זה לא לימונדה

"מכל הדברים שעברתי בשנה הזו, הכי קשה היה להחליט. עצם קבלת ההחלטה... המתח שבין הידע והמידע לבין אי הוודאות, בין הסיכון לסיכוי, היה קשה מנשוא. הלוואי שהייתי מוצאת מישהו שיחליט בשבילי. הלוואי שהיה בעולם בן אדם כזה", אמרה לי ג' במבט לאחור על התקופה הקשה והסוערת שעברה.

ג' הייתה בת 52 כשמיששה גוש קטן בשדה השמאלי. היא אישה משכילה, מקושרת ובעלת אמצעים - מה שמכנים פריווילגית. כזו שתוכל להגיע בזמן קצר כמעט לכל רופא או מומחה שאתו תרצה להתייעץ. היא עשתה את כל הבדיקות הנדרשות על מנת שתוכל לקבל את הטיפול הנכון והמתאים לה ביותר, כולל בדיקת אונקוטייפ.

בדיקת אונקוטייפ נותנת מדדים ניבויים שבעזרתם ניתן להחליט אם להוסיף לטיפול האנטי -הורמונלי גם כימותרפיה כטיפול מונע הישנות של המחלה. תשובת הבדיקה ניתנת למטופלת ולרופא כתוצאה מספרית.

הבדיקה של ג' הייתה גבולית - כזו שלא אומרת באופן מובהק אם יש תועלת בטיפול כימותרפי. קו המחשבה של ג' היה שאם אין עדות ברורה ליתרון שבשימוש בטיפול הכימי, ולאור המחיר הכבד ותופעות הלוואי שנלוות לו, אין לעשות אותו. "זה לא לימונדה", היא אמרה.

בגישה זו ג' הגיעה לפגישה עם פרופסורית 1, רופאה בכירה ומנוסה שהסבירה לה, תוך שימוש בנתונים סטטיסטיים, שבמצבה אין ברירה אלא לעשות טיפול כימי. ג' יצאה מהפגישה מתוסכלת ולא משוכנעת, וקבעה פגישה עם פרופסורית 2. היא רצתה לשמוע חוות דעת שניה מנומקת ומלומדת. גם פרופסורית 2 המליצה על טיפול כימי – אבל מסוג שונה.

המודעות לסרטן השד חיונית, אבל כל מקרה הוא דרמה, התרחשות הדורשת החלטות ומופע ייחודי של המחלה. תצלום: אנג'יולה הארי

בשלב זה ג' הגיעה לפגישה איתי, בתקווה שאגיד לה שהיא צודקת, ושבמצבה היא לא צריכה טיפול כימי. איני דוקטור לרפואה ואיני אונקולוג, כך שאין בסמכותי לתת לה המלצה שכזו. אחרי שהקשבתי רוב קשב לטיעוניה של ג' הצעתי לה לשמוע חוות דעת נוספת של פרופסור 3 - רופא וותיק ומנוסה, מנהל מחלקה אונקולוגית בבית חולים גדול, עם גישה קצת שונה למקרים כאלו. אם גם הוא יחשוב שעליה לקבל את הטיפול הכימי, יגמרו ההתלבטויות שלה והיא תאלץ לקבל את הדין. אם ימליץ לה שלא לעשות טיפול כימי, לעומת זאת - ההתלבטות תהיה קשה ומורכבת.

פרופסור 3 היה נחרץ. המלצתו הייתה שלא תעשה טיפול כימי. לדבריו, המידע שקיבלה מהרופאות הקודמות שאותן פגשה היה שגוי, כי חסרו בו מדדים משמעותיים. הערכת המצב של הרופאות התייחסה אל התוצאה המספרית של הבדיקה כאל ממוצע כללי, מבלי לבדוק משתנים בסיסים - למשל, מה המשמעות של תוצאה זו באופן ספציפי בקבוצת הגיל שלה. הסתבר, שבקבוצת הגיל של ג' התוצאה המספרית שהתקבלה אינה גבולית, אלא ברורה ומובהקת, ואין צורך בטיפול כימי.

