הילד עם חצי המוח

בעל ואישה מוצאים את עצמם בעמדה בלתי אפשרית: כדי להציל את בנם הפעוט עליהם לסכן את חייו. האם הם יהיו מסוגלים לסלוח לעצמם על ההחלטה שקיבלו?
X זמן קריאה משוער: 21 דקות

לשאוף. לנשוף. ג'ף באטרס הביט סביב בחדר טרום הניתוח הקטן והזכיר לעצמו להמשיך לנשום. וכל אימת שחזהו התרומם ונפל, התרוממה ונפלה גם רוחו. אשתו, טירְני, שידרה רוגע שאישר את ההחלטה שקיבלו. פניו של ויליאם, בנו התינוק, קרנו - הבעה רכה שהכתה בו בעוצמה. "אני מוביל את הצאן לטבח", חשב ג'ף. לשאוף. לנשוף. צליל נשימותיו המדודות גבר על הצפצופים והזמזומים שהפיק החדר, אך לא הצליח להסות את נקיפות מצפונו.

ג'ף אסף את התינוק בזרועותיו, והמשפחה עשתה את דרכה לעבר דלתות המתכת של חדר הניתוח. על הרצפה, לא רחוק מהדלת, סימן פס צהוב את סִפּוֹ של הלא-נודע. בימים שקדמו לניתוח של ויליאם סימל הפס הצהוב בחירה שנראתה ברורה למדי, אך כעת, בעודם צועדים לפנים, היא רק הלכה והיטשטשה. "אתם מתפללים חזק מספיק?" שאל אחיו של ג'ף, בכוונה טובה. "אתם מקשיבים ומחכים לתשובה? התפילות – אלה התפילות הנכונות?" כאילו יש שילוב שג'ף עדיין לא ניסה. כיועץ פיננסי המתמחה במשכנתאות היה ג'ף מורגל בחישובים, הערכת סיכויים וחיזוי תוצאות. בעולם שלו, הסתברות קדמה לנבואה. אבל עכשיו כל זה לא היה חשוב. ההחלטה שהוא ואשתו קיבלו לא השפיעה על אדם זר אלא על התינוק שלהם, והתוצאות האפשריות (דעיכה אטית, מוות מהיר, נס רפואי) היו מבחינתו בידי אלוהים.

ויליאם נראה בסדר גמור. ורדרד. שמנמן. חמוד. אך בגלל מראית עין זו רק היה לאמו קשה יותר להסביר את מהות המחלה. חלק מבני המשפחה והחברים לא ראו את מה שטירני אמו ראתה, לא ידעו את מה שהיא ידעה: חייו של ויליאם בסכנה. הם לא יכלו להציץ בתוך ראשו, והם גם לא בחנו את סריקות המוח המראות שההמיספרה הימנית שונה מהשמאלית: כהה ולא אפורה-בהירה, מעוותת ולא סימטרית, חלקה ולא מלאת קמטים. "הוא נראה בסדר," הם היו אומרים. "את בטוחה?"

MRI של מוח בזמן התקף. החיצים מצביעים על אזור אפור שבו מתרחש ההתקף. צילום: Radiopaedia.org

MRI של מוח בזמן התקף. החיצים מצביעים על אזור אפור שבו מתרחש ההתקף. צילום: Radiopaedia.org

טירני הייתה בטוחה. מוחו של ויליאם התפתח בצורה חריגה בעודו ברחם. לאחר שנולד, ב-12 ביולי, 2005, הוא סבל מ-80 התקפים ועוויתות מדי יום, סערות שהיו חולפות תוך כמה רגעים אך גזלו ממנו בכל פעם שבריר מיכולתו לתפקד וטיפה מתוחלת החיים שלו. אט אט היא הלכה ואיבדה את ויליאם, התקף אחר התקף. בהתחלה הם לא שמו לב להתקפים, אבל מרגע שנקבע כי ויליאם סובל מדיספלזיה קורטיקלית, טירני כלל לא הצליחה לעקוב אחריהם ולנהל רישום מסודר. היא מילאה קלסרים שלמים בהערות ומידע בעודה מנסה שלא להאשים את עצמה. "איפה טעיתי?"

כמה ימים לפני יום הולדתו הראשון של ויליאם החלו הבעל ואשתו להשלים עם המסקנה האיומה: כדי להציל את חיי הילד, עליהם לסכנם

בתחילת המאבק מול המתקפות העצביות האלה נהג ג'ף להיכנס בלילה על קצות האצבעות לחדר התינוק, לעמוד על המשמר ליד העריסה עם פנס ולספור את ההתפרצויות. הוא לא הבין זאת אז, אך במהלך אותן שעות בחשיכה הוא פיתח עווית משלו. האב נמתח והתכווץ בהזדהות בכל פעם שבנו התעוות. בשנה הראשונה לחייו של ויליאם התרופות לא עזרו והעוויתות נמשכו. אבני דרך – פעמים ראשונות שלא הגיעו כמו גלגולים וזחילות – הפכו לאבני ריחיים על צווארם. "הדבר הזה מנצח", חשב ג'ף. כמה ימים לפני יום הולדתו הראשון של ויליאם החלו הבעל ואשתו להשלים עם המסקנה האיומה: כדי להציל את חיי הילד, עליהם לסכנו.

