אחים לספקטרום

להגדרה של בני-אדם כאוטיסטים יש היסטוריה, והיא פוליטית, מלאת סתירות, מפוקפקת מדעית ומעוררת תהיות קשות. אולי מדובר בעיקר בקושי שלנו לקבל את השונה?
X זמן קריאה משוער: רבע שעה

בשנת 1991, דונה ויליאמס, סופרת אוסטרלית לא מאוד נודעת, פרסמה ממואר בשם "אף אחד בשום מקום". הספר הפך ללהיט בינלאומי ושהה במשך 15 שבועות ברשימת רבי המכר של הניו יורק טיימס. ויליאמס סיפרה עד כמה היא חשה מתוסכלת מכך "שאנשים כל הזמן אמרו שאין לי חברים", בעוד שלה זה כלל לא הפריע. לדבריה, היא לא התנתקה מן העולם משום שלא הבינה מילים (טעות נפוצה), אלא משום שפשוט לא יכלה להתייחס אליהן, והדבר הכריח אותה "לכבות" את החושים שלה ואת "מערכת המשמעות". צלילים בתדר גבוה, מגע ואור הפכו "בלתי נסבלים", כך הסבירה.

בראשית שנות התשעים, איש אפילו לא דמיין שאוטיסטים יוכלו לספר את סיפוריהם. באותה תקופה היו מדענים שתיארו אוטיזם כמחלה או "הפרעה נפשית", ועיקר המאמץ הופנה לאבחון ולניסיונות למגר את התסמונת. לורנה ווינג, פסיכיאטרית בריטית, פיתחה כבר בשנות ה-60 את שיטת האבחון הקלינית שנותרה מאז ללא שינוי. היא טענה כי אוטיסטים סובלים מ"לקות" בשלושה תחומים: מגע עם אנשים אחרים, תקשורת ודמיון. שיטות שונות שימשו כדי לאבחן את ה"לקויות" הללו, החל בפאזלים ומשחקים וכלה בעדויות של בני משפחה. פסיכולוגים וחוקרי מוח ניסו לפתח טיפולים התנהגותיים לתיקון הלקויות וגם לחפש את "הגן האוטיסטי". למרות העיסוק הנלהב בנושא, הרעיון כי ניתן יהיה לאבחן אוטיזם בקוד גנטי מסוים התפוגג במהירות.

במקביל, יותר ויותר ילדים ברחבי העולם נמצאו מתאימים לתיאור ואובחנו בהתאם. עם זאת, תפישת ה"לקויות" של ווינג תחמה את מרכיבי הפסיכולוגיה האנושית באורח מקיף וחד משמעי, שהיה גם מוזר. היא לכדה והכילה פן חשוב של הזהות האנושית, אך באופן מלאכותי מאוד. במבט לאחור, האם יתכן כי ההגדרה הייתה תמיד מושלמת מכדי שתתקבל ללא התנגדות?

האם אוטיזם הוא הפרעה שיש לאבחן, או חוויה שיש להעריך? כיצד ניתן להתייחס לאוטיזם כאל משהו "שיש לטפל בו", וגם להלל ולקבל אותו מבחינה חברתית?

בעוד שמבוגרים כמו ויליאמס החלו לקרוא תגר על הבהירות החד משמעית של התיאור המדעי, תנועת "הגיוון העצבי" (Neurodiversity) הבינלאומית החלה מתגבשת ברשת, ופעילים בפורומים חדשים החלו מתקיפים את התפישה שלפיה אוטיזם הוא "מחלה" או "לקות". ג'ים סינקלייר האמריקני, ממייסדי ארגון הזכויות  Autism Network International ("רשת האוטיסטים הבינלאומית"), טען שמרבית בני האדם הם פשוט "נוירוטיפיקלים" וכי אסור שהציבור יתייחס לאוטיסטים כאל אנשים חולים או חריגים.  ג'ודי סינגר (Singer), סוציולוגית אוסטרלית ופעילה למען זכויות האוטיסטים, אמרה כי מי שהמערך הנוירולוגי שלהם שונה צריכים להיקרא "בעלי שונות עצבית" (Neurodiverse) ולהקים קבוצה פוליטית חדשה, שתייצג אותם, ממש כפי שקבוצות אחרות מיוצגות על רקע של מעמד, גזע או מגדר. פעילים אלה טענו כי ישנם היבטים חיוביים לזהות שלהם, וכי לנוכחותם של אוטיסטים בחברה ישנם יתרונות. לדבריהם, אין להתייחס לאוטיזם כאל תופעה שיש "למגר" ובמקום זאת יש ללמד את החברה לקבל שונוּת.