ג' השתכנעה. גם שני גורמים מקצועיים נוספים, פרופסורים (4 ו-5), שעורבו בתהליך הסכימו עם פרופסור 3. מספר ימים אחר כך ג' הלכה לפגישה עם פרופסור 6. היא רצתה לשמוע את דעתו כי הוא היה הרופא שניהל את המחקר הקליני בנושא זה בארץ. פרופסור 6 הסביר לה שפרופסור 3 צדק, ושלפי המידע שנאסף, במקרה כמו שלה, ובגילה, אין תועלת בטיפול הכימי. אולם - למרות כל זאת, ובניגוד למידע המחקרי נסמך העובדות(EBM - evidence based medicine)  - פרופסור 6 המליץ לג' לעשות טיפול כימי.

אחרי כל העצות, ההמלצות וההסברים השונים, ג' הקשיבה באומץ רב להיגיון המדעי ולאינטואיציה שלה עצמה. היא החליטה להסתפק בטיפול האנטי הורמונלי ולא לעבור טיפול כימי.

*

מייחסים לקונפוציוס את האמירה, 'יש לנו שני מחזורי חיים. השני מתחיל כשאנו מבינים שחיים רק פעם אחת'. זוהי תובנה אופיינית וחוזרת שמופיעה אצל אנשים אחרי שחלו

בריאותנו היא נושא מורכב ומסובך ביותר, שאיתו עלינו להתמודד במשך כל חיינו. במודע או שלא במודע אנחנו מקדישים זמן, אנרגיה ואמצעים על מנת לשמר את בריאותנו, בתקווה, דמיונית משהו, שהיא תהיה טובה לנצח. אולם, במוקדם או במאוחר במהלך החיים נאלץ כולנו להתמודד עם מחלה או הפרה כלשהי של האיזון הבריאותי שלנו, או של מישהו מהקרובים לנו. מייחסים לקונפוציוס את האמירה, "יש לנו שני מחזורי חיים. השני מתחיל כשאנו מבינים שחיים רק פעם אחת". זוהי תובנה אופיינית וחוזרת שמופיעה אצל אנשים אחרי שחלו.

אם בריאות היא נושא מורכב, מחלה היא נושא מורכב, מסובך וקשה לניהול בהרבה. אט-אט, וגם כרעם ביום בהיר, מגיעה מחלה. החיים משתנים ולעולם לא יראו כשהיו; הם יהיו נגועים בהכרות עם חולי. על המטופל לצלול לתוך עולמות חדשים ולא מוכרים לו כשברקע מתח, לחץ, חרדה ודיכאון. כל טעות או שגיאה בהחלטה עלולים להיות הרי אסון, ועל המטופל לקחת אין-סוף החלטות לאורך הדרך. רובנו לא עברנו הכשרה להתמודדות כזו וכל זה, יש להדגיש, תקף גם לאנשי צוות רפואי. כתבה על כך סוזן סונטאג: "המחלה היא הצד החשוך של החיים, האזרחות המעיקה ביותר. כל הנבראים מחזיקים באזרחות כפולה – בממלכת הבריאים ובממלכת החולים. ואף על פי שכולנו מעדיפים להשתמש בדרכון הטוב, במוקדם או במאוחר חייב כל אחד מאתנו, לפחות לזמן מה, להזדהות כאזרח של המקום האחר ההוא".

למדה על בשרה, ומלמדת אותנו עד היום - סוזן סונטאג: דיוקן ב-National Portrait Gallery, וושינגטון. תצלום: טד איתן

מטופלים מנוסים רבים אומרים באופנים שונים שהם מצרים מאוד על כך שלא הבינו בתחילת הדרך שעליהם להיות כל הזמן מעודכנים ומעורבים בפרטים; שעליהם לבדוק ולנהל את תהליך ההתמודדות והטיפול. התצפית הקלינית הלא מדעית שלי היא שככל שהמטופל מבין את העקרון הזה מהר יותר, ובשלב מוקדם של התהליך - תוצאות הטיפול שלו יהיו טובות יותר. כל זה בהתאם ליעדים שאותם הגדיר לטיפול.

במצב של משבר בריאות, היו אקטיביים ומעורבים; נהלו את המחלה וההחלמה שלכם ובהמשך גם את תהליכי התחזוקה והמניעה. אדם חולה הוא בעת ובעונה אחת ספינה שיש בה תקלה ושטה בים סוער, והקברניט של ספינה זו

אני טוען אפוא, בתמצות: במצב של משבר בריאות, היו אקטיביים ומעורבים; נהלו את המחלה וההחלמה שלכם ובהמשך גם את תהליכי התחזוקה והמניעה. אדם חולה הוא בעת ובעונה אחת ספינה שיש בה תקלה ושטה בים סוער, והקברניט של ספינה זו.

