אלכסון קלאסיק השיטיון האמיתי

מערכת הבריאות נועדה לטפל בכל מה שהוא בר-טיפול, גם אם החולים אינם כשירים לקבל החלטות. רופא אחד מהרווארד נחוש לשנות את המצב -- סרט אחר סרט
X זמן קריאה משוער: 18 דקות

דוקטור אנג'לו ולנדס מאמין שהסרט שהוא מצלם ישנה את האופן שבו אנחנו מתים. האולפן הוא הסלון בבית שלו בניוטון, מסצ'וסטס, פרבר של בוסטון; עמדת הבקרה היא הלפטופ שלו. צוות הצילום הוא בחור בן 24 בשם ג'ייק; והכוכבת היא אשתו, אריתה דלייט דייוויס. ולנדס הוא טיפוס שרירי ההולך ומתרחב, ושערו חום וחלק ומאפיר באזור הרקות. הוא לובש טי-שירט ומכנסיים קצרים ונראה כאילו שלפו אותו ממשחק פוטבול. דייוויס, אישה יפהפייה ממוצא גוויאני ששערה קלוע בצמות רבות, לובשת מעיל מעבדה לבן מעל חולצה שחורה, ומאחוריה רקע אפור חלק.
"תזכרי: לא למהר," אומר ולנדס.

דר" אנג'לס ולנדס

דר" אנג'לו ולנדס

"ברור, מותק," אומרת דייוויס, נרגזת. היא כבר עשתה את זה פעמים רבות.
ולנדס מסנכרן את הסאונד במחיאת כף. "טייק ראשון: יעדי הטיפול, שיטיון."
אתם צופים בסרטון הזה כי אתם מקבלים החלטות רפואיות בשביל אדם עם שיטיון מתקדם. דייוויס אומרת את המילים בקול שָׁלֵו ואחיד.

אני אראה לכם סרטון שבו מופיע אדם עם שיטיון מתקדם. לאחר מכן תראו תמונות שיעזרו לכם להבין את שלוש אפשרויות הטיפול בו. הקריינות שלה תשולב בסרטון בן 10 הדקות הזה. המילים שאני שומע ילוו צילומים של אישה זקנה בכיסא גלגלים. האישה לובשת את מיטב מחלצותיה, מסורקת ומאופרת ועונדת פנינים לכבוד הופעתה בסרט, אבל פניה ריקים ופיה קפוא בצורת O תמידית.  האישה הזו גרה בבית אבות ויש לה שיטיון מתקדם. אנו רואים אותה כאן עם בנותיה. יש לה מאפיינים טיפוסיים של שיטיון מתקדם...

ולנדס בן ה-41, צעיר ברוחו ובמראהו, הוא מרצה זוטר בבית הספר לרפואה של הרווארד; דייוויס, דוקטור בעצמה, מתמחה ברפואה פנימית, גם היא בהרווארד. כששמעתי על עבודתו של ולנדס, חשדתי שהוא יהיה שונה מרופאים אחרים. לא התאכזבתי. הוא לא מוכן שאקרא לו "דוקטור ולנדס", למשל. רשמיות פוגעת בתקשורת, הוא אומר לי, ו"אין דבר חיוני יותר לרופא טוב מאשר היכולת לתקשר." יתרה מזו, הוא מאמין שהסרטונים שלו יכולים לשנות את הדרך שבה המערכת הרפואית מגישה טיפול לנוטים למות, ושהמערכת זקוקה נואשות לשינוי.

"אני חושב שאנחנו ככל הנראה שני הרופאים החתרניים ביותר במערכת הבריאות כיום," הוא אומר, כמה שעות לפני שהצילומים מתחילים. "את זה אמרו לי אנשים אחרים."
"נשמע שאתה גאה בזה," אני אומר.
"אני גאה בזה כי אני סוכן שינוי, וככל שאני רואה עד כמה שירותי הבריאות גרועים, או מה המטופלים והמשפחות צריכים לעבור – "
"אנחנו מענים אנשים לפני שהם מתים," מתפרצת דייוויס, בשקט.
ולנדס מגחך למראה הפתעתי. "תזכרי, ג'ון הוא כתב," הוא אומר לה, אך אינו מאוכזב מההערה שלה. "אם אבא שלי היה יושב פה הוא היה אומר 'כל הכבוד,'" אני אומר לו.

