דוקטור, האפליקציה שלי אומרת ש...

העולם הרפואי משתנה. לא עוד רופא מול חולה. כעת כל צד מצויד בטכנולוגיה ומאזן הכוחות מציב אתגרים חדשים.
X זמן קריאה משוער: 10 דקות

וינוֹד קוֹסְלָה, מייסד חברת סאן מיקרוסיסטמס ואחד מאנשי ההון-סיכון המצליחים ביותר בעמק הסיליקון, מאמין כי מרבית המשימות שרופאים מבצעים כיום, יבוצעו בקרוב על-ידי מכונות.

אולי נדמה שהענקת טיפול רפואי היא משימה אנושית ביסודה, כזו שדורשת בן אדם שידבר עם המטופלים, יבדוק אותם וידאג להם, בין שהם שרועים על מיטת חוליים או על שולחן הניתוחים. קוסלה רואה את הדברים אחרת. במאמרו “Twenty percent doctor included”, הוא כותב: "רוב משימות האבחון, המנהלה ורישום המרשמים, שעלולות לגזול קרוב ל-80% מזמנם של הרופאים, יבוצעו על-ידי חומרות ותוכנות חכמות". במילים אחרות, רוב העבודה הרפואית אינה אלא עיבוד מידע: הפיכת המידע הגולמי שמגיע מהמטופלים לאבחנה רפואית, וזיהוי הטיפול הטוב ביותר עבורם. ומכונות יכולות לעשות זאת בצורה מהירה ואמינה יותר מאשר בני אדם.

הרופאים ניצבים כעת בפני בעיה: כיצד יעמדו באחריותם לבריאות המטופלים ובה בעת יעניקו למטופלים שליטה רבה יותר?

לטענתו, מדע הנתונים יספק את היסודיות והדיוק החסרים לתחום רפואה, שמאז ומתמיד התבסס על ראיות מפוקפקות וסותרות והתאפיין בחילוקי דעות סוערים. גם באזורים שבהם הראיות חותכות יחסית, ישנו ריבוי של דעות ופרקטיקות. ואפילו כאשר שוררת תמימות דעים לגבי הטיפול המתאים, שיטות העבודה אינן אמינות דיין ולכן כלל לא בטוח שיעדי הטיפול יושגו. הטכנולוגיה, הוא אומר, תושיע אותנו ממצב העניינים הנוכחי.

לא כולם מסכימים. יש הטוענים כי הטכנולוגיה הופכת את הרפואה לטיפשה יותר, לא חכמה יותר. הסרט התיעודי “Making Rounds” משנת 2014, בבימויה של מאפי מאייר, עוקב אחרי שניים מבכירי הרופאים הוותיקים – ולנטין פוסטר (Fuster), מנהל תחום הרפואה בבית החולים Mount Sinai Heart, והרשל סקלארוף (Sklaroff), פרופסור קליני בכיר באותו מוסד – בעודם מלווים את הרופאים הצעירים בסבבי הביקורים אצל החולים. הם רוצים ללמד אותם את אמנות האבחנה לצד מיטת החולה. הם מאמינים שהאמנות הזו הולכת וחולפת מן העולם. "את רוב המידע על המטופל תלמדו כשתבקרו אותו... לא ממכונות", הם מסבירים. מקרה אחר מקרה, אנו רואים אותם מדברים עם המטופלים בקול שקט ומרגיע. לעתים קרובות הם מחזיקים בידם ומשדלים אותם להסביר מה הביא אותם לבית החולים. העניין פה אינו "להיות נחמד", אלא להשיג תוצאות טובות יותר: בשילוב של ידע רב וחדוּת-אבחנה, הם מזהים במהירות בעיות שרופאים קודמים לא אבחנו נכונה, למרות אינספור בדיקות. הסרט מספר לנו ש-700 מיליארד דולר מושקעים מדי שנה בארצות הברית בבדיקות שלא מובילות לשיפור במצבם של המטופלים. עצתו של פוסטר לתלמידיו היא: "אל תעשו משהו רק כי הטכנולוגיה זמינה לכם. גם הראש שלכם צריך להיות זמין".

ופא וחולה ברפובליקה הדמוקרטית של קונגו

רופא וחולה ברפובליקה הדמוקרטית של קונגו. תצלום: CIFOR

יהיה עתידה הטכנולוגי של הרפואה אשר יהיה, החדשות הטובות הן שאתם ואני נהיה מעורבים ונוכל להשפיע על ההליך הרפואי. וזה דבר חדש. עד היום, הטכנולוגיה הרפואית תוכננה עבור אנשי מקצוע וארגונים, ולכך היו שתי השלכות. ראשית, הטכנולוגיה כמעט שלא השפיעה על מוסדות הרפואה. תעשיות אחרות כמו תיירות, בנקאות ותקשורת עוצבו מחדש על-ידי צורות תקשורת חדשות, אבל המבנים המוסדיים של הרפואה בקושי הושפעו. שנית, הטכנולוגיות הרפואיות הן יקרות ביותר. לא זו בלבד, אלא שהטכנולוגיה הייתה אחת הסיבות המרכזיות לעלייה בעלויות שירותי הבריאות – מרכזית אף יותר מהעלייה שהתרחשה בשיעורי החולי והנכות כתוצאה מחיינו הארוכים והלא בריאים.