ילד, אוטיסט, אוטיזם

"ניתוק וכוונה: בני האוטיסטי משוטט ביער", תצלום: לאנס נלסון.

הוויכוחים הללו מאירים פרדוקס העולה מתוך האופן שבו אנחנו מבינים אוטיזם: האם זוהי הפרעה שיש לאבחן, או חוויה שיש להעריך? כיצד ניתן להתייחס לאוטיזם מצד אחד כאל משהו "שיש לטפל בו", ומצד שני גם להלל ולקבל אותו מבחינה חברתית? רבים בקהילת הגיוון העצבי אומרים כי אוטיזם אינו אלא גרסה אחרת של האנושיות. אבל האם לאוטיסטים מגיעות אותן זכויות חוקיות הניתנות לאחרים? או שהצרכים שלהם שונים, ואם כך, באיזה אופן? אם אנחנו אמורים לפקפק בגישות הקליניות, כיצד אנו אמורים להחליט מי ראוי לתמיכה נוספת? הבעיה הבסיסית היא שלאורך היסטוריה בעייתית, התפישות נעו בין אלה שלפיהן אוטיזם הוא חלק מסיפור חייו האישי המתפתח של אדם, לבין אלה שרואים בו קטגוריה מדידה, שלאחרים יש זכות לבחון, לסמן ולהגדיר.

בתקופה שבה הקפיטליזם שגשג, וקשרי משפחה איבדו מכוחם ומהשפעתם, מבחני אינטליגנציה אפשרו לקטלג ולמיין מבחינה בירוקרטית סוגים של ילדים, לשימושן של מערכות חינוך ומערכות טיפול מוסדי, שהלכו והתרחבו

מפתה לראות את הפסיכולוגיה האנושית פשוט כמאפיין של הקיום, אך למעשה יש מאחוריה היסטוריה ופוליטיקה. היסטוריונים טוענים מזה זמן רב כי קטגוריות האבחון נקבעות על רקע חברתי ופוליטי מוגדר. למשל, האבחנה "היסטריה" נולדה מתוך גישה מיזוגנית שאפיינה את המחקר במאה ה-19. המושג "אינטליגנציה" התגבש רק כחלק מפרויקט פוליטי ארוך טווח, שנועד לחולל מהפכה במערכת החינוך בראשית המאה ה-20. מושג ה"מוגבלות השכלית" נוצר באמצע המאה ה-20, על רקע פעילותם של מוסדות שעסקו באאוגניקה. מכאן לא נובע שלאף אחד מהמצבים אין הקשר ביוכימי, אך עניינם של ההיסטוריונים אינו להפריך או להוכיח את קיומן של הקטגוריות הללו, אלא להבין כיצד כלי אבחנה משמשים להפניית משאבים ותשומת לב לתחומים מסוימים בתקופות מסוימות.

האמת היא שקשה מאוד להגדיר "אוטיזם" במדויק. מאז ראשית המאה ה-20, תפישת האוטיזם משמשת כלי להבנת השלבים השונים בהתפתחות הנפשית, ובמהלך כל הזמן הזה היא גם שנויה במחלוקת. לא במקרה עצם רעיון המיגוון העצבי עלה מתוך הביקורות הממוקדות מאוד על אבחנת האוטיזם, הגדרה שהיה לה תפקיד ביצירת מבנים חברתיים ופוליטיים בעבר. תומכי תפישת המיגוון העצבי תובעים לעצמם כעת, בצדק, את המונח "אוטיזם", ובכך נוטלים את הכוח מידיהם של פסיכולוגים ופסיכיאטרים. לפני שנדון בשאלות עכשוויות העולות מכך, כדאי לבחון כיצד הגענו לכאן.

באמצע המאה ה-20, נוצר קרע מהותי בין גישות פסיכואנליטיות לאוטיזם לבין גישות פסיכולוגיות סטטיסטיות. בין 1901 ל-1950, רוב הניסיונות המהותיים להגדיר, לחלק ולהבין את התפתחות הילד נעשו בשתי צורות מובחנות: פסיכואנליזה ומבחני אינטליגנציה.

פסיכואנליזה של ילדים התבססה על התיאוריה של זיגמונד פרויד, שלפיה מסלול חייו של אדם מונע בכוחם של אינסטינקטים ותשוקות ששורשיהם בילדות, ושניתן לנתח אותם באמצעות עדויות של אותו אדם ובחינת אירועים מן העבר. מבחני אינטליגנציה נשענו על ניסיונו של הפסיכולוג הצרפתי אלפרד בינֶה לכמת ולסווג את היכולות ואת הכישורים האנושיים. לשני ענפי המדע המשפיעים הללו היו מטרות שונות מאוד. הפסיכואנליזה ביטאה את החוויות הייחודיות והחד פעמיות של "היחיד", בתקופה שבה הקפיטליזם שגשג, וקשרי משפחה איבדו מכוחם ומהשפעתם. לעומת זאת, מבחני אינטליגנציה אפשרו לקטלג ולמיין מבחינה בירוקרטית סוגים של ילדים, לשימושן של מערכות חינוך ומערכות טיפול מוסדי, שהלכו והתרחבו.