רופאים היו אומרים להם בחדרי הבדיקות: "אתם האנשים האמיצים ביותר שפגשתי." אבל בני הזוג, שחיו אז באזור סיאטל, לא הרגישו אמיצים – לפחות לא באותו יום בבית החולים כשהם הביטו לפנים בדלתות המתנדנדות ובפס הצהוב. הם לא החליפו ביניהם מילה, ובכל זאת תקף את שניהם אותו דחף: לברוח.

כל אחד מהם בנפרד חש בדחף הזה בטיסה מיוטה, שם השאירו את שלושת ילדיהם הגדולים עם סביהם, לבית החולים בלוס אנג'לס. טירני רצתה לקחת את ויליאם ולנוס עוד לפני שהם מסרו את המזוודות. ג'ף נלחם בפיתוי לברוח בזמן שוויליאם נח בינו לבין טירני, מחייך וממלמל להנאתו. טירני ארזה לנסיעה שמיכת תינוק שסרגה בת דודתה. היא חשבה שהשמיכה תנחם אותה לא פחות מאשר את ויליאם. הציפוי הכחול-כהה היה תחום באדום וזרוע כוכבים ואסטרונאוטים. השמיכה הזכירה לה זמנים מאושרים מילדותה, כשסבתהּ לימדה אותה ואת בת דודתה לתפור.

כעת נחה השמיכה מקופלת בחדר מלון ליד בית החולים, ומעבר לפס הצהוב והדלתות הכין צוות רפואי את כליו. להב מנתחים מספר 15. מקדחה במהירות גבוהה. ריטרקטורים. קרסים. אלה הם כליו של מנתח המוח שעומד לנתק חצי ממוחו של התינוק. הדלתות נפתחו. אחד הרופאים בירך את טירני וג'ף לשלום. "יש לי ילד בן שנתיים," לחש הרופא. "אני אטפל בו כאילו הוא שלי." ויליאם והרופא חצו את הפס הצהוב. הם נעלמו. הדלתות נסגרו. מחשבה חלפה במוחה של טירני: בזה הרגע דנתי את הילד שלי למוות.

ורוד הוא הצבע החי ביותר

"השפתיים שלו כחולות?" תהה ג'ף, אבל שאר האורחים שהתאספו בחדר הלידה לכבוד בואו של ויליאם הוקסמו מוורדרדות לחייו, סומק שטירני לא נתקלה בו בשלוש הלידות הקודמות שלה. ורוד, צבע בריא, הסכימו האחיות. ורוד בלתי רגיל. "כן, אבל סביב הפה, השפתיים שלו – החבלות האלה נורמליות?" שאל ג'ף את אחת האחיות. היא לא אמרה דבר. האינטראקציה הזו, כמו הכחול שג'ף חשב שראה, נמוגה ופינתה את מקומה להתרגשות חדשה בחיים. ארבעה קילוגרם. ג'ף וטירני הרגישו ברי מזל.

הנסיעה ההיא לבית החולים התחילה כרגיל, בדיוק כמו בשלוש הלידות של ילדיהם הגדולים – הבכור בכיתה א', השנייה בגן, השלישי בן 3. סידורים של הרגע האחרון. טלפון מוקדם בבוקר לשכנים כדי לבקש עזרה. וכיסא תינוק למכונית – הם הרי לא יוכלו לחזור הביתה בלי כיסא תינוק. אף על פי שהיה זה הריונה הרביעי של טירני, היא הקפידה הפעם במיוחד על ההרגשה שלה והדברים שהיא אוכלת. ילדה השלישי, סטיוארט, נולד עם אוושה בלב שנעלמה במהירות באופן טבעי. הבהלה ההיא הטביעה בה חותם, אבל התינוק הזה, ויליאם, הוא ורוד.

למחרת, כשטירני וויליאם עמדו לעזוב את בית החולים, הלך ג'ף להביא את כיסא התינוק. כשהוא חזר ויליאם נעלם. בזמן היעדרותו הקצרה של ג'ף התינוק הכחיל. הרופאים דאגו אך לא נבהלו. הם הרגיעו את ההורים ואשפזו את ויליאם במחלקת הטיפול הנמרץ. הם רצו להשגיח עליו ולערוך בדיקות במשך שמונה ימים. ג'ף חזר לחניון, צועד במסדרונות בית החולים לבדו. הוא ידע שאף אחד לא בוהה בו אך בכל זאת הרגיש מודע לעצמו, מודע לצל החריג שהוא מטיל. "מי יוצא מבית חולים עם כיסא תינוק למכונית אבל בלי תינוק?"

