זה לא אספרגר

בינואר 2013 נפגשנו עם פסיכולוג שקבע כי בננו ג'ייקוב בן העשר לוקה בתסמונת אספרגר. ארבעה חודשים אחר כך הודיעה האגודה האמריקאית לפסיכיאטריה שאספרגר אינה אבחנה תקפה, והסירה אותה מהמהדורה החמישית של ספר האבחנות שלה, ה-DSM. השינוי הזה הכאיב לנו, בין היתר כי בעלי ואני השתהינו הרבה זמן לפני שלקחנו את ג'ייקוב להערכה. הורים רבים היו עושים את זה מזמן. הרי הבן שלנו גדל בשנים שבהן תסמונת אספרגר – שנוספה רשמית ל-DSM ב-1994 – נודעה כהפרעה ייחודית לעידן ההיי-טק והמידע. ב-2007, כשג'ייקוב היה בן ארבע, הופיעו ברשימת רבי המכר של הניו יורק טיימס שני ספרי זיכרונות של מחברים הלוקים בתסמונת אספרגר. הכותבים האלה עשו משהו שאנשים עם אספרגר לא היו אמורים להצליח לעשות: הם הסבירו בבהירות את העולם מנקודת מבטם, ועזרו להגדיר את הטיפוס. Look Me in the Eye מאת ג'ון אלדר רובינסון ו-Born on a Blue Day מאת דניאל טאמט הציגו בפני העולם שני מוחות אקסצנטריים אך מעוררי קנאה – האחד גאון במכונות, האחר גאון במספרים.

המונח "אספרגר" הפך במהירות למילת קוד המייצגת אדם עם מיקוד-יתר, לעתים מפותח לגילו, ובעל קושי חברתי – יש לו פוטנציאל להיות חריג ובודד, ואפילו "נאד נפוח" (כפי שכתבה פעם נורה אפרון), הטיפוס שיפתח בחדר המעונות שלו אתר מדיה חברתית כדי להתנקם בבחורה שדחתה אותו בבוז. מי צריך את כל המטען הזה? לא אנחנו, אמרתי לעצמי, ולא ג'ייקוב, אף על פי שהיה קל מאוד לזהות את התסמינים, כולל האובססיה העזה והמוקדמת שלו לאותיות; נראה שהוא מתחבר אליהן יותר מלבני גילו. אחרי כמה שנים הוא כבר היה מומחה לשפות תכנות, אך עדיין התקשה לשדר עם אנשים אחרים על אותו גל. כל זה היה ברור לנו. אך בזמנו לא חשבנו שהתווית הרשמית יכולה ללמד אותנו משהו על הבן שלנו.

האגודה האמריקאית לפסיכיאטריה ביטלה את אבחנת האספרגר, בין היתר, כי מחקרים הראו שאנשי מקצוע לא משתמשים בה בעקביות

אבל אחרי כמה שנים שבהן השתמשנו בתיאורים נפתלים ורומנטיים כדי להסביר את מצבו של ג'ייקוב למורים וחברים, התחלנו לחשוב שאולי תווית רשמית דווקא תעזור לנו, אפילו אם היא לא מושלמת. הסתבר שהיא יעילה יותר משציפינו. למעשה, מרגע שקיבלנו את האבחנה, התמוססה ההתנגדות שלי ושל בעלי לתווית. צעדנו ברצון אל עולם חדש עם שפה משלו, טקסים משלו ותפיסות משלו. זו הייתה הגרסה שלנו לחוויה הטרנספורמטיבית שרובינסון מתאר בזיכרונותיו. "היא התאימה לי. לגמרי," הוא כותב על האבחנה שקיבל בגיל 40. "ההבנה הדהימה אותי. יש בעולם אנשים נוספים כמוני. למען האמת, אנו רבים כל כך עד שהמציאו מילה בשבילנו." מצאנו מחנה קיץ המיועד לאנשים כמו ג'ייקוב. בסתיו העברנו אותו מבית הספר הציבורי, שבו התקשה, למסגרת פרטית שהמילה "אספרגר" מופיעה בשמה, ותוכנית הלימודים שלה משלבת בכל שיעור למידה חברתית ורגשית – במילים אחרות, מסגרת שנועדה לאוכלוסייה שבאופן רשמי כבר לא קיימת.