בית ספר כפרי, וינסלו הומר

"בית ספר כפרי" (1871), וינסלו הומר, תצלום: Wikimedia Commons

על רקע זה נטבע בשנת 1943 המונח "אוטיזם", המיוחס לפסיכיאטר האמריקני-אוסטרי ליאו קנר. האמת היא, שזמן רב קודם לכן כבר נמצאו תיאורים של אוטיזם בילדים קטנים. הפסיכולוג ההתפתחותי השוויצרי ז'אן פיאז'ה תיאר מקרים רבים של "אוטיזם" בעבודתו בשנות העשרים, שאותם תיאר בפרטי פרטים כצורה ראשונית של "מחשבה" בילדות המוקדמת. פיאז'ה ובני דורו ראו באוטיזם סוג של חשיבה "סימבולית", שבה דימויים ויזואליים והזיות הם עיקר תכני המחשבה, והם משפיעים על היכולת לחשוב חשיבה הגיונית וליצור קשר עם אנשים אחרים. קנר הבין את המושג בצורה דומה. הוא נסמך על הפסיכואנליזה כשטען כי ילדים אוטיסטים חושבים באופן משונה ופנטסטי, שמקשה עליהם להתייחס לאחרים. קנר ניסה לטעון שאוטיזם הוא "תסמונת" ספציפית – אבל ניסיונותיו אלה זכו לביקורת תכופה מצד מומחים, שחשבו שהוא מתאר סוג של "שיגעון" או "לקות נפשית" או יכולת אינטלקטואלית נמוכה. בשנות הארבעים והחמישים, הגדרת האוטיזם זכתה לביקורות חריפות ולמומחים בתחום הפסיכולוגיה לא נותר אלא להישען על סימוכין שנבעו מתיאור של מקרים ספציפיים.

הנאציזם הפך את החלוקה החברתית המבוססת על "סוגים" של בני אדם לרעל פוליטי

לאחר מלחמת העולם השנייה, גם הפסיכואנליזה הפרוידיאנית וגם סיווגי האינטליגנציה של בינה כבר לא נראו משכנעים מספיק. הנראטיבים של טרום המלחמה, שדיברו על "התקדמות", נופצו והנאציזם הפך את החלוקה החברתית המבוססת על "סוגים" של בני אדם לרעל פוליטי. מחקר האוטיזם של שנות השישים הגיב באמצעות יצירה של פרדיגמה חדשה לחלוטין המתארת את ההתפתחות האנושית, כזו שהתאימה יותר לדרישות של האקלים החברתי של אחרי המלחמה, ולשינויים קיצוניים במבנה השירותים שמעניקה המדינה. במקביל ליצירת מדינת הרווחה, מומחים לפסיכולוגיה עשו ניסיונות ראשונים לסווג אוטיזם כקטגוריית אבחון כללית, שתהיה מקובלת בעולם כולו. אבל כדי לאפשר הגדרה אוניברסלית כזו, הם הפסיקו להשתמש בתיאורי מקרים, ובמקום זה החלו לספור – כשהם משתמשים בטכניקות של מבחני אינטליגנציה ובכימות כדי לתאר במדויק את המורכבות של התפתחות האגו והאינטראקציות החברתיות.

באמצע שנות השישים, הפסיכיאטר הבריטי ג'ון ווינג, בעלה של לורנה ווינג, הדריך את עמיתו הדרום אפריקני ויקטור לוטר (Lotter) במחקר אפידמיולוגי ראשון בעולם של אוטיזם. לוטר עשה את דרכו אל מחוז מידלסקס שבבריטניה, הנחשב למקום "נורמלי" ללא רבב, והחל למנות את כל הילדים האוטיסטים המתגוררים שם. הוא עשה זאת על בסיס רשימת התנהגויות כמו "קפיצות", "נפנופי ידיים", "הליכה על קצות האצבעות", "התבודדות" או "התנהגות כמו של חרשים". מילדרד קריק (Creak) שנחשבה אז פסיכיאטרית ילדים מובילה בבריטניה, אמרה שלא ניתן ליצור רשימה מקיפה ושלמה של התנהגויות למטרת אבחון. היכולת ליצור מערכות יחסים הייתה, בעיניה, מרכזית, ואותה לא ניתן למדוד. עם זאת, ווינג ולוטר התעקשו שניתן לתקנן אוטיזם, ויותר מזה, העובדה שהם מסוגלים לספור את הילדים הלוקים בתסמונת, דווקא מוכיחה את צדקתם.