מערכת הבריאות של ארצות הברית נבנתה כדי לטפל בכל מה שהוא בר-טיפול, בכל שלב בחיים – גם על סף מוות, כשאין תקווה למזור

ולנדס מהנהן. "הנה המציאות העצובה," הוא אומר. "רופאים הם אנשים טובים. הם רוצים לעשות את מה שנכון לעשות. אבל כולנו, מאחורי דלתיים סגורות, בקפיטריה, אומרים, 'אתה מאמין מה עשינו למטופל ההוא? אתה מאמין מה גרמנו לו לעבור?' לכל רופא יש סיפורים. לא סיפור אחד. הרבה סיפורים."
"בדיון על שירותי הבריאות דובר רבות על טיפול חסר תועלת, טיפול בזבזני, טיפול עקר. מה שאנחנו" – ולנדס מצביע על עצמו ועל דייוויס – "נאבקים בו, הוא טיפול בלתי רצוי. זה דבר מדאיג הרבה יותר. זה לא טיפול שהיה אפשר להימנע ממנו. זה טיפול בעוולה. אני חושב שזה הנושא הדחוף ביותר באמריקה כיום, אנשים שעוברים הליכים רפואיים שהם לא היו רוצים לעבור אם הם היו מעודכנים. זה קורה כל הזמן."

טיפול בלתי רצוי הוא היבשת השחורה של הרפואה האמריקאית. אף אחד לא יודע מה היקפה, ומעטים רוצים לדבר עליה. מערכת הבריאות של ארצות הברית נבנתה כדי לטפל בכל מה שהוא בר-טיפול, בכל שלב בחיים – גם על סף מוות, כשאין תקווה למזור, וכשהמטופל, אם מיידעים אותו כראוי, עשוי להעדיף זמן איכות ונורמליות יחסית על פני מתקפה רפואית כוללת.

בשנת 2009 סבל אבי מבעיה נוירולוגית בלתי ניתנת לטיפול, שהגיעה לשלב מתקדם ועמדה להרוג אותו. אכילה, שתייה והליכה היו כולן פעילויות קשות ומסוכנות עבורו. ובכל זאת הוא אכל, שתה והלך, כי ההתעקשות לנהל חיים נורמליים עודדה את רוחו והאטה את דעיכתו. "או שאתה מנסה או שאתה מפסיד," הוא נהג לומר. האסטרטגיה שלו קרסה כשהוא הסכים להתאשפז לבדיקת MRI. אני יכול רק לדמות את חווייתו לחטיפה על-ידי חייזרים. הוא נדחף למיטה ונקשר לצינוריות, ונאסר עליו ללכת ללא עזרה או לאכול דרך הפה. אף אחד לא שאל אותו מה רצונו. לאחר כמה ימים, ובדיקה שלא גילתה דבר, הוא עזב את בית החולים כשהוא לא יכול עוד ללכת. כמה שבועות לאחר מכן, הוא הצליח שוב ללכת בכוחות עצמו; למרבה הצער, עד אז הוא כבר היה רחוק רק כמה שבועות ממוות. הפרשה הניבה תוצאה חיובית אחת בלבד. הוא פנה אליי בגועל ובכעס שהצטברו בעקבות השהייה בבית החולים, ואמר: "אני אף פעם לא חוזר לשם" (והוא אכן לא חזר).

השיחה

מה שהיה צריך לקרות הוא מה שמכונה במקצוע הרפואה, "השיחה". התנופה של המקסימליזם הרפואי אמורה הייתה להאט מספיק כדי לאפשר לרופא או עובד סוציאלי לשבת איתו ואיתי ולהסביר לנו, בסבלנות ובשפה פשוטה, מה מצבו ומה אפשרויות הטיפול שלו, ללמוד מהם יעדיו לזמן שנותר, ולקבוע כמה ואיזה סוג טיפולים הוא באמת רוצה לקבל. אבל הראיות מוכיחות ש"השיחה" מתרחשת בתדירות נמוכה הרבה יותר מהדרוש, ושכאשר היא מתרחשת, המידע מוצג בדרך כלל בקצרה ובעגה רפואית שהמטופלים ומשפחותיהם לא באמת מבינים. רופאים רבים לא מפנים זמן ל"שיחה", או שהם פשוט לא יודעים לנהל אותה כמו שצריך (חסרה להם ההכשרה המתאימה, או שהם אינם מתוגמלים על כך), או חוששים שהמטופלים לא ידעו להתמודד עם הנאמר.