השלב הבא אחרי ההכרה וההבנה שצריך לנהל את המרחב הבעייתי הזה הוא להבין איך עושים זאת, ומהם העקרונות שעל פיהם צריך לפעול. על המטופל לפתח מערכת כלים ולהעמיד שורת יועצים שיעזרו לו לקבל החלטות שהן הנכונות והטובות - לו ורק לו - בהתאם להגדרת המטרות והיעדים שקבע לעצמו. על מנת שיוכל לעשות זאת עליו לשאול ולברר ולהאזין בקשב רב לאנשי המקצוע, אך בו בזמן להטיל ספק ולהקשיב באופן ביקורתי גם לאנשים שאותם בחר להיות יועציו, ושבהם הוא שם את מבטחו. עליו לתמרן אפוא בין אמון באנשי המקצוע והתמסרות למומחיותם, לבין חקירה, למידה עצמית והטלת ספק. זוהי דיאלקטיקה מסובכת של אמון וחשד; של התמסרות והתנגדות; של קבלה וביקורת; של מדע ואמונה; של אובייקטיבי וסובייקטיבי. ובגרעין, זהו תהליך שנוגע בתקווה ובייאוש. כל זה מתקיים ומתנהל במרחב שיש בו נקודות עיוורון רבות – ידועות ולא ידועות.

מסובך.

לעיתים קרובות, מה שהרופא יכנה ״סרטן״ אינו סרטן כלל. איור: Andrew Bret Wallis

*

אני מבקש להציע מודל לרפואה מודרנית מעודכנת. רפואה לסוגיה השונים, ובשונה ממה שאנו מקווים ומאמינים, אינה רק מדע מדויק. הדור הראשון של הרפואה כולל בתוכו שמאנים, רפואות מסורתיות ועתיקות, רפואות טבעיות וכל מה שנכנס למעשה תחת הכותרת רפואה אלטרנטיבית/משלימה -  .CAM – Complementary & Alternative Medicineהדור השני של הרפואה הוא רפואה מודרנית נסמכת עובדות סטטיסטיות ומדע -Evidence Based Medicine  EBM.

ברפואה אינטגרטיבית האחריות, השליטה וההובלה של תהליך הטיפול היא אישית, מחייבת מעורבות של המטופל, ודורשת הקשבה לאמת ולקול הפנימיים שלו, ורק שלו. רפואת הדור הבא – רפואה דור ארבע, תושתת ככל הנראה עוד יותר על טכנולוגיות מודרניות, בינה מלאכותית ורובוטיקה, ויהיו בה פחות תקשורת ומגע אנושי

הדור השלישי הוא הדור העכשווי המתהווה - רפואה אינטגרטיבית ששמה את המטופל במרכז, מתרכזת בסובייקטיביות ובפרטיקולריות שלו ומכוונת למטרותיו הפרטניות. זו רפואה שנהנית באופן שוויוני מסינרגיה בין כל הרפואות, כך שהשלם גדול מחלקיו וכולל ידע מסורתי, ידע מהטבע וידע מודרני, גישה הוליסטית, למידה מהפרט אל הכלל, וגם להיפך, מהכלל אל הפרט, וכן שיטות למידה ומחקר עדכניות. כל אלו משתלבים בתמהיל גדול ומורכב שבמרכזו עומדת טובת המטופל הפרטני. בבסיס הרפואה הזו, כמו בבסיס כל עשייה מדעית, עומד הרעיון של הטלת ספק. בנוסף לכך, ברפואה אינטגרטיבית האחריות, השליטה וההובלה של תהליך הטיפול היא אישית, מחייבת מעורבות של המטופל, ודורשת הקשבה לאמת ולקול הפנימיים שלו, ורק שלו. רפואת הדור הבא – רפואה דור ארבע, תושתת ככל הנראה עוד יותר על טכנולוגיות מודרניות, בינה מלאכותית ורובוטיקה, ויהיו בה פחות תקשורת ומגע אנושי. לאור זאת, תפקיד הפרט כמנהל אישי של האירוע האישי שלו יקבל משנה תוקף ומשמעות.