פרויקט מדידת האוטיזם של ווינג ולוטר היה חלק ממגמה נרחבת יותר לכימות מצבי הנפש של ילדים. הוא שימש גם כדי לבקר את הטיעונים הפסיכולוגיים, שנסמכו על ניתוח מקרים ונראטיבים ברוח הפסיכואנליזה. וחשוב מכל, הניסיון לכמת אוטיזם שינה באורח קיצוני את משמעות המונח. בעוד שבראשית המאה ה-20 המונח "אוטיזם" התייחס למצבים של עודף פנטזיות, הזיות וחלומות שופעי-חיים, המונח המכומת "אוטיזם" של שנות השישים התייחס להפך הגמור. רק אחרי 1960 אוטיזם, כאבחנה, נתפש כלקות, היעדר או חוסר מחשבה. זוהי בדיוק תפישת האוטיזם שאותה מתקיפים כיום המצדדים בגיוון העצבי. ועם זאת, היה לה בעבר תפקיד חשוב מבחינה פוליטית וחברתית.

רבים אינם יודעים כי האבחנה "אוטיזם" צמחה בד בבד עם רוח נלהבת שדגלה בשינויים שעיקרם פיתוח מדדים חברתיים-מדעיים ושינוי מתקדם. הביקורת על השיטה הפסיכואנליטית הייתה חלק מהלהט הזה. לפני שהאבחנה "אוטיזם" הפכה נפוצה כל כך, הפסיכואנליטיקאים הם שנדרשו לרוב לעקוב אחר התפתחותם הפסיכולוגית של ילדים. הם למדו לראות בהתפתחות תהליך גמיש ורב שינויים, והם חשבו במושגים של תשוקות וצרכים אישיים ולא במונחים של הבדלים מוחלטים. עם זאת, פסיכואנליטיקאים לא ידעו כיצד להתמודד עם קבוצות גדולות של ילדים שסווגו בגסות כבעלי "פיגור נפשי" או "בלתי ניתנים לחינוך", ואשר בראשית המאה ה-20 טופלו בעיקר באמצעות אשפוז ממושך במוסדות או ב"בתי חולים לבלתי שפויים".

ילדה, אוטיזם, הליכה, עקבות

"הליכת פרא", תצלום: היג דה בוייר-מימר, unsplash.com

בראשית שנות השבעים, בריטניה, ארצות הברית, ומדינות מערביות רבות אחרות עברו תהליך שבמסגרתו נסגרו המוסדות הממשלתיים הגדולים הללו. משום כך, כשכל הילדים שולבו במערכת החינוך, נוצר מחסור ברור במומחיוּת ובהבנה של צרכי ההתפתחות הייחודיים להם. בבריטניה, פסיכואנליטיקאים נודעים כמו ג'ון בולבי ודונלד ויניקוט שמו דגש על תפקיד האם, ובחנו את המקרים שבהם ילדים הופרדו מאימהותיהם במהלך מלחמת העולם השנייה. אבל הדור החדש של הפסיכולוגים שהתמחו באוטיזם בשנות השישים התנגדו לגישתם של פסיכואנליטיקאים שהאשימו את האימהות בבעיותיהם של הילדים. הם העלו את ההשערה כי מדובר בבעיה מערכתית.

פסיכואנליטיקאים רבים היו מסוגלים, כמובן, להבין את האופן שבו גורמים גנטיים וסביבתיים משפיעים אלה על אלה, ממש כמו מי שתמכו בהגדרת האוטיזם כאבחנה רפואית. עם זאת, בשנות השבעים, כבר היה ברור כי אבחונו של ילד כאוטיסט הוא צעד שמבטיח כי אותו ילד יזכה לשירותי חינוך מיוחדים ולתמיכה. קולותיהם של מי שהתנגדו לכך, בטענה כי מדובר בצעד מגושם ומאוד לא מדויק, הושתקו ונטען נגדם כי הם תומכים במיתוס אשמתה של האם. האם הם אינם מבינים כי התווית נחוצה לקידומם החברתי של אנשים שעד כה נדחקו לשוליים?