כשבית החולים שחרר לבסוף את ויליאם באותו חודש יולי, חימשו הרופאים את טירני וג'ף במרשם לזונגרן, תרופה נגד התקפי פרכוסים, ובהוראה: אל תדאגו. הבדיקות הראשוניות הראו שהתקפים – אולי אפילפטיים – גורמים לוויליאם להפסיק לנשום. הרופאים העריכו שוויליאם חווה התקף כזה מדי 12 שניות. מאוחר יותר נערכה בדיקת EEG, שמודדת את הפעילות החשמלית במוח, והראתה שהתפרצויות חשמליות סוררות – שמתחילות בהמיספרה הימנית של מוחו וממשיכות להמיספרה השמאלית – הן האחראיות לעוויתות. הרופאים חשבו שברגע שיימצא המינון הנכון לתרופה יהיה אפשר לשלוט בבעיה. הסיכויים לשליטה מלאה במצב או חיסול מוחלט של ההתקפים עמדו על 50 אחוז. ג'ף היה מסוגל לקבל את הסיכויים האלה.

הבדיקות הראשוניות הראו שהתקפים – אולי אפילפטיים – גורמים לוויליאם להפסיק לנשום. הרופאים העריכו שוויליאם חווה התקף כזה מדי 12 שניות

גם טירני לא התייאשה. בילדותה סבלה אחותה מהתקפי פרכוסים אחרי תאונת אופניים, וטירני ראתה כיצד אמה הופכת את ההתמודדות עם הבעיה לשגרה. עקרת הבית נכנסה לנעליה החדשות כאחות הפרטית של ויליאם והתמקדה בפרטים היומיומיים של הטיפול בו – הגשת חמש תרופות שונות בפרקי זמן קבועים ועבודה בשיעורי פיזיותרפיה בין הנקות, נמנומים והחלפות חיתולים. ג'ף, שהמחלקה בה עבד עמדה להיסגר, ידע שהוא ייאבד את משרתו בחודשים הקרובים וקיבל על עצמו את האחריות לטיפול בשלושת הילדים האחרים. הם אימצו יחד את הגישה שג'ף דגל בה: אם תעבוד קשה ותאמר את תפילותיך, דברים טובים יקרו לך.

טירני הפכה לדמות קבועה בבית החולים – היא ביקרה שם פעמים רבות כל כך עד שקיבלה "אישור כניסה מידי" – והכינה טבלאות לטיפול התרופתי בוויליאם. בעת ההתקפים היא תיעדה את עוצמתם, משכם ומועד התרחשותם. היא אף הגדילה לעשות והסריטה את ההתקפים. אמנם טירני הרגישה שהם מצליחים לאגף את ההתקפים בעזרת תכנון והקפדה, אך בכל זאת משהו טרד את מנוחתה: היא מעולם לא זיהתה צלילות בעיניו של התינוק. הן היו עמומות, מעורפלות. בספטמבר, שלושה חודשים לאחר הלידה, בחן נוירולוג מומחה את סרטוני ההתקפים שבני הזוג אספו. הוא אמר שההתקפים מלווים בהתפרצויות אלימות המכונות "עוויתות ינקותיות" (infantile spasms). בעוויתות אלה, בדומה לכפיפות בטן, החזה נדחף למרכז הגוף, והרגליים והזרועות מתקשות. הנוירולוג אמר שיש להם סיכוי של שני אחוזים לשלוט בהתקפים ובעוויתות גם יחד.

"הפסדנו," חשב ג'ף. הייתה אפשרות נוספת, כירורגית, אבל היא נראתה להורים קיצונית ובלתי הפיכה. ג'ף וטירני מצאו את עצמם לכודים בין סיכוי של שני אחוזים מחד גיסא ואפשרות בלתי נתפסת מאידך גיסא, והם הקדישו את עצמם לטיפול מסביב לשעון בוויליאם, כולל זריקות של ההורמון ACTH שנועדו לשכך את העוויתות. טירני תכננה את ימיה של המשפחה מראש, בחלוקה לשעות ולעתים אף חצאי שעות. היא תרגלה טכניקת הזרקה נכונה על תפוז. אך הזריקות הביאו עמן תופעות לוואי. ה-ACTH החליש את המערכת החיסונית של ויליאם ואילץ את המשפחה להתייחס לביתה כאל אזור הסגר מנובמבר עד ינואר, ולוויליאם כאל שבוי. הילדים הצעירים, ברוק וסטיוארט, חלקו שמיכות עם ויליאם. אלכס, הבכור, הבין יותר טוב מהאחרים שאחיו התינוק חולה מאוד. הוא אמר להוריו שהוא מתפלל בשבילו.

