אנחנו אוטיסטים, ואתם?

לאחר שנים של דעות קדומות ושימוש בקלישאות כדי לדבר על אוטיסטים, הגיע הרגע להקשיב להם. והם משמיעים את קולם, חזק וברור
X זמן קריאה משוער: 19 דקות

לא מזמן מצאתי את עצמי בארוחת צהריים עם עיתונאי, סוציולוג ופסיכולוג ארגוני, מה שנשמע כמו התחלה של בדיחה גרועה. דיברנו על עמק הסיליקון, ועל תרבות העבודה הידועה לשמצה של החברות באזור, עם השעות הארוכות וההפסקות הקצרות. "הבעיה, כמובן", אמר הסוציולוג, "היא שהחברות האלה סובלות מאוטיזם מוסדי".

"אני אוטיסטית", אמרתי. "אתה יכול להסביר למה אתה מתכוון כשאתה משתמש במונח הזה?"

הבעה של מבוכה עלתה על פניו, אך לאחר רגע היא התחלפה במשהו אחר. הוא התרגז. לא רק על כך שאני יושבת בחברתו עם האוטיזם שלי, בלי להצהיר על כך מראש, אלא שאני עוד מעיזה לפקפק בניתוח, שמן הסתם נראה לו חריף ומדויק.

משום מה אנשים אינטליגנטים מסוגלים לזרוק את המילה "אוטיסטי" לשיחה בכל פעם שהם רוצים, כדי להשוות בין הצדדים האטומים, חסרי הרגישות ונטולי היצירתיות של העולם הזה, לבין האופי המבריק, הרגיש והמופלא שלהם עצמם

"אני מתכוון," הוא אמר, בנימה מעט יותר זהירה, "שהחברות האלה מנוהלות על-ידי אנשים שכנראה לוקים בתסמונת אספרגר". שתיקה. אני מרימה גבה. "ולכן יש שם מחסור ב... הבנה רגשית".

קשה לתאר סיטואציה אחרת שבה אנשים בוגרים משכילים וליברליים משתמשים בשמה של קבוצה מודרת כשם קוד ל"נורא ואיום". תארו לכם שמישהו יאמר שארגון מסוים סובל מ"יהודיות מוסדית", או מ"נשיות מוסדית" או מ"מוסלמיוּת מוסדית". כן, משום מה אנשים אינטליגנטים מסוגלים לזרוק את המילה "אוטיסטי" לשיחה בכל פעם שהם רוצים, כדי להשוות בין הצדדים האטומים, חסרי הרגישות ונטולי היצירתיות של העולם הזה, לבין האופי המבריק, הרגיש והמופלא שלהם עצמם.

סן פרנסיסקו, בוקר

בוקר אדום בסן פרנסיסקו. תצלום: Sasha Stories

"אספרגר" הפכה בעגת ההדיוטות למילה נרדפת לאוטיזם בתפקוד גבוה, והשימוש הזה התפשט בשנים האחרונות כאש בשדה קוצים, אף על פי שהוא מוטעה לחלוטין

תסמונת אספרגר החליפה את הסכיזופרניה ואת ההפרעה הדו-קוטבית ככלי הנשק החביב על המאבחן החובב. הבעיה אינה שההערות האלה הן נבזיות ובלתי רגישות, או שהן מעודדות עוינות כלפי אנשים מסוימים – אף על פי שזה נכון. תסמונת אספרגר היא מונח שהולך וחולף מהעולם, וכיום גם מאבחנים וגם אקטיביסטים מעדיפים להשתמש במונח הגג "אוטיזם", אבל "אספרגר" הפכה בעגת ההדיוטות למילה נרדפת לאוטיזם בתפקוד גבוה, והשימוש הזה התפשט בשנים האחרונות כאש בשדה קוצים, אף על פי שהוא מוטעה לחלוטין. ועצם קיומה של הבעיה הזאת מרמז על חוסרים בהבנה דווקא אצל אנשים שאינם אוטיסטים.

זוכרים את כריסטופר בּוּן? הוא אוהב מספרים ראשוניים וחידות מתמטיות, אבל מטאפורות ובדיחות מבלבלות אותו נורא. יש לו יכולת מופלאה לזהות דפוסים, אף שלפעמים הוא נתקף תחושת מצוקה אם הוא חולף על-פני ארבע מכוניות צהובות כשהוא באוטובוס. יש משהו שובה לב בראיית העולם המכנית שלו, אבל היא מתסכלת את האנשים שתפקידם ללוות אותו אל החיים הבוגרים. אפשר לומר שהרומן "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" מאת מארק האדון (2003) הניח את היסודות לתפישה הרווחת של אוטיזם בקרב הציבור הרחב. הספר הפך בהפתעה ללהיט, ראה אור במקביל במהדורות למבוגרים ולילדים, ומכר מיליוני עותקים כבר בשנה הראשונה לפרסומו. הגיבור שכתב האדון - הילד כריסטופר, הנחוש לגלות איך קרה שקלשון ננעץ בגופו של הכלב מהבית ממול - שונה מקודמו, ריימונד, שאותו גילם דסטין הופמן בסרט "איש הגשם" ב-1988. אמנם גם לאיש הגשם הייתה זיקה למתמטיקה ולדפוסים, וגם הוא הגיב בבלבול להתנהגות הלא-רציונלית של האנשים סביבו, אבל בניגוד לריימונד, כריסטופר חמוד. הוא פגיע, יתום מאם וחסרים לו כל כך הרבה כלים להתמודדות עם חיי היומיום, שזה כבר מצחיק. ודווקא בגלל כל אלה, דווקא בגלל התימהון שמעוררת בו סביבתו, יש לו קסם אישי שמעורר את חיבתם של הקוראים. הוא ה"אנדרדוג" המושלם, שמנצח בזכות ראיית העולם הייחודית שלו, ולא למרות ראיית העולם הזאת.