לא כולם יכולים לעמוד במשימה הזאת. ד' אובחן בראשית שנות ה-40 לחייו. במובנים רבים הפרופיל האישי שלו דומה לזה של ג'. גם הוא משכיל, מקושר, בעל כוחות ומשאבים, אבל מסיבותיו הוא בחר ד' שבת זוגו היא שתיקח על עצמה את הטיפול בכל הבירורים, למידת החומר, קבלת חוות דעת שונות, ניהול הטפסים והפרוצדורות וכו'. אפשר לומר שהיא הייתה זו שניהלה את משבר הבריאות של ד' כמנהלת המקרה - Case Manager. אולם למעשה, ההחלטה הניהולית המכריעה הייתה שלו עצמו – הוא מינה מנהלת מטעמו, קרובה, מסורה ובעלת יכולות וכישורים מתאימים (סוגיה נוספת היא מה קורה אם מסיבות כלשהן מצב קוגניטיבי או מנטלי, חומרת המחלה, גיל ועוד, החולה אינו יכול כלל להשפיע על ניהול מחלתו זו שאלה שדורשת התייחסות נפרדת).

כמו קברניט של ספינה באוקיינוס גדול, רחב, עמוק וסוער, כך מתנהל כל אחד מאיתנו אל מול בריאותו ו/או מחלתו; איש איש וסגנונו. ההחלטות, ההצלחות והכישלונות נובעים ממערכת הדדית רב כיוונית ומורכבת שכוללת את הרופאים, המדע, המחקר, המשפחה והסביבה – ובטבורה, המטופל. ההחלטות, ההצלחות והכישלונות הם קודם כל, בראש ובראשונה של המטופל.

המחלה כמרחב ניהולי

הצורך ברציפות ובהמשכיות הוא צורך אנושי קיומי בסיסי. תחושת הרציפות מאפשרת לאדם להתמודד עם עובדת היותו בן-תמותה, בר-חלוף, חלק זעיר ביקום אינסופי ונתון להשפעה של כוחות גדולים ממנו. אנו זקוקים לתחושה של רציפות אישית, חברתית, לוגית, היסטורית ועוד, על מנת לחוש, כדברי ויניקוט, את המשכיות ה׳היות׳ – Going on Being. קטיעה של תחושת רציפות בעקבות אסון תהיה מלווה באבדן ובאבל ולעתים היא תחווה כטראומה - תחושה של שיבוש סדרי עולם, בלבול, חוסר אונים ואי תפקוד. אדם החווה זאת עלול להרגיש שהוא משתגע, לא מכיר את עצמו, שרגשותיו זרים לו, שעולמו התהפך וקרס. לא כל אובדן יחווה כטראומה, אך כל טראומה יושבת על אובדן.

אדם נכנס לרופא ושומע ממנו בשורת איוב. רעם ביום בהיר. רגע של אל-חזור. לנצח, גם אם יגיע בשיבה טובה לגיל 120, מנקודה זו החיים לא ייראו שוב אותו דבר. רוב האנשים שחווים זאת אינם בעלי רקע, הכשרה והשכלה רפואית. ולפתע, מהרגע להרגע, האדם ששמע את הבשורה צריך לצלול לתוך עולם תוכן מורכב, מסובך, לא מובן, מעורר פחד ועתיר סיכונים

אדם נכנס לרופא ושומע ממנו בשורת איוב. רעם ביום בהיר. רגע של אל-חזור. לנצח, גם אם יגיע בשיבה טובה לגיל 120, מנקודה זו החיים לא ייראו שוב אותו דבר. רוב האנשים שחווים זאת אינם בעלי רקע, הכשרה והשכלה רפואית. ולפתע, מהרגע להרגע, האדם ששמע את הבשורה צריך לצלול לתוך עולם תוכן מורכב, מסובך, לא מובן, מעורר פחד ועתיר סיכונים. עליו ללמוד אותו ולהבין איך להתנהל בו, תוך ידיעה שכל החלטה תשאיר חותם משמעותי ובלתי הפיך על חייו. הציפייה של אותו אדם היא שהרופא שלו וצוותו יחליטו עבורו את הטוב ביותר מתוך עמדה של ידיעה ושל כוח. ציפייה זו מהדהדת אולי את ראשית חייו של כל אחד ואחת מאיתנו, כשהיינו נתונים באופן מלא ומוחלט לטיפולו של זולת "כל יכול". באופן משלים ומקביל, זו גם הציפייה או האשליה של הרופא וצוותו מצידו השני של המתרס. גם הוא טומן בחובו את הציפייה והמשאלה להיות בעל ידע וכוח מרפאים.