ההנחה שרופאים יודעים מה המטופלים שלהם רוצים מתבררת כשגויה: כשרופאים מנסים לחזות את יעדיהם והעדפותיהם של המטופלים, הם "מאוד לא מדויקים"

זאת בעיה, כי ההנחה שרופאים יודעים מה המטופלים שלהם רוצים מתבררת כשגויה: כשרופאים מנסים לחזות את יעדיהם והעדפותיהם של המטופלים, הם "מאוד לא מדויקים," לפי תקציר של מחקר מסוים, שפורסם על-ידי בנג'מין מולטון וג'יימי ס. קינג ב-The Journal of Law, Medicine & Ethics. מטופלים "מתבקשים דרך קבע לקבל החלטות טיפוליות על אף מה שאפשר רק לכנות 'בּוּרוּת שניתן למנוע'," כותבים מולטון וקינג. "בהעדר כל המידע, בוחרים אנשים לעתים קרובות בהליכים רפואיים שהם לא היו בוחרים אחרת."

אמנם אף אחד לא יכול לאשר זאת, אבל נדמה שטיפולים בלתי רצויים נפוצים מאוד בקרב חולים הנוטים למות. לפני כמה שנים, בגיל 94, אביו של חבר שלי אושפז עם דימום פנימי וכשל כלייתי. במקום להכיר במציאות (הוא מת תוך ימים ספורים), ניסה בית החולים לקבל אישור להסיר את המעי הגס שלו ולחבר אותו לדיאליזה. גם רופאים אומרים לי שהם מתקשים להימנע מסוג הטיפול התקיף והפזיז שרופא אחד שדיברתי איתו מכנה "המלחמה במוות." מאט הנדלי, רופא ומנהל ב-Group Health Cooperative, חברת שירותי בריאות גדולה במדינת וושינגטון, תיאר את החוויה של חמו כ"דוגמה קלאסית לרפואת-יתר." לא התקיימה "שיחה". "אף אחד לא הסביר לו שהוא הולך למות, אף על פי שמחוץ לחדר, אמרו הרופאים, 'כן, הוא גוסס.'"

"לפעמים אתה חוסם את נקודות היציאה הקרובות, וכל מה שנשאר לך הוא היציאה הרחוקה, שאינה מוות מכובד ונוח," אמר לי לאחרונה אלברט מלי, רופא ומנהל מרכז דרטמות לתורת הגשת שירותי הבריאות. במהלך שיחתנו התברר שגם הוא היה צריך להדוף את המערכת הרפואית כשאביו מת בגיל 93. "אף על פי שזה מה שאני עושה כל הקריירה שלי," הוא אמר, "כשניסיתי להעניק לאבי את המוות הטוב ביותר שיכולתי, גיליתי שזה לא קל."

אם לרופאים קשה לנהל את הימים האחרונים של מטופליהם, דמיינו בפני מה עומדים המטופלים ומשפחותיהם. "המטופלים כמעט ולא יכולים לשלוט במתרחש," אומרת ג'ואן לין, רופאה ומנהל מרכז אלטארום לטיפול בקשישים ומחלות מתקדמות, ארגון ללא מטרות רווח בוושינגטון, די.סי. "אנחנו משליטים מעין חוסר ישע הנובע מהניסיון שלנו, במיוחד בבתי החולים." שאלתי אותה לגבי כמויות הטיפול הבלתי רצוי שניתנות. היא לא יכלה לנקוב במספר – אף אחד לא יכול – אבל אמרה, "הן עצומות, בכל קנה מידה שהוא. במיוחד כשאנשים נעשים חולים מאוד מאוד."

טיפול בלתי רצוי הוא בעיה מטרידה במיוחד מכיוון שהיא אינה תוצר של כוונת זדון אלא תוצר לוואי של שניים מיתרונותיה של מערכת הבריאות האמריקאית: נחישותה של המערכת להציל חיים, והווירטואוזיות הטכנולוגית שלה. יש להתאים את השינוי לתרבות הזאת. "צריך להרגיש בנוח לעבוד בשולי מבנה הכוח של הרפואה, ובמיוחד של הרפואה האקדמית," אמר לי מלי. צריך גורם משבש, אבל כזה שיכול לדבר בעגה הרפואית ולעמוד בתנאים שמציבה המערכת הרפואית.