המהדורה שבבעלותי, שראתה אור בהוצאת Vintage ב-2004, עדיין מתעקשת להדביק תוויות לשוני הנוירולוגי שלו. בכריכה האחורית כתוב, "כריסטופר בן 15, ויש לו אספרגר. הוא יודע המון על מתמטיקה ומעט מאוד על בני אדם. הוא אוהב רשימות, דפוסים ואת האמת. הוא שונא את הצבעים צהוב וחום, ולא אוהב שנוגעים בו". בספר עצמו אין אבחנה מפורשת, וכתוב רק שיש לו "בעיות התנהגותיות" (תרגום: אהוד תגרי, הוצאת מחברות לספרות, 2004). האדון עצמו כתב בבלוג שלו ביולי 2009: "אני קצת מתחרט על השימוש במילה 'אספרגר' על הכריכה. יותר נכון לומר שזה רומן על שוני, על חוויית האאוטסיידר, על מי שרואה את העולם באופן מפתיע ויוצא דופן".

אבל למה שהאדון יתחרט על השימוש במילה "אספרגר"? הרי כריסטופר משתייך לשושלת של דמויות פופולריות שהלוגיוּת הקיצונית שלהן היא התכונה שאחראית להצלחתן. אפשר לומר שהוא צאצא של ספוק מ"מסע בין כוכבים" – האוטיזם שלו משמש כמכשיר ספרותי בדומה למוצא הוולקני של ספוק: הוא עוזר לצופים לקבל התנהגות, שאחרת הם היו מתקשים לקבל, מקנה לה לגיטימציה, ואף מוסיף לה ניחוח אקזוטי.

רכבת תחתית, ניו יורק

לבד ברכבת התחתית בניו-יורק. תצלום: קרייג בודרו

לכריסטופר אפילו יש צאצאים משלו, כמו דון טילמן הנואש לאהבה והאנליטי להחריד, גיבורו של רב המכר "פרויקט רוזי" (2013) מאת גרהם סימסיון. כמו "המקרה המוזר", גם "פרויקט רוזי" מסופר בגוף ראשון בנאיביות מהולה באירוניה דרמטית. אף על פי שדון הוא גנטיקאי מצליח, כישוריו החברתיים לוקים בחסר, קומיים, והנוקשות שלו מייאשת את עמיתיו. צריך לתקן אותו כל הזמן בנוגע לכללי הנימוס החברתיים, והוא מתקשה להבין שרוזי, ההיא מכותרת הספר, היא בת-זוג הולמת, בלי שחבריו המתוסכלים יסבירו לו זאת בקפידה.

ייתכן שסימסיון הפיק לקח מהחרטה של האדון. דון אינו מוגדר אוטיסט בשום מקום בגוף הספר או בכריכה, אבל הדמות כן מציגה מאמר בנושא "סימנים גנטיים מוקדמים להפרעות הקשת האוטיסטית" (תרגום: סיון בסקין, הוצאת אחוזת בית, 2013), ואני לא חושבת שאנחנו אמורים להחמיץ את הקשר. סימסיון לא מכריז במפורש על האוטיזם של דון, אלא רומז אליו, וסקירה מהירה של ראיונות עם סימסיון מתקופת פרסום הספר מגלה שהרמיזה הובנה היטב. המראיינים שואלים את סימסיון שוב ושוב אם דון אמור להיות אוטיסט. תשובתו: בערך. במפגש שאלות ותשובות מ-2013, שנערך באתר של הוצאת פינגווין דרום אפריקה, הוא אמר: "דון אינו אוסף של תסמינים – הוא בחור מוזר, וסביר להניח שהוא נמצא על הספקטרום האוטיסטי – אבל איני מתיימר להיות מומחה".

לא קשה לזהות את המתח בין מחלקות יחסי הציבור של ההוצאות, שרוצות להדביק לספרים מונחים פופולריים כמו "אספרגר" כדי לשלהב את דמיונו של הקהל, לבין הסופרים שמסתייגים בבירור מהמונחים האלה. אז מה הסיבה לסטריפטיז האיטי הזה, שבמהלכו נחשף האוטיזם ברמיזה במקום להתגלות בבירור? יתכן שמדובר בסך הכול במפגן של רגישות חברתית, אבל אני טוענת שהסופרים האלה, בניגוד להוצאות, נזהרים כיוון שמתישהו במהלך העבודה על הספר הם גילו שהם טועים. הטריק ששני הספרים האלה משתמשים בו הוא להציג את האוטיזם כפי שהוא נראה מבחוץ, על-ידי אנשים "נוירוטיפיקלים" –  כלומר אנשים שאינם על הספקטרום האוטיסטי –  ולהמיר את התכונות האלה לקול ספרותי בגוף-ראשון, המייצג כביכול את "סגנון המחשבה" האוטיסטי.

כשאני נתקלת בייצוגים עממיים של אוטיזם, אני נזכרת במבט האוריינטליסטי שאדוארד סעיד תיאר ב-1978 – ההתבוננות במושא כביצור אקזוטי מרתק

אפשר להשקיע זמן רב בכשל הלוגי המאפיין את הניסיון לייצג את נקודת המבט הזאת. הרי לעולם אי אפשר להבין לאשורו את מצבו הפנימי של אדם אחר, והכתיבה הספרותית תלויה בניחושים מושכלים ובמסקנות יצירתיות. התוצאה בדרך כלל מספקת אותנו, ולעתים אנחנו אפילו מרגישים שהיא מחכימה אותנו. עם זאת, ברצוני לטעון שיש להתייחס לאוטיזם אחרת, ולא רק מפני שמדובר בנקודת מבט ייחודית בעולם. מחקרים חדשים, שבמסגרתם החוקרים עובדים יחד עם אוטיסטים במקום להסתפק בתצפית מבחוץ, מוכיחים שעד כה נכשלנו בהבנת העולם האוטיסטי הפנימי – ואני עומדת להראות לכם שהדמויות התמימות והקרות המוכרות לכם היטב, אינן אלא המצאה ספרותית.