באופן כזה, אבחנת האוטיזם הפכה לאמצעי חשוב המוביל לסוג חדש של הכללה, ולמחווה נדיבה כלפי מי ששונים מבחינה נפשית. השפעתה הייתה עצומה. בבריטניה, שקבעה את הקריטריונים הבינלאומיים לאבחנת אוטיזם, לורנה ווינג והאגודה הלאומית לאוטיזם השתמשו בה שוב ושוב כדי לתבוע מן הממשלה שירותים ייחודיים למי שאובחנו כאוטיסטים. מראשית שנות השישים, הם טענו כי מערכת החינוך הכללית אינה מתאימה לצרכי הילדים האוטיסטים, וכי יש להקים בתי ספר חדשים ושירותי תמיכה מיוחדים.

זה היה, כמובן, טיעון פוליטי, שהונע בכוחו של צורך פוליטי – ועם זאת, כמו כל מדעני החברה הטובים של התקופה, הם רצו הוכחות מדעיות לכך שנדרשים צעדים פוליטיים מסוימים. בניסיון למדוד באורח מקיף את הצרכים של האוכלוסייה שזכתה זה עתה להגדרה חדשה, ווינג ושותפתה, הפסיכולוגית הקלינית ג'ודית גוּלד ערכו מחקר סטטיסטי של מדגם מתוך האוכלוסייה, כדי ללמוד כמה ילדים הם בעלי "לקות בכל הקשור למגעים חברתיים".  מחקר זה, שפורסם בשנת 1979, שימש כאמת מידה כמעט לכל מחקר אפידמיולוגי של אוטיזם שנערך מאז בעולם. ווינג וגולד טענו כי ניתן למדוד את ה"יכולת" החברתית של ילדים, באורח דומה לאופן שבו מודדים יכולות אינטלקטואליות, וכך לסווג ביעילות את כל הילדים. אוטיזם הוגדר אז כחלק מ"רצף" או "ספקטרום" רחב יותר, שעליו ניתן היה לסמן "לקויות" חברתיות. זאת הייתה לידתו של "הספקטרום האוטיסטי".

ספקטרום, אוטיזם

"תנועה על הספקטרום האוטיסטי", הדפס. תצלום: ואלרי.

למרבה האירוניה, התפישה של אוטיזם כאבחנה רפואית הלכה ונפוצה באמצעות ריבוי מחקרים שלא התעניינו במיוחד באפשרות לדייק ולזקק את ההגדרה הרפואית. בעצם, מחקרים אלה ראו בה כלי שמאפשר למדינה למדוד במידה של דיוק "לקות" חברתית. עם זאת, גם החוקרים בתחום הרפואה וגם יועצי המדינה התייחסו לאוטיזם ברצינות רבה, והאבחנה הוכנסה לשימוש נרחב במערכות החינוך והבריאות בעולם. מהדורת 1987 של המדריך לאבחון וסטטיקה של הפרעות נפשיות (DSM) – שרבים רואים בו את התנ"ך של הפסיכיאטריה – ציטטה את הגדרת האוטיזם של ווינג וגולד, כמעט מילה במילה.

ככל שהאבחנה נעשתה מקובלת יותר, התווית הפכה לסימן של הבדל ביולוגי, המקושר לרעיון של "נכות", "מוגבלות" ו"הפרעה". היא תוארה לעתים קרובות כחידה שאינה ניתנת לפענוח. למעשה, במשך שנים רבות, הלוגו של האגודה הלאומית לאוטיזם הציג אדם כלוא בפיסה של פאזל, וקמפיינים רבים הציגו ילדים אוטיסטים כנעולים או לכודים באופנים שונים. מודל ה"לקות" הוצג תמיד כמובחן וניתן למדידה, אבל תכופות נלוותה אליו תחושה שיש מאחוריו, כנראה, משהו מורכב יותר.

עם זאת, האוטיזם כמצב רפואי וכזרז פוליטי היה, בסופו של דבר, הצלחה יוצאת מן הכלל. האבחנה אמנם לא הייתה נטולת פגמים, אבל היא מילאה תפקיד חיוני בארגון מחדש של שירותי הרווחה ובקידום זכויותיהם של יחידים שנזקקו לעזרה מקצועית. בשנות התשעים כבר הוקמו בכל העולם שירותי חינוך ורווחה ייחודיים ונפוצו גישות חדשות לשילוב ילדים בזרם החינוך המרכזי. בשנות האלפיים חלה עלייה מטאורית באבחנת האוטיזם בבריטניה ובשאר העולם. מודעות הולכת וגוברת לאוטיזם, וההכרה ב"ספקטרום", תרמו לכך רבות.

