אינטרסקס

יש בני-אדם ממין זכר, ויש בני-אדם ממין נקבה. ויש שהחלוקה הזאת אינה מתאימה למה שהטבע נתן להם.
X זמן קריאה משוער: 17 דקות

בגיל שלוש עשרה אושפז שון סַיְיפָה ווֹל (Saifa Wall) בבית החולים בגלל כאב במפשעה. לדבריו, הוא קיבל מעט מאוד מידע לגבי הגורמים האפשריים לכאב, והרופאים לא עדכנו אותו בגישות האפשריות לטיפול. הם רק אמרו לו שאין ברירה אלא להסיר את אשכיו מיד.

"אני זוכר, לפני הניתוח... שאלתי את האחות מה קורה, ו[היא] אמרה שיש לי בלוטות מין שצריך להסיר. אני בן שלוש עשרה – אין לי מושג מה זה בלוטות מין". האחות אמרה לסייפה שצריך להסיר את בלוטות המין כי "הן לא טובות". לסייפה זה נשמע הגיוני: "אם זה לא טוב וזה בגוף שלי, אז כנראה שכדאי להוציא את זה".

אבל עד היום הוא אינו יודע למה היה מסוכן – ואם אכן היה מסוכן – להשאיר את האשכים שלו במקומם, ואינו יודע גם מה גרם לכאב.

הוא זוכר היטב שיחה אחת שהתרחשה זמן קצר לאחר הניתוח: "המנתח סיפר שהוא רוצה ליצור נרתיק. איך שהוא תיאר את זה... זה נשמע ברברי", אומר סייפה ונזכר שהוא ישב בחדרו של המנתח באימה.

פעילי אינטרסקס מנסים לקדם את התפישה שגופם של אינטרסקסים הוא גוף בריא. הם מנהלים קמפיינים נגד ניתוחים בלתי הכרחיים.

"אמא שלי ישבה לידי... וכנראה הפנים שלי הפכו ירוקות, כי [היא] הסתכלה עליי ואמרה, 'אתה רוצה לעשות את זה'"? סייפה סירב מיד. "אני זוכר שהמנתח אמר, 'נצטרך לקצץ את הדגדגן'. ואני אמרתי לעצמי שזה נשמע כואב ומחריד. אני חושב שבאותה שנייה, ממש באותו רגע, זה מה שהציל אותי מניתוח באיברי המין".

*

מלוריי, אנדרוגניות

מלוריי: דוגמנות אנדרוגנית. תצלום: כריס קרוג.

סייפה גדל בין ניו יורק לקרוליינה הצפונית, בסוף שנות השבעים ותחילת שנות השמונים, כשהרפואה האמריקנית הייתה על סף שינוי תפישתי בכל הקשור לסוגיות של אינטרסקס. הוא אחד משבעה קרובי משפחה אינטרסקסים, שאצל כולם נובע המצב מאותו גורם. שלושה מהם מזדהים כנקבות, לאחר שעברו בילדוּת ניתוחים להסרת אשכים. "זה היה הפרוטוקול בזמנו", אומר סייפה.

לאחדים יש מאפייני מין זכריים טיפוסיים לצד מאפייני מין נקביים טיפוסיים ונראים כזכר או כנקבה מובהקים, עם שוני קל בלבד במראה או בתפקוד הגופני. אחרים נראים "בין לבין".

עד שסייפה הגיע לבית החולים, השארת האשכים בגוף כבר הפכה לאפשרות קבילה, ולכן אמו החליטה שאשכיו לא יוסרו לפני שיגיע לבגרות מינית. "אני מניח שכשלאנשים יש יותר מידע, הם מקבלים החלטות שונות", אומר סייפה.

לסייפה יש תסמונת בשם androgen-insensitivity syndrome (AIS בראשי תיבות, ובעברית "תסמונת אי-רגישות לאנדרוגנים"), שבה לוקים 1-5 מכל  100 אלף בני-אדם. יש לו כרומוזום X וכרומוזום Y, כמו זכר טיפוסי, אבל הקולטנים שאמורים להגיב להורמוני המין הזכריים אינם מתפקדים כהלכה. גופו של סייפה התפתח עם מספר מאפיינים זכריים, כמו אשכים בבטנו. והוא פיתח גם מספר מאפיינים נקביים, כולל שדיים, כשהיה בן שמונה.