לא כמו בטלוויזיה

אנג'לו ולנדס נולד ב-1971 בברוקלין להורים מהגרים. לאביו היה דיינר. הוא ואחותו הגדולה היו הראשונים במשפחתם ללכת לאוניברסיטה – הרווארד, במקרה שלו. בקיימברידג' הוא השיג משרה חלקית כטבח לזוג קשישים ללא ילדים, שנעשו הוריו השניים. לנגד עיניו חלתה האשה אנושות, והוא הקשיב לנשימתה הכבדה ודיבר איתה ועם בעלה על כאב, מוות וסוף החיים. השיחות האלה הובילו אותו לקורסים על אתיקה רפואית, והוא אמר לי שלדעתו הם היו מופשטים ומנותקים מ"המציאות הרפואית של קוצר נשימה; של פחד; של חרדה וסבל; של תרופות וטיפולים." הוא החליט ללמוד רפואה, לא רק כדי לרפא אנשים, אלא "כדי ללמוד איך אנשים סובלים ומהן ההשלכות של גסיסה וסבל והבנת החוויות האלה." במחצית הדרך בלימודי רפואה בייל, בהמלצתו של רופא שהוא פגש יום אחד בחדר הכושר, הוא יצא לשנה חופש מהלימודים כדי ללמוד קולנוע תיעודי, אחד מתחומי העניין האחרים שלו. באותו זמן, זה נראה כסטייה מהמסלול.

בערב הראשון של ההתמחות, כשהוא עבד במשמרת הלילה בבית חולים בפילדלפיה, הוא מצא את עצמו בודק אשה הגוססת מסרטן. היא היתה אשה חכמה, מרצה לספרות אנגלית בפנסיה, אבל  כשהוא שאל אותה אם היא תהיה מעוניינת בהחייאה במידה שהלב שלה יפסיק לפעום, היא נראתה מבולבלת. וכך, בהחלטה של רגע, הוא הזמין אותה לביקור ביחידת הטיפול הנמרץ. הזדמן לה לראות "code blue", קרי החייאת חירום. "כשחזרנו לחדר," נזכר ולנדס, "היא אמרה, 'הבנתי מה אמרת לי. אני מרצה לספרות – הבנתי את המילים. פשוט לא ידעתי למה אתה מתכוון. זה לא מה שדמיינתי. זה לא מה שראיתי בטלוויזיה.'" היא בחרה בהוספיס בית. ולנדס הבין שהוא יוכל לעשות רושם חזק וברור יותר על חולים אם יראה להם את הטיפולים, מאשר אם יתאר אותם.

בשנים הבאות הוא ירה לכל הכיוונים: התמחה בכישורים הטכניים של רפואה, השיג הסמכה באתיקה רפואית, למד טכניקות סטטיסטיות לביצוע ניסויים קליניים שמוגשים לביקורת עמיתים, הצטרף לסגל הרווארד ולצוות הקליני והמחקרי של בית החולים מסצ'וסטס ג'נרל. אבל הוא שימר את תשוקתו. במהלך שהייתו כעמית בהרווארד בשנת 2004, הוא ביקר את דוקטור מיוריאל גיליק, מרצה בבית הספר לרפואה של הרווארד וסמכות בנושא הטיפול בנוטים למות. ולנדס "היה נסער מאוד מאופן הטיפול במטופלים עם שיטיון מתקדם," נזכרת גיליק. "הוא היה מעוניין לכתוב מאמר על כך שהטיפול שניתן למטופלים עם שיטיון מתקדם הוא צורה של התעללות." גיליק שכנעה אותו לא לכתוב את המאמר. חלק ממה שנעשה הוא מוטעה, היא הסכימה, אבל השתלחות לא תעזור. בשנה שלאחר מכן, בתמיכתה, השיק ולנדס את פרויקט הווידאו שלו.

הסיכוי שמטופל שצפה בסרט יבחר בטיפול תומך היה גדול משמעותית מאשר מטופל שלא צפה בסרט