האבחנה קנתה לה אחיזה בשלהי המאה ה-20, לא רק בגלל שהיא הבטיחה שירותי חינוך מיוחדים. היא גם התאימה במדויק לתפישות ליברליות חברתיות וכלכליות של שנות השמונים והתעשים, ששאפו לפרק את מערכות הרווחה. הניאו-ליברליזם, כך נטען, הוביל ל"מותו של המרחב החברתי", כפי שציין הסוציולוג הבריטי ניקולס רוז בשנת 1996, כי הוא עודד יחידים לסחור בשוק של מוצרי רווחה כדי להעצים את יתרונותיהם. במקרה של אוטיזם, האבחנה הגנה על אנשים מסוימים מפני החיסול הכללי של מערכות שירותי הרווחה בשנות השמונים.

לא מפתיע, לכן, שמרבית התמיכה הבלתי מסויגת באבחנת האוטיזם באה לידי ביטוי בימי שלטונם של ראש ממשלת בריטניה מרגרט תאצ'ר ונשיא ארה"ב רונלד רייגן. האבחנה סיפקה סוג של תמיכה לאזרחים שנחשבו "לוקים" בתפקוד החברתי שלהם ולכן ראויים לתמיכה שאחרים לא זכו לה. במילים אחרות, האוטיזם כפי שהוא מוכר לנו היום צמח כסוג של התנגדות לסדר היום הניאו-ליבראלי, ככלי להגנה על אנשים מסוימים מפני האתגרים ההולכים וגדלים של הקפיטליזם העולמי. ובשנים שחלפו מאז, הוא הפך לאמצעי חשוב לאישוש זהות.

עיקרון המיגוון העצבי מוכר בחוגים נרחבים כתפישה לגיטימית של השונות האנושית, גם אם חוקרים ממשיכים לחפש "תרופות" או טיפולים

לאוטיזם יש היסטוריה. אז עד כמה התקדמנו בהבנתו? במובנים רבים, תנועת הגיוון העצבי המודרנית היא מהפכנית. העובדה שהיא נוסדה בעיקר על ידי אנשים שאובחנו או שמזדהים בעצמם כאוטיסטים, חשובה ומשמשת תמיכה משכנעת במטרות התנועה. כשסינקלייר אמר בגאווה להורים לילדים אוטיסטים בשנת 1933: "אל תבַכו אותנו", דבריו דרבנו רבים שמאסו בדימוי של מי שזקוקים לרחמים או "לקויים". התנועה גדלה מאז פלאים. עיקרון המיגוון העצבי מוכר בחוגים נרחבים כתפישה לגיטימית של השונות האנושית, גם אם חוקרים ממשיכים לחפש "תרופות" או טיפולים.

למרבה הפלא, במובנים מסוימים רעיון ה"מיגוון העצבי" מייצג תחייה יוצאת דופן של הגישות הפסיכואנליטיות להתפתחות האישית. שיטות אלה הדגישו את הנראטיבים האישיים כדרכים היחידות להכרת האמת האנושית, וקדמו לניסיונות הפסיכולוגיים להגדרת האוטיזם כ"לקות" או "הפרעה". מעניין לציין כי הדיונים בפורומים מקוונים כיום אינם שונים בהרבה מן ההתפעלות הכוללת מן הטיעונים הפסיכואנליטיים דאז. בשיחות ברשת על אודות אוטיזם ומגדר ניתן למצוא הדים להתעניינות של הפסיכואנליטיקאים ביחסים שבין מיניות להתפתחות, אם כי בצורות חדשות וחדשניות. אנו עדים כנראה למעבר ממודלים מתקננים וסטטיסטיים להערכה מקיפה יותר של השונות האנושית. זהו רעיון נפלא, כל עוד המבנים הפוליטיים והחברתיים שלנו יוכלו להתאים את עצמם כדי לתמוך בו.

כפי שראינו, רעיון ה"מיגוון העצבי" נולד כביקורת להגדרות האוטיזם שצמחו בשנות השישים והתגבשו בשנות השמונים. אולם על אף מגרעותיה הרבות, גישת ה"לקות" הייתה גם מנוע להכללה חברתית ומגן מפני קיצוצים ניאו-ליבראליים בהוצאות המדינה. פירוק המסגרת הנשענת על גישת הלקות עלולה לעורר בעיות חדשות.