אף על פי שבמשפחתו של סייפה יש מספר אנשים הלוקים ב-AIS, הוא אומר שהם אינם מסוגלים לדבר זה עם זה על החוויה המשותפת שלהם: הבושה והסטיגמה חודרות אפילו למעגל המשפחתי. "אפשר היה לצפות שתהיה תמיכה [במשפחה], שנהיה מסוגלים לדבר על זה. אבל אני חושב שזה מוכיח שלפני הדור שלי לא רצו לדבר על דברים כאלה. לכן היה מין קשר של שתיקה, ורק עם הרופא דיברנו על זה".

סייפה הוא היחיד במשפחתו שמדבר בפתיחות על התסמונת שלו. עכשיו הוא חלק מרשת כלל-עולמית של פעילי אינטרסקס, שמנסים לקדם את התפישה שגופם של אינטרסקסים הוא גוף בריא. הם מנהלים קמפיינים נגד ניתוחים בלתי הכרחיים.

"גופי אינטרסקס הם יפהפיים", הוא אומר. "מגיעה לאנשים זכות בחירה, זכות לאוטונומיה גופנית, לתקינות רבייתית. אבל המשימה הדחופה היא להסביר לאנשים את טיבה של חוויית האינטרסקס. שם אנחנו מתחילים".

סייפה משתמש במונח אינטרסקס (מילולית: בין-מיני), במקום לדבר על "הבדלים בהתפתחות המינית" (differences of sex development, או DSD בקיצור), כדי "לנכס" לעצמו את התכונות הגופניות שהוא נולד איתן. אחרים מעדיפים להשתמש ב-DSD, ולא ב"אינטרסקס". יש הערכות שונות לגבי מספר האינטרסקסים. אגודת האינטרסקס של צפון אמריקה אומרת שאחד מכל 1,500-2,000 תינוקות נולדים עם איברי מין כל כך לא טיפוסיים, שיש צורך בבדיקה של מומחה. אבל, על פי נתוני האגודה, רבים נולדים עם הבדלים בולטים פחות, שעשויים להתגלות רק בשלב מאוחר יותר בחיים.

יש מגוון רחב של DSD-ים, כלומר של הבדלים בהתפתחות המינית, והם עלולים להיות קשורים לגנים, לשילובי כרומוזומים, להורמונים, לאיברי מין ורבייה, ולמאפייני מין משניים, כמו שיער גוף, מסת שריר ורקמת השד. הבדלים אלה נודעו בעבר בשם "הרמפרודיטיזם", מונח שנחשב כעת מיושן ופוגעני.

אחדים מה-DSD-ים הם נדירים מאוד, ואחרים הרבה פחות. חלקם מסכנים חיים ואחרים לא גורמים לבעיה רפואית כלשהי. ישם DSD-ים שמתבטאים במאפייני מין זכריים טיפוסיים לצד מאפייני מין נקביים טיפוסיים. ישנם מאפיינים שלא קל לסווג, ולכן הם נראים "בין לבין". יש אנשים עם DSD שנראים כזכר מובהק או כנקבה מובהקת, ויש להם שוני קל בלבד במראה או בתפקוד הגופני.

החלוקה הבינארית לזכר ולנקבה פשוט אינה מסוגלת להכיל חלק גדול מהאנשים הנולדים עם DSD.

המחצית השנייה של המאה העשרים מלאה בסיפורים על ילדים שנותחו רק כדי שגופם יתאים לציפיות החברתיות לגבי איברי מין נקביים וזכריים.