מכיוון שחייהם נכנסו לסחרור ניסו טירני וג'ף לשלוט במה שהם יכולים; והם ניסו גם להגן על ילדיהם האחרים מהמציאות הקשה. טירני אמנם לא יכלה להפסיק את התקפיו של ויליאם, אבל היא הרשתה לעצמה ליהנות ממערכות היחסים המתפתחות עם ילדיה האחרים. כשיצאה איתם מהבית – גם לבילוי קצרצר בגינה – היא הרגישה נורמלית. אבל מצבו של ויליאם המשיך להידרדר; הוא פיתח רפלוקס קיבתי-ושטי מכל התרופות, ונדמה שהוא חש הקלה רק כשהוא משתרע לאחור בכיסא הטרמפולינה, תנוחה שהרגיעה את הגירוי. במהלך חופשות גם אלכס הושיט יד והיה מקפיץ את ויליאם בכיסאו הקטנטן.

להיכנס לראשו של תינוק

כל זה לא הספיק. בפברואר, ג'ף וטירני העבירו את ויליאם להשגחה וגילו שהוא חווה יותר מ-40 התקפים ועוויתות – שחלקם ארוכים מדקה – ביממה. ללא שיפור היה צפוי לוויליאם עתיד קודר שבו הוא לא יהיה מסוגל להאכיל את עצמו ואף לא יזהה את הוריו. ההורים החלו לשקול את החלופה האיומה: כריתת המיספרה.

צילום של ניתוח שבו כרתו את האונה הימנית ממוחו של כלב.

צילום של ניתוח שבו כרתו את האונה הימנית ממוחו של כלב.

עצם המחשבה על חיתוך הגולגולת של התינוק שלהם והסרת חלק ממוחו נראה להם בתחילה ברברי. אבל חיתוך הגולגולת למטרות רפואיות הוא דבר שנעשה מאז ימים פרהיסטוריים. ויש היסטוריונים רפואיים המאמינים שניתוח מוח הוא הניתוח הראשון שבוצע אי פעם. פרידריך גולץ, רופא גרמני, ביצע ב-1888 את כריתת ההמיספרה הראשונה אי פעם, בכלב, והוכיח שאפשר להסיר חלקים נרחבים מאחת האונות בלי לסכן את החיה. וולטר דנדי האמריקאי, שנחשב לאחת מאבות הנוירוכירורגיה, היה הראשון לבצע כריתת המיספרה בבן אדם, ב-1923. דנדי הסיר גידול ממוחו של המטופל, שמת בסופו של דבר מסרטן. ב-1938 היה הקנדי קנת' מקנזי הראשון שמרפא התקפים אפילפטיים בניתוח מסוג זה, כאשר הסיר את ההמיספרה הימנית של נערה בת 16.

מצבו של ויליאם נבע מדיספלזיה קורטיקלית, אחד הגורמים השכיחים ביותר לאפילפסיה. בדרך כלל, כשהמוח מתפתח ברחם, נוירונים ממרכז האיבר מתפשטים אל קליפת המוח. אבל הנוירונים של ויליאם לא עשו זאת וגרמו לפצעים ועיוותים באונה הפרונטלית והטמפורלית הימניות. האישיות, הרגש והתפקודים השכליים הגבוהים (כמו פתרון בעיות וקונספטואליזציה) שוכנים באונה הפרונטלית, וכך גם השליטה ברוב השרירים הרצוניים (למשל, אלה שמשמשים לריצה וזריקת חפצים). האונה הטמפורלית, הממוקמת ליד האוזן, מעבדת מידע שמיעתי וחלק מהמידע החזותי, וגם מקושרת לזיכרון.

ויליאם בבית החולים לאחר הניתוח שבו כרתו את האונה הימנית במוחו. צילום באדיבות המשפחה

ויליאם בבית החולים לאחר הניתוח שבו כרתו את האונה הימנית במוחו. צילום באדיבות המשפחה