הסרט הראשון שהוא צילם הציג מטופלת עם שטיון מתקדם. הוא הציג את אי-יכולתה לשוחח, לנוע או לאכול בכוחות עצמה. כשוולנדס השלים את הסרט שלו, הוא ערך ניסוי קליני אקראי עם קבוצה של תשעה רופאים אחרים. כל המטופלים שלהם הקשיבו לתיאור מילולי של שיטיון מתקדם וחלקים גם צפו בסרט. ואז נשאלו כולם אם הם מעדיפים טיפול מאריך-חיים (שבמסגרתו נעשה כל מה שאפשר כדי למנוע את מותם של המטופלים), טיפול מוגבל (אפשרות ביניים) או טיפול תומך (שמטרתו למקסם את הנוחות ולהקל על כאב). התוצאות היו מרשימות: הסיכוי שמטופל שצפה בסרט יבחר בטיפול תומך היה גדול משמעותית מאשר מטופל שלא צפה בסרט (86 אחוז לעומת 64 אחוז). ולנדס פרסם את המחקר בשנת 2009, ובשנה שאחריו ערך ניסוי מרשים אף יותר, שבמסגרתו צפו בסרט מטופלים הגוססים מסרטן. מבין אלה שצפו בסרט, יותר מ-90 אחוז בחרו בטיפול תומך – לעומת 22 אחוז מאלה שקיבלו רק תיאורים מילוליים. ההשלכות, מבחינתו של ולנדס, ברורות: "סרטים הם כלי תקשורת יעיל יותר מאשר שיחה חד-פעמית. וכשהתקשורת טובה ואנשים מבינים במה מדובר, רבים מהם, אם לא הרוב, נוטים שלא לרצות חלק מהטיפולים האגרסיביים שהם מקבלים."

גם כעת, לאחר שנים של שכלול, הסרטונים המוגמרים של ולנדס נראים בלתי מרשימים, אך זה רושם מתעתע. הם קצרים, והם יבשים. אבל מסתבר, שזה בדיוק מה שמרשים בהם. סרטים אחרים המתארים אפשרויות טיפול – למשל, בסרטן השד או מחלות לב – אורכים אף מעל לחצי שעה. הסרטונים של ולנדס, לעומת זאת, אורכים בממוצע 6 או 7 דקות. הם נועדו להקרנה על אייפד או מחשב נייד, על רקע המולת המרפאה או בית החולים.

בנוסף, הם אמורים להיות בנאליים, מטרה שדורשת יישום מוקפד, גם אם חריג, של אמנות עשיית הסרטים. "סרטונים הם מדיום אסתטי; אפשר לתמרן את הפרספקטיבה של הצופה," אומר ולנדס. "אני רוצה לספק מידע בלי לעורר רגשות עמוקים." כל סימן קל לכך שהוא מנסה להשתמש בתחושות כמו גועל או פחד כדי לשכנע מטופלים לבחור בסוג טיפול מסוים, יפגע באמינות הפרויקט שלו, ולכן ולנדס עושה כל שביכולתו כדי למחוק סימנים רגשיים. זו הסיבה שהוא מצלם מטופלים במצב של שיטיון מתקדם כשהם לבושים יפה ומטופחים. "אני נותן להם את המראה היפה ביותר שאפשר," אמר לי ולנדס. "אם אנחנו משיגים השפעה אדירה כשהם נראים ככה, תאר לך מה תהיה ההשפעה לו הצופים יראו את המציאות."

הסרטון הטיפוסי מתחיל עם דייוויס, המסבירה מה הצופה עומד לראות, ומציינת בפשטות עובדות שרופאים לעתים מסתייגים מלהזכיר. היא אומרת, למשל: בדרך כלל, אנשים עם שיטיון מתקדם סובלים מהמחלה זמן רב והגיעו לשלב האחרון שלה. הם מתקרבים לסוף חייהם. הסרטון עובר לצילום של מטופל. ואז מתארת דייוויס שלוש רמות של טיפול כשהיא מתחילה עם האגרסיבית ביותר. על רקע צילום של פעולות החייאה ומכונות הנשמה, היא מסבירה שברוב מקרי השיטיון המתקדם, החייאה לא עוזרת, ושהמטופלים מונשמים על-ידי מכונות ולרוב אינם מודעים לסביבתם ולא מסוגלים לאכול או לדבר. ואז היא מתארת את אפשרויות הטיפול המוגבל והטיפול התומך, ושוב לא מרככת את דבריה לגבי המוות. אנשים שבוחרים בטיפול תומך בוחרים להימנע מההליכים האלה אף על פי שבלעדיהם, הם עלולים למות. היא מסיימת בהמלצה על "השיחה".

זה נראה כמו דבר קטן, להקרין סרטון קצר. וזה אכן יהיה דבר קטן אם זה יקרה רק מפעם לפעם. לא הפנמתי את מידת שאפתנותו של ולנדס עד שהבנתי שהוא רוצה שהסרטונים שלו יוקרנו בכל מקום. כוונתו אינה רק לספק מידע ברור יותר; חשוב לו אף יותר להפוך את "השיחה" לעניין של שגרה בקרב רופאים. "אנחנו אומרים, 'אתם לא עושים את העבודה שלכם אם אתם לא מקיימים את השיחות האלה בצורה מעמיקה עם המטופלים ועם משפחותיהם,'" הוא אומר לי. "אם כל מטופל יצפה בסרטון, תהיה פה סטנדרטיזציה של התהליך. לכן אני אומר שזה חתרני. מעט מאוד דברים ברפואה יכולים לשנות את התרבות בצורה כזאת."