לפעמים המערכת מכירה בניתוחים שבוצעו ללא הסכמה מלאה – מכיוון שהמנותחים היו צעירים מכדי להבין את ההשלכות, או מכיוון שהרופאים לא נתנו להם מספיק מידע – רק עשרות שנים לאחר מעשה, ובתהליך משפטי ארוך וכואב. בשנה שעברה בגרמניה תבעה מיכאלה ראבּ (Raab) את רופאיה על שהסירו לה "דגדגן גדול יתר על המידה", כהגדרתם, והתחילו לתת לה טיפול בהורמונים נשיים בלי להסביר שיש לה כרומוזום X וכרומוזום Y. ראב אמרה שהמידע הזה היה משפיע על החלטתה לגבי הניתוח ולגבי הטיפול ההורמונים, ובית המשפט פסק לזכותה.

אבל המצב משתנה והולך, אט אט.

"הכול התחיל בשנות התשעים, כשפעילי אינטרסקס, שהיו מטופלים לשעבר, החלו לומר בגלוי, 'מה שעשו לנו אינו בסדר. אנחנו חשים בושה ואנחנו לא אמורים לחוש בושה'", אומרת נינה קאלנס (Callens), פסיכולוגית קלינית מאוניברסיטת גנט, המתמחה בהבדלים בהתפתחות המינית.

בתגובה לכך פרסמה הקהילה הרפואית ב-2006 הצהרה הידועה בשם Chicago Consensus ("קונצנזוס שיקגו"). רופאים אחדים השתמשו בהצהרה הזאת כדי לקבוע רף טיפולי לאנשים עם DSD. קאלנס אומרת שטיפול נאות כולל הימנעות מניתוחים מיותרים, עבודה עם צוותים מתחומי התמחות שונים, מתן סיוע פסיכולוגי ודיונים פתוחים ומתמשכים עם המטופלים ומשפחותיהם.

אם רופאים חושבים שלילד או ילדה יש DSD, הצעד הראשון הוא להפנות את המשפחה למרכז המתמחה בנושא זה. "בדרך כלל הם עורכים בדיקות, אבל התוצאות מתקבלות רק אחרי מספר שבועות", אומרת קאלנס. תקופת הביניים הזאת עלולה להימשך זמן רב. הדבר העצוב הוא, היא אומרת, שאצל יותר מחצי מהילדים עם DSD שהם גם בעלי כרומוזומי XY, לעולם לא יימצא גורם גנטי – שבלעדיו אי אפשר לתת אבחנה נחרצת בחלק גדול מהמקרים.

בגלל חוסר הידע בכל הקשור להבדלים בהתפתחות המינית, ובגלל הטאבו והחשאיות האופפים את הנושא, חשוב ביותר לדבר בפתיחות על המצב הרפואי הזה במסגרת הטיפול. "ישנם חששות שאנחנו חייבים לעזור [למשפחות ולאנשים עם DSD] להתמודד איתם. זה דורש המון הקשבה", אומרת קאלנס.

סרגיי איסופוב, אנדרוגניות

"ניסיון לראות את ההיגיון בכל", סרגיי איסופוב, קרמיקה. מוזיאון פורטלנד לאמנות.

*

הצהרת Chicago Consensus היא רשימה של כוונות טובות, ובכל זאת היא לא הצליחה לחלחל אל רבים מהרופאים בשטח. החסך בסיוע פסיכולוגי להורים ולילדים הוא מטריד במיוחד, בייחוד  לנוכח ההמלצות המופיעות במסמך הקונצנזוס בן עשר השנים.

"אני חושבת שמבחינה רפואית המצב מעולה, אבל מבחינה רגשית ופסיכולוגית הוא מחורבן", אומרת נטלי* מאנגליה, אם לילד עם DSD. אפילו בבית החולים הגדול שנטלי הלכה אליו, שבו יש מומחים לנושא, היא הרגישה שאינה מקבלת אפילו שמץ מרמת התמיכה שהיא ובעלה היו זקוקים לה כשנולד להם תינוק עם DSD.

"בהתחלה זה נראה כמו היריון שגרתי", מסבירה נטלי. זה היה ההיריון השלישי שלה, ואחרי שבעה חודשים החליטו היא ובעלה לברר את מינו של העובר. "הלכנו לסריקה, היינו נרגשים מאוד, וידעתי – כי כבר עשיתי הרבה סריקות בעבר – שהרופאה מצליחה לראות את אזור איברי המין של העובר. אבל לא הצלחתי להבין מה בדיוק יש שם".