כשאני נתקלת בייצוגים עממיים של אוטיזם, אני נזכרת במבט האוריינטליסטי שאדוארד סעיד תיאר ב-1978 – ההתבוננות במושא כביצור אקזוטי מרתק, וייצוגו "בלי עומק, בפרטים מנופחים" (מתוך "אוריינטליזם", תרגום: עתליה זילבר, הוצאת עם עובד, 2000). המושאים האלה מן המזרח לא זכו לדבר בשם עצמם. הצופים קטלגו את התנהגותם, אך מעולם לא הבינו אותה באמת. יתרה מזאת, ההנחה היא שהצופה הוא ניטרלי ונבון, שהוא גורם סמכות. כך נוצרת סימולאקרה של "האוריינט", של המזרח, המוגשת למערב באריזה נאה. אילו קרה הדבר פעם אחת, זאת לא הייתה בעיה קשה. אבל כשזה קורה שוב ושוב, כל ייצוג מוטה מאשש ומחזק את הייצוג המוטה הבא. הייצוג הספרותי של האוטיזם סובל מאותה מגיפה מימטית.

אוטיזם, ילד אוטיסט, הטיית ראש

טוענים כי ילדים אוטיסטים עשויים להטות את ראשם לעתים קרובות. תצלום: Joan Dragonfly

בבסיסו ההנחה שהסופרים והקוראים גם יחד הם נוירוטיפיקלים. נכון שהאדון וסימסיון סילקו את המילה המפורשת מספריהם ומכריכותיהם, אבל הם ממשיכים לייצג את האוטיזם בקודים, ובה בעת מבטלים את הביקורת שמעבירים עליהם אוטיסטים. הסופרת האמריקנית ג'ודית ניומן (Newman) עשתה זאת באופן בוטה אף יותר. הממואר שלה To Siri with Love (משנת 2017), שבו היא מתארת את חוויותיה כאם לבן אוטיסט, עורר את זעמה של הקהילה האוטיסטית בגלל שפע של אמירות מתנשאות ומוטעות – החל מהלעג של המחברת למיניות המתהווה של בנהּ, וכלה בביטחון המוחלט שלה שהוא מעין כלי ריק. בספר היא אף תוהה אם היא צריכה לעקר אותו. בריאיון שנתנה למגזין מקוון ב-2017, היא טענה שהסיפורים שלה הומוריסטיים, ושהיא הניחה שמסיבה זו אוטיסטים לא יבינו אותם. "הספר הזה בעצם לא נכתב לקהל אוטיסטי", אמרה.

תכונות שמיוחסות דרך קבע לאוטיסטים – היעדר אמפתיה, זרוּת, היעדר חוש הומור, חוסר יכולת לאהוב – הן ההיפך המוחלט מהתכונות שהחברה הנוירו-טיפיקלית מוקירה יותר מכול

ואף על פי כן, כריכת ספרה שופעת שבחים לאינטליגנציה הרגשית של המחברת, ואומרת שמדובר בטקסט "מרגש", "נוגע", "חם" ו"חכם", וש"לבכם יתפקע מרוב רגש, ואז יישבר". במילים אלה, החברה הנוירוטיפיקלית מדברת לעצמה ומשבחת את יכולתה לאהוב את היצור המוזר שמוצג בספר. הכריכה הזאת פותחת בפנינו צוהר למרחב שבו מתקיימים דיונים על אודות אוטיסטים: אולם סגור שבו אנו האוטיסטים סופגים הערות פולשניות ומתנשאות בעודנו מודרים מפורשות מהשיח.

בסביבה המחניקה הזאת, התכונות שמיוחסות דרך קבע לאוטיסטים – היעדר אמפתיה, זרוּת, היעדר חוש הומור, חוסר יכולת לאהוב – הן ההיפך המוחלט מהתכונות שהחברה הנוירו-טיפיקלית מוקירה יותר מכול. השנה, הפקה לונדונית של המחזה The Big Things מאת מייק הית' (Heath) עוררה מחאה זועמת על כך שמופיעה בה דמות של אם לילד אוטיסטי שאינה מסוגלת לאהוב את בנה, ומתייחסת אליו כאל it, "זה", במקום כאל "הוא". בעקבות המחאה פרסמה חברת ההפקה התנצלות מלאה, אבל המשיכה להעלות את ההצגה. בחנות הסגורה, העלבון האוטיסטי עדיין אינו זוכה לכובד המשקל שהעלבון הגזעני או ההומופובי, למשל, זוכים לו. וכך המֶם המוטעה של האוטיזם משתחזר שוב ושוב.

הפסיכיאטר השוויצרי אוֹיגֶן בְּלוֹילֶר (Bleuler) טבע את המונח "אוטיזם" בתחילת המאה העשרים, כדי שיוכל להתייחס לאופן שבו אחדים ממטופליו הסכיזופרניים נוטים להתנתק מאינטראקציה אנושית. יותר משלושים שנה לאחר מכן התחיל ליאו קנר (Kanner), רופא מבולטימור, להגדיר את האוטיזם כתופעה מובחנת, הקיימת באדם מן הלידה ומתבססת על חוסר יכולתו למקם את עצמו ביחס לאנשים אחרים –  מצב שבגללו הוא כמֵהַ להיות בגפו (aloneness) ושואף לשמר את סביבתו כמו שהיא (sameness). רבות נכתב מאז בנושא אוטיזם, אבל עדיין קיים הרושם שאוטיסטים אינם מעוניינים במגע חברתי, ושבמקום זאת יש להם קיבעון לשגרות ול"תחומי עניין מיוחדים", המחליפים את בני האדם כמושא העניין שלהם. הרושם הזה משתקף הן באמות המידה האבחוניות והן בהגדרות הרווחות בציבור. לדוגמה, המהדורה הנוכחית של מדריך האבחון DSM מגדירה את הפרעת הספקטרום האוטיסטי כ"פגמים מתמשכים בתקשורת החברתיות ובאינטראקציה החברתית בהקשרים שונים ורבים" וכ"דפוסים מצומצמים וחזרתיים בהתנהגות, בתחומי עניין או בפעילויות" אשר "נוכחים בשלבי ההתפתחות המוקדמים" ו"גורמים לליקויים קליניים חמורים בהיבט החברתי, בהיבט התעסוקתי ובהיבטים תפקודיים חשובים נוספים".

