השורדים החדשים

פיתוחים יוצאי דופן הפכו את הסרטן מגזר דין מוות לבעיה כרונית שרבים מצליחים לחיות איתה במשך שנים ארוכות. אבל איך נראים החיים בצל מחלה סופנית שלעולם לא חולפת?
X זמן קריאה משוער: 18 דקות

בראד סלוקם לא נבהל יותר מדי כאשר הוא התחיל לשים לב, בגיל 46, לסימנים של דם בשתן שלו. הוא ידע שזאת בעיה נפוצה בקרב אתלטים ומתעמלים נלהבים, והוא תמיד עסק בספורט. בתיכון ובאוניברסיטה הוא היה מתאבק תחרותי. בהמשך, כשגר ליד הים בדרום קליפורניה, הוא גלש ושיחק כדורעף באופן קבוע. הוא ואשתו נהגו לנסוע בחורף לעשות סקי ב"ממות' לייקס" שבמזרח סיירה נבדה. לכאורה הוא היה במצב בריאותי מעולה, והבדיקות השנתיות שלו אישרו זאת. אבל במהלך החודשים הבאים הצבע הוורוד הקלוש העמיק והפך לאדום ארגמני. הוא החל להרגיש עייפות וכאבי גב שלא ידע להסביר. בספטמבר 2005 הוא הלך לרופא. בדיקות ראשוניות הראו גוש גדול שצומח בתוך וסביב אחת מכליותיו. סריקות נוספות הראו שיש לו סרטן כליות גרורתי בדרגה 4. הרופא אמר לו שייתכן כי נותרו לו רק שישה עד תשעה חודשים לחיות.

סלוקם היה אב טרי אז – לו ולאשתו היה תינוק בן עשרה חודשים. וגם בצד הכלכלי שפר עליו גורלו – הוא מכר חברת ניהול כספים מוסדית, שהיה אחד ממקימיה, לקונגלומרט גדול של שירותים פיננסיים. המכירה הזאת העניקה לו עושר ותחושת הישג חסרת תקדים. כשקיבל את האבחנה הסופנית מרופאו, הוא הרגיש כאילו חבטו לו בראש עם לבנה גדולה. ברגע מסחרר אחד התחלפה התחושה שהחיים לא יכולים להיות טובים יותר בהבנה שהם עומדים להיגמר.
"אני טיפוס סרקסטי, בייחוד בתקופות מצוקה", הוא אמר לאחרונה. "התגובה הראשונה שלי הייתה, 'טוב, מה החדשות הטובות?' הרופא אמר לי, 'אין פה אור בקצה המנהרה. אין לי חדשות טובות בשבילך'. הוא היה ישיר ורציני, וזה לא הקל עליי".

במשך יומיים סלוקם לא הצליח להירדם. הוא החל בתהליך "מחריד" שבו סיפר ליקיריו על האבחנה – לאשתו, אמו, אחיו, שותפו לעסקים, חבריו הקרובים. כל הסיפור היה הזוי וסוריאליסטי. שישה עד תשעה חודשים לחיות? זאת הכרזה שהוא חשב ששומעים רק בטלוויזיה, או אומרים רק לאנשים אחרים, אבל לא לו. למרות שאף פעם לא היה שתיין גדול, הוא קנה בקבוק עצום של בורבון וחיסל אותו תוך שבוע כדי להקהות את הכאב.

הוא עבר ניתוח להסרת הגוש מהכליה, אבל סריקות CT שנערכו לאחר מכן הראו שיש לו גידולים נוספים בריאות. בשלב הזה החל ההלם של סלוקם לדעוך, והוא חזר לעצמו – לאורח החיים הבריא, לאחריות, לנחישות. הוא הפסיק לאכול בשר אדום והגביל את צריכת הסוכר, החלב, האלכוהול והקפאין לפי עצתו של אונקולוג המתמחה ברפואה ותזונה אינטגרטיביות, שאמר לו שמזונות אלה עלולים לעודד צמיחת תאים סרטניים. הוא צלל למחקר של התרופות והניסויים הקליניים המבטיחים ביותר. סף ששת החודשים הלך והתקרב, ומצבו היה טוב. ואז הגיע סף תשעת החודשים. לא רק שהוא עדיין חי, אלא שסריקה הראתה שהגידולים בריאתו הפסיקו לצמוח.