כמו במוסך, כאשר מכניסים רכב לטיפול בתקלה, גם בסיטואציה זו יש רצון לפתרון ברור ופשוט שיציע המומחה. "נחליף או נתקן את הרכיב המקולקל ואהיה כמו חדש", אמר לי פעם מטופל. אז זהו - שלא. האדם איננו מכונית ורופא איננו מכונאי. לבריאות ולחולי אין פתרונות ברורים ופשוטים. הפער בין הרצוי לבין המצוי מעורר מתח, דיכאון, פחד וחרדה. לכל אלו השפעה מכרעת על תהליך קבלת ההחלטות של המטופל ואי לכך גם על תוצאות הטיפול ועל סיכויי הצלחתו.

היו ימים, ובהם תיקנו הכול: המכונאי דן רבלר מתקן אוטובוס של "אגד" בקיבוץ אפעל (1947). תצלום: זולטן קלוגר, לע"מ, ויקיפדיה

אפשר לומר שהחיים הם "אירוע ניהולי". כפי שננהל כל היבט בחיינו, כך הם יראו. זה נכון לגבי חשבון הבנק, מערכות היחסים, הקריירה ושאר תחומי החיים. ברפואה ובחולי העיקרון הזה מקבל משנה תוקף. להחלטות מוצלחות או לא מוצלחות יש השלכות משמעותיות, לעתים קריטיות, על המשך חיינו. לאור כל זאת, אף אחד לא יכול לבחור ולהחליט עבורנו. כל אדם והחלטותיו לטוב ולרע. זוהי נקודת קיצון של בדידות.

המרחב של ניהול בריאות הוא רב-ממדי, עצום, עמוק ורחב. הוא נוגע בעולמות פיזיים, נפשיים, מנטאליים, רוחניים ומטאפיזיים, וגם בהיבטים תרבותיים, חברתיים, מגדריים וכלכליים

המרחב של ניהול בריאות הוא רב-ממדי, עצום, עמוק ורחב. הוא נוגע בעולמות פיזיים, נפשיים, מנטאליים, רוחניים ומטאפיזיים, וגם בהיבטים תרבותיים, חברתיים, מגדריים וכלכליים. כל אחד מאלו מלא וגדוש בפני עצמו, וביחד הם יוצרים סיטואציה מורכבת ומסובכת להפליא. איך נתנהל בתוך מרחב שכזה? איך ננהל אותו? איך נחליט החלטות? מי מנהל אותו? מי הבוס?

למרחב הזה גבולות ברורים אך לא תמיד מוגדרים. הם קבועים, משתנים, חדים, חמקמקים, גמישים. לפעמים התהליך מתנהל בקצב מהיר ודרמטי מאד, ולפעמים במקצב רגוע ואיטי. בין לבין מתקיימים אין-סוף גוונים של מקצב התנהלותי, ואינספור קונפליקטים, סתירות, חילוקי דעות ופרדוקסים; עובדות, סטטיסטיקה, מדע, אינטואיציה, תחושת בטן, אמיתות שונות - הכול מכול וכול. במרחב זה יש ציפייה ורצון לידע ולתשובות ברורות, ויש חיפוש נואש אחר ודאות - כשלמעשה, רב הלא נודע על הנודע. זהו מקום של ספקות, שבו, לא פעם, יש יותר מאמת אחת. לפעמים אמיתות אלה אפילו מנוגדות זו לזו. מתקיים בו דיאלוג מקצועי, תרבותי, חברתי, אנתרופולוגי ולשוני, וכן מפגש ומנעד של כל אלו. אינטראקציה זו היא לעתים חיובית וסינרגטית ולפעמים שלילית ואנטגוניסטית. כמו תבשיל-תמהיל של מרכיבים שיכולים ליצור מנה טעימה ומצוינת, בינונית וסתמית, גרועה, ואפילו מזיקה או רעילה.

גורמים רבים משפיעים על המרחב הזה: מומחים מקצועיים מסוגים שונים שמציפים, כל אחד מזווית הראיה שלו, את כל המורכבויות והקושי; בני משפחה, חברים, מידע בלתי מוגבל ברשתות ועוד. מחלה היא מרחב של אי וודאות והיא מייצרת קשת תחושות קשות להכלה כמו חרדה, דיכאון וחוסר אונים.