טירני וג'ף חקרו את ההליך ואספו הצעות מקומץ בתי חולים ברחבי המדינה. חלקם המליצו על הסרה או ניתוק של חלק אחד בלבד מהאונה הפרונטלית-ימנית של ויליאם, ואחרים התעקשו להסיר את ההמיספרה כולה. אחדים חששו שגם השארת חלק קטן מהאונה תוביל להתחדשות ההתקפים. כולם הסכימו שיש לעקור נתח מכובד מהאונה הטמפורלית של ויליאם. רוב הרופאים רצו לחכות עד שוויליאם יהיה בן שנה לפחות. בהתחשב בגילו (11 חודשים) ומשקלו (כתשעה קילוגרם) נחשב ההליך לניתוח בסיכון גבוה. אבל מנתחי המוח ב-UCLA ייעצו בכל זאת לבצע את כריתת ההמיספרה מיד. "למה חיכיתם?" שאל אחד הרופאים. ככל שוויליאם ייכנס לחדר הניתוח מוקדם יותר, הם טענו, כך תחל הגמישות המוחית – יכולתו של המוח לפצות ולהסתגל – להשפיע מוקדם יותר. הרופאים אמרו לטירני וג'ף שהחלק הנותר ממוחו של ויליאם יוכל לקבל את האחריות על התפקודים של החלק החסר, אבל התוצאות אינן ודאיות. כתינוק שעובר תהליך נורמלי של התפתחות מוחית, ייתכן שיהיה לוויליאם סיכוי טוב יותר להסתגל מאשר מטופלים מבוגרים יותר.

ד״ר גארי וו. מאתרן. צילום: UCLA

ד״ר גארי וו. מאתרן. צילום: UCLA

ההורים בחרו את UCLA וד"ר גארי ו' מאת'רן, שביצע קרוב ל-200 כריתות המיספרה – אף על פי שכמו אחרים גם הוא איבד מטופלים, כולל תינוק בן 8 חודשים. מאת'רן תכנן לנתק את האונה הפרונטלית-ימנית על-ידי קטיעת צרור העצבים שמכונה כפיס המוח (corpus callosum). הניתוק ימנע ממנה לתקשר עם שאר המוח ויעצור בתקווה את התפשטות הדחפים החשמליים הפוגעניים. מעבר לכך, רוב ההמיספרה תישאר במקומה כדי לשמר את צורת ראשו של ויליאם. הוא הציע גם להוציא את האונה הטמפורלית-ימנית כולה והסביר שנוזל המוח והשדרה ימלא את החלל.

הניתוח המתוכנן דרש הליך בשם craniotomy, הסרה זמנית של חלק מהגולגולת כדי לחשוף את המוח וליצור חלון שדרכו יוכל מאת'רן לעבוד. לאחר מכן יחזירו הוא וצוותו את העצם ופיסת העור וישדכו אותם למקום. הניתוח יארך תשע שעות.
אך הניתוח טמן בחובו שקלול בין תמורות. בתמורה לסיכוי של 60 אחוז לעצור את ההתקפים יאבד ויליאם חלק מראייתו, את כושר השימוש בזרועו השמאלית, ואולי לעולם לא יהיה מסוגל ללכת בלי סיוע כלשהו. הוא תמיד יתויג כ"בעל צרכים מיוחדים", אם כי הרופא הבטיח שוויליאם יגיע למנת משכל באזור ה-70-80 (ללא טיפול הוא יגיע למנת משכל הנמוכה מזה ב-40 נקודות). ומובן שיש סיכוי, קטן ככל שיהיה, שוויליאם לא ישרוד את הניתוח.

טירני וג'ף התייסרו, אבל עד הפגישה עם מאת'רן הם כבר קיבלו החלטה.
ההתמודדות עם המחשבה על הניתוח, קשה ככל שהייתה, לא הכינה את בני הזוג למראה דלתות המתכת הנסגרות של חדר הניתוח. אף אחד מהם לא הצליח לדבר. מחשבות, מחשבות רעות, עטפו אותם.
"התפללת חזק מספיק?"
"מה עשיתי לא בסדר? הפסדנו."
"דנתי את הילד שלי למוות."

איכשהו, טירני וג'ף גררו את עצמם לחדר המלון.
ג'ף הסביר לקרובים וחברים את מהלך הניתוח בבלוג שלהם. הוא ספג את מבול שיחות התמיכה הבלתי נגמר. הוא צעד הלוך ושוב. טירני צנחה למיטה, התעטפה בשמיכה ובהתה מבעד לחלון. היא לא זזה – לא יכלה לזוז – במהלך תשע השעות הבאות. מחשבותיה נדדו לילדיה האחרים – היא הייתה אסירת תודה עליהם. ביום שלפני כן, אחרי שג'ף התפלל לשלום המשפחה כולה, בנה אלכס אמר, "פשוט ממש, ממש עצוב לי בשביל ויליאם." מבעד לדמעות היא התחילה לשיר מזמור, ״Lead, Kindly Light". שלווה מילאה אותה. "אם ויליאם נועד למות, זה רצון האל," היא חשבה. "גופו לא היה שלם בחייו, אבל הוא יהיה שלם בעולם הבא."

