מופע של גוף בריא

לפני עשר שנים, רשמה לי הרופאה אנטיביוטיקה שאינה פניצילין, נגד דלקת קלה בדרכי השתן. הכדורים שקיבלתי, שהם חלק מקבוצה של תרופות המכונה קינולון, גרמו לי לסחרחורת, כאילו שתיתי את רובו של בקבוק יין. בדקתי את העלון, שמתי לב שבתופעות הלוואי הופיעה ״סחרחורת קלה״ ושכחתי מזה. אחרי חמישה ימים של נטילת התרופה, סבלתי מתגובה חמורה שדמתה לשבץ קל. רגעים של אובדן תפקוד מוטורי בצד אחד של הגוף, לחץ בגולגולת וכשהגעתי לחדר המיון, לחץ הדם שלי היה גבוה כל כך, שהייתי עלול לקבל התקף לב.

אבל הצרות האמיתיות החלו רק אחרי ששוחררתי מבית החולים. אילו הייתי בודק ברשת, הייתי מגלה שתרופות מקבוצת קינולון נקשרות פה ושם למגוון של תופעות לוואי מפחידות. הן נמכרות בארצות הברית מאז 1987, ומאז שנת 2008 – הודות למנהל המזון והתרופות [FDA] – הן מסומנות במדבקה של ״קופסה שחורה״ המזהירה את הצרכנים והרופאים מפני דלקת גידים ואפשרות של קריעת גיד. אבל בימים ההם, בבריטניה הן בדיוק קודמו להיות תרופות קו ראשון. התרופות הללו מקושרות כיום גם עם נוירופתיה פריפרית בלתי הפיכה, סכנת נזק קטלני לכבד ולכליות, היפו והיפרגליקמיה, פסיכוזה שמקורה בהרעלה וקרעים פתאומיים לא רק בגידים אלא גם בשרירים, רצועות וסחוסים. חולים שטופלו בתרופות כאלה מעידים בפורומים ברשת על לחצים בראש, רעד בשרירים, כאבים כרוניים בשרירים ובמפרקים, טנטון, ראייה מטושטשת, עצמים צפים בעין, הופעת כתמים לבנים בשדה הראייה וירידה מהירה במשקל. הרשימה הייתה אינסופית.

כמו רבים אחרים, למדתי לחיות עם הכאב הכרוני, אבל אין לי דרך להודיע לעולם שבחוץ שאני סובל

התסמין העיקרי שלי היה כאב עמום ועמוק בשתי הרגליים, משולב בתחושה בלתי פוסקת כאילו העור שלי, מהברכיים ומטה, מכוסה שריטות וצריבות, כאילו זה עתה חלפתי בתוך סרפדים – והדקירות לא חלפו. ברגעים הגרועים ביותר, חשתי כאילו שיניו של כלב רוטוויילר נעוצות בשני קרסוליי. בזמנו, מאחר שהתפרנסתי מעבודתי כמוזיקאי, הייתי מוצא את עצמי יושב המום בקצה הבמה כדי לנגן בגיטרה, משום שלא יכולתי לשאת את הנגינה בעמידה. מאוחר יותר, גיליתי שכך מרגיש מי שסובל מנוירופתיה פריפרית: במילים אחרות, זהו נזק עצבי כרוני. קיוויתי, כמובן, שהתסמינים הללו ייעלמו. הם לא נעלמו. אני סובל עדיין מנזק עצבי שאינו ניתן לתיקון ברגליי ובכפות רגליי. כמו רבים אחרים, למדתי לחיות עם הכאב הכרוני, אבל אין לי דרך להודיע לעולם שבחוץ שאני סובל.

כאב בלתי פוסק הוא מבודד מאוד. הוא מלווה בתשישות והוא מקהה ומדכא. עד שהכאב הפך לבן לווייתי הקבוע, מעולם לא הבנתי לגמרי עד כמה אנו נמצאים לבד לגמרי בתוך גופנו. זה קשה להפליא – מאסר עולם. לפעמים אני מוצא את עצמי סופר כמה שנים אני עשוי לחיות, ותוהה אם אוכל לעמוד בכך. האם אוכל לסבול עשור כזה? שני עשורים? שלושה? המשפט ״יום אחר יום״ הופך במהרה לחסר תועלת כשאני חושב על תוחלת החיים הטבעית, בעיקר אם צפויות לי שנים של הישרדות סטואית. רק הדוגמה של המתמטיקאי הצרפתי בלז פסקל, שסבל ממיגרנות איומות, העניקה לי סוג של פרספקטיבה. ״האדם אינו אלא עלה נידף״, הוא כתב בשנת 1670, ״הדבר השברירי ביותר בטבע. אבל הוא עלה נידף חושב״. אולי אוכל לפלס לי דרך אל מחוץ לכאב באמצעות המחשבה – אולי אפילו אקדם אותו בברכה, כפי שהמנטרה הבודהיסטית מעודדת אותנו לעשות.