אמנם עדיין מבעית לקבל אבחנה של סרטן, אבל מגוון פיתוחים בשנים האחרונות שינו בצורה משמעותית את צורת ההסתכלות של רבים מהחולים ואת האופן שבו נראים החיים עם המחלה

חודשים הפכו לשנים. כנגד הסיכויים הפך הסרטן הסופני של סלוקם למשהו שהוא חי ומתמודד איתו – אמנם גרורות נוספות הופיעו בריאות, בלבלב ובעצם השכם שלו, אך הוא תקף אותן בעזרת ניתוחים, כימותרפיה ותרופות חדשניות כמו סוטנט (Sutent) - תרופה ממוקדת לטיפול בסרטן כליות. כל אותו זמן הוא המשיך לעבוד, להתעמל, לגלוש, לעשות סקי, לטייל ולגדל את ילדיו – הוא ואשתו הביאו שני ילדים נוספים לעולם מאז שקיבל את האבחנה. נדמה שהסרטן רק העצים את נקודות החוזק ותכונות האופי הטבעיות שלו – אופטימיות, רוחניות עמוקה ותשוקה. כיום, קרוב לעשור לאחר שסלוקם קיבל את האבחנה, אין לו אשליות לגבי הקרקע הלא יציבה של קיומו. "זה גזר דין כבד ומתמשך שתלוי מעלי כמו חרב דמוקלס", הוא אומר. "קיבלתי תחזית קודרת, והנה תשע וחצי שנים חלפו ואני עדיין כאן, חי חיים נורמליים יחסית. זה מקום מוזר להיות בו. במובנים רבים, אני מרגיש כאילו אני עף בלי רשת ביטחון".

סלוקם אינו היחיד שנמצא במקום המוזר הזה. בעבר, סרטן מתקדם הוביל תמיד להידרדרות מהירה ותלולה. סרטן היה אז גזר דין מוות של ממש, בייחוד לפני תחילת השימוש בהקרנות ובכימותרפיה (בתחילת המאה ה-20 ובאמצעה, בהתאמה), מה שמסביר את הסטיגמה החזקה שדבקה בו. אמנם עדיין מבעית לקבל אבחנה של סרטן, אבל התפתחויות רבות שחלו בשנים האחרונות שינו בצורה משמעותית את צורת ההסתכלות של רבים מהחולים ואת האופן שבו נראים החיים עם המחלה.
"ראיתי אותה הופכת ממחלה קטלנית למשהו שאנשים חיים איתו", אומרת ג'וליה רולנד, מנהלת ה-Office of Cancer Survivorship במכון הסרטן הלאומי וחלוצה בפסיכו-אונקולוגיה – תחום אינטרדיסציפלינרי שמטפל בהיבטים הפסיכולוגיים והחברתיים של ההתמודדות עם הסרטן. "זאת אחת השאלות הגדולות עכשיו: האם סרטן עומד להפוך למחלה כרונית ותו לא?"

כיום נדמה שהתשובה לשאלה הזאת היא כן. ובעוד שיותר ויותר אנשים מצליחים לחיות עם המחלה ולעתים קרובות מנצחים את האבחנה המוחצת שאומרת כי חייהם יגדעו בטרם עת, גם טבעו הפסיכולוגי של המצב הזה הולך ומתברר. הקיום של החולים האלה הוא קיום היפר-מציאותי, מועצם, במרחב הלימינלי שבין מוות להחלמה. במקרים רבים, אחרי שהאמינו שמותם מתקרב והשלימו עם העובדה עד כמה שאפשר, הם מוצאים את עצמם מנווטים במציאות חדשה וזרה. חייהם, שהשתבשו בפתאומיות מטלטלת, חוזרים למסלול שהוא מוכר, אך בכל זאת שונה לעד. "מה שמדהים הוא שרוב האנשים מצליחים להמשיך בחייהם, למרות אורח החיים והטיפולים המורכבים", אומרת רולנד. "הקושי הוא שזה לא כמו סוכרת. הנתיבים עדיין לא מסומנים היטב. האנשים האלה חיים מחוץ לגבולות. הם חיים עם הלא נודע כל הזמן".