בעוד החרטה מנקרת בלבה של האם פקח ויליאם את עיניו, שהיו כעת בהירות וצלולות. ענן הערפל שהפריד בין האם לבנה נעלם, וטירני הרגישה כאילו היא רואה את ויליאם בפעם הראשונה, והוא אותה

מאוחר יותר, אחרי הצהריים, צלצל הטלפון. זו הייתה שיחה מבית החולים. ויליאם שרד את הניתוח. ג'ף וטירני יוכלו לראות אותו תוך שעה. בבית החולים, אחת האחיות הובילה את ויליאם לחדר ההתאוששות. תחבושות כיסו את פניו וראשו הנפוחים. מתוכן הזדקרה צינורית נוטפת דם. אך עיניו היו עצומות והוא ישן. טירני ראתה שזרועו השמאלית של התינוק – הזרוע חסרת החיים – קובעה בסד. ובעוד החרטה מנקרת בלבה פקח ויליאם את עיניו, שהיו כעת בהירות וצלולות. ענן הערפל שהפריד בין האם לבנה נעלם, וטירני הרגישה כאילו היא רואה את ויליאם בפעם הראשונה, והוא אותה. ג'ף התנער בפתאומיות – עווית ישנה. הוא העווה את פניו. הוא חיכה להתקף.
אין תגובה. כלום. סוף סוף כלום.

חצי מוח זה די והותר

מה אפשר לעשות עם חצי מוח? זאת השאלה שד"ר גארי מאת'רן מפנה לקהל בהרצאת TED עצמאית שנערכה בת'אוזנד אוקס, קליפורניה, במרץ 2011, כמעט חמש שנים אחרי שהוא ניתח את ויליאם. המצגת של מאת'רן נמשכת כ-20 דקות, וויליאם מככב בה כאחד מסיפורי ההצלחה של הרופא. מאת'רן מציג סרטון קצר של ויליאם לפני כריתת ההמיספרה, בזמן התקף, ואז את תמונת ה-EEG של הפעילות – שרבוט מטריד של קשקושים מעגליים. הוא מסביר שההתקפים "חוטפים" את המוח, ושלאחר אירועים אלה "המוח שלכם צריך לערבל את עצמו מחדש." זה כמו אתחול של מחשב, הוא אומר, אבל ההתאוששות עשויה להימשך החל מכמה דקות ועד כמה שעות. "עכשיו תארו לכם שאתם עושים את זה 30 או 40 פעמים ביום."

לולאה אינסופית זו לא מאפשרת לילדים להתפתח בצורה נורמלית, הוא אומר. כשמאת'רן פגש את ויליאם לראשונה, התינוק בקושי הצליח להרים את הראש בכוחות עצמו, ולא זחל או עמד באבני הדרך ההתפתחותיות האחרות. מאת'רן מציג סרטון נוסף ובו הניתוח של ויליאם, הליך שמאת'רן מכנה "רדיקלי." ומה ויליאם מסוגל לעשות עכשיו? מאת'רן מתבדח: "בעזרת פלאי הצילום הדיגיטלי וההורים הכפייתיים, אתם עומדים לראות ארבע שנות התפתחות בתוך כמה דקות."

ואז מאת'רן מציג סדרה של סרטים ביתיים, והקהל רואה את ויליאם גדל לנגד עיניו. הוא מחייך (חיוך עקום מעט). הוא זוחל כמו חייל שעובר מתחת לגדר תיל. הוא הולך על ברכיו, ואז, בסרטון אחר, על רגליו. ויליאם מתמודד עם גרם מדרגות. ואז הוא רץ. רחוק יותר בעתיד, הוא משחק בקבוצת כדורגל. והנה היום הראשון ללימודים, וויליאם מחכה להסעה. הוא לובש חולצת אוקספורד בצבע תכלת ועניבה כחולה קטנה.
"בן כמה אתה?" שואלת אותו אמו את אחת השאלות שבעבר פחדה שהילד לעולם לא יוכל להשיב עליהן.
"חמש."
"זה היום הראשון?"
"כן."
"של מה?"
"של בית ספר."
"תגיד שלום למצלמה."

על המסך נענה ויליאם לבקשה, והקהל המרותק משתנק למראה המחווה. סרטונים נוספים מציגים את ויליאם סופר, כותב וקורא. זה נראה קל. אך מובן שהתהליך נמשך שנים. כדי ללמד אותו ללכת השתמשה טירני באחיו, סטיוארט, כמודל. היא וג'ף לימדו את ויליאם לחייך בעזרת תרגול מול המראה. אבני דרך אחרות דרשו סיוע מקצועי. המשפחה עברה לאינדיאנה כשג'ף התקבל לעבודה חדשה לפני שנתיים, וויליאם בן התשע נפגש שם עם פיזיותרפיסטים ומטפלים בעיסוק כמה פעמים בשבוע, ומקבל גם טיפול דרך מערכת בתי הספר הקהילתית של זיונסוויל, שבה הוא לומד כעת בכיתה ד'. ויליאם נפגש עם נוירולוג ומומחה לשיקום בבית החולים לילדים ע"ש ריילי מדי כמה חודשים, ועם אורתופד פעמיים בשנה. ויש גם טיפול בעזרת סוסים, טיפול במים והשתתפות במחקרים קליניים מזדמנים. ויליאם עדיין נוטל מגוון תרופות, כולל תרופות ל-ADHD (בעיה שכיחה אצל אנשים הסובלים מפציעות מוח) אבל ההתקפים שלו מעולם לא חזרו.