חדשנות זולה ויעילה

אך עוד רחוק מאוד היום שבו השימוש בסרטונים יהפוך לעניין שבשגרה. לפי ולנדס, רק כמה עשרות בתי חולים אמריקאיים, מתוך יותר מ-7,500, משתמשים בסרטונים שלו. דיברתי עם רופאים ועם עובד סוציאלי בשלוש חברות בריאות שמקרינות אותן כפיילוט, וכולם היו נלהבים מאוד לגבי התוצאות. לוולנדס יש תקווה רבה לגבי שיתוף פעולה עם Hawaii Medical Service Association, ספקית ביטוח הבריאות המובילה בהוואי, שעורכת פיילוט של הסרטונים האלה בבתי חולים, בתי אבות ומשרדי רופאים. גורמים בכירים בחברה זו אומרים שהם מקווים להרחיב את השימוש לכל הוואי תוך שלוש שנים. אך נכון לעכשיו, הישג ידם של הסרטונים של ולנדס מוגבל.

הבעיה אינה המוצר שלו אלא אופיו המוזר של השוק שהוא מנסה להחדירם אליו. החדשנות שלו זולה ונטולת דרישות טכנולוגיות מיוחדות, ועשויה למנוע אי-הבנה וסבל, לשפר את מערכת היחסים בין רופאים לחולים וכתוצאה מכך, לחסוך למערכת הבריאות הרבה מאוד כסף. הוא יוצא מגדרו כדי לא להדגיש את החיסכון בעלויות; ראשית, כי הוא תופס את עצמו כמקדם זכויות המטופלים יותר מאשר רואה חשבון, ושנית, כי קל כל כך להכניס דמגוגיה לנושא, כפי שעשתה שרה פיילין בצורה מטעה כל כך (ויעילה כל כך) בשנת 2009, כשהיא גינתה את מאמצי תכנון הטיפולים בנוטים למות וקראה להם "פאנלים של מוות". כל מי שמפקפק במקסימליזם הרפואי מסתכן בכך שיתקפו אותו על שהרג את סבתא – ובמיוחד אם הוא מדבר על חיסכון בכסף. על אף כל הדיבורים על רציונליזציה והוזלה של מערכת שירותי הבריאות, המערכת הפוליטית עדיין אינה מוכנה לדיון כן. והמערכת הרפואית משיבה מלחמה בדרכים משלה.

לוולנדס יש הפרעה טורדנית-כפייתית-יזמית: הברכה, והקללה, של אמונה איתנה ברעיון בעל פוטנציאל לשנות את העולם

ולנדס עובד על הסרטונים שלו ללא הפסקה. הוא צמצם את פעילותו הרפואית ואת חובות ההוראה שלו, שני דברים שחסרים לו, ובשנה שעברה העביר יותר מ-70 הרצאות המטיפות לשימוש בפרויקט הווידאו שלו. בניסיון להכניע את ממסד הרפואי עם ראיות מדעיות רבות, הוא ערך 13 ניסויים קליניים שבמסגרתם השתמש בסרטונים כדי לתאר מחלות ומצבים שונים, ו-7 מחקרים שונים נמצאים בקנה. הוא אומר שהוא מסתפק בשלוש-ארבע שעות שינה בלילה. הפרויקט השתלט על ביתו. דייוויס רוצה את הסלון שלה בחזרה; יש זרקורים ויריעה אפורה גדולה איפה שהציורים שלה אמורים להיות.

ולנדס משער שהוא יוכל להמשיך בקצב הזה עוד כחמש שנים – ועד אז הוא מקווה לחולל מהפכה ברפואה האמריקאית. דייוויס מנסה להנמיך את הציפיות שלו, אבל הוא מתנגד. "לא כל עוד אחיות ורופאים משתמשים במילים כמו עינוי לעתים קרובות כל כך," הוא אומר. "כדי לחולל שינוי, צריך שאפתנות. אחרת, אפשר כבר לפרסם, להשיג קביעות ולעבור הלאה." במהלך הביקור שלי, הבנתי שנתקלתי בטיפוסים כמו ולנדס בעבר, בעמק הסיליקון. לוולנדס יש הפרעה טורדנית-כפייתית-יזמית: הברכה, והקללה, של אמונה איתנה ברעיון בעל פוטנציאל לשנות את העולם.