מצב זה החל להשתנות. חברות שונות, המציבות את הצרכנים במרכז, נכנסות לתחום הטכנולוגיה הרפואית ומגישות אותה בצורה המתאימה לציבור. לדוגמה, חברת 23andMe מספקת לאנשים מידע על סיכוייהם לחלות במחלות שונות על סמך הקוד הגנטי שלהם. אפליקציית Hello Heart, בשעון אפֶּל, מנטרת את המדדים הרפואיים שלכם, ואפליקציית HealthTap מקשרת אתכם לרופאים (68,000, לא פחות!) שיענו על שאלותיכם. כעת אתם יכולים להריץ אק"ג על האייפון שלכם, והחל מחודש יוני האחרון אתם יכולים גם לבצע בדיקות לאבחון קטרקט ובעיות עיניים נוספות. הטלפון הנייד אף מסוגל לנטר את התנהגותכם ולזהות סימנים לדיכאון.

כל זה יגרום לכאב ראש לספקי הטכנולוגיה הרפואית הממוסדים, שמייצרים מכונות אבחון מכוילות לעילא שעשויות לעלות אלפי דולרים. המכונות האלה מתחרות כעת במכשירי אייפון שעולים הרבה הרבה פחות. אמנם המכשירים החדשים אינם אמינים באותה מידה, אבל לאור יתרונות הנוחות והעלות – ולאור העובדה שלעתים קרובות, נפח נתונים גדול מוביל לאבחנה מדויקת מהר יותר מאשר מכשירים מכוילים ומשוכללים – נראה שהסיכויים נוטים לטובת הטכנולוגיה הזולה יותר.

וישנו גם כאב הראש הרגולטורי. ב-2013 אסר מנהל המזון והתרופות האמריקני על 23andMe לספק דו"חות רפואיים בארצות הברית. הוא קבע שהייחוס של קוד גנטי מסוים למחלה מסוימת הוא בגדר בדיקה אבחונית בלתי מוכחת. הרופאים טענו שכדי לבצע אבחנה ראויה, הם צריכים לעשות בדיקה גנטית מקיפה יותר ואז לשקול את התוצאות לאור גורמים נוספים, כגון היסטוריה משפחתית. חברת 23andMe נאלצה להפסיק לשלוח דו"חות רפואיים, והסתפקה במסירת המידע הגנטי הגולמי ללקוחותיה.

הראיות מעידות כי כאשר המטופלים אינם בוטחים באבחנת הרופאים, חוות דעת הנוספת מאששת, לרוב, את חששותיהם.

מגזין פורבס טען שהממסד הרפואי מתנהג כמו מורים המתנגדים לחינוך אלטרנטיבי. הוא ציין כי הציבור מבין שאנשי המקצוע מתגוננים, ואימץ לעצמו תפיסה מאוזנת יותר. אחרים אומרים כי מדובר במלחמה אבודה, כיוון שאנשים יוכלו לקחת את הנתונים הגנטיים הגולמיים שלהם, להצליב אותם עם מקורות מידע אחרים, כמו SNPedia, ולקבל בדיוק את המידע שמנהל המזון והתרופות מנסה לאסור. המִנְהל שינה את עמדתו, אך לא באופן משמעותי. בתחילת 2015 הוא אישר את אחת מבדיקות האבחנה של 23andMe ואמר: "מנהל המזון והתרופות מאמין שבמקרים רבים הצרכנים לא חייבים לגשת לאיש מקצוע מורשה כדי לקבל גישה ישירה למידע גנטי אישי".

דע את עתידתך באמצעות בדיקת דנ"א

"דע את עתידך באמצעות בדיקת דנ"א ב-$999". תצלום: תיירי ארמן.

זוהי הצהרה ראויה לציון. המחשבה שבמקרים מסוימים איני רשאי לגשת למידע הגנטי האישי שלי בלי פיקוח רגולטורי, היא מוזרה. אבל קיימת כאן בעיה רגולטורית אמיתית: ההבחנה בין "אבחנה" העומדת בכללי הרגולציה לבין "מידע" שלא עומד בכללי הרגולציה, מתחילה לקרוס כיוון שלמטופלים יש כעת גישה למידע קליני אישי רב מתמיד. בעיות דומות יצוצו גם בנוגע לבחירת אפשרויות טיפול, כיוון שהרפואה המותאמת-אישית מקבלת עוד ועוד החלטות מסוג זה על סמך נתונים יבשים.