מעיל פרווה, ילדה, לבד, זוהר

רק אני במעיל הפרווה הזוהר שלי. תצלום: טימותי אברלי

יש מקום לפרק לגורמים את ההגדרה הזאת, כיוון שבלשון הסמכותית שלה מסתתרות כמה הנחות בעייתיות. לא מפתיע למצוא ב-DSM מילים כמו "הפרעה", "פגם" ו"ליקוי", שכן מטרתן לחדד ולדייק את הבעיות שמטופלים מגיעים איתם אל פסיכולוגים. אבל מה שמדהים הוא האופי החיצוני של אמות המידה האלה: האוטיסטים נמצאים כאן בעמדה סבילה – צופים בהם ושופטים אותם, ואין שום ניסיון להסביר את החוויה שלהם. נכון שמושאי האבחון עשויים להיות צעירים מאוד, אולי אפילו אינם מסוגלים לדבר – אבל באותה מידה יכול להיות שהם כן יודעים להתבטא. הדבר הבעייתי ביותר בתיאורים האלה, מבחינת אוטיסטים רבים, הוא העמדה המגולמת בהם: נדמה שהם מבכרים את הפגיעה ברגישויות של המטפלים על פני האתגרים שהמטופלים האוטיסטים מתמודדים איתם. הם שמים את הדגש על התוצאה, ולא על הגורם. מנקודת מבטו של האדם האוטיסט, יש כאן בעיית איזון קשה.

נחזור לחלק שעוסק בתחומי העניין האוטיסטיים: ב- DSM-5 הם מתוארים באמצעות ביטויים כמו "מצומצמים", "מקובעים" ו"גבולות ברורים", אבל אנחנו הרי מדברים כאן על מקור של הנאה ואושר עבור אוטיסטים, על משהו שמקושר באופן עמוק לסוגיות של זהות. לעתים קרובות, אוטיסטים אומרים שהעיסוק בתחומי העניין האלה מביא אותם למצב של "זרימה", כפי שהגדיר זאת הפסיכולוג מיהאי צ'יקסֶנטמיהאיי (Csikszentmihalyi): ריכוז עמוק המוביל לתחושה של בהירות ושל קלילות, להרגשה שהזמן עובר במהירות. בזכות תחומי העניין האלה, אוטיסטים רבים אף מנהלים קריירות מצליחות, אבל מתברר שלמטפלים דווקא יש ביקורת קשה עליהם.

תופעת הרגישות החושית מוזכרת ב-DSM-5 רק כתת-קטגוריה של "דפוסים מצומצמים וחזרתיים בהתנהגות", אף שאוטיסטים רבים אומרים שהיא הגורם להתנהגויות אוטיסטיות רבות: לתנועות החזרתיות (הידועות כהתנהגות של "גרייה עצמית" – self-stimulatory behavior, או stimming בקיצור), להתרחקות ממגע חברתי, ל"מצוקה חריפה בתגובה לשינויים קלים" ול"הקפדה נוקשה על שגרות" – כל אלה הן תגובות להתמודדות עם נטל המידע החושי שקיים בסביבות כאוטיות. זוהי דרך לייצר תחושות נעימות שינגדו את התחושות הלא נעימות בסביבות הללו.

ייתכן שהדבר המזיק ביותר לאוטיסטים הוא האופן שבו מתוארים החיים החברתיים שלהם. "חוסר יכולת לנהל שיחה נורמלית"; "היעדר עניין בבני גילם"; "נטייה מועטה לשתף אחרים בתחומי עניין, תחושות או רגשית". כל המונחים האלה מציגים את האוטיסטים כבריות אנטי-חברתיות, המתאפיינות באדישות לזולת ובאי-יכולת לתקשר

מבחינת הקהילות האוטיסטיות, שמות התואר שה-DSM משתמש בהם אינם מדדי אבחון ניטרליים –  הם נשמעים כמו נרטיב קולוניאליסטי. ההגדרות האבחוניות האלה אינן מיטיבות לתאר את ההיבטים המאתגרים של החוויה האוטיסטית, ויתרה מזאת, הן מציגות את ההיבטים החיוביים שלה כפתולוגיות. DSM מדבר גם על "אדישות לכאב", אבל ההגדרה הזאת נכונה רק אם שופטים את התגובות האלה במונחים נוירוטיפיקליים. העניין הוא שמבחינת אוטיסטים רבים, הרגישות החושית היא כאב. זה מקור "המצוקה החריפה" שלהם. ואם לא די בכך, אוטיסטים מדווחים באופן קבוע שהם אינם מקבלים את התרופות הנדרשות להם, או שמתייחסים אליהם בביטול כשהם חווים כאב גופני, ויכול להיות שהסיבה לכך היא הבעות הפנים והמבעים הקוליים שלהם, שאינם תואמים את הציפיות של הרופאים. במחקר שנערך ב-2009 בראשות הפסיכולוגית סילבי תורג'מן (Tordjman) מאוניברסיטת פריז דקארט, ניטרו החוקרים את קצב הלב של ילדים אוטיסטים בעת שלוקחים מהם דם, וגילו שהם חווים אותן רמות של כאב כמו ילדים שאינם אוטיסטים, ואף על פי כן שיעור הילדים האוטיסטים שקיבלו חומרי הרדמה היה חצי משיעור הילדים הלא אוטיסטים שקיבלו חומרי הרדמה.