אחרי מספר התייעצויות הם נפגשו עם גנטיקאי. הוא הסביר לנטלי את כל הסיבות האפשריות לאי הבהירות בסריקה, ואת הבעיות האפשריות שייתכן שהתינוק סובל מהן. "מן הסתם היינו קצת המומים אחר כך, כי זאת הייתה רשימה של כל הדברים שעלולים לקרות לתינוק שלנו, ולא מה שיקרה לו בפועל".

יכולתם של הרופאים לאבחן הבדלים בהתפתחות המינית ולבצע בדיקות גנטיות, משתפרת במהירות. אבל הניהול הרגשי של המצבים האלה לא זכה לאותה מידה של תשומת לב או השקעה. נטלי נאלצה להתמודד עם בעיות שהיה ניתן להימנע מהן. למרות כל המידע הקיים על מצבו של התינוק בתיק הרפואי שלה, שאותו הזכירה נטלי לרופאים שונים לקרוא, היה להם קשה למצוא את הדרך המתאימה לדבר על התינוק. אפילו בבסיס הנתונים של בית החולים לא היה אפשר לעדכן את הלידה בלי לציין "נקבה" או "זכר" – והרי מינו של התינוק עדיין לא הוגדר.

לנטלי היה עומס מידע מחד גיסא ומחסור בסיוע פסיכולוגי מאידך גיסא, והיא חששה בראש ובראשונה שמא לא תוכל להיקשר לתינוק. "מין ומגדר אינם חשובים כל עוד אינם קיימים", היא אומרת. אבל כשהילד שלה נולד "כחול ורופס", נטלי הבינה מיד שזה בכלל לא משנה. "רק רציתי שהוא ינשום – ואז הוא נשם, והכול היה בסדר".

בנה של נטלי נולד עם כרומוזומי XY ועם רחם בלתי מפותח. בצד אחד הייתה לו שחלה בלתי מפותחת (Streak ovaries) עם חצוצרה, ובצד האחר ovotestis – בלוטת מין המורכבת גם מרקמת שחלה וגם מרקמת אשכים. היה לו גם פגם בשם hypospadias, מצב שבו הנקב שנמצא בדרך כלל בראש הפין, ממוקם נמוך יותר. מדובר במקרה נפוץ למדי של DSD, המשפיע על 1 מכל 200-300 בנים.

בגיל שמונה ימים הוגדר אוסקר* כזכר. הרופאים אמרו לנטלי שרקמות איברי הרבייה שלו לעולם לא יצליחו לייצר ביצית או לשאת עובר, ובגיל תשעה חודשים הן הוסרו, בטענה שהן מגדילות משמעות את הסיכוי לחלות בסרטן.

אוסקר בן השנתיים נמצא בעיצומה של דרך עמוסת ניתוחים. לא כל הניתוחים שהוא עבר עד עכשיו היו פשוטים. אחרי אחד מהם היה לו אלח דם, והיו לו גם בעיות בשלפוחית שאינן קשורות ל-DSD ויצריכו ניתוח נוסף בעתיד. אבל נטלי אומרת שכל הניתוחים שאוסקר עבר, ויעבור בעתיד הקרוב, הכרחיים מבחינה רפואית. היא אינה מעוניינת בהליכים קוסמטיים שישוו לו מראה גברי טיפוסי יותר.

הילד של דבי* וג'ק* היה בן שעות אחדות בלבד כשלחדרם נכנסה רופאה וביקשה לקבל בחזרה את תעודת הלידה הבלתי רשמית. דבי קיבלה אותה זמן קצר לאחר הלידה. "הרופאה אמרה, 'אנחנו לא יודעים אם זה בן או בת'", נזכרת דבי. "זה היה די בוטה, בלשון המעטה".