לאור כך, הרופאים ניצבים כעת בפני אותן בעיות שכל תכניות העצמת-המטופלים נתקלות בהן. ישנו חשש מוסרי: כיצד יוכלו לעמוד באחריותם לבריאות המטופלים ובה בעת יעניקו למטופלים שליטה רבה יותר? הרי המטופלים עשויים לקבל החלטות שהרופאים לא יסכימו איתן. וישנו גם החשש שמטופלים מעודכנים יציבו דרישות ותביעות רבות.

אחת התלונות נגד 23andMe היא שבגלל הדו"חות הרפואיים שלה, אנשים ידרשו בדיקות שהם כלל לא צריכים. יכול להיות, אבל אין לנו ראיות מוצקות המוכיחות את הטענה הזאת; להפך, המחקרים הקיימים מראים שמטופלים מעודכנים מבקשים דווקא פחות בדיקות, לא יותר. הרופאים הם אלה שנוטים לבצע בדיקות רבות מהנדרש. יתר על כן, הראיות מעידות כי כאשר המטופלים אינם בוטחים באבחנת הרופאים, חוות דעת הנוספת מאששת, לרוב, את חששותיהם. ואבחנה שגויה מבזבזת הרבה יותר משאבים רפואיים (וחיי אדם) מאשר חוות דעת שנייה. כך או כך, זה אינו טיעון שמצדיק הגבלת גישה למידע; לכל היותר זהו טיעון לשקיפות רבה יותר בניהול הביקוש.

בעוד שאנשי מקצוע רבים חוששים מפני העצמת המטופלים באמצעות הטכנולוגיה, הממשלות דווקא מתלהבות. לעומת ספקי שירותי הבריאות, הגורמים שמשלמים על השירותים האלה תמיד ביכרו ריבוי אפשרויות בחירה עבור המטופלים ועודדו את העצמתם. זאת, בין היתר, כי הם מאמינים שאפשר להעביר חלק מהעבודה המנהלית (קביעת תורים, חלוקת תרופות) אלינו, כפי שקרה אצל חברות התעופה, וכך לחסוך בכספי הציבור. יתרה מזו, ישנן ראיות המעידות על כך שמטופלים בעלי ידע רב ושליטה רבה יותר על שירותי הבריאות שהם מקבלים, הם בריאים יותר. יש סיכוי רב יותר שהם יישמעו להוראות הטיפול, וסיכוי נמוך יותר שהם יכבידו על המערכת שלא לצורך.

אך כפי שציין וינסנט דירי (Deary) בגיליון קודם של RSA, גם העברת הכוח לידי המטופלים טומנת בחובה סכנות. "אנחנו לא מטופלים מספיק טובים – אנחנו בקושי מתפקדים כבני אדם סבירים", הוא כתב, ו"אם לא נדע לשאת בעול הטיפול, הבורות וחוסר היכולת שלנו יהפכו לחלק מהנתיב הסיבתי הזה המוביל לכישלון רפואי". הממשלות מחויבות יותר ויותר להשגת תוצאות רפואיות טובות ברמת האוכלוסייה. זוהי שאיפה ראויה. בזכותה השתפרה הקצאת המשאבים. בזכותה חלקים בעיתיים במערכת הרפואית נדרשים לתת דין וחשבון, ומשלמים מחיר כבד על כישלונותיהם. אבל מה יקרה אם אנחנו, כמטופלים, נהיה חלק מהמנגנון שאמור להניב תוצאות טובות? האם נידרש לשלם אותו מחיר כבד במידה שניכשל? האם המערכת תגנה אותנו, תלחץ עלינו להשתנות או פשוט תתנער מאתנו?

יש לנו נטייה לתפוס את תחום שירותי הבריאות כאילו מדובר במערכת יחסים בין מטופל לרופא – רופא אמין, מומחה, נבון ורחום. אך בפועל, שירותי הבריאות כיום הם מערכת יחסים בין מטופל למערכת. אחת הסיבות לכך היא שמורכבותה של מערכת שירותי הבריאות יוצרת מצב שבו הגשת טיפול רפואי היא משימה שמעבר ליכולותיו של אדם בודד. סיבה נוספת לכך היא שהרופאים "מקולקלים" בדיוק כמו כולם, וגם הם עלולים להיות לא עקביים ולא אמינים. אך גם אם מערכות הן אמינות יותר מאשר בני אדם, ולעתים אף כוללות בתוכן מומחיות רבה יותר, הרי שהן אינן רחומות או נבונות כמו בני אדם.