נתיבים לאריכות ימים

כמה מגמות תרמו לשינוי שחל בתחום הסרטן במהלך שני העשורים האחרונים. הראשונה היא אבחון מוקדם. שכיחותן של בדיקות סקר (screening tests), לצד טכנולוגיות הדימות המתוחכמות יותר, הובילו לגילוי מוקדם מתמיד של גידולים, לעתים קרובות אף לפני שהם הספיקו להתפשט כלל. ואפילו כשמדובר בגרורות, אבחון מוקדם יכול לשפר את סיכוייו של האדם לעמוד בטיפול ולהילחם במחלה. מגמה נוספת הייתה התקדמויות משמעותיות ברפואה, כולל תרופות ממוקדות שנועדו לתקוף מולקולות מסוימות הקשורות לגדילת תאים סרטניים בסוגים ספציפיים של סרטן; רפואה בהתאמה אישית, המאפשרת לרופאים לזהות חריגות גנטיות וביולוגיות אצל חולה סרטן ספציפי ולהגיב להן; ואימונותרפיה ממוקדת, סוג חדש של טיפול שמשתמש במערכת החיסון של הגוף המותקף כדי להרוס תאים סרטניים. והמגמה האחרונה היא התפתחות הפסיכו-אונקולוגיה, אשר מעמיקה את הבנתנו לגבי הצרכים הרגשיים והחברתיים של חולי הסרטן. הוכח כבר שהפסיכו-אונקולוגיה לא רק משפרת את איכות חייהם של החולים, אלא גם מאריכה אותם. מידע ותמיכה יכולים לדרבן אנשים לשפר את רווחתם הפיזית הכללית ולהשתתף בטיפולים ניסיוניים ובניסויים קליניים שעשויים להאריך את חייהם.

ברגע שאבחנו אותך כחולה סרטן, אתה כל הזמן עומד על המשמר", אומר בלומברג. "אתה לא יודע אם תחלים או אם זה יחזור. אני מנסה לחיות את חיי כדי לא לחשוב על זה כל הזמן״

כל אלה תורמים להגדלת מספר חולי הסרטן שאפשר לומר עליהם שהחלימו (החלמה היא מונח מעורפל שמתייחס באופן כללי למי שהיה נקי מסרטן במשך חמש שנים אחרי אבחנתו). אך בה בעת הם עוזרים ליותר ויותר אנשים כמו בראד סלוקם לחיות זמן רב יותר גם עם סרטן פעיל ועיקש, עם גידולים שרוסנו אך לא חוסלו, או עם גידולים שעוברים מחזורים בלתי פוסקים של רמיסיה והישנות. "זה שונה מאוד מהחלמה", אומר מייקל פיש, ראש מחלקת האונקולוגיה הכללית במרכז הסרטן "אם די אנדרסון" ביוסטון. "החלמה הופכת לסיפור כמו, 'ב-2002 היה לי גידול קטן בשד, והם טיפלו בזה', או 'הסרתי מלנומה קטנה לפני חמש שנים, ועכשיו אני חי חיים נורמליים'. זאת עוד שורה בהיסטוריה הרפואית ואולי היא לא חשובה כל כך. אבל לקחת תרופה כמו סוטנט, או לעבור ניתוחים תקופתיים, או הרבה סריקות CT, או לפחד מהישנות או מהחרפה, או לעבור כימותרפיה על בסיס קבוע – זאת חוויה שונה".

עבור ג'ו בלומברג, חלק מהחוויה הייתה ההתמודדות עם פלישת הסרטן למחשבותיו, ולא רק לגופו. סרטן הערמונית של בלומברג התגלה ב-2006, כשהוא היה בן 65 – תרחיש נפוץ לגברים בגילו, שלרוב מקבל פרוגנוזה מצוינת. הגידול הוסר, אבל שנתיים אחר כך התגלה שהוא התפשטף מצב  ששיעור ההישרדות שלו עגום הרבה יותר: 30 אחוז מהחולים שורדים חמש שנים. הוא ניסה הכול, כולל כימותרפיה, כמה משטרי תרופות שונים וטיפול מבטיח באימונותרפיה. כחולה סרטן בדרגה 4, הוא חצה לאחרונה את סף חמש השנים וכעת הוא מנטר ומנהל את מחלתו בעזרת הטיפולים הזמינים, ובו בזמן מקווה שיצוצו חדשים. הוא גילה שקשה לו שלא לחשוב על המחלה. "ברגע שאבחנו אותך כחולה סרטן, אתה כל הזמן עומד על המשמר", אומר בלומברג. "אתה לא יודע אם תחלים או שזה יחזור. אני מנסה לחיות את חיי כדי לא לחשוב על זה כל הזמן. כשאני חובט על מגרש הגולף, אני לא חושב על סרטן. אבל זה קשה. סביר להניח שאני חושב על זה חצי מהזמן".