וייתכן שהדבר המזיק ביותר לאוטיסטים הוא האופן שבו מתוארים החיים החברתיים שלהם. "חוסר יכולת לנהל שיחה נורמלית"; "היעדר עניין בבני גילם"; "נטייה מועטה לשתף אחרים בתחומי עניין, תחושות או רגשית". כל המונחים האלה מציגים את האוטיסטים כבריות אנטי-חברתיות, המתאפיינות באדישות לזולת ובאי-יכולת לתקשר. התיאוריה רבת ההשפעה של הפסיכופתולוג ההתפתחותי סיימון ברון-כהן (Baron-Cohen) מאוניברסיטת קיימברדיג', אומרת שהסיבה לכך היא "עיוורון תודעתי" (Mindblindness), או חוסר היכולת לחזות את מחשבותיהם ותחושותיהם של אחרים ולהזדהות עמן. בעקבות כך, הוא אומר, אוטיסטים אינם מצליחים להבין גם את "שפת העיניים", ולכן התקשורת הבלתי מילולית שלהם מוגבלת.

ילדה קטנה, חלון, מבט, עיניים

היא יודעת על מה היא מסתכלת. תצלום: ג'ואל אוברבק

שוב אנחנו נתקלים כאן בתיאור חיצוני של אוטיזם, שיש בו שיפוט לפי אמות המידה הנוירוטיפיקליות. לכו לרשת, לקבוצות פייסבוק או לתגיות טוויטר כמו #actuallyautistic, ותגלו חיי חברה אוטיסטיים עשירים – הדדיים, אמפתיים, רוויים באינטואיציה וברגש. תמצאו שם בדיחות ותמיכה הדדית. תתקלו בדיונים סוערים ובממים מטופשים. אין להכחיש שחלק גדול מהשיחות במקומות האלה עוסקים בלחצים המלווים את החיים החברתיים היומיומיים, אבל ברור גם שהיכולת לנהל חיי חברה קיימת. סדרי העדיפויות שונים, זה הכול, ויש הבנה גדולה יותר של הצורך לסגת, לעבד או לשאול שאלות. הרשתות החברתיות תרמו רבות ליכולתם של האוטיסטים למצוא נפשות תאומות, לשלוט בנימה ובתוכן של הדיונים שהם מנהלים, ולהפיג את הבדידות שרבים מדווחים עליה. אבל הרשתות החברתיות מלמדות אותנו גם דבר מה נוסף, שאותו נוירוטיפיקלים רבים טרם הבינו.

בעיני אוטיסטית כמוני, החיים הנוירוטיפיקליים נראים לעתים נטולי רגש להחריד. כשאני בחדר עמוס באנשים, אנו מותקפת במידע חושי רב כל כך, שלעתים אני מוצאת את עצמי על סף דמעות – כל זאת בשעה שאנשים נוירוטיפיקלים חולפים דרך עננים של צלילים, אורות וריחות כאילו אינם מודעים לקיומם. קשה לי שלא לחוש שהם קהי חושים, או לא אמיתיים

הסוציולוג דמיאן מילטון (Milton) מאוניברסיטת קנט טוען ש"העיוורון התודעתי" הוא דו-כיווני. אם נשכיל להבין שמצבים חברתיים הם דינמיים ושאופיים נקבע לפי המשתתפים ולא לפי כללים סטטיים החלים על כולם, לא נוכל לטעון שלאחד הצדדים יש "ליקוי" חברתי: הכשל טמון באופן שבו הצדדים בנו את המציאות החברתית יחד. על כן, כשיש קצר בתקשורת בין אוטיסטים למי שאינם אוטיסטים, אין ברירה אלא להודות שהעיוורון התודעתי הוא הדדי. מילטון מכנה זאת "בעייתי האמפתיה הכפולה": אף אחד מהצדדים אינו מסוגל לפרש את המחוות, הנימה או הקצב של הצד האחר בשיחה, ולכן שני המשתתפים נשארים עם תחושה של "אחרוּת". אך מכיוון שאוטיסטים הם מיעוט, קשה מאוד לזהות את העיוורון התודעתי הנוירוטיפיקלי בשיח הציבורי – ובכך אני מתכוונת גם ללשון שנוקטים בה ספרים מכובדים כמו DSM.

בואו נהפוך את נקודת המבט. בעיני אוטיסטית כמוני, החיים הנוירוטיפיקליים נראים לעתים נטולי רגש להחריד. כשאני בחדר עמוס באנשים, אנו מותקפת במידע חושי רב כל כך, שלעתים אני מוצאת את עצמי על סף דמעות – כל זאת בשעה שאנשים נוירוטיפיקלים חולפים דרך עננים של צלילים, אורות וריחות כאילו אינם מודעים לקיומם. קשה לי שלא לחוש שהם קהי חושים, או לא אמיתיים. לכל הפחות נוצר אצלי הרושם שהם אדישים לפרובוקציות הקיצוניות של הסביבה. אני נמצאת בתנועה מתמדת, ואילו הם דוממים איכשהו. פעם, במפגש נטוורקינג, התווית המגרדת של השמלה שלי הטריפה אותי כל כך שהושטתי יד לאחור כדי למשוך ולסדר אותה, והרגשתי שהבד נקרע. משכתי את היד בבושה. הרשיתי למסכה להישמט.

אני לא שואלת את עצמי בתמימות מה קורה סביבי, וגם לא חוששת כל הזמן שהחמצתי את המשמעות האמיתית של הדברים שאנשים נוירוטיפיקלים אומרים, אבל כשדעתי מוסחת אני עלולה לאבד את המילים, לבלוע אותן, לעשות בלגן שלם במשפטים. ולפעמים להיפך: אני נתקעת בהילוך גבוה ויורה צרורות של מילים שאינן בהכרח מדודות, או הולמות, או אפילו רלוונטיות. כאדם בוגר אני מסוגלת למתן את עצמי ברוב המקרים, אבל לא תמיד מצליחה במאה אחוז. כך או כך – כלומר בלי מילים, או עם מספר מופרז של מילים – אני מבחינה במבטים החשאיים שאנשים נוירוטיפיקלים נותנים זה בזה כשהם מחליטים שאני משונה.