כמו לנטלי, גם לדבי היה קשה מאוד להתמודד עם האופן שבו הרופאים מדברים על הילד שלה, ובייחוד עם החסך בסיוע פסיכולוגי. "בימים הראשונים נתקלנו כל הזמן במונחים 'חריגוּת' ו'פגם מולד', וקשה מאוד לשמוע שוב ושוב שהילד שלך לא בסדר, שהוא לא נורמלי, פגום".

בימים שלאחר מכן בדקו הרופאים את פרדי* בניסיון לזהות אילו DSD-ים יש לו. הם חיפשו, בין היתר, "היפרפלזיה מולדת של האדרנל" (CAH בראשי תיבות באנגלית), הפרעה גנטית המשפיעה על בנים ובנות בשיעור זהה.

היפרפלזיה מולדת של האדרנל היא מצב שבו הגוף אינו מסוגל לייצר הורמונים סטרואידיים אחדים, כגון קורטיזול, ולכן עלולה להיווצר בגוף הצטברות של אנדרוגנים – הורמוני מין המייצרים מאפיינים גופניים זכריים. ילדים עם CAH וכרומוזומי מין נקביים, קרי XX, עשויים לפתח איברי מין לא טיפוסיים, כמו דגדגן מוגדל הדומה לפין. לעתים יש לילדים האלה רמות מלח חריגות בדם, תופעה שעלולה לסכן את חייהם.

דבי וג'ק עזבו את בית החולים עם פרדי כשהיה בן ארבעה ימים. אמנם הם קיבלו את תעודת הלידה בחזרה, אך הרופאים יעצו להם לא לרשום את הלידה של פרדי במשרד הפנים עד שיתקבלו תשובות ברורות יותר.

הם פנו לצוות של מומחים מבית חולים לילדים, ושם הרגישו שמדברים איתם בפתיחות רבה יותר. לאחר בדיקה קצרה של פרדי אמר המנתח שאין צורך בפעולה מידית כיוון שהילד אינו בסכנה מידית. ואז בא האנדוקרינולוג ופרש בפניהם מספר תוצאות ראשוניות של הבדיקות. לפרדי יש כרומוזומי XY – כרומוזומי מין זכריים טיפוסיים – אבל צריך לחכות לבדיקות המלאות כדי לקבל מידע נוסף.

"ברור שבשלב הזה היה לו קשה מאוד לתת לנו תשובות. הוא רק אמר שאנחנו צריכים לעשות כל מיני בדיקות", אומרת דבי. "לא ידענו אם פרדי יהיה מסוגל לייצר טסטוסטרון, לא ידענו אם הוא יגיב לטסטוסטרון. הייתה אי-ודאות רבה".

התוצאות הלא-סופיות סיפקו לדבי ולג'ק קמצוץ מהמידע שנזקקו לו, אך עדיין היה עליהם לחיות עם פערי ידע משמעותיים. עד היום אין להם אבחנה מדויקת. דבי ביקשה הפניה לייעוץ או לקבוצות תמיכה, אך לשווא. "לא הציעו לנו שום דבר, וכשניסיתי לברר הם לא ידעו למי להפנות אותי".

על נציגי מערכת הבריאות מוטלת האחריות לדבר עם המטופלים על שני ההיבטים של הסיפור הזה, אומרת קאלנס. הם צריכים לספק את כל המידע הרפואי הזמין להם וגם להיות גלויים לגבי דברים שאנחנו עדיין לא מבינים היטב. זה חשוב בייחוד בטווח הארוך. הנגישות – או אי הנגישות – למידע מהסוג הזה עשויה להשפיע רבות על מערכת היחסים של ההורים עם הילד. היא עלולה להשפיע על ההחלטות שההורים יקבלו לגבי אופן הגידול של הילד. "אני חושבת שלפעמים הקהילה הרפואית עסוקה קצת פחות מדי בהקשבה", היא אומרת.

*

בשנה שעברה התקבל במלטה סעיף בחוק האוסר על ביצוע ניתוחי "נִרמול" בילדים עם DSD. החוק התקבל בברכה על-ידי ארגונים העוסקים בנושא זה ברחבי העולם. הוא נתפש כנקודת ציון חשובה בדרך להכרה בזכויותיהם של אנשים עם DSD, וכצעד גדול בשביל מלטה.