אין וודאות ביחס לעתיד, ולמעשה גם לא לגבי העבר. 'העתיד ידוע אך קשה לחיזוי, העבר כל הזמן משתנה', אמר לי מטופל ותיק, בכיר בחטיבת המחקר של חיל המודיעין

יש שיאמרו שוודאות היא בדיה. דומה שזה נכון מאוד בעולם הבריאות והרפואה. ידיעה מלאה ומוחלטת ללא סייג או מרווח לטעות, ודאות שדבר מסוים יתרחש כפי שאנו צופים - כלומר, שמה שאנו מצפים לו יקרה בדיוק כך – זו אשליה או הונאה עצמית. אם וודאות מתקיימת זה רק בדיעבד, לאחר שהסתבר שהדברים אכן קרו כצפוי, אם הם אכן קרו כצפוי. אין וודאות ביחס לעתיד, ולמעשה גם לא לגבי העבר. "העתיד ידוע אך קשה לחיזוי, העבר כל הזמן משתנה", אמר לי מטופל ותיק, בכיר בחטיבת המחקר של חיל המודיעין.

מכיוון שאני מציע לנהל מצב של משבר בריאותי, אני מעיף מבט למודלים של ניהול משברים. VUCA - ראשי תיבות שלVolatility, Uncertainty, Complexity, Ambiguity , או בעברית – תנודתיות, אי-ודאות, מורכבות וחוסר-בהירות, הוא מושג שבו נעשה שימוש רווח בשנים האחרונות לתיאור המורכבות של העולם שבו אנו חיים. מודל זה, אשר ניתן מקורו בתחומים של מנהיגות ועסקים, מחבר שני היבטים: מציאות סבוכה וכאוטית, תנודתיות ומורכבות, ובד בבד מוגבלות, וקושי אנושי להבין מציאות מסוג זה ולהתנהל בתוכה. המושג BANI –Brittle, Anxious, Nonlinear, Incomprehensible, או – שבירות, חרדה, א-ליניארי ובלתי נתפס, שהתפתח וצמח מתוך ה-VUCA, מתאר את החוויה הרגשית של חיים בתוך המורכבות, האינסופיות והעמימות של המציאות.

"הסערה" (1906), ז'אן פרנסואה רפאלי, תצלום: Public Domain, המאמר המקורי

ודאות היא מקור לתחושת שליטה ובטחון. היא משאת נפש. ככזאת, מתקיימת לגביה שאיפה ותקווה. באין יכולת להשיגה אנו מתפשרים במאוויינו ובדמיוננו על סבירות - סבירות שתהיה הכי קרובה לוודאות. אנו עומדים היטב בסטיות ובטלטלות אם הן מידתיות, אם תוצאותיהן אינן משבשות את תוכניותינו או את תמונת העולם שלנו. יכולתו של אדם להתכונן ללא נודע, להתארגן לקראת תסריטים לא סבירים ולא צפויים (בשפה צבאית מקרים ותגובות), לפתור מראש בעיות שטרם קרו, היא מוגבלת. בקצה הסולם הזה נמצאת חרדה המובילה למגוון רחב של תגובות שונות.

במקום להתעסק באי הוודאות אולי מוטב לנו לחתור לשלווה, שקט ורוגע, ולנסות לשכלל את ההתמצאות שלנו בסביבה ובמרחב. לנשום עמוק פיזית ומטפורית. כך נמיין בהדרגה גם את הסיכונים וגם את האפשרויות, גם את מה שיכול בהחלט לקרות וגם את מה שהוא כה נדיר וזניח, שאולי אין טעם לנסות להתארגן לקראתו

במקום להתעסק באי הוודאות אולי מוטב לנו לחתור לשלווה, שקט ורוגע, ולנסות לשכלל את ההתמצאות שלנו בסביבה ובמרחב. לנשום עמוק פיזית ומטפורית. כך נמיין בהדרגה גם את הסיכונים וגם את האפשרויות, גם את מה שיכול בהחלט לקרות וגם את מה שהוא כה נדיר וזניח, שאולי אין טעם לנסות להתארגן לקראתו. האומנות איננה הישרדות, אלא יכולת להתנהל כאן ועכשיו, במלוא חושינו, ברוח חיובית ומעשית, במתינות פעילה, בעיניים פקוחות לרווחה. ללמוד לחיות עם אי הוודאות. קל להגיד ולייעץ, קשה ולפעמים בלתי אפשרי ליישם ולבצע.

