתקיימת ללא תנאים מרגע המפגש. האהבה הזאת אינה תקווה, והיא אינה מחשבה. אולי את אבני הבניין שלה כבר אי אפשר להסביר כי הן נטועות עמוק מדי ביסודותינו, עתיקות מכדי שנוכל לתהות על קנקנן ולהגיע למסקנה מושכלת. אני יודעת שמוחי ימשיך לנסות לצקת משמעות בדמותה, כי זה מה שרגשותיי תובעים ממנו. אבל הקונספט הזה, ילדה שכמעט והייתה, חמקמק מכדי שיהיה אפשר לפרק אותו בקפידה ואז להרכיב אותו מחדש בתוך הראש. יש רק תהום פעורה, חלל ריק, היעדר כואב שעם הזמן – כך אומרים לי – יכאב פחות.

ים, גלים, כחול

בא והלך, מתמלא ומתרוקן. תצלום: מקס לה-רושל

ארבעה חודשים חלפו, ואני עדיין מוצאת את עצמי מנתחת בקדחתנות כל פרט בבועת הזיכרון הזו, בועה בת שלושה שבועות. אחדים מהפרטים מתבלטים מיד, מתחדדים, מכאיבים. נדרשים טיפולים רבים בכל פצע פנימי כדי לשכך מעט את הייאוש. חלק מהפצעים מופיעים שוב אם אני מחטטת יותר מדי.

יש תהליך רקע כביר, בלתי פוסק, שבמסגרתו אני מעריכה את התגובות הפנימיות חסרות הפרופורציה שלי לכל מיני טריגרים בחיי היומיום. אני מזכירה לעצמי שוב ושוב שהמציאות מתעוותת כשהיא משתברת דרכי, ואני מנסה לבצע את התיקונים הנדרשים. לפעמים אני נסחפת בסערת רגשות ויש לי תחושה שכל מחשבה קטנה היא חשובה ורוויה במשמעות עמוקה. אבל אז אני מביעה בקול חלק מהמחשבות האלה, ואנשים מהנהנים, ולרגע הכול נראה סוריאליסטי – הרי לא ייתכן שהמילים שלי יכולות לגעת במציאות ולהשפיע עליה? ולפעמים עובר עליי יום מסוג אחר, שלכל אורכו אני מודעת לכך שאני היחידה בחדר שמנסה לסלק זיכרון של תינוקת מתה מהראש. אלה ימים מתישים להחריד.

מתישהו בעתיד אתחיל לחזור להיות מי שהייתי, בזה אני בטוחה. כך קורה בדרך כלל. ואז אולי אתהה האם החוויה שינתה אותי, או שמא ערכי היסוד שלי נשארו כשהיו. אם אני מכירה את עצמי, כנראה אגיע למסקנה שהתשובה היא כן, לשני הדברים

אנשים עדיין מגיבים בכל מיני צורות, וכל פרט קטן בניסיונותיהם לתקשר איתי מתעצם בתוכי לא פחות מתגובותיי הרגשיות הבלתי נראות. רבים מתקשים למצוא את המילים הנכונות, אבל מילים אינן חשובות כל כך. רגע ההיסוס הזה כשאנו נפגשים, ההבעה הקפואה הרגעית כשאני מזכירה את נדיה, הניסיונות לומר משהו והמילים שנבלעות עד מהרה – אני מבחינה בכל הדברים האלה, והם מחזקים אותי. אף אחד מאיתנו אינו יודע איך להגיב למוות, ובאותם רגעים קטנים של חוסר נוחות אנשים מתגלים במלוא אנושיותם. חוסר הנוחות המשותף שלנו, קצר ככל שיהיה, הופך לרשת הביטחון שלי.

מתישהו בעתיד אתחיל לחזור להיות מי שהייתי, בזה אני בטוחה. כך קורה בדרך כלל. ואז אולי אתהה האם החוויה שינתה אותי, או שמא ערכי היסוד שלי נשארו כשהיו. אם אני מכירה את עצמי, כנראה אגיע למסקנה שהתשובה היא כן, לשני הדברים. נכון לעכשיו אני לא ממהרת להגיע לשם. אני רוצה לשהות בכאב הזה, לתת לו לעטוף אותי לגמרי. אחר כך אשמור מעט ממנו בתוכי לנצח, ואסיים את הדרך בריאה ושלמה - ועשירה יותר, כי זכיתי לחוות את נדיה הקטנה שלעולם לא אכיר.

פנו אלינו מבית החולים בסאותהמפטון שאליו היינו יכולים לנסוע כדי לעבור ניתוח קיסרי בערב הראשון ההוא. הם הביטו בגיליון הרפואי של נדיה ואמרו שהם לא היו מסכימים לחבר אותה לאקמו. אולי זה בכל זאת לא היה מציאותי כל כך לנסות להציל אותה, אבל אני אשאר ההחלטה שקיבלתי. אף אחת אינה מקנאת בי על המקום שנקלעתי אליו, על שנאלצתי לקבל את ההחלטה הזאת בלי הכנה מראש, בלי יותר מדי מידע, מתוך הלם. אני, מצדי, איני מקנאה ברופאות וברופאים שישבו מולי. זה בטח קשה, לדעת שיש לך הטכנולוגיה להמשיך להפעיל גוף של בן אדם, ובכל זאת לתת לו למות.

אנשי הטיפול הפליאטיבי עזרו לנו הרבה מעבר למתן מורפין לנדיה. הם הבינו שערך החיים אינו טמון רק בפעולת החיים, אלא גם בקשרים שנוצרים, ושאנחנו ניקח איתנו הלאה את הזמן שבילינו עם נדיה. הם קיבלו את כאבנו בלי להסיט את מבטם. יכולנו להיתמך בהם, לעשות יחד צעד לאחור ולהשלים עם כך שהחיים עלולים להסתיים, ולפעמים דווקא ברגע שבו הם מתחילים. הם עזרו לי לזכות בבת, דווקא ברגע שבו איבדתי אותה.

אנה טודורוביץ' (Todorović) היא פוסט־דוקטורנטית בחקר המוח והקוגניציה באוניברסיטת אוקספורד. היא נולדה בבלגרד שבסרביה, ומתעניינת בפסיכולוגיה ובפילוסופיה של המדע.

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter.

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי תומר בן אהרון

תמונה ראשית: נעלי תינוקת. תצלום: קלוורט באיאם, אימג'בנק / גטי ישראל

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי אנה טודורוביץ', AEON.

תגובות פייסבוק

3 תגובות על נדיה שלנו

01
סמדר זאבי

בס"ד
לכאורה ישנה פה עלילה ומצד שני כוח מדעי טהור

סתם למחשבה: האם ישנה הסתברות כלשהי שיש טעות ביד המומחית?
ישנם אנשים שבאים מהעולם האקדמי הטוענים, שככל שתרבה ידע תבין שאינך יודע דבר.