צניחה חופשית, אוטיזם

מי מהשניים אובחן כאוטיסט? האם זה משנה? תצלום: סיימון ג'ובלינג

אם התיאור הזה נשמע לכם כמו הכללה נוראה, הנובעת מחוסר היכולת להבין את נקודת המבט של אדם אחר, אז אתם מתחילים לקלוט את העניין

ומן הצד האחר, הפטפטת הבלתי פוסקת שלהם נראית לי אפורה ויבשה. במקום לדבר על הדברים שמעוררים בהם תשוקה, הנוירוטיפיקלים מעדיפים לרכל על אנשים שהם בקושי מכירים. הם מעדיפים להתחרות על זמן אוויר במקום להאזין לאחרים ואולי ללמוד משהו מועיל. יש להם אובססיה עצומה למעמד שלהם ולהזדהות השבטית שלהם. כשהשיחה מגיעה למחוזות האקטואליה, הם מסתבכים עם עצמם ופשוט מסכימים עם האדם בעל ההשפעה הרבה ביותר סביב השולחן. הם מצליחים איכשהו להכיל ידיעות חדשותיות שנראות לי טרגיות מכדי לעכל, ואפילו הופכים אותן בקלילות להומור, כאילו פוליטיקה בין-אישית מסבה להם הנאה (בשעה שלי היא נותנת את התחושה שהאוויר סביבי כבד). השהייה במחיצתם נראית לי שטחית, קהה, נטולת רגש.

אם התיאור הזה נשמע לכם כמו הכללה נוראה, הנובעת מחוסר היכולת להבין את נקודת המבט של אדם אחר, אז אתם מתחילים לקלוט את העניין. אני כותבת את הדברים האלה על אנשים נוירוטיפיקלים בידיעה שהם אינם נכונים, כי התרבות הפופולרית מסבירה לי שהם אינם נכונים. למדתי מספרים, סרטים ותוכניות טלוויזיה שלאנשים יש רבדים שהם מסתירים, שהתגובות שלהם לא תמיד משקפות את התחושות שלהם. אני מבינה שהתנהגות מושפעת ממגוון רחב של גורמים שאיני מבינה, ושאסור לי להניח שהאנשים האלה בורים, או טיפשים, או לקויים, פשוט מכיוון שהתגובות שלהם אינן זהות לשלי. ואני מבקשת שאוטיסטים יזכו לאותו יחס.

איני טוענת שסופרים נוירוטיפיקלים צריכים להימנע באופן גורף מכתיבת דמויות אוטיסטיות (זה רק יעלים אותנו עוד יותר מהשיח). אני טוענת שהגיע הזמן שהדמויות האלה ישקפו את המציאות, על בסיס מחקר מעמיק, ועל בסיס קשר עם אוטיסטים בשר ודם. במהלך המחקר הזה, סופרים עשויים להיתקל פה ושם במישהו כמו דון או כריסטופר, אבל בה בעת הם יגלו מגוון אישיותי גדול, שהם בכלל לא תיארו לעצמם שקיים. הם ימצאו אנשים שופעים יצירתיות, אמפתיה, חכמה והומור. הם ימצאו אנשים המתמודדים עם קשיים גופניים, חושיים ואינטלקטואליים גדולים הרבה יותר מאשר הדמויות האוטיסטיות הספרותיות הרווחות. הספרות הפסיכיאטרית עדיין לא הדביקה את הפער, ולכן היא אינה מקור מועיל בהקשר הזה.

גם הקוראים צריכים להיות ביקורתיים יותר כשהם נתקלים בסטריאוטיפים אוטיסטיים – כפי שהם עושים כעת בנוגע לייצוגים של מיעוטים רבים אחרים. כשאנחנו נתקלים בדמויות מקבוצות מיעוט ומאוכלוסיות פגיעות, אנחנו חייבים להרגיל את עצמנו לשאול מי הכותבים, למה הם כותבים, ומתוקף איזו סמכות. הגיע הזמן להניח ל"פולקלור האוטיסטי" שסופרים אחדים משתמשים בו כדי להוסיף קצת עניין לספרים שחוקים, ובמקום זאת לגשת לתיאורים האותנטיים והמרעננים הנכתבים על-ידי אוטיסטים. אני מאושרת לומר שהממואר שלי, The Electricity of Every Living Thing (משנת 2017) התווסף לא מזמן לרשימה של ספרים נפלאים מאת סופרים אוטיסטים, בהם "למה אני קופץ" מאת נאוקי היגשידה (2007), The State of Grace מאת רייצ'ל לוקאס (2017), Odd Girl Out מאת לורה ג'יימס (2017) ו-The Autistic Alice מאת ג'ואן לימבורג (2017). ואף על פי כן, יש להודות שכקבוצה עדיין לא הגענו למסה הקריטית הנדרשת כדי לשפר את האופן שבו החברה, ובראש ובראשונה המטפלים, מבינים את חוויית האוטיזם.

אחרי ככלות הכול, אני כותבת כאן כמישהי שאובחנה בגיל 38 בלבד ומעולם לא הזדהתה עם דמות או ייצוג שהיא נתקלה בהם לפני כן, אף על פי שקראתי את "המקרה המוזר" ואת "פרויקט רוזי", ואף על פי שצפיתי ב"איש הגשם". לא מספיק לכתוב דמויות חביבות ולהדביק להן את התווית המושאלת "אוטיזם". הגיעה השעה לכתוב דמויות אוטיסטיות מדויקות.

 

אם הגעת עד לכאן....

...יש לנו בקשה קטנה. קוראים רבים נהנים מהתכנים האיכותיים ש'אלכסון' מציע ללא כל תמורה. כחלק מתפיסת עולמנו החלטנו לוותר על הכנסה מפרסומות וממקורות אחרים כדי לא להפריע את חווית הקריאה. הפקת כתב העת ברמה כזאת כרוכה בהשקעה רבה של עבודה וכסף: עריכה, תרגום ורכישת זכויות פרסום בחו'ל. אם הערכים והרעיונות ש'אלכסון' מקדם קרובים לליבך ואם יש בך הערכה לעבודתנו אנו מבקשים את תמיכתך כדי להבטיח את הקיימות ארוכת הטווח של כתב העת.