כך החיים ממשיכים

סוזן גובָּר, מבקרת ספרות ופרופסור אמריטה מאוניברסיטת אינדיאנה, גילתה שהיא חולה בסרטן השחלה ב-2008. היא הייתה אז בת 63, ונאמר לה שנותרו לה שלוש עד חמש שנים לחיות. האבחנה זעזעה אותה עמוקות. "הרגשתי כאילו אני ציפור שעפה במרחבים הכחולים היפים, ולפתע מיירטים אותי", היא אומרת. גובר עברה ניתוח כריתה (debulking) קיצוני וקשה' שבו הסירו הרופאים את הגידול ואת האיברים שבחלל הבטן שלה, ואחריו 20 שבועות של כימותרפיה וניתוח לטיפול בזיהומים הקשורים להליך, כפי שהיא מספרת בספרה Memoir of a Debulked Woman. אחרי שנה של רמיסיה היא מצאה את עצמה מתמודדת עם הישנות של הסרטן, וכן, שוב עם כימותרפיה. הסרטן שלה חזר שוב ושוב, ופרקי הרמיסיה הלכו והתקצרו אחרי כל סדרה של טיפולי כימותרפיה. היא התחילה לחשוב שאולי לא משתלם להעביר את עצמה ואת משפחתה את תלאות הכימותרפיה רק בשביל תקופות הולכות ומצטמקות של רווחה.

ואז רשמה אותה הרופאה שלה לניסוי קליני ממוקד ב-2012. מאז שהתחילה את הטיפול החדש הסרטן שלה לא חזר, ובעזרתו היא חצתה את סף חמש השנים ב-2013. מבחינה רפואית, היא אומרת, "השנתיים האחרונות היו ממש נפלאות. בלי זיהומים – רק הכדורים האלה. זה כמו נס".

גובר לוקחת כעת ארבעה כדורים נגד הגידולים מדי בוקר, עושה בדיקות דם מדי חודש ועוברת סריקות CT באופן קבוע. למצב הלימבו הזה יש תופעות לוואי פיזיות, כולל אובדן שיער ותשישות, אך יש לו גם היבטים פסיכולוגיים מורכבים ביותר. "בכל רגע ורגע אני מודעת לסופיות החיים שלי, הרבה יותר מאי פעם", היא אומרת. "יש ימים רבים שבהם אני מרגישה, בלי ספק, שהעתיד המקוצר שניבאו לי מעצים את ההווה שלי. אני מוקירה את הרגע – ויש ימים פשוט נפלאים. אבל יש גם ימים שבהם אני חשה חרדה גדולה. זה לא כמו אסתמה כרונית או סוכרת כרונית. המונח כרוני לא תקף כאן. בסרטן יש תמיד אימה נוראה מהישנות, מגידולים, ופחד ואי-ודאות אדירים לגבי העתיד".

מובן שטווח הרגשות הזה – תחושה בו-זמנית של הכרת תודה ואימה, מודעות עזה לנפלאותם ולגחמנותם של החיים גם יחד – יכול להתעורר אצל כל חולה סרטן, החל מאלה שמקבלים את הפרוגנוזה המבטיחה ביותר ועד לאלה שמקבלים את הרעה ביותר. אבל אצל אנשים שאת הסרטן שלהם אפשר להסביר רק כמצב כרוני, הקלחת הפנימית עשויה לרחוש ביתר שאת, ולו רק בגלל הצורך להתמודד עם אי-ודאות אדירה במהלך פרק זמן ארוך הרבה יותר.

טווח הרגשות הזה – תחושה בו-זמנית של הכרת תודה ואימה, מודעות עזה לנפלאותם ולגחמנותם של החיים גם יחד – יכול להתעורר אצל כל חולה סרטן, החל מאלה שמקבלים את הפרוגנוזה המבטיחה ביותר ועד לאלה שמקבלים את הרעה ביותר

מבחינה חברתית, מערכות יחסים בין זוגות ובני משפחה עלולות להיעשות מתוחות ומתישות בגלל ההתמודדות עם לחצי הטיפול ועם הפחד לאבד אדם אהוב – פחד אשר שוחק את המעורבים רגשית, בייחוד לאורך זמן. מבחינה רפואית, אחד החסרונות של הסרטן הכרוני הוא שהמטופלים נאלצים לפתע להתמודד עם השפעותיהם המאוחרות של הטיפולים הראשוניים, כיוון שבעבר לא תמיד חיו מספיק זמן כדי לחוות אותן. לדוגמה, לימפדמה המופיעה שנים אחרי שקשרי הליפמה מוסרים בניתוח, או בעיות לב הנובעות מהכימותרפיה.