הרגשנו כמו אגנוסטים שעורקים לאוונגליזם ומוצאים כיוון ונחמה בעולמם החדש, דווקא ברגע שהתנ"ך מתגלה כיצירה של נביאי שקר. במה עלינו להאמין עכשיו? כיצד אמורה זהות מגובשת כל כך להתמודד עם תפנית כזו? ברגע שמאמצים קטגוריה מובחנת וייחודית כמו אספרגר, קשה שלא להתמסר לבהירות ולקשב המתלווים אליה. כשקראתי את ספריהם של רובינסון, טאמט וטמפל גרנדין, שספרה Emergence: Labeled Autistic, הוא תיאור פורץ דרך של החיים בקצה התפקודי של הספקטרום האוטיסטי, גיליתי שאני לא היחידה שמנסה לשחות במים השוצפים האלה. הספרים האלה הטביעו בי את חותמם, וכיום, שנה לאחר שקראתי אותם, אני יכולה להעיד שהאבחנה של ג'ייקוב באה בדיוק בזמן.

ילד בתהליך מתמשך של איבחון, מדינת וואשינגטון. צילום: איתי סנטקלייר, "דיגיטל ויז'ן"

האגודה האמריקאית לפסיכיאטריה ביטלה את אבחנת האספרגר, בין היתר, כי מחקרים הראו שאנשי מקצוע לא משתמשים בה בעקביות. סקירה של 12 אתרים אוניברסיטאיים הראתה כי ילדים שהשיגו ציונים דומים במבחני ההערכות, קיבלו אבחנות שונות. הקביעה שהילד לוקה באספרגר, אוטיזם או הפרעה התפתחותית אחרת הייתה תלויה בעיקר בפרשנותו השרירותית למדי של איש המקצוע. אחרי דיונים רבים החליטה האגודה לפשט את תהליך האבחנה, או ליתר דיוק: לסבך אותו בצורה דמוקרטית.

המהדורה החדשה של ה-DSM מצמצמת את הקריטריונים המרכזיים של האוטיזם לשני גורמים: לקות באינטראקציה ובתקשורת החברתית, והתנהגות חזרתית. החומרה נקבעת לפי קיצוניות התסמינים

המהדורה החדשה של ה-DSM מצמצמת את הקריטריונים המרכזיים של האוטיזם לשני גורמים: לקות באינטראקציה ובתקשורת החברתית, והתנהגות חזרתית. החומרה נקבעת לפי קיצוניות התסמינים – למשל, כמה קשה לילד לפנות למישהו אחר, או עוצמתו של קיבעון חושי כלשהו. עד למהדורה זו, מה שייחד ילדים עם אספרגר הוא מנת המשכל הנורמלית והשליטה בשפה, אך אלה הפכו כעת להערת שוליים ותו לא. בקיצור, המודל חיסל את המעמד המיוחד שתווית האספרגר סיפקה לאנשים ברמת תפקוד גבוהה. אבל אפשר לומר שכל השאר קיבלו פרס ניחומים – גישת הספקטרום החדשה מעניקה, לכל הפחות, אשליה של העדר גבולות ברורים; היא רומזת שבין מוחות שונים קיים רצף הנמשך מאוטיזם ועד לממלכת הנורמלי.