מבחינה מנטלית ויליאם מתעייף במהירות. רופא הסביר זאת כך: תארו לכם שוויליאם התחיל את יום הלימודים עם 5,000 דולר. הוא מבזבז כ-3,000 בבית הספר, ועד שהוא חוזר הביתה כבר לא נשאר לו הרבה בחשבון

הוא מתקדם בבית הספר, ופעם אחת אף קיבל דירוג של 90 במבחן למדידת מנת משכל (התוצאות עלו וירדו לאורך השנים). אבל מבחינה מנטלית הוא מתעייף במהירות, ולפני כמה שנים הבינה טירני שהיא צריכה להוריד את העומס, בייחוד בכל הנוגע לשיעורי הבית. רופא הסביר זאת כך: תארי לך שוויליאם התחיל את יום הלימודים עם 5,000 דולר. הוא מבזבז כ-3,000 בבית הספר, ועד שהוא חוזר הביתה כבר לא נשאר לו הרבה בחשבון. בעזרת תוכנית המותאמת לו, ויליאם מרכז את מאמציו בשלושת תחומי הלימודים המהותיים ביותר בעיני טירני: מתמטיקה, כתיבה וקריאה.

ויליאם מצטיין בקריאה, אומרת קארה סיבר, מורה לחינוך מיוחד בבית הספר היסודי פּלזנטוויוּ. ויליאם השתלב בצורה מלאה בשיעורים הרגילים והוא תמיד מתנדב לקרוא בקול רם – ועושה זאת בצורה נכונה וזורמת יותר מרוב חבריו ה"נורמליים". הוא ילד פופולרי עם חוש הומור בריא. רוב התלמידים האחרים בכלל לא מבינים שוויליאם שונה עד שהוא מספר להם. "בדרך הכלל הילדים נדהמים," אומרת סיבר. "הם אומרים, 'ואו, ויליאם, אתה עושה כל כך הרבה דברים עם חצי מוח.'" המורה מסכימה איתם: "לא ציפיתי שמישהו כמוהו יוכל לעשות כל כך הרבה."

טירני אומרת שאם ויליאם מתגייס למשימה הוא בדרך כלל מצליח לבצע אותה. קריאה, לדוגמה, לא באה לו בקלות – בייחוד כשהמורים ביקשו ממנו לעקוב אחר המילים שעל הדף באצבעו, כמו חבריו לכיתה. פעולה זאת דורשת מיומנות מנטלית, עבודה מתואמת של ההמיספרה הימנית והשמאלית. אבל בעזרת תרגול חזרתי הצליח ויליאם במשימה, בדיוק כמו שלמד איך להשתמש בשלט משחקי הווידאו, הדורש בדרך כלל שימוש בשתי הידיים. השלמת הלימודים בבית הספר נראית בהישג יד, וטירני וג'ף מקווים שיום אחד ויליאם אף יוכל לקחת קורס או שניים באוניברסיטה. אף על פי שהוא לעולם לא יוכל לחיות לבדו (מושגים כמו כסף וזמן הם בעייתיים), אחיו אומרים שוויליאם יוכל לחיות איתם בבוא הזמן. טירני מאמינה שבנה הצעיר ירכוש את הכישורים הבסיסיים שיאפשרו לו למצוא משרה, אולי משהו המבוסס על פעילות חזרתית.

אבל בשלב זה לוויליאם יש תוכניות גדולות יותר – הוא רוצה להיות "סוכן חשאי". הוא חושב שהקריירה הזו מתאימה ליכולותיו: להתחבא ולהתגנב מאחורי אנשים. הוריו לא מיהרו לרסק את הפנטזיה, אבל אחיו ואחותו לא שיתפו פעולה. הם הסבירו לו שסוכן חשאי צריך לירות באקדח עם שתי הידיים. אבל נחישותו של ויליאם לא התערערה: "אני יודע את זה, אבל אני בטוח שאני אסתדר איכשהו." אף על פי שלפעמים הם עושים לוויליאם חיים קשים, טירני אומרת שילדיה הגדולים מודעים לכך שאחיהם הקטן משמש דוגמה. "יש לנו אמרה בבית הזה," היא מספרת. "אנחנו יכולים לעשות דברים קשים. משפחת באטרס עושה דברים קשים."