אתגר שכיח נוסף הוא "רעילות פיננסית", מונח שאונקולוגים טבעו לאחרונה כדי לתאר את התרוקנות עתודות הכסף של המטופלים בעודם מתמודדים עם הוצאות גדולות – סוגיה בעייתית עבור מטופלי סרטן רבים, אבל בייחוד עבור חולים שלטיפולים שלהם אין תאריך סיום. מאמר שהתפרסם ב-2011 בכתב העת Current Oncology Reports קבע שלחצים פיננסיים הם בעיה גדולה אצל חולי סרטן כרוני, והציג תרחיש שהופך שכיח יותר ויותר – מטופלים ששורדים בזכות טיפולים ממוקדים שעלותם עשויה להיות גבוהה מ-100,000 דולר בשנה. לעתים הם נאלצים "להתמודד עם 'בחירה' כואבת ביותר: הם יכולים להפסיק את הטיפול ו'לתת לטבע לעשות את שלו', או שהמשפחה יכולה למכור את ביתה ואף לוותר על שכר הלימוד של הילדים או על ירושה כדי להמשיך בטיפול".

ייתכן שההשלכות הנפוצות ביותר הן חרדה ודיכאון, שבעצמן עלולות להפוך לבעיות כרוניות אם הסרטן לא עובר. "היעדר שליטה ואי-ודאות הם דברים מלחיצים מאוד לכל אדם", אומר מתיו לוסקלזו, מנהל תחום הרפואה התומכת ב-City of Hope, מרכז לחקר הסרטן בדרום קליפורניה. הוא מעריך שחולי סרטן כרוני מהווים כיום כ-20 אחוז ממטופליו. "אנשים שמקבלים טיפול במשך שלושה או שישה חודשים, אפילו שנה, ואז מוגדרים כמי שהחלימו, צריכים להתמודד עם מחלה חמורה, אבל מרגע שהטיפול מסתיים, הם חוזרים לשגרה וממשיכים בחייהם. לאלה שסובלים ממחלה כרונית זה הרבה יותר קשה. יש להם סיכוי גדול הרבה יותר לסבול מחרדה ודיכאון כרוניים כי הם מותשים נורא מהטיפול, מהקושי להתפרנס, מהקושי במערכות היחסים ומהחיים באי-ודאות".

אך ככל שאנחנו לומדים עוד ועוד על אופיים של האנשים ש"מתמודדים עם מחלתם במשך שנים, ולעתים אף עשרות שנים", אומר קית' בליזי, מרצה לפסיכולוגיה מאוניברסיטת קונטיקט שהיה חולה סרטן בעצמו , "אנחנו מבינים כי בנוסף להיבטים השליליים של המחלה ושל תופעות הלוואי של הטיפול, ישנם גם היבטים חיוביים. כל זה נורמלי לחלוטין. ההיבטים החיוביים והשליליים מתקיימים במקביל".

אמנם אף אחד לא רוצה לחלות בסרטן, אבל ההתמודדות עם מחלה מסוכנת ומחזורית עשויה לצבוע גם את הימים השגרתיים ביותר בוורוד ולעורר בחולים הערכה עמוקה לכאן ולעכשיו. היא יכולה לגרום לרגעים של קשר בין-אישי להיראות עמוקים יותר, להפוך את ציוץ הציפורים לקסום יותר, להעניק לצלי בשר טעם אלוהי כאילו יצא מספר של פרוסט. רולנד זוכרת שבתחילת הקריירה שלה, בשנות ה-80, החולים נשאלו רק לגבי האופן שבו הסרטן פגם בחייהם. "רק בשאלות הפתוחות של השאלונים אנשים כתבו דברים כמו, 'זה נתן לי פרספקטיבה חדשה על החיים', או 'גיליתי מיהם חמשת החברים הכי טובים שלי'", היא אומרת. "אף פעם לא שאלנו על זה ישירות. אבל עכשיו אנחנו יודעים שרוב האנשים יספרו גם על ההיבטים החיוביים של חוויית הסרטן שלהם".