החוויה הנפוצה ביותר הקשורה לכאב כרוני היא חוסר היכולת להתרכז במה שניצב מולך, במטלה שעליך לבצע, או במה שאנשים סביבך אומרים. הכמיהה היחידה שלך היא שהכאב ייפסק. דבריו של וינסטון סמית בספר ״1984״ של ג׳ורג׳ אורוול מתאימים כאן: ״באשר לכאב ניתן לייחל לדבר אחד בלבד: שהוא ייפסק... מול כאב אין גיבורים״. הריקוד המשונה של הפגנת גוף בריא – עמידה בארוחות ממושכות, מחזות ונסיעות לקולנוע בעת שרגליי צורחות במחאה; התחינה למי שהולכים לצדי שיאטו מפחד שרגליי יקרסו – הפך לעבודה במשרה מלאה. וגם, לסוג של פארסה או שקר. מתקיים כאן דיסוננס שכמוהו כשקר, הנובע מלחץ שהפנמתי, להיראות בריא. הרי אנחנו לא רוצים להכביד על אחרים במכאובינו, ובכך הסובלים מכאב כרוני חשים הזדהות עם מי שנאבקים בדיכאון. ויש להניח שלא הייתי חש שעליי להעמיד פנים שאני בריא אלמלא חוויתי בריאות של ממש ויכולתי להשוות.

לפעמים, זהו מקור הסבל. תצלום: וולודימיר הרישצ'נקו

אנשים נוהגים לקרוא את אותם סימנים שהם רגילים לראות בעיניהם ממש: לא השתמשתי בכיסא גלגלים ולא נשענתי על מקל הליכה, לא כרכתי סד תמיכה סביב הרגליים ולא צלעתי, ורגליי לא נראו פגועות – כלומר, הכאב שלי בטח סביר. וגרוע מזה, היו מי שסברו שאני פשוט מדמיין את הכאב, או – בהתחשב בטרנדים הנוכחיים לאכילה נקייה, חיים טובים, קשיבות ואופטימיות פנימית – שאני מהצעירים האלה, ה-Snowflakes [הנורא מרוכזים בעצמם], אחרת הייתי מסוגל להתמודד עם הכאב.

למעשה, זמן לא רב אחרי שנחשפתי לתרופות מסוג קינולון, סבלתי מתסמין אחד בולט: ירידה גדולה ובולטת במשקל (ירידה מהירה במשקל היא תופעת לוואי מוכרת של התרופות). אנשים שאלו לשלומי, אם כי לרוב החמיאו לי. הם העירו על כך שאני נראה ״חטוב״. מאחר שירידה בלתי מוסברת במשקל אמורה, רשמית, לעורר דאגה למצבי הבריאותי, עברתי בסופו של דבר בדיקות לגילוי סרטן, שתוצאותיהן היו שליליות. שוב, הבנתי פתאום שרק אם אתה נראה אחרת, אתה באמת שונה.  למרות זאת, תשומת הלב הרפואית גרמה לי לחוש פחות מבודד, זכיתי להכרה ואפילו להצדקה. הפכתי מודע לאופן שבו אנו חיים בגופנו. הגופניות היא הכול. אם ״האבל חי בפה״, כפי שמרטין איימיס כתב על כאבי השיניים שלו במומאר "Experience" (משנת 2000) אז עבורי, הוא חי ברגליי.

הדחף הראשוני שלי היה, כמובן, לחפש תרופה. כשמשככי כאבים מקובלים כשלו, המזור היחיד היה אמבט חם או אלכוהול. והרבה. במשך שנתיים, חיפשתי מומחים: ראשית מבית החולים הלאומי לנוירולוגיה ונוירוכירורגיה בלונדון, שם עברתי בדיקות עצבים שלא הניבו תוצאות חד משמעיות, ולאחר מכן שורה של מומחים לראומטולוגיה. לבסוף, מומחה לכאב רשם לי כדורים ״כבדים״ שמשמשים לרוב לטיפול באפילפסיה. ברשימה הארוכה מאוד של תופעות הלוואי האפשריות הייתה פסיכוזה אובדנית. עליי להחליט אם להסתכן, הוא אמר לי. החלטתי לא להסתכן. אני מעדיף את הרוטוויילר על פני כתונת המשוגעים.