לתמוך באלכסון

קתרין מיי (May) היא סופרת ובלוגרית זוכת פרסים. בין ספריה הרומן The Whitstable High Tide Swimming Club (משנת 2018) והממואר The Electricity of Every Living Thing (משנת 2018). היא מתגוררת בוויטסטאבּל שבקנט, באנגליה.

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter.

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי תומר בן אהרון

תמונה ראשית: עפיפון. תצלום: ביל פיירס, unsplash.com

Photo by Bill Fairs on Unsplash

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי קתרין מיי, AEON.


תגובות פייסבוק

> הוספת תגובה

17 תגובות על אנחנו אוטיסטים, ואתם?

02
הקטגור

כתבה יפה ומחכימה. נקודת מבט מרעננת וחשובה.
אולם , הטענה לעיוורון הדדי, היא קצת נדושה ולא רצינית , לאדם הנורמטיבי לא חסרים כישורים על מנת להבין את נקודת המבט של האוטיסט , אלא שהוא בעל כישורים שלאוטיסט לרוב אין ולכן לא יכול להבין את נקודת המבט חסרת הכישורים הללו, כלומר שאין זה רק בגלל שבעלי האוטיזם הם מיעוט.
גם הטענה לאינטילגנציה גבוהה אצל אוטיסטים , שכביכול מפצה על הכישורים החברתיים החסרים , היא חסרת שחר , יש המון אוטיסטים ממוצעים ומטה, פשוט שומעים עליהם פחות.

    03
    אריה אנזל

    לאדם הנורמטיבי אין שום כלי או דרך או גישה לזהות האוטיסטית, כלום, והאינטלגנציה הגבוהה אינה פיצוי על מחסור בכישורי חברה כי לאוטיסטים אין מחסור כזה אלא פשוט כישורי חברה ההולמים יותר את הדרך שבה הם חושבים ומרגישים, דרך שהיא הרבה הרבה פחות אלימה, עימותית, ואבסורדית מזו הנורמטיבית.

05
אורית קמיר

תודה על חומר למחשבה! בתור מי שככל הנראה איננה אוטיסטית, חשבתי שהדמויות הספרותיות המוזכרות במאמר אמינות, דומות לדמויות המוכרות לי מן המציאות, ומעוררות אמפתיה רבה. אבל אני בהחלט מקבלת שראוי שנחשף למגוון רחב יותר ונעשיר את הבנתינו.

06
נעמית תבור

מאמר מעניין מאוד. כאשת חינוך אני נתקלת בילדים ונערים רבים על הספקטרום וצופה בתהליכי התבגרותם. המאמר מדבר המון על איך לא ומה לא, אך רק חלקו הקטן עוסק ב"מה כן". לדעתי האישית היה נכון להרחיב הרבה יותר ובפירוט רב יותר, כיצד חווה אדם אוטיסט את העולם החיצוני, החברתי והפנימי.

07
יובל

לא הבנת את הכתבה, כי קראת אותה מתוך הנחה שגויה שאוטיזם הוא מחסור בכישורים. מה שהמחברת, המוכשרת, אומרת פה אדגים דרך תגובה דמיונית למאמר הופכי במגזין המיועד לאוטיסטים:

יפה ומחכימה. נקודת מבט מרעננת וחשובה.
אולם , הטענה לעיוורון הדדי, היא קצת נדושה ולא רצינית , לאדם האוטיסטי לא חסרים כישורים על מנת להבין את נקודת המבט של הנוירוטיפיקלי , אלא שהוא בעל זוית ראיה שלנוירוטיפיקלי לרוב אין ולכן לא יכול להבין את נקודת המבט הזו.
גם הטענה לאינטילגנציה גבוהה אצל נוירוטיפיקלים , שכביכול מפצה על זוית הראיה החסרה , היא חסרת שחר , יש המון נוירוטיפיקלים ממוצעים ומטה, פשוט יש סברה מוטעית שהם יותר מסוגלים רק כי אינם אוטיסטים.

    08
    הקטגור

    אבל למה זו הנחה שגויה? הרי כל האבחון של אוטיזם מתבסס על כישורים חברתיים לקויים שיש להם סיבות רפואיות (לפי ויקיפדיה : עיכוב התפתחותי) , זו לא המצאה שלי.
    הטכניקה של החלפת הטיעון שלי בטיעון שווה על נוירוטיפיקלים פשוט לא מחזיקה מים , מעבר למסר הפשטני והדמגוגי שלה, במיוחד כשהיא לא מגובה בעובדות או ערך מוסף אחר כגון טיעון לוגי נגדי , או משהו דומה לזה.

      09
      הקטגור

      מעבר לכך , כישורים חברתיים אינם רק עניין של נורמה , אלא צורך הישרדותי בסיסי של חיה חברתית כמו ההומו סאפיינס , רוצה לומר , גם אם האוטיסט איננו זקוק לחברת אנשים אחרים כמו הנוירוטיפיקלי, הוא עדיין תלוי בהם כמו כל אחד אחר.
      לכן זהו בהחלט מחסור בכישורים ולא רק נקודת מבט אחרת.

        10
        יובל

        לגבי הומו סאפיינס, לא אתפלא אם יימצא הסבר אבולוציוני להיגיון שבאוטיזם. אולי היה להם תפקיד מסוים בשבט. קשה לדעת. כמו שיש הגורסים שמרבית המאובחנים ב-'הפרעות קשב' אינם אלא ציידים מוצלחים ושחסרי 'הפרעות הקשב' הם חקלאים טובים. יכול להיות שזו אמירה שגויה, ולא בדקתי את המדע שמאחוריה, אבל הרעיון ברור.