חולים מסוימים לא רק מספרים על ההיבטים החיוביים של הסרטן, אלא עוברים שינויים עמוקים – תופעה הידועה בשם צמיחה פוסט-טראומטית

חולים מסוימים לא רק מספרים על ההיבטים החיוביים של הסרטן, אלא עוברים שינויים עמוקים – תופעה הידועה בשם צמיחה פוסט-טראומטית. "קודם כול, לרוב האנשים יש יכולת התאוששות", אומר לוסקלזו. "ויש כאלה שפשוט פורחים. הם מעמיקים את מערכות היחסים שלהם, מחליפים עבודה, משנים את כל פילוסופיית החיים. הסרטן משנה את חייהם לטובה".

ללוסי אודונל עזר הסרטן לשנות במהירות את סדרי העדיפויות והעצים את האופן שבו היא חווה כל רגע ורגע. ב-2011 עברה אודונל – שהייתה אז בת 46, אם לשלושה ויזמית מזון בריאות מצליחה – בדיקת ממוגרפיה שחשפה גידול; התברר שיש לה סרטן השד בדרגה 4. בדיקות נוספות הראו שהוא התפשט גם לכבד ולעצמות. היה לה סיכוי של 20 אחוז לשרוד יותר מחמש שנים. "מרגע שקיבלתי את האבחנה, לא היה לי זמן לכעוס", היא אומרת. "ישבתי וחשבתי, אוקיי. זה כל כך חמור. אני חייבת לקבל את מה שקרה ולעשות כל מה שאפשר כדי להחלים. תמיד הייתי אדם שחושב בבהירות, אבל אף פעם לא קיבלתי החלטות בביטחון רב כמו עכשיו".

אודונל סגרה את החברה שלה מיד והתחילה בטיפולי כימותרפיה, ואחריהם עברה כריתת שד קשה, הקרנות ואבלציה (הרס רקמה) בגלי רדיו לטיפול בנגעים בכבד – תשעה ניתוחים בסך הכול. בשנה שעברה היא הצטרפה לניסוי קליני באימונותרפיה ממוקדת. אודונל מקווה שבזכות הטיפול הזה היא תהפוך לאחת מאותם אנשים שחיים עם מחלתם מעבר לפרוגנוזה שניתנה להם. ובינתיים היא מנסה להתענג על כל שנייה שנותרה לה. "את פשוט מבינה מה חשוב בחיים שלך ומעריכה את כל הטוב הזה", אומרת אודונל, שכתבה ספר עצות המבוססות על החוויה שלה: Cancer Is My Teacher. "הסרטן שינה לגמרי את צורת ההסתכלות שלי. אני לא לוקחת שום דבר כמובן מאליו: טיפת טל על עלה כותרת היא דבר קסום, וגם סתם לבלות עם הילדים שלי. כל יום הוא יום מעולה, באמת".

בזכות יכולתם לחוות את ההווה במלואו, חולי סרטן יכולים ללמד את כל מי שחי בהתכחשות לסופיות החיים, את כל מי שחושב תמיד על עתיד מדומיין, לקח חשוב

בזכות יכולתם לחוות את ההווה במלואו, חולי סרטן יכולים ללמד לקח חשוב את כל מי שחי בהתכחשות לסופיות החיים, את כל מי שחושב תמיד על עתיד מדומיין. זה היה אחד הלקחים שבליזי למד מהמפגש שלו עם המחלה. "כולנו סופניים", אומר בליזי. "כולנו גוססים עם כל יום שחולף, ואי אפשר להתחמק מזה. גיליתי שכאשר אני מתחיל את היום במחשבה הזאת, היא עוזרת לי לשנות את סדרי העדיפויות ואת הפרספקטיבה שלי. אני מנסה לא לשכוח לומר לאנשים היקרים לי שאני אוהב אותם. אם אני רב עם מישהו מהמשפחה, אני מקפיד ליישר את ההדורים עוד לפני השינה. אנחנו לא יודעים מה מחכה לנו מעבר לפינה. אני חושב שזה עוזר לנו לחיות ככה, כי זה מזכיר לנו שלא הסרטן הוא המחלה הסופנית, אלא החיים עצמם".