אין זו הגזמה אדירה לומר שיזמים כפייתיים, מקורנליוס ונדרבילט ועד סטיב ג'ובס, עשו את אמריקה דגולה. זו גם אינה הגזמה אדירה לומר שמגזר שירותי הבריאות, יותר מכל מגזר בלתי ממשלתי אחר, חיסן את עצמו בפני יזמות משבשת. הכשרה רפואית מדכאת יזמות, הפרקטיקות הקיימות דוחקות אותה לשוליים, הביורוקרטים בארגונים הרפואיים ובחברות הביטוח נרתעים ממנה. ומשבשים-לעתיד מנותקים, לרוב, מהמטופלים, קרי הלקוחות שלהם: הם צריכים לקחת את החדשנויות שלהם לרופאים, הידועים לשמצה כמי שסולדים משינויים, ואז עליהם לגרום לממשלה – ולאנשי Medicare, בראש ובראשונה – לאשר אותן ולשלם עליהן. תארו לכם שג'ף בזוס, בימיה הראשונים של אמזון, היה נדרש לבקש רשות מחנויות הספרים והספריות.

ולכן ולנדס ייכשל. כלומר, הוא ייכשל אם משמעותה של הצלחה היא מהפכה במערכת היחסים בין הרופאים לחולים והפיכת "השיחה" לעניין שבשגרה תוך חמש שנים. בינתיים, אם מערכת שירותי הבריאות לא תלמד איך לרתום את מרצם ורעיונותיהם של אנשים כמו ולנדס, היא זו שתיכשל. איפשהו בין הכישלונות האלה שוכנת הדרך קדימה. אנחנו יודעים שהתרבות הרפואית יכולה להשתנות לטובה; היא מתייחסת לטיפול בכאב ברצינות רבה יותר מאשר בעבר, לדוגמה, והיא אימצה את הטיפול בהוספיס.

החדשות הטובות ביותר לגבי שירותי הבריאות בארצות הברית הן שיזמים רבים השואפים לרפורמה צומחים מתוכה. ולנדס אינו לבד. מטופלים ורופאים ובני משפחה רבים כל כך מרגישים שדחקו אותם לשוליים וחבטו בהם בביורוקרטיה והכריעו אותם, עד שישנם ארגוני בריאות וחברות ביטוח שפותחים במרידות קטנות וספונטניות ויוצרים חדשנויות, לעתים במימון עצמי. למשל, דוקטור בראד סטיוארט מארגון Sutter Health at Home, שבונה מערכת חדשה לטיפול בנוטים למות, המגשרת על הפער בין בית חולים להוספיס ומאפשרת לחולים אנושות לקבל טיפול רב יותר בביתם; למשל, דוקטור דרק רגהוואן ממכון הסרטן לווין של Carolinas HealthCare System, שבונה "מרכז סרטן ללא קירות" המשתמש בטֶלֶרפואה וכלים אחרים כדי להנגיש טיפול מתקדם גם למטופלים הגרים רחוק. למשל, דוקטור וודי אינגליש מ- Providence Health and Services, שבגיל 67 רוצה לחולל שינוי לפני פרישתו. ביוזמתו, התחיל הארגון להשתמש בסרטונים של ולנדס. "השינויים יתרחשו באופן מקומי," אמר לי אינגליש, "לא לאומי."

כשאני מביט בו ובוולנדס ובאחרים, אני רואה לא רק מבחן ליכולתה של התרבות הרפואית של מערכת שירותי הבריאות להשתנות, אלא גם מבחן ליכולתה של התרבות העסקית שלה להשתנות – והשינוי הזה, בסופו של דבר, עשוי להיות חשוב יותר.

בבוקר שלאחר הצילומים, ולנדס מראה לי חלק מהקטעים שהוא מתכוון להשתמש בהם. אנחנו צופים במטופלת עם אלצהיימר מתקדם שמקבלת מזון דרך צינור שהוחדר כירורגית לקיבתה. אח משתמש במזרק גדול כדי לרוקן את הצינור, ואז מחבר שקית המכילה נוזל סמיך. על גבי הצילומים, תקריין דייוויס:

לעתים קרובות, אנשים מקווים שהזנה דרך צינור תעזור למטופל לחיות זמן רב יותר. אבל אין הוכחה שהזנה דרך צינור מאריכה את החיים או משפרת את איכותם במצב של שיטיון מתקדם. בנוסף, הזנה דרך צינור לא מונעת מהרוק ומהאוכל לרדת בקנה הלא נכון.