אז איך נתנהל בתוך מרחב שכזה? איך ננהל אותו? איך נחליט החלטות? וכאמור, מי מנהל אותו – מי הבוס?

ושוב, התצפית הקלינית שלי, שאינה מדעית ואינה מגובה בסטטיסטיקה, אומרת שאנשים שלוקחים שליטה על המרחב הבריאותי שלהם יגיעו לתוצאות טובות יותר מאלו שישאירו את אותו מרחב באופן מוחלט בידיהם של אחרים, גם אם הם אנשי מקצוע מעולים. תוצאות טובות יותר אלו יבואו לידי ביטוי הן במשך החיים והן באיכותם.

על מנת לבחון הנחת עבודה זו על כל מטופל להגדיר מטרות. הכוונה היא למטרות אופטימיות, אך ריאליות ('שהמחלה תיעלם מעצמה' זו לא הגדרת מטרה, זו משאלת לב או פנטזיה). אדם חולה צריך לברר לעצמו מה הוא חזונו ולנסות לנסח באופן מפוכח מהן עבורו הצלחה או אי הצלחה בתנאים הקיימים. בנוסף, יש לייצר כלי הערכה ומדידה, אך גם להבין שלא תמיד קיימים כלים כאלו ושהמציאות מלאה בספקות ובתשובות לא ברורות ולא חד-משמעיות. כלי מדידה יכולים להיות אובייקטיביים, סובייקטיביים, שילוב של השניים ואחרים. רפואה היא לא מדע מדויק שנותן תשובות נחרצות כמו אמת מתמטית. נהפוך הוא. הרפואה המודרנית נסמכת על מדע וסטטיסטיקה ובזכותם היא מתפתחת ומתקדמת בצעדי ענק, אבל כל מטופל פרטני הוא סיפור בפני עצמו ואין יכולת לנבא כיצד יגיב ועד כמה יצליח הטיפול בו אישית. ולכן, צריך לבדוק כל מקרה לגופו מחדש. למטופל הפרטני לא קוראים סטטיסטיקה.

'הרפואה היא מדע ההסתברות ואומנות הלא נודע' - אימרה המיוחסת לד"ר וויליאם אוסלר, שנחשב לאבי הרפואה המודרנית

לא מזמן אמר לי מטופל חדש, רופא במקצועו: "בעבר העולם שלי היה פשוט ומובן יותר, אבל היום הוא כל כך הרבה יותר מורכב. עכשיו זה כבר לא סטטיסטיקה. עכשיו זה הגיע אליי. אחד מתוך אחד = 100%". ניהול המשבר הוא אישי ופרטני. “הרפואה היא מדע ההסתברות ואומנות הלא נודע", אימרה שמיוחסת לד"ר וויליאם אוסלר (Sir William Osler), שנחשב לאבי הרפואה המודרנית.

מעל לשבע שנים חלפו מאז שג' בחרה במסלול הטיפולי שבו בחרה. אני שמח לספר שנכון להיום בחירתה הוכיחה את עצמה כנכונה. בהתבוננות לאחור על תהליך ניהול המחלה, קבלת ההחלטות  והבחירות  של ג', ועל הפיכחון האומץ שלה, אני כולי התפעלות. היא כנראה פעלה נכון.

העתיד כאמור, ידוע אך קשה לחיזוי.

שמונה עקרונות לניהול בריאות וחולי

המודל המוצע כאן הוא של רפואה אינטגרטיבית המשלבת את הרפואה המודרנית המבוססת עובדות (EBM - Evidence Based Medicine) עם רפואות מסורתיות, תוך שימת המטופל וצרכיו הייחודיים במרכז. גישה זו רואה את האדם כמכלול ולא רק את המחלה.

אנחנו הקברניט של הספינה

במצב של משבר בריאותי אנחנו ספינה מיטלטלת בסערה, ועלינו להיות הקברניט שלה. הטיפול הוא שלנו; השליטה בו והובלתו הן אישיות ובאחריותנו. רופאים ומומחים ילוו אותנו, וגם בני משפחה וחברים, אבל ההחלטות הסופיות הן שלנו - גופנו, נפשנו וחיינו בסכנה. עלינו לקחת את ההגה לידיים.

מפסיביות לאקטיביות

גם כשאיננו חולים עלינו לקחת אחריות אקטיבית על בריאותנו. ובמצב של מחלה - על אחת כמה וכמה. תצפיות מראות שאלו שלוקחים אחריות, לומדים את המצב ומעורבים בפרטים באופן אקטיבי, מגיעים לתוצאות טובות יותר באיכות החיים ובתוצאות הטיפול מאלו שנותרו פסיביים.