לקחת את העניינים לידיים

גורמים רבים ושונים משפיעים על החיים עם הסרטן, כולל הנטייה הטבעית לאופטימיות או לפסימיות, הבריאות הפיזית, המשאבים הפיננסיים ומידת התמיכה החברתית. ככל שמספר האנשים שמתמודדים עם הסרטן כמחלה כרונית עולה, המומחים מזהים פעולות, קוגניטיביות ואחרות, שהם יכולים לבצע כדי להתחזק. שירותי בריאות נפש מקצועיים הם כלי חשוב במאבק בחרדה ובדיכאון; שיטות שעוזרות לחזק את תחושת המשמעות ואת תחושת התכלית בחיים הן יעילות במיוחד. במרכז הסרטן "ממוריאל סלואן-קטרינג" בניו יורק, חולי סרטן ומטפלים יכולים להשתתף בתוכנית פסיכותרפיה ממוקדת-משמעות שעוזרת להם להבין שהם אלה שקובעים את אופן ההתמודדות שלהם עם הסבל. הם לומדים שאפשר למצוא משמעות דרך יצירה, בנכונות לקבל אהבה ויופי ובמודעות למורשת שהם קיבלו ויותירו אחריהם. בניסוי מבוקר שהתפרסם בשנה שעברה בכתב העת Psycho-Oncology, מטופלים שהשתתפו בקבוצת טיפול ממוקדת-משמעות הפגינו שיפור גדול הרבה יותר ברווחתם הרוחנית ובמידת החרדה מאשר אלה שהשתתפו בקבוצת טיפול מסורתית.

מומחים מעודדים את החולים לעשות כל שביכולתם כדי להילחם בפחד ולהפסיק לשקוע בהרהורים. "כשאת מפחיתה את הפחד, קל לך יותר להבין עם מה את מתמודדת ולמצוא את הפתרונות המתאימים ביותר בשבילך", אומרת אלן סטובל, יועצת בכירה למדיניות בריאות ב"קואליציה הלאומית לשורדי סרטן". סטובל מדברת מניסיון – גילו אצלה לימפומת הודג'קין מתקדמת ב-1971, כשהייתה בת 24, ומטפלת התנהגותית-קוגניטיבית לימדה אותה כיצד לכבוש את החרדה הבלתי נסבלת. "הפחדים שלי הענישו אותי יותר מהסרטן, שכבר היה בטיפול", היא אומרת. המטפלת נתנה לה לחצן של אילוף כלבים והנחתה אותה ללחוץ עליו בכל פעם שהיא תופסת את עצמה חושבת על הדברים שעלולים להשתבש, ואז להכריח את עצמה לעשות משהו אחר, כמו לאפות או לצאת לסיבוב.

מעבר להדיפת מחשבות חרדתיות, יש מקום גם להסחת דעת מוחלטת שתעזור להימנע מהעיסוק בחלק מפחיד של החיים. "הסחת דעת אינה בהכרח אסטרטגיית התמודדות שגויה", אומר בליזי. "אני מאמין שבתיבת הכלים שלנו יש כלים שונים למצבים שונים, והסחת דעת היא אחד מהם". אצל לוק ואוטמנס, מהנדס אווירונאוטיקה ואב לשלושה, פעילויות אקסטרים ממלאות תפקיד כפול – הן מסיחות את דעתו מהסרטן שלו מחד גיסא, ומגבירות את תחושת השליטה שלו מאידך. בספטמבר 2013 התגלה שמלנומה קטנה, שוואוטמנס הסיר מאוזנו שבע שנים קודם לכן, התפשטה לריאות, לכבד, לכיס המרה ולקשרי הלימפה. 40 גידולים בסך הכול. אמרו לו שנותרו לו שלושה חודשים לחיות.

תגובתו הראשונה הייתה הומור שחור: "הרופאים האלה יודעים שיש לי רק שלושה חודשים לחיות, והם מכריחים אותי לשבת שעה בחדר המתנה?" ואז הוא בילה שלושה שבועות טעון בכעס, למרות שכאשר החל להגיב לטיפולים, כולל לאימונותרפיה, מצב רוחו השתנה. הוא התמקד במשפחתו ועסק בפעילויות האקסטרים שהוא תמיד אהב באינטנסיביות רבה מתמיד – הוא העלה את התכיפות שבה יצא לסקי אלפיני, צניחה חופשית, רכיבה על אופנועים וטיולים. "הרעיון הבסיסי היה, 'הרופאים יטפלו בתרופות הניסיוניות, ואני אטפל במוח שלי'", הוא אומר. "במקום לצאת לטיול סקי אחד בשנה, יצאתי לשבעה". ואוטמנס האמין שהוא יצליח "לשכנע" את הגוף שלו להילחם בסרטן אם יוכיח שיש לו רצון עז לחיות; ואם זה לא יעבוד, אז לפחות הוא נהנה מהזמן שנותר. הוא עבר את סף שלושת החודשים והגיע לשישה, ואז לתשעה, ואז לשנה. הפעילות הפיזית הסיחה את דעתו מהמחלה, בייחוד בלילה. "אם אתה חושש שאתה הולך למות תוך שבועיים, אתה שוכב ער בלילה וחושב, 'מה יקרה לאשתי ולילדים?', אבל אם אתה עושה סקי כל היום, אתה נרדם בערב".