בעיניו של ג'ון אלדר רובינסון, הסרת התווית אינה אלא מתקפת פתע על הדבר החשוב מכול – זהות. "בן רגע, תסמונת האספרגר נעלמה," הוא כתב במאמר באתר מגזין "ניו יורק". "מי שמפרסם את החוקים יכול לעשות מה שהוא רוצה. האגודה פעלה כמו שופטים מושחתים במשחק פוטבול מכור: היא הורידה את האספרגר משדה המשחק וסילקה את המונח לחדר ההלבשה הפסיכיאטרי." רובינסון, שגדל בשנות ה-60 במשפחה דיספונקציונלית והרגיש אז כאדם תחת מצור, חורת על דגלו את תווית האספרגר ואת ההגנה שהיא מספקת בעולם "נוירוטיפיקלי" שלדעתו תמיד ידביק סטיגמות לאנשים כמוהו – וכמו בנו, ג'ק. אך האוטוביוגרפיה החדשה של רובינסון, "לגדל את קאבּי" ("Raising Cubby", על שם כינוי החיבה של בנו בילדותו), מעידה כי ההיפך הוא הנכון. העולם שבנו גדל בו קיבל אותו בחום רב, ורובינסון לא מצליח לראות זאת אף על פי שהוא מתאר את תהליך התבגרותו של קאבי בפירוט.

ספרו של רובינסון נפתח ונגמר במשפט של קאבי בן העשרה, שהואשם בהפעלת חומרי נפץ בחורשה שליד בית אמו. זה משבר שתואם במדויק את הנרטיב שמציג רובינסון לגבי ילדותו שלו. כילד, גם הוא היה מפוצץ חומרי נפץ חזקים, ופעם אחת כמעט שרף בית של חבר. הוא מציג את העימות של קאבי עם רשויות החוק כמעשייה על זר תמים שנופל לידיו של "תובע צר אופקים ותאב פרסום."

אך האמת היא שכל נער מתבגר עלול למצוא את עצמו בנעליו של קאבי, ובשעה שרובינסון מציג את הרקע לסיפור, הוא מתאר בלי משים תרבות הקשובה יותר מתמיד לשוני על כל גווניו. "אף פעם לא ייצא ממך שום דבר" הוא הפזמון החוזר שרובינסון שמע בילדותו. קאבי, לעומתו, נהנה ממשפחה תומכת, ממודעות רבה של גורמי הפסיכולוגיה והפדגוגיה, ומחברה תומכת מתמיד. בשנותיו הראשונות של קאבי בבית הספר, כשהוא התקשה בקריאה, המורים שלו חשבו שהוא אטי, או עקשן. אבל הפסיכולוג של בית הספר דאג לכך שקאבי יעבור הערכה מקצועית, ולאחר מכן הוא עבר לטיפולם של גורמים קשובים. הוריו הכניסו אותו למרכז לחקר הילד של ייל, שם הוא נבדק על-ידי מומחים שניתחו את כישרונותיו האקדמיים, וגם את מגבלותיו. הוא עבר לבית ספר בשיטת מונטסורי, שם הוא חש "שמח ובטוח", והיה "נלהב להגיע לכיתה." הארי פוטר התגלה כתרופה מוצלחת לקשיי הקריאה שלו. בסוף חטיבת הביניים בנה רובינסון בית באמהרסט, מסוצ'סטס כדי שקאבי יוכל ללמוד בתיכון טוב. הוא התקשה בלימודים, אבל הוריו לא חסכו במורים פרטיים ועזרו לו לנהל את האי-סדר שמשבש את חייהם של ילדים רבים כמוהו. ובעולם החברתי? קאבי היה מקובל בקרב בני גילו. רובינסון כותב ש"היה מדהים לראות" את יכולתו למשוך ילדים אחרים. מה שהדהים אותו אף יותר הייתה החברה שבנו מצא בגיל 14, גיל שבו רובינסון עצמו "רק חלם להחזיק ידיים או להתנשק עם נערה."

לכן לא מפתיע שג'ק התבגר ללא הצורך הבוער של אביו בסולידריות שבטית. ב-2011, בשנה שבה רובינסון פרסם את Be Different, ספר עצות לחבריו ה"אספרגרים", בנו עשה דרך אחרת אל הדפוס. ג'ק בן ה-19, שלמד אז בקולג', הגיע לעמוד הראשי של הניו יורק טיימס במסגרת כתבה המתארת את יחסיו הענוגים עם סטודנטית אחרת הלוקה גם היא בתסמונת אספרגר. הכתבה לא ניסתה לתאר חיים זרים מסוגרים; היא הציגה חיפוש שגרתי אחר אושר המעוגן בתקשורת ובקשר אנושי.