      11
      יובל

      כפי שאמרה פרופ' טמפל גרנדין בהרצאה בכנס בוסטון בה נכחתי בקהל - חצי מההגדרות ב-DSM אולי קשורות למציאות אבל החצי השני קשור לזוית הראיה של חבורות של אהבלים כמוכם שהולכים למלונות לכל מיני כנסים ומקשקשים דברים (פרפראזה, לא זוכר את הציטוט המדויק). במילים אחרות, נכון שיש פה רכיב של יכולת אלמנטרית מסוימת שהיא פחותה, אבל:
      1. השוני ביכולת מתבטא כפער ביצועי בעיקר בקונטקסט של צורך להסתדר בין נוירוטיפיקלים. 2. השוני יכול להביא לביצועים משופרים בקונטקסטים אחרים, בגלל מנגנוני פיצוי ובגלל סיבות אחרות - סביבות העבודה והמחיה עשירות ומורכבות מספיק כדי שלאנשים שבקונטקסט מסוים יש דפיציט יימצאו יתרונות בקונטקסט אחר והדוגמא הטריביאלית היא כמובן אוטיסטים בבקרת איכות 3. השוני מביא בכל מקרה לאקוסיסטם תודעתי אחר, שיוצר תרבות שונה שאפשר להכיר ולא רק לדרג. ראה ערך חרשים, שאיש לא חולק שיש להם דפיציט בשמיעה, אבל אם תדבר עם חרשים תגלה שהחרשות יוצרת עולם תרבותי שלם של חרשים שיש בו עושר, יתרונות ויכולות מדהימות (כמו גם אצל עיוורים), שלשומעים אין מושג עליהם.

12
סמדר זאבי

בס"ד
המאמר מזכיר לי הלצה, שפסיכולוג לעג לבורותו של אתיופי שלא למד אנגלית. לעומתו, הנער האתיופי לעג לפסיכולוג, בשל אי ידיעתו אמהרית.
לאנשי הרצף...אין קרניים והם אינם אטומים. הכל מתחיל ומסתיים בגישה של החברה אליהם.

13
שרון איציק

קראתי בעניין את המאמר המחכים. כאב לבן אוטיסט, חסר יכולת ביטוי ראויה וכנראה חסר יכולות נוספות המצויות אצל כותבת המאמר, אני רק יכול להניח שהמרחק בינה לבינו הוא גדול יותר מאשר המרחק שבין נוירוטיפיקליים לבינה. לכן הסברה שמי שנמצא על הספקטרום, וניחן ביכולות ביטוי מרשימות כל כך, יכול לדבר בשם אוטיסטים אחרים רק משום שהם חולקים את אותה כותרת מכלילה נראית לי מופרכת. כנראה שיכולת האמפטיה לקויה אצל כל בני האדם. עם זאת המאמר מעלה נקודות ראויות למחשבה.

    14
    "נגה"

    למיטב ידיעתי, אוטיסטים בעלי יכולת ביטוי לא טוענים שהם בוודאות מסוגלים לדבר בשם אוטיסטים עם קשיים ביכולת הביטוי. מה שמתכוונים בדרך כלל לטעון הוא שהתנהגויות שמאפיינות אוטיסטים שאינם מדברים לעיתים מאפיינות גם את האוטיסטים שכן מסוגלים לדבר, בעיקר במצבי לחץ וחרדה, ולכן יש סיכוי שההסבר של אותו אדם עם אטיזם שכן מסוגל להתבטא כאשר הוא רגוע, יכול לעזור לאחרים להבין את התנהגותו של האוטיסט שקשה לו להתבטא - ייתכן שמדובר בחוויה שונה לחלוטין ושסיבותיה שונות, אבל ייתכן שיש דימיון בין החוויות למרות היכולות המילוליות השונות. אם תמצא מספיק אנשים בספקטרום שמסוגלים להתבטא, סביר להניח שבמוקדם או במאוחר "תיפול" על מישהו שכן דומה מבחינת החוויה שלו לבן שלך ואם זה יקרה, הרי שתצא מכך נשכר. אגב, יש חברים בקהילה האוטיסטית בישראל שמסוגלים לתקשר בעיקר בכתב ולא באמצעות שפה דבורה; יש כאלה שמתקשרים בעיקר באמצעות מוזיקה או ציורים (לגבי ציור, שמעתי רק על אנשים מחו"ל אבל אני מכירה שני מוזיקאים מחוננים שמאובחנים בספקטרום והשירה והנגינה באה להם באופן טבעי יותר מאשר הדיבור). כולי תקווה שתצליח למצוא את הדרך שבה הבן שלך מסוגל להתבטא ושהתקשורת ביניכם תשתפר. אם תרצה שאקשר אותך עם חברים נוספים בקהילה האוטיסטית בישראל אתה מוזמן לשלוח מייל:
    asdassistanceathuji@gmail.com

15
אריה אנזל

יש למשל הסבר מאוד טוב ומדויק למציאות שבה אוטיסטים מוצפים לשיתוק בזמן שאנשים נורמטיבים עוברים דרך ענני קולות ומראות דחוסים כאילו הם כלום,
אפילו מחברת המאמר לא מנסה או טורחת לחקור ולחשוף את ההסבר הזה,
כנראה גם בגלל שהוא נוגע ביותר מדי טבואים ובצורה שתוציא מהדעת את הרוב הנורמטיבי שגם כך הוא אלים וזדוני להחריד.

16
אסנת אלון

לעיתים נראה לי שבאופן אבולוציוני צומחת כאן תרבות חדשה. פחות פסיכולוגיות פחות עדרית. יש אפשרות לראות קיום מערבי דרך מבט חדש. חלק מהמאפיינים כך לא ליקוי שיש לתקנו אלא תרבות שונה שיכולה להתקיים בתוך הפסיפס האנושי.

17
MoD

אהבתי. לדעתי האוטיזם והרגישות ייתר שלי עושה אותי יותר בן אדם מה״נורמליים״ .. כשכל בכי של ילד או צעקה מעוררת בי רגש .. עדיף להתעלם מכולם ?!