בנוסף להסחת הדעת, מטפלים מעודדים אנשים עם סרטן כרוני להשתתף באופן פעיל בשיפור בריאותם הפיזית ובטיפול. בראד סלוקם זוקף את העובדה שהמשיך לחיות עם סרטן סופני במשך עשר שנים לזכות שגרה איתנה של ניהול עצמי. הוא הקפיד על תזונה והתעמלות, אך גם הפך למנהל יעיל במיוחד של מחלתו שלו – הוא הכניס את כל הגידולים שלו לגיליון עבודה, התעדכן בספרות המדעית העוסקת בתרופות חדשות, טס ברחבי המדינה כדי לקבל חוות דעת נוספות, והתווכח עם הרופאים שלו ללא היסוס כל אימת שחלק על האבחנה או התוכנית שלהם. "הם מעלים הצעות, אבל אני מקבל את ההחלטה הסופית לגבי הבריאות שלי", הוא אומר. "בסופו של דבר אני משלם את המחיר, לא הם".

ובכל הנוגע למה שמעבר לשליטתו, הוא לא שוכח לעולם שהוא עלול למות, אבל הוא מרחיק מחשבות כאלה מהראש ומתמקד בצדדים החיוביים. "אני מרגיש בר-מזל בכל המובנים", הוא אומר. "אנשים שואלים, 'אתה לא כועס?'. התשובה היא לא. אני מזכיר לעצמי כמה מזל יש לי להיות בחיים, ולא איזה ביש מזל היה לי שחליתי בסרטן. זה לא אומר שאין לי ימים רעים או ספקות. זה רק אומר שאני מקבל את הגורל הזה. אני לא יודע מה העתיד צופן בחובו, אבל אני אעשה כל שביכולתי להתמודד עם זה. יש לי שלושה ילדים. אני לעולם לא אוותר".

Reprinted from Psychology Today. Copyright 2015 Sussex Publishers LLC. Distributed by Tribune Content Agency.

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי ונדי פּאריס, Psychology Today .


תגובות פייסבוק

תגובה אחת על השורדים החדשים

01
ד.

מה שהתחדש בתקופתנו איננו העובדה שיש חולים שאינם מתים מהר כמובטח - מאז ומעולם היה מהלך המחלות שונה מאדם לאדם. ההבדל הוא בתפיסה החברתית הנוכחית, המציגה את הסטטיסטיקה כעובדה, ובכך מטשטשת ומעלימה את האמת שציינתי לעיל - שבעצם איש אינו יכול לומר לך מה יהיה מהלך חייך ותאריך מותך. למרות שהסטטיסטיקה הנה כלי יעיל לקבלת החלטות - היא חסרת משמעות באשר לניבוי העתיד במקרה הפרטי.

התפיסה החברתית (והפעם לא רק בתקופתנו) אחראית גם להפתעה שאנשים מופתעים ממחלה וממוות. בעובדה - אין אדם חסין ממחלה וממוות. איש לא. אף לא אחד - גם לא את/ה.

אבל החברה מציגה את הרפואה כ"הצלה ממוות". הרופאים נתפסים כ"נאבקים על החיים" - כאילו הצליחו אי פעם למנוע מוות. האמת היא שכל מה שאי פעם הצלחנו ונצליח לעשות הוא לדחות את המוות. זה מה שעושה מי שאוכל, שותה ונושם: הוא מקיים את חייו לעוד מספר דקות או ימים, עד לנשימה ולארוחה הבאה.

אז איפה ההפתעה בדחיית המוות "המובטח" מסרטן? מי זה הבטיח לכם משהו? מי מאמין בניבויים כאלו?