אם תתאמצו יותר מדי להגדיר אנשים, אתם עלולים לפספס את התמונה המלאה, את הייחודיות הבלתי צפויה שלהם

גם דניאל טאמט משכלל את זהותו בספרו החדש, Thinking in Numbers. בספר Born on a Blue Day אימץ טאמט בחום את האבחנה שקיבל, והציג את עצמו כסוואנט מדהים, שכישורי החישוב החריגים שלו נובעים ממערכת יחסים סינתטית עם מספרים. בין שזה מדויק ובין שלא (ג'ושוע פויר ערער עליו ב-Moonwalking with Einstein והציג ראיות לכך שטאמט תרגל את זיכרונו באינטנסיביות), טאמט מתכחש כעת בלהט לתיאורים של שוני קיצוני. פעם הוא נהג לצמצם אנשים למספרים: כשפגש את דייוויד לטרמן, אמר לו שהוא "נראה כמו המספר 117 - גבוה וגמלוני." אבל מאז הוא התבגר, השיל מעליו את המערכות הנוקשות שבעזרתן קטלג את עולמו ולמד לקבל אנשים על כל אנושיותם הנזילה והחמקמקה.

בפרק המרגש ביותר בספרו, טאמט מספר שכילד הוא ניסה ליצור "מודל חיזוי להתנהגותה של אמי." הא מיפה את תנועותיה כמו מספרים על גרף, וציין לעצמו שבשבתות היא שואלת רומנים רומנטיים מהספרייה המקומית, ובימי ראשון היא שותה תה ומרכלת עם השכנות. יום אחד, אחר הצהריים, כשהלך איתה לחנות כדי להחזיר זוג נעליים, הוא היה בטוח שהוא יודע מה היא הולכת לעשות. היא תבחר מוכר, לא מוכרת – היא שנאה להתמקח עם נשים. היא תתלונן על הנעליים, והקול שלה יעלה לטון מסוים כשהיא תסביר שאין לה קבלה. אבל באותו מקרה "אמו האמיתית לא דמתה בכלל למודל שלה." היא בחרה במוכרת, שקעה בכיסא ונשארה בו עד שהאישה ריחמה עליה. היצור הזר הזה בלבל את טאמט בן העשר לחלוטין. אבל ככל שהוא התבגר, הוא כותב, "התחלתי להבין עד כמה המודל שבניתי מוגבל ומגושם, כמה משתנים הזנחתי (או כלל לא העליתי על דעתי שקיימים), וכמה גדול ומשחרר תפקידו של הגורל בכל שלב בדרך."

ההתעוררות הנוקבת שלו מובילה לביקורת רחבה יותר על מידול קטגורי של מוחות, גישה שהולידה תוויות כגון אספרגר: אם תתאמצו יותר מדי להגדיר אנשים, אתם עלולים לפספס את התמונה המלאה, את הייחודיות הבלתי צפויה שלהם. טמפל גרנדין, שמתריעה כבר 25 שנה מפני "חשיבה מבוססת-תוויות", ומעולם לא נעזרה בתווית האספרגר בעצמה, חוזרת למסר הזה בספרה החדש, The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum. לשיטתה, הרבה פחות מעניין ליצור אבחנות מוגדרות מאשר להתחשב בהבדלים הקטנים שאפשר למצוא לאורך ספקטרום. היא תמיד הניחה שמפני שהיא חושבת בצורה ויזואלית, כל מי שנמצא על הספקטרום חושב ככה גם כן. אבל לאחר שפגשה אלפי אנשים בהרצאות שהיא מעבירה ברחבי המדינה, היא הסיקה שיש סוגי חשיבה רבים בקרב אוטיסטים – כמו בכל קבוצה.

"כולנו אינדיבידואלים," היא כותבת. "לכולנו יש טווח של כישורים, הרגלים, העדפות, מגבלות." ובנסיבות הנכונות, עם העזרה הנכונה, יוכלו האיכויות הייחודיות האלה לעזור לילדים להתגבר על גבולות ועל סטיגמות – ואפילו על הצורך באבחנה.