השאלה הפוליטית הקשה היא: אם ממשלות לא ישתמשו בקריטריונים ובאבחנות מדעיות כדי לזהות אנשים אוטיסטים, כיצד הן יוכלו לשפוט מי ראוי לייצוג או לגישה לשירותים מיוחדים? תומכי האוטיזם מתעמתים תכופות עם קבוצות של הורים וארגוני צדקה, שלדבריהם מתעקשים להציג את הילדים האוטיסטים כ"חולים", "לכודים" ו"מוגבלים". בה בעת, תנועת המיגוון העצבי מציעה חלופות וגישות חדשות ומכלילות, אבל גם תובעת ייצוג פוליטי לקבוצה שקשה יותר ויותר להגדירה. בכל מקרה, סדר יום פוליטי שאינו תומך בשירותים ציבוריים לכל או במודל של תמיכה חברתית כלשהי, אינו מאפשר לאיש לשגשג. השינוי שאנו עדים לו כעת עשוי לחולל מהפכה בתפישה הציבורית, אבל ללא שינוי פוליטי זהיר, ישנה סכנה לקיצוץ בתמיכה החברתית.

אוטיזם, ילד אוטיסט

ילד אוטיסטי בן 5 ביציאה ראשונה לטבע. תצלום: ג'פרי אולן.

אולי אנחנו צריכים לחשוב על ההשלכות שעשויות להיות לנטישת מודל התמיכה החברתית שנשען על אבחנות קליניות? בדיוק כאן פרדוקס האוטיזם עשוי לעורר קשיים רבים. במאי 2017, התפרסמה ידיעה על קבוצה של נציגים של שירותי הבריאות הציבוריים הבריטיים (NHS) בדרום מערב לונדון, שתכננו לצמצם את מספר המאובחנים כאוטיסטים בניסיון לייעל ולשפר שירותים קיימים. רבים ראו בכך ביטוי מנומס, שמסתיר מאחוריו קיצוצים משמעותיים בשירותים הציבוריים, והיו גם מי שתקפו, שלא בצדק, את תנועת המיגוון העצבי, בטענה שהיא יוצרת לאוטיזם תדמית רומנטית תוך פקפוק במדע. ברור שאנחנו מהלכים על חבל דק בכל הנוגע למאבק על משאבים, ולתפישת האוטיזם כ"לקות" או כמקור לערך ישנן השלכות עצומות במונחים כלכליים. למעשה, קהילת המיגוון העצבי, הקהילה המדעי וקהילת ההורים מוצאות יותר ויותר דרכים יצירתיות כדי להתגבר על בעיות אלה, אבל לא תמיד קל לפתור אותן מול הנהלת מערכות הבריאות והרווחה.

עד כה, מרבית הניסיונות לסווג התפתחות אנושית הגיעו לשיא, שבו הם מייצרים יותר בעיות ומעניקים פחות הסברים. תיאוריות פסיכואנליטיות של "חסך אימהי" הגיעו לשיאן כשהמודל הפוליטי שבו הן תמכו כבר לא היה מעשי. דבר דומה קרה למבחני האינטליגנציה של התקופה שלאחר מלחמת העולם, ולכן צריך היה לעצב מחדש את המושג "אינטליגנציה". מחקר האוטיזם בשנות השישים "פתר" בעיות רבות של הדורות הקודמים, כשמצא דרכים לתמוך ביחידים שקודם לכן הודרו מן החברה – אבל הוא פסק לתמוך באותם יחידים ברגע שבו הוא החל להשמיע טענות כלפי אוכלוסיות שלמות והגדיר אוטיסטים כ"לקויים". אבחנת האוטיזם הייתה הבסיס לתמיכה חברתית, אבל בדרך אבדו הכבוד העצמי של יחידים וזהותם. רבים מתומכי גישת המיגוון העצבי נאחזים שוב באותן זכויות של יחידים לספר את סיפוריהם. עם זאת, הפעילות הזו מתקיימת על רקע איומים חמורים על המשך קיומם של שירותים חברתיים ותמיכה ביחידים אוטיסטים.

האם ישנו באמת פרדוקס אוטיסטי? או שלמעשה, מדובר בפרדוקס של שונות אנושית, והוא נועד לתאר סוגים שונים של בני אדם, וגם להציע לאנשים את התנאים הטובים ביותר לשגשוג. אם נרצה לחשוב באופן יצירתי כיצד לזהות הבדלים מבלי ליצור סטיגמות, כדאי לחשוב על תולדות מחקר האוטיזם, שהביא אותנו לכאן. ההיסטוריה הזו מציעה לנו שיעור מעורר ענווה: ניתן למדוד, לסווג ולכמת פן של הפסיכולוגיה האנושית, בלי להשתיק את הניסיונות לספר את הסיפור בצורה אחרת.

 

אנחנו שוב כאן....

...יש לנו בקשה. "אלכסון" ניתן לכם חינם. כתב העת הוא מקום של קריאה שקטה וטיפוח של אנושיות, מפלט מן החום והרעש. לכן החלטנו שלא יהיו ב"אלכסון" פרסומות או הודעות חסות. הפקת כתב עת כזה דורשת השקעה רבה של עבודה וכסף. לכן אנו זקוקים לכם: בואו, תמכו באלכסון והבטיחו את הקיימות של כתב העת.