כמו רוב הילדים בגילו, ויליאם אוהב לשחק בייסבול ולשחות. הצבעים האהובים עליו הם כחול וירוק. הוא אוהב ימי שישי, פיצה ומשחקי וידאו – אבל רק חלק מהמשחקים. "חבר שלי, אז לאבא שלו יש משחק ממש אלים," הוא אומר. "הוא אלים כל כך שהחבר שלי עשה במכנסיים. לא מרשים לי לשחק משחקים אלימים." לאחרונה הוא חזר ממחנה בן שבוע לילדים בעלי צרכים מיוחדים; זו הייתה הפעם הראשונה בחייו שהוא ישן מחוץ לבית. ויליאם חזר עם מדליה סביב צווארו, אינספור עקיצות יתוש וסיפור טוב: הוא חצה בשחייה את האגם הגדול של המחנה.

למרות כל הדברים המדהימים שוויליאם יכול לעשות עם מחצית ממוחו, יש דברים אחרים שהוא לא יכול לעשות – ולעולם לא יוכל. ידו השמאלית תלויה לצד גופו כמו כפה פצועה של כלב ואין לוויליאם יכולת חשיבה מרחבית

"אימא, אימא, אימא!" טירני קוטעת שיחה עם הורה אחר וניגשת לגדר. "אימא," אומר ויליאם בעודו מניף מחבט בייסבול דמיוני," תראי איך אני עושה." אבל למרות כל הדברים המדהימים שוויליאם יכול לעשות עם מחצית ממוחו, יש דברים אחרים שהוא לא יכול לעשות – ולעולם לא יוכל. הוא לא יכול לרוץ מסביב למגרש ללא דהרה גמלונית. הוא לא מסוגל לתפוס בשתי ידיו כדור המתגלגל על הקרקע; ידו השמאלית תלויה לצד גופו כמו כפה פצועה של כלב. גם לבסיס הראשון הוא לא יצליח להגיע בעזרת מפה – אין לוויליאם יכולת חשיבה מרחבית. פעם אחת ביקשה ממנו טירני לצייר קשת בענן. הוא הרים את הצבעים, החזיק אותם יחד בסדר לא ברור, וצייר גוש צבעוני.

ויליאם מבין את סיפור חייו בקווים כלליים ביותר. "היו לי התקפים כשהייתי תינוק," הוא אומר ואוחז בראשו. "הרופא ניתח לי את המוח. המוח שלך מוזר. החצי הזה שולט בחצי ההוא. החצי ההוא שולט בחצי הזה. צד שמאל. צד ימין." לשם המחשה הוא מעביר את ידו הבריאה בשערו הקצוץ בקפידה בשני הצדדים, ובדרך מרפרף גם על צלקת בולטת שמעליה לא גדל שיער. "לא, זה שמאל וזה ימין."

המגבלות לא מדאיגות את ויליאם. אחד היתרונות הבלתי מתוכננים של הניתוח הוא שוויליאם לא סובל מדיכאון או חרדות ולא מבקר את עצמו. הוא רק מחכה לקפוץ לבריכה אחרי המשחק. אבל המגבלות כן מדאיגות את ג'ף מכיוון שהן תזכורת בלתי פוסקת להחלטה הנוראה שהוא וטירני קיבלו שמונה שנים לפני כן. לפעמים, אומר ג'ף, לבו נשבר כשוויליאם שואל למה ידו לא עובדת כמו הידיים של חבריו, או למה הוא לא רואה טוב כמוהם (הראייה ההיקפית שלו רעה כל כך עד שהוא לא תופס את כל האוכל המונח לפניו בצלחת). "יום אחד אולי אצליח לומר שזה היה דבר טוב מאוד בשביל המשפחה," אומר ג'ף ומציין שהדבר קירב אותם מאוד זה לזה, ולאלוהים. "אבל אף פעם לא אומר שזה היה טוב בשביל ויליאם. אף פעם."

גם טירני סובלת מרגעי ייאוש. "לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זה כמו להתמודד עם מוות של ילד – הילד שחשבת שיהיה לך. יש תהליך של אבל, אבל אני רואה כל כך הרבה הורים שנתקעים בשלב ההכחשה. השלמתי עם המצב, וזה אפשר לי להכיר בכל כך הרבה דברים טובים. בזכות ויליאם אני חיה חיים מלאים יותר". ויליאם לא מסוגל להבין לעומק את משמעות ההחלטה שקיבלו הוריו כשהיה תינוק. הוא יודע שהרופאים הסירו חלק ממוחו כדי להציל אותו, אבל הוא לעולם לא יהיה מודע לחור שנותר בליבם של הוריו. טירני וג'ף נושאים בתוצאות – לעתים הן עול, אך תמיד הן ברכה.

Copyright (c) 2014 by Indianapolis Monthly.

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי מייקל רובינו.


תגובות פייסבוק