יהיה זה אתגר גדול לשלוט באמצעות רגולציה בַאופן שבו הטכנולוגיה משנה את מאזן הכוחות בין מטופלים לרופאים. בעלי האינטרסים יפריזו בהערכת הסכנות, בעוד שהממשלות יישבו בקסמן השיווקי של טכנולוגיות טיפול חדשות. הרגולטורים יזהרו עד כמה שיוכלו, ובכל זאת לא יצליחו לעצור חברות חסרות מצפון שינצלו את האי-וודאות וימסרו למטופלים מידע מוטעה. לעומת זאת, אנו נהיה עדים לא רק לצמיחתן של חברות טכנולוגיות, אלא גם למיזמים מלהיבים חדשים כמו Holding Your Hand, שמנסה לספק צורות חדשות של סיוע למטופלים, וכמו PatientsLikeMe, שיוצר קהילות מטופלים למטרת שיתוף מידע. ואפילו מוסדות בריאות חדשים יקומו.

שתי אמות מידה צריכות להנחות אותנו. הראשונה היא הנגשה רבה יותר של מידע. בסופו של דבר, זו ההגנה היחידה מפני הטענות וטענות הנגד של בעלי אינטרסים מתגוננים, מעורבות ממשלתית מופרזת, או אופורטוניזם עסקי. אך עם זאת יש לזכור שאם נמנע מממשלות, עסקים או מוסדות מקצועיים לדרוש גישה מועדפת לנתונים (בטענה ל"סודיות מסחרית" או "פריבילגיה מקצועית"), נעמיד את עצמנו בסיכון.

יש לדרוש שאפליקציות בריאות צרכניות ינגישו את הנתונים שלהם בפורמטים הניתנים לקריאה במחשב, ויקפידו על שקיפות אלגוריתמית. הרגולטורים יצטרכו להבטיח שבתוך הסביבה הרגולטורית או החברה האזרחית יהיו מוסדות בעלי היכולת לחקור את הנתונים האלה. עסקים מסוימים יתלוננו שמוסדות כגון אלה הורסים את המודל העסקי שלהם אך זו אינה סיבה למנוע את הקמתם. להפך, זה רק אומר שחשוב אף יותר לפעול עכשיו, לפני שהון רב מושקע במערכות קנייניות של מידע רפואי לצרכן.

על מערכת הבריאות להבטיח שמאגרי נתונים יהיו פתוחים לביקורת חיצונית, וליצור סביבה שבה לצרכנים יש גישה לכל נתוני הבריאות האישיים שלהם, יהיה המקור אשר יהיה. יהיה עליה להבטיח גם שלצרכנים יהיה מותר להעניק גישה לנתונים האלה לאנשים פרטיים, ארגונים ואף אפליקציות. ויהיה עליה להכפיף את כל הארגונים האלה לשקיפות וביקורת באמצעות רגולציה.

אמת המידה השנייה היא נתינת אמון באנשים, לא במוסדות. משמעות הדבר בפועל היא שכאשר מתעוררת שאלה של סיכון מול בטיחות, אל לנו "ללכת על בטוח" ולהגביל את הנגישות הציבורית, אלא להפך. זוהי אסטרטגיה מסוכנת עבור כל רגולטור; קל להאשים רגולטורים בדברים שהם פספסו, אך הם לעולם לא יזכו לקרדיט על הדברים הטובים שקרו בזכותם.

אולם אין זה מסוכן כל כך לבטוח באנשים כפי שאולי נדמה; הרי אנשים בוטחים ברופאים. גם אם יתגלה שקוסלה צודק (קרי שאנו לא צריכים הרבה רופאים כדי לבצע אבחנות שגרתיות או לקבוע תורים), הערך הטמון בעבודתם של ולנטין פוסטר והרשל סקלארוף רק יעלה. היכולת לחוש אמפתיה כלפי מטופלים, להבין מה קורה מבחינה רפואית ורגשית, ולתת עצות המבוססות על ידע רב וחום אנושי, אינה יכולת שתהיה לאפליקציות בעתיד הנראה לעין. ייתכן כי הטכנולוגיה תוכל לבצע 20%, 40%, ואולי אף 80% מעבודת הרופאים, אך היא לעולם לא תעשה את הדבר הזה שאנשים מעריכים יותר מכול. לכן רופאים נמצאים בעמדה ייחודית וחשובה.

אבל אם העמדה הזאת תשמש למניעת גישה לידע, היא תחתור בסופו של דבר תחת האמון שאנו רוחשים להם.

רוג'ר טיילור הוא אחד ממייסדי חברת הייעוץ Dr Foster, העוסקת בתחום שירותי הבריאות. ספרו God Bless the NHS ראה אור ב-2013.

תורגם במיוחד לאלכסון  על ידי תומר בן אהרון

התמונה בראש המאמר: "הרופא", לוק פילדס (1891). תצלום באדיבות ה-Tate

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי רוג'ר טיילור, RSA.


תגובות פייסבוק