נשים ומי שאינם לבנים מתקשים יותר לזכות ביחס רציני לתלונותיהם בדבר כאב

מה שהיה משותף לכל המומחים הללו, כפי שגיליתי עד מהרה, היה הפקפוק הבלתי פוסק שבו נתקלתי מצד הממסד הרפואי. זה הפתיע אותי, משום שחוויתי זאת כעלבון לאופן בו חוויתי את גופי. הרופאים, כמובן, לא רצו להודות שמשהו שרשמו לי הוא כנראה מה שגרם לי נזק. היו לכך גם השלכות משפטיות: אם אקרע גיד ולפתע לא אוכל לעבוד, כסופר או כמוזיקאי, אז החוק יאפשר לי לתבוע פיצוי על אובדן הכנסותיי. אבל מלבד אפשרות כזו, לא ניתן היה לכמת את הנזק שממנו סבלתי. כפי שהראו סוניה הובר (Huber) בספרה "Pain Woman Takes Your Keys" (שראה אור בשנת 2017) ואבי נורמן (Norman) בספרה "Ask Me About My Uterus" (משנת 2018), נשים ומי שאינם לבנים מתקשים יותר לזכות ביחס רציני לתלונותיהם בדבר כאב – בין אם מדובר באנדומטריאוזיס או בכאבי וסת.

אולם אפילו עבור גבר לבן כמוני, להשמיע תלונות על כאב ללא סימנים גלויים לעין, פירושו לחשוף את עצמו לאפשרות שיפקפקו בתפישת המציאות שלו, או סתם יזלזלו בו. ואכן, הראומטולוג האחרון שבו נועצתי התעקש שהכאב שלי הוא ״כולו בראש״בהתחשב באופן שבו מרכזי הכאב במוח פועלים ברמה פיזיולוגית, הוא צדק: הכאב הוא באמת ״כולו בראש״. אבל לא לזה הוא התכוון באבחנה שלו. ברגע ההוא, הבנתי שמשורר עשוי היה להציע לי עזרה מועילה יותר. כפי שהפילוסוף בן המאה ה-19 אנתוני אשלי קופר, הרוזן השלישי של שפטסברי, ציין כשהילל את הדמיון המזדהה של המשורר, הוא לבדו יודע ״את הצורה והמבנה הפנימיים של יצורים אחרים כמותו״.

עשר שנים לאחר מכן, אני נאלץ לחיות עם מצב כרוני שאיש אינו יכול לראות. אף אחת משיטות העזרה העצמית של ימינו – מתזונה נטולת גלוטן ועד אימונים קשים מנשוא – אינה מצליחה להקל על סבלי. ״החלמה מהירה״, אנשים נהגו לומר לי כשסיפרתי להם לראשונה על הנזקים שנגרמו לי כתוצאה מהתרופה. ״תודה״, הייתי ממלמל לעצמי, ״אני לא אחלים״. הנחמה היחידה ששאבתי מרופא חשתי במהלך ביקור בארגון צדקה המוקדש לפציעות של מוזיקאים. ״איזה ביש מזל״, הוא אמר לי.

זהו גם מזל טוב. לא נלחמתי בסרטן, להבדיל ממספר חברים שלי, אלא רק במציאות יום יומית שאין לי ברירה אלא להשלים עמה. למדתי בדרך הקשה שהגוף לעולם אינו עמיד כפי שהוא נדמה לצופה מבחוץ

כן, חשבתי, זה באמת מזל רע. משום שאני שייך למיעוט שמגיב בצורה קשה כל כך לתרופה המסוימת הזו. אבל זהו גם מזל טוב. לא נלחמתי בסרטן, להבדיל ממספר חברים שלי, אלא רק במציאות יום יומית שאין לי ברירה אלא להשלים עמה. למדתי בדרך הקשה שהגוף לעולם אינו עמיד כפי שהוא נדמה לצופה מבחוץ. ישנו גם יתרון: בעשור של כאב כרוני הצלחתי ליצור לא מעט. ברומן האחרון שלי, "Jacob’s Advice" (משנת 2020), המֶספר שלי, שסובל לאחר שנטל את התרופה קינולון, מבלה את הזמן ב״מופע של גוף בריא״, בעודו מספר בהרחבה על מה שהוא חש בתוכו. הפנימיות, כמובן, היא סוג של בדיה המוצלחת מכל סוג אחר של אמנות. אז אולי משוררים הם שיגידו, אחרי הכול, את המילה האחרונה.

ג׳וד קוק (Cook) סופר אנגלי, שרשימותיו הופיעו בין השאר בגארדין, ספקטייטור והניו סטייטסמן. הוא מחבר הרומנים Byron Easy (משנת 2013) ו- Jacob’s Advice(משנת 2020). הוא מלמד כתיבה יוצרת באוניברסיטת וסטמינסטר בלונדון.

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter.

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי דפנה לוי

תמונה ראשית: כאב כרוני זה כמו ללכת בערפל ובעננה מתמדת. תצלום: ברונל ג'ונסון, unsplash.com

Photo by Brunel Johnson on Unsplash