לתמוך באלכסון

בוני אוונס (Evans) היא חוקרת בבית הספר להיסטוריה של אוניברסיטת קווין מרי בלונדון. עבודת הפוסט-דוקטורט שלה זכתה במלגת קרן וולקאם. ספרה The Metamorphosis of Autism ראה אור בשנת 2017.

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי דפנה לוי

תמונה ראשית: ילדה בין שורשי עצים. תצלום: יאגו גונסלווס, unsplash.com

Photo by Yago Gonçalves on Unsplash

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי בוני אוונס, AEON.


תגובות פייסבוק

> הוספת תגובה

7 תגובות על אחים לספקטרום

02
יאיא

השאלה היא אם האוטיסט סובל בצורה כלשהי ממצבו ?
אם כן אז זה מוצדק לחפש דרכים לעזור לו כמו כל מחלה או מצב נפשי שמפריעים לתפקוד ולאיכות החיים..

03
הילה חרות

יפה כתבת. האוטיסם זוכה למידה מסוימת של הילה על פני מוגבלויות אחרות של המוח באוכלוסיות פגועות אחרות. יש בכך כדי להעניק זוהר וכספים באמצעות פוליטיקאים ואנשים קולניים.
בפגיעות מח כמו סכיזופרניה ,שנמצאת בפן אחר של פגיעה מוחית ההורים מתביישים ומתחבאים כי למחלה מופע קצת קשה והם זוכים לשיירים של התקציב של המדינה. הרבה פוליטיקה בסיפור ופחות יושרה רפואית.

05
ליאורה גוב-ארי דה וריס

הרחבת ההגדרה של המנעד "ספקטרום אוטיסטי " התרחבה עד לכדי זילות . ילדים רבים מאובחנים בטרם עת ומוכנסים להסללה של לקות חברתית. לעניות דעתי גם לרצון להכניס את כל מה שמראה קושי ולו הקל חברתית להגדרה מחטיא וחוטא ונגוע בשיקולים כלכליים וחברתיים של העוזרים. יש לתחום את ההגדרה בטרם תהפך לטרנד .

06
סמדר זאבי

בס"ד
מן הראוי לתת את הדעת לכך, שכשם שבעבר לא אובחנו מחלות תורשתיות, אלא הובהר שזוהי מחלה ספציפית לאדם, כך אולי גם האוטיזם(כמו כל מושג חדש שהומצא במאה ה...)

בנוסף, כמעט כל דבר שזז ניתן היום לכמת, אך הספקולציה האם נכון לעשות זאת נשארת בתודעה.

07
בועז

מאוד חבל שבאתר ומיזם רציני כמו "אלכסון" מופיע מאמר כל כך חסר ידע ומכוון מטרה/פרדיגמה!
המאמר דומה לחיפוש הדיוט בגוגול והעלאת מקבץ הדפים והתשובות שחיפש, ללא בדיקת הטענות הנגדיות או מקורות אמינים ומבוססים.
כמו בהצגות תקשורתיות רבות של האוטיזם, מכוון המאמר בעיקר לאחוז התפקוד הגבוה (HFASD) שאכן סובל מהדרה חברתית ובמקרים רבים "רק רוצה להיות שייך לנורמלי"
אבל מה לגבי מיליוני הילדים והבוגרים בתפקוד בינוני ונמוך?
ללא אבחנתם כ"מוגבלים ביותר בתפקוד" או כ"לא מתפקדים כלל"
לא יהיו תקציבים, טיפולים, דיור מותאם ותמיכה במשפחותיהם
שגם כך כורעות תחת הנטל הפיזי, הכלכלי והנפשי!
נכון שאוטיזם אינו "מחלה" אך הוא בהחלט נכות מוחית קשה ביותר!
ללא תפקוד מוחי תקין לא ניתן ללמוד על העולם, להתפתח, להתקדם ולהצליח לתפקד עצמאית ולמעשה גם במקרים בהם אין "פיגור מולד"
(למרות שפיגור מולד מופיע באחוזים גבוהים בקרב האוטיסטים)
בפועל נבנה "פיגור סביבתי" עקב חוסר היכולת ללמוד ולתקשר.
העובדה שישנם "מקרים גבוליים בקצה הגבוה של הספקטרום
וכן לא מעט אנשים שיש להם רק מעט מהלקות המוחית ולכן "לא נכנסים לאבחון הרשמי" וכן מסוגלים לתפקד בחברה -
לא מעידה על "הגרעין הקשה" של הסובלים מלקות נרחבת ועמוקה יותר!