אנחנו לא סטטיסטיקה

הרפואה המודרנית נסמכת על מחקרים - Evidence Based Medicine - ונתונים סטטיסטיים הם המנוע לקבלת החלטות רפואיות. עם זאת, יש לשקול כל מקרה לגופו. זִכרו ושננו - המקרה שלי  אישי ופרטני – אני עצמי "מחקר" שלם - 100% עבורי. מה שנכון לממוצע האוכלוסייה לא בהכרח נכון לי. עלינו להקשיב לנתונים, אבל לזכור שאנחנו לא מספר סטטיסטי; לחשוב מה המשמעות האישית והייחודית של התוצאות הכלליות עבורנו, ומהן ההשלכות האפשריות של כל בחירה.

זכות הספק ושאילת שאלות

אנשי מקצוע ילוו אותנו. מערכת היחסים איתם צריכה להיות מושתתת על קבלת החלטות משותפת שמביאה בחשבון אותנו ואת צרכינו, וממקמת אותנו במרכז. אלו יחסים שיש בהם יסוד בו-זמני של אמון ושל חשד. עלינו לתת אמון, אך גם לחקור; ללמוד מהמומחים, וגם להטיל ספק. מותר ורצוי לשמוע חוות דעת נוספות ולא לקבל כל המלצה כ"כזה ראה וקדש" - גם אם היא מגיעה ממומחה בכיר.

הגדרת מטרות אישיות

עלינו להגדיר מטרות אישיות. התשובה לשאלה מהי הצלחה בטיפול היא סובייקטיבית. כדאי לא להסתפק בפנטזיות כלליות (ומובָנות מאוד) כמו - שהמחלה תיעלם. עלינו לנסות לנסח מטרה וחזון מציאותיים, תוך התחשבות בנסיבות. הגדרת היעדים תסייע בקבלת החלטות בצמתים קריטיים.

התמודדות עם אי-ודאות

“הרפואה היא מדע ההסתברות, ואומנות הלא נודע"

אמרה זו מיוחסת לד"ר וויליאם אוסלר(Sir 'William Osler)  שנחשב לאבי הרפואה המודרנית.

בריאות וחולי הם מרחבים של אי-ודאות מובְנת ואינסופית. למרות הרצון האנושי בתשובות מוחלטות, הרפואה אינה מדע מדויק אלא מדע של הסתברות. עלינו ללמוד להתנהל בתוך עולם של עמימות שבו נקודות העיוורון רבות; עולם שבו ההווה מעורער ומערער, והעתיד קשה לחיזוי. עלינו לפתח גמישות מחשבתית במקום לחפש אשליה של ביטחון מלא – זה קשה, אבל הכרחי.

שילוב בין ידע מדעי לתחושה פנימית

קבלת ההחלטות הנכונה משלבת בין עובדות, מדע וסטטיסטיקה לבין אינטואיציה, תחושת בטן והקשבה לקול הפנימי. עלינו הקשיב בתשומת לב למידע הרפואי - אבל גם לאמת הפנימית שלנו.

ואחרי כל זה - ניהול מחלה דורש משאבים עצומים, בירוקרטיה, תיאום בין מומחים ואיסוף מידע. אם וכאשר, מכול סיבה, איננו יכולים להוביל את ספינתנו בסערה – חובה עלינו לבקש עזרה. לעתים מומלץ למנות אדם קרוב, מסור ובעל כישורים מתאימים שיהיה הקברניט. הוא או היא יהיו מנהלי האירוע, ירכזו את המידע, ינהלו את הבירוקרטיה ויסייעו בקבלת ההחלטות, כאשר לנו קשה.

מקורות

ויניקוט, ד.ו. התאוריה של יחסי הורה-תינוק (1960). בתוך: עצמי אמיתי, עצמי כוזב. 2009. עורך: עמנואל ברמן. עם עובד, תל אביב.

סונטאג, ס. המחלה כמטאפורה (1980). תרגום: יהודה לנדא. עם עובד, תל אביב.

תמונה ראשית: ברפואה של ימינו, שום דבר אינו ברור או פשוט. תצלום: נטליה סמירנובה, unsplash.com

Photo by Nataliya Smirnova on Unsplash