כפי שגילינו עם ג'ייקוב, לא פשוט ללמוד לחיות עם תוויות, או בלעדיהן. אחרי שקיבלנו את האבחנה, היינו משוכנעים שנכנסו לעידן חדש של ביטחון ובהירות. לאורך הקיץ התנהלנו לפי מודל חיזוי פשוט שתמיד צדק. כשג'ייקוב הרביץ לאחיו הקטן, ידענו שהוא לא עושה את זה כי הוא מקנא, או כי אחים מרביצים אחד לשני, אלא כי יש לו אספרגר. כשהבאנו אותו לשבועיים במחנה קיץ "רגיל", נתתי למנהל דף מידע על תסמונת אספרגר, אף על פי שזה היה מעט אימפרסונלי. בסתיו, כשג'ייקוב התחיל ללמוד בכיתה ה' בבית הספר החדש שלו, נטמענו בחברה ממוקדת-אספרגר בעלת תרבות מגובשת. במפגש ההורים לכבוד פתיחת השנה הזכירו לנו בפעם הראשונה מבין רבות שתכונות הנחשבות בדרך כלל רעות – חוסר גמישות, חוסר התחשבות, סף כעס נמוך – הן חלק מהחומרה של ילד הלוקה בתסמונת אספרגר, ותפקידם של ההורים להיות סבלניים ולהחדיר בילדים הרגלים חדשים.

בתחילה נצמדנו לתוכניות, ואם הן כשלו הופתענו: כמה מתסכל ומוזר! איפה טעינו? לדוגמה, השתמשנו במערך מורכב של תמריצים כדי לעודד את ג'ייקוב לקום בבוקר בלי מהומה. זה עבד עד שהוא השתעמם והתחיל למחות, מה שבלבל אותנו: האם להוסיף עוד תמריצים, או לצרוח? התחלנו לתהות אם היקום שיצרנו, יקום ידידותי לאספרגר, יפגע במוכנותו לעולם האמיתי, שבו ההורים צורחים והמורים מענישים את המאחרים – עולם שקיווינו כי ג'ייקוב ילמד בסופו של דבר להתנהל בו. במפגשים בבית הספר גילינו שאנחנו לא היחידים שחוששים לגבי המעבר מעולם התפור למידותיהם של הילדים אל עולם בלתי צפוי: ההורים והמורים דיברו על כך שוב ושוב. כמו טאמט, התחלנו להפחית במכוון את האמון שלנו במודל. קיווינו שג'ייקוב יגיב כמתוכנן, אבל כבר לא הופתענו, ואפילו לא התאכזבנו, כשהוא התנהג אחרת.

אני משתמשת לא מעט במונח "אספרגר" – יותר משהייתי משתמשת בו לולא עבר זמנו. זו הקלה גדולה להרגיש שלא מדובר בזהות מוגדרת שמתארת את בני באופן מדויק ונצחי. מנהל התוכנית שלו, שתמיד חשש שהמונח ממזער את האתגרים העומדים בפני הילדים, מנסה כעת למצוא שם חלופי. אני שמחה לומר שג'ייקוב בכלל לא מתרגש מהתווית החדשה בחייו – וטוב שכך, כי מי יודע מה יעלה בגורלה. הוא מאושר שמצא בבית הספר נפשות תאומות, ואותנו זה מרגש מאוד. "מה ה-IP שלך?"; כך התחילה שיחת הטלפון האמיתית הראשונה שלו עם אחד מחבריו החדשים. השיחה הזאת הפכה אט אט לדיאלוג נפלא על טיפים למשחק Minecraft, ותוך זמן קצר הוא כבר קיבל הזמנות רבות להיפגש עם חברים. ואם הוא מרביץ לאחיו הקטן, הוא מקבל עונש כמו כל ילד אחר.

חנה רוזין היא מחברת הספר The End of Men שראה אור בארה"ב ב-2012..
כל הזכויות שמורות לאלכסון.

©2014 The Atlantic Media Co., as first published in The Atlantic Magazine. Distributed by Tribune Media Services, Inc.