ההחלטה של מלטה היא חלק מחקיקה שמטרתה להבטיח שכולם – כולל טרנסג'נדרים ואנשים עםDSD  – יקבלו הגנה הולמת מהמדינה. אינטרסקסים אינם נמצאים בהכרח בקצה הזכרי או בקצה הנקבי של הספקטרום המיני הביולוגי, אבל אין להסיק מכך שהם "טרנס", כלומר שאין הלימה מלאה בין זהותם ומאפייניהם המיניים.

רוב הטיפולים הרפואיים הבלתי הכרחיים נעשים מסיבות חברתיות, ולא מתוך צורך רפואי בהול, אומר סילבן אַגיוּס (Agius), שעבד בארגוני זכויות אינטרסקס ולהט"ב במשך שנים רבות, וכיום מנהל את תחום זכויות האדם והאינטגרציה במשרד לענייני דיאלוג חברתי, צרכנות וחירויות האזרח של מלטה. "הרופאים עצמם מדברים לעתים קרובות על הממד החברתי: איך הילד הזה יגדל בעולם של זכרים ונקבות, עולם שבו הוא לא יהיה מסוגל ללכת לשירותים ציבוריים ולהשתין כמו כל הגברים האחרים, למשל. האם זאת סיבה לגיטימית לבצע שינויים בגופו של ילד?"

אד קְליר (Clere), ציר רפובליקני בבית הנבחרים של אינדיאנה, הגיש השנה הצעת חוק דומה, גם אם מצומצמת יותר, ברמת המדינה. קליר החל לעסוק בנושא לאחר ששמע על משפט המתנהל בקרוליינה הדרומית: הורים מאמצים לילד עם DSD תובעים את בית החולים שביצע ניתוח לשינוי מין בילד כשזה התגורר אצל משפחה אומנת. הילד, המכונה במשפט בשם "מ.ק.", מזדהה כבן, אבל במהלך הניתוח הוסרו הפין שלו ואשך שלא ירד. הוריו המאמצים של מ.ק. טוענים שהניתוח לא היה הכרחי, ושהוא יפגע קשות ביכולתו של מ.ק. להתרבות ולהביע את עצמו מבחינה מינית בבגרות.

בהצעת החוק שלו, קליר מתמקד בילדים הנמצאים בחסות המדינה, כדי להימנע מהצתת דיון רחב יותר לגבי המתח שבין זכויות ההורים לזכויות הילדים. עם זאת, הוא חושב שהדיון הזה יהיה בלתי נמנע בסופו של דבר. "מה שאני מנסה לעשות הוא להבחין בין ניתוחים הכרחיים, המבוצעים מסיבות רפואיות, לניתוחים המבוצעים כדי להתאים את המראה החיצוני של הילד לנורמות חברתיות או תרבותיות", אומר קליר.

הצעת החוק, שהוגשה בינואר 2016, עדיין לא נדונה באופן רשמי. "אני חושב שרוב המחוקקים אינם מכירים את נושא האינטרסקס", הוא אומר. "במושב הנוכחי כבר לא יטפלו בהצעה". קליר ממשיך לדבר על זכויות אינטרסקס באינדיאנה כדי להעלות את הנושא לסדר היום הפוליטי. "מדובר בסוגייה שלא קיבלה תשומת לב רבה בתקשורת וברמת המדינה, אף שאני מצפה שהמצב הזה ילך וישתנה", הוא אומר. "לנושא האינטרסקס יש פן רפואי ופן מדעי, אבל יש לו גם פן פוליטי".

גם בבריטניה יש רצון ליזום חקיקה שתגן על ילדים עם DSD מפני ניתוחים בלתי הכרחיים. התקדים שקבעה מלטה מעודד מאוד, אומר לורד סטיבנסון (Stevenson) מבַּלְמַקַרָה, חבר פרלמנט בכיר מטעם הלייבור, שנולד עם hypospadias. הוא גם מייסד העמותה Hypospadias UK ואחד מחברי הדירקטוריון שלה. החוק של מלטה הוא "קרן אור בעולם קודר למדי", הוא אומר.