ולנדס מסביר לי שיש שימוש יתר בהזנה של חולי שיטיון מבוגרים דרך צינור, אבל מחשבתי נודדת בחזרה ל-2009. עד אז, מחלתו של אבי כבר חיסלה את יכולתו להגן על קנה הנשימה שלו כשהוא בלע; אוכל, שתייה ורוק הגיעו כולם לריאות שלו. הוא השתעל בעוצמה כשהוא אכל ושתה. הרופאים העלו את אפשרות ההזנה דרך צינור, וחברים בעלי כוונות טובות דחקו בנו לבחור בה. אבל לחברים שלו לא היה מושג במה כרוכה הזנה דרך צינור, וגם לי.

"תן לי לשאול אותך משהו," אומר ולנדס. "נניח שאני מנהל איתך שיחה כדי לברר אם אבא שלך רוצה בזה. ואני אומר 'צינור הזנה,' ואתה חושב לעצמך, אוכל, כן, אני אוכל להאכיל את אימא או אבא שלי. אנחנו רק רוצים לוודא שגם אם הגסטרואנטרולוג הציג את ההליך בצורה מסוימת, יקיריו של המטופל יבינו שזה הדבר שאנחנו מדברים עליו."

זמן לא רב לפני שאבי מת, שאלתי אח בהוספיס לגבי הזנה דרך צינור. הוא אמר לי, בבהירות קודרת: "אני חושב שזה יהיה אכזרי." אני מכיר לאח הזה טובה, כי הוא צדק. אבל "זה יהיה אכזרי" אינו תחליף ל"שיחה".

אם הגעת עד לכאן....

...יש לנו בקשה קטנה. קוראים רבים נהנים מהתכנים האיכותיים ש'אלכסון' מציע ללא כל תמורה. כחלק מתפיסת עולמנו החלטנו לוותר על הכנסה מפרסומות וממקורות אחרים כדי לא להפריע את חווית הקריאה. הפקת כתב העת ברמה כזאת כרוכה בהשקעה רבה של עבודה וכסף: עריכה, תרגום ורכישת זכויות פרסום בחו'ל. אם הערכים והרעיונות ש'אלכסון' מקדם קרובים לליבך ואם יש בך הערכה לעבודתנו אנו מבקשים את תמיכתך כדי להבטיח את הקיימות ארוכת הטווח של כתב העת.

לתמוך באלכסון

ג'ונתן ראוש הוא כותב קבוע בכתבי העת The Atlantic ו-National Journal, ומלגאי אורח במכון ברוקינגס.
כל הזכויות שמורות לאלכסון.
©2013 The Atlantic Media Co., as first published in The Atlantic Magazine. Distributed by Tribune Media Services, Inc.

המאמר מובא לכם כחלק מיוזמה שלנו, "אלכסון קלאסיק", שמביאה מדי פעם מאמרים שפרסמנו בעבר, אהובים, טובים וחשובים במיוחד, עבור עשרות אלפי קוראינו החדשים שאולי לא הכירו את האוצרות שצברנו ושלא נס ליחם.

המאמר התפרסם לראשונה ב"אלכסון" ב-4 ביולי 2013

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי ג'ונתן ראוש, Atlantic.


תגובות פייסבוק

> הוספת תגובה

11 תגובות על השיטיון האמיתי

06
שירי

מרתק, חשוב, ומהפכני.
הציווי של ״הארכת חיים בכל מחיר״ הפך מזמן ל״הארכת הגסיסה שלא לצורך״, או בציטוט מהמאמר: "לפעמים אתה חוסם את נקודות היציאה הקרובות, וכל מה שנשאר לך הוא היציאה הרחוקה, שאינה מוות מכובד ונוח"

07
Nessia Frank

תקציב התרומות ברשותי, הוא זעום, ברצוני לתרום תרומה סמלית אך איני משתמשת בכרטים האשראי באמצעות המחשב
אם תשלחו אלי כתובת אשמח לתרום.
בכבוד רב
נסיה פרנק

11
הלה

ולצערי העמוק, עברו 4 שנים וכה מעט זז בישראל.
מאות חולים ממשיכים לסבול; מונשמים, מוזנים ומעונים.
לא הוקם הוספיס אשפוזי חדש והתודעה הציבורית כמו גם זו של הרופאים כמעט ולא מתחדשת בגישות חדשות.
נותר רק להמשיך במרץ, בחמלה ועוד ועוד מודעות.