"עכשיו שאנו מבינים טוב יותר מה קורה לקבוצת האנשים הקטנה, אך החשובה מאוד, המושפעת מכך, אנחנו צריכים לטפל בנושא גם אצלנו. אני חושב שיש מקום לתקן את החקיקה הקיימת כדי לעשות משהו בנדון".

הסעיף שהתקבל במלטה, ומונע ניתוחים לא הכרחיים בילדים עם DSD, שולב בחוק המתמקד בזכויות טרנסג'נדרים. כיצד משפיע הקישור לטרנסג'נדריזם על חייהם של אנשים עם DSD?

טרנסג'נדריזם ואינטרסקס הם מצבים שונים מאוד, אומר סילבן אגיוס, אבל יש קשר. "הבסיס לאפליה הוא אותו בסיס", הוא מסביר. "התפישה המגדרית הבינארית של החברה – היא שיוצרת קשיים".

אנדרוגיניות, טרנסג'נדר, רקדנית

"אנדרוגיניות 31", תצלום: RAZ Zarate

מערכות בינאריות פשוטות ומלאכותיות, המחלקות את העולם לזכרים ולנקבות, אינן מצליחות לשקף את השונוּת הרגילה, הטבעית, של הגוף האנושי, ובוודאי שאינן יכולות לשקף את המורכבויות של הזהות המגדרית האנושית. "לוּ היו בחברה שני גזעים בלבד שיכולנו לשייך את עצמנו אליהם – למשל אם אנשים היו יכולים להזדהות רק כלבנים או כשחורים – זה היה פוגע בנראוּת של אנשים המזדהים באופן שונה. זה בדיוק מה שקורה כאן", אומר אגיוס.

טרנסג'נדרים ואינטרסקסים מתמודדים עם דעות קדומות שונות. "המעניין הוא שבמקרה של אינטרסקס, אנחנו לא מקבלים את הגוף כפי שהוא", הוא אומר. יש כאן הנחה חברתית בסיסית ש"הטבע עשה טעות, והמדע יודע לתקן אותה".

אגיוס אומר כי אף על פי שטרנסג'נדרים ואינטרסקסים ניצבים בפני אתגרים שונים, ואף על פי שיש להם צרכים שונים, הרי שהחוק של מלטה – המכניס את זכויותיהן של שתי הקבוצות בכפיפה אחת – מספק פתרון פרגמטי.

"זה נושא שקשה לרבים מהמחוקקים לעסוק בו", אומר אד קליר. האינטרסקסים צריכים להיות חלק מקול חזק ורועם, ובה בעת לקבל את ההזדמנות להביע את עצמם כקול ייחודי וברור. "לאור תשומת הלב המועטה שנושא האינטרסקס קיבל, אני חושב שעלינו לנצל כל הזדמנות להעלות את הסוגיות האלה לדיון", אומר קליר. "העיסוק בזכויות להט"ב הוא אחת ההזדמנויות האלה".

שון סייפה וול אומר שהמודעות הגוברת של הרופאים לטרנסג'נדרים וצורכיהם, מסייעת להם להקשיב מעט יותר גם למטופלים האינטרסקסים שלהם. "אני פוגש יותר ויותר רופאים שמכבדים את ההחלטות שלי לגבי הורמונים שונים וניתוחים שונים – רק לא מזמן עברתי ניתוח לשחזור בית החזה. הגישה הזאת נפוצה מתמיד", אומר סייפה.

אך סייפה מוסיף כי המודעות הגוברת של הרופאים לטיפולים הייחודיים הנדרשים לטרנסג'נדרים, היא ברכה שקללה בצדה מבחינת האינטרסקסים. "טיפולים ייחודיים לטרנסג'נדרים מאששים את ההנחה שאפשר לקבוע זהות מגדרית באמצעות ניתוח", אומר סייפה ומצטט אמרה שהוא אוהב: "אינטרסקסים צריכים להילחם כדי לא לעבור ניתוחים שהם לא רוצים, וטרנסים צריכים להילחם כדי לעבור את הניתוחים שהם כן רוצים". הדיכוטומיה הזאת, לדבריו, היא הרסנית.

ישנה בעיה קשה של היעדר פרוטוקולים ייעודיים והיעדר יצירתיות בטיפול באינטרסקסים, אומר סייפה. מכיוון שרופאים עובדים לפי תיאוריות, פרקטיקות ופרוטוקולים שלא הוגדרו על-ידי אינטרסקסים למען אינטרסקסים, יש סיכוי רב יותר לפגיעה ולהדרה.

"אני חושב שיש עוד הרבה עבודה", אומר סייפה. "הפרוטוקול הקיים מעודד ניתוחים בשילוב עם טיפולי החלפת הורמונים, שתפקידם לגבש מגדר מובהק, לצד תהליך החִבְרוּת. אני חושב שאין מספיק חשיבה מחוץ לקופסה לגבי הטיפול באינטרסקסים".

*

עובדה פשוטה היא, שלא כל הגופים האנושיים מתאימים למערכת בינארית של זכר ונקבה. אך מסובך הרבה יותר לשבור את קשר השתיקה, לפרק את הטאבו ולמגר את הבושה. השתיקה עלולה להיות קשה ומכבידה – החל ממחלקת היולדות, שם המבוכה פוגעת בטיפול הבסיסי, וכלה בבית המחוקקים, שם ההגנה על זכויות האינטרסקסים יורדת בסדר העדיפויות בגלל שהנושא פחות מדי מוכר.

נכון לעכשיו, ברוב המדינות בעולם, אנו רחוקים מאוד מחקיקה הולמת שתגן על זכויותיהם של אנשים עם DSD, ואנו רחוקים מאוד גם מהגדרת אמות מידה רפואיות המתאימות לטיפול בהם. אך אט אט מתחולל שינוי בזכות פעילותם המצטברת של אקטיביסטים, משפחות, רופאים מעודכנים, עורכי דין ומחוקקים. וטוב שכך, כיוון שיידרש מאמץ רב לנפץ את הסטיגמה.

הנושא נדון כעת יותר ויותר בבתי החולים, במשרדי השרים ובבתי המשפחות. גם נטלי ודבי מנסות לדבר על כך בפתיחות במשפחותיהן. הן מנסות גם למצוא דרכים לעזור לילדים להבין את גופם כשיגדלו. "אני רוצה ש[אוסקר] ירגיש נוח עם הגוף שלו ובטוח בעצמו, בכל תנאי ובכל מצב", אומרת נטלי. "זאת המשימה העיקרית שלי".

כיום, הציבור נכון לעסוק בסוגיות של מין ומגדר יותר מאי פעם. ככל שהגישה הציבורית להבדלים במין ובמגדר תהיה סובלנית יותר, כך יהיה לפרדי ולאוסקר סיכוי טוב יותר להתקבל בחברה. יש לקוות שהם לא יאלצו להתמודד עם השתיקה ועם הבושה, כמו אחרים לפניהם. "הם לא פריקים, זה פשוט משהו שקורה. זה טבעי", אומרת נטלי.

"זה לא מוזר – אוסקר הוא ילד בן שנתיים שמתנהג כמו ילד בן שנתיים. הוא לא יצור, הוא לא מוזר, הוא לא משונה, הוא לא חריג, הוא פשוט בן שנתיים – ילד. אבל החברה לא מדברת על זה, ולכן החברה לא מבינה את זה.

ילדים נולדים ככה. זה מה שאנשים צריכים להבין".

מרתה הנריקֶס (Martha Henriques) היא עיתונאית מדע ובריאות מלונדון

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי תומר בן אהרון

תמונה ראשית: "רקדן אקסצנטרי", תצלום: אלקה מייצל (Elke Meitzel), אימג'בנק / גטי ישראל

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי מרתה הנריקס, Mosaic Science.
§ מאמר | # בריאות
- דימוי שער"רקדן אקסצנטרי", תצלום: אלקה מייצל, אימג'בנק / גטי ישראל


תגובות פייסבוק