חולה, מדבקת, אפילו בריאה

על כוחה של דיאגנוזה רפואית, ועל כוחן של סטיגמות של החברה, והכול מתוך כוונה טובה, כמובן
X זמן קריאה משוער: רבע שעה

לפני כארבע שנים אובחנתי על ידי הממסד הרפואי כחולה במחלה מדבקת, מחלה השייכת לעולם השלישי או לעולם הרומנטי של ספרות המאה התשע עשרה.

חלפו ארבע שנים. מבחינה רפואית, אני מניחה, הפכתי להערת שוליים במאמר מלומד, אנקדוטה בהרצאה על אבחנה מבדלת. מבחינה אחרת, השאלות שניקרו בתוכי אז אינן נותנות לי מנוחה.

מחלות, אני יודעת, הן חלק מרצף החיים, ולא רק האנושיים. העץ חולה, בעל החיים חולה ויש שיאמרו שגם האדמה או האוויר עלולים לחלות. מחלה היא שיבוש של הסדר והאיזון, פריעה של התפקוד. הגוף שלנו חורג מהמוכר, מפסיק להיות "שקוף". הברור מאליו תובע את תשומת לבנו.

החיים שלי הוסטו ממסלולם על אף שלתחושתי הייתי בקו הבריאות. הוחרגתי מן השגרה, ובעיקר הודרתי על פי חוק מהציבור

המחלה שאובחנה בגופי סגרה אותי בבית. היא אסרה עלי להגיע לעבודה, ללכת להצגות לצאת לקניות או להמשיך בכל מה שחיי מלאים בו. החיים שלי הוסטו ממסלולם על אף שלתחושתי הייתי בקו הבריאות. הוחרגתי מן השגרה, ובעיקר הודרתי על פי חוק מהציבור.

מחלה, וודאי זו המדבקת, מעוררת פחד. פחד בחולה ופחד בסובבים אותו.

לא הצלחתי לפחד מהמחלה שנחתה עלי קודם ל"הופעתה". לא עלתה על דעתי האפשרות שאחלה בה. היא הייתה אמנם חלק מעולמי התרבותי, שמעתי עליה, אך הייתי בטוחה שנכחדה מהעולם. וודאי מהעולם המערבי שאליו אני שייכת, או חושבת שאני שייכת.

בחורה, דם, פס צבע, אדום

ופתאום, את מסומנת. תצלום: סטפני לורנה

אנשים קרובים ורחוקים הציגו בפני חזית משועשעת אך פחדו. ממני. הם חיפשו בזיכרונם האם נגעו בי, עד כמה התקרבו. יכולתי לשמוע את זה בקולם המדבר אלי בטלפון. במילים שכתבו לי, במסרונים מוציאים-ידי-חובה: מה שלומך? תחזיקי מעמד. יכולתי להבין זאת מהזמנת נציגי משרד הבריאות אל מקום עבודתי.

הפחד ממחלות אינו שייך רק להיפוכונדרים. זהו הפחד של האדם החי את חייו ולפתע מבין כי חייו תלויים על בלימה. ה"תוהו" מבצבץ פתאום. וזה מבקש הגדרה מדיצינית, מבקש פרוטוקול טיפולי, מבקש סיבה.

חיפשתי את הסיבה למחלה. חיפשתי אותה בתוכי וחיפשתי אותה בקריאת חומרים עליה.

בעידן הניו-אייג' לגווניו מוטלת האחריות למחלה על כתפינו, על אורח חיינו, על המודעות שלנו לעצמנו, על העולם הרגשי שלנו

בעידן הניו-אייג' לגווניו מוטלת האחריות למחלה על כתפינו, על אורח חיינו, על המודעות שלנו לעצמנו, על העולם הרגשי שלנו. כפי שסוזאן סונטאג הבהירה עוד בשנות השבעים של המאה הקודמת, בספרה ״המחלה כמטאפורה״, אנחנו הופכים לעיתים לאחראים, שלא לומר אשמים, במה שקרה לנו.

"למה?" שאלתי.

למחלות אחדות נותנים פשר טכנולוגי (קרינה), לאחרות פשר פסיכולוגי (הדחקות למיניהן) ולעיתים מוצמד למחלה הסבר גנטי – זה שבמידה מסוימת הפך לתחליפו של הגורל, שקבע את חיינו בעולם העתיק.

ויש מחלות שיש להן פשר תרבותי חברתי. מחלות מדבקות לסוגיהן, מחלות המעידות על המקומות והאנשים איתם שהית. מחלות שאומרות עליך משהו בעצם העובדה שחלית בהן משהו. מחלות עם בושה.

תפישה זו של קשר סיבה ותוצאה, מובילה אותנו הרבה פעמים לא רק לספר את סיפור המחלה (באופן שגוי או נכון) אלא בעיקר להקדים תרופה למכה. להקדים בדיקה לתחושה, להקדים טיפול למחלה.

בעולם שבו הטכנולוגיה הרפואית מתקדמת, קורה שאין כאב, אין סימנים גופניים פורעי שיגרה ובכל זאת נאמר לך שאת חולה. המחלה לעיתים קרובות מנותקת מתחושות מחלה.

דווקא במחלות המכונות קשות, האבחנה ניתנת לעיתים לפני הופעת הסימפטומים או לפחות לפני החרפתם. תאמרו זה טוב. ברור כי במקרים רבים האבחנה לפני ההרגשה היא מועילה. אך אין הדבר כך באופן גורף.

על ריבוי הבדיקות כבר נכתב לא מעט. איני מתיימרת לדעת את מה שאין בכוחי ובתבונתי לדעת. אחרים הציבו סימני שאלה וסימני קריאה בעניין זה. ברור לי שיש יתרונות, ומאידך אין להתעלם מחסרונותיה של תרבות הבדיקה ופרקטיקת חיפוש המחלה. אני יכולה לספר רק על המפגש שלי עם התופעה הזו.

יום יום אני מוזמנת להצטרף לאתגר בריאותני. לומדת על הרס המערכות בגופי בעקבות שימוש במוצרים שונים. מקבלת הצעות לריפוי על ידי צום, אכילה של דבר אחד ושתיה של אחר. שאלונים ברשת שואלים אותי למצבי, מצרפים איזו הרצאה ומבטיחים, שממש כאן למטה מתחת לתמונה טמונה התחלה של שינוי – תיקון גדול.

פרי הדר, תפוזים

היום בריאות, מחר מי יודע. תצלום: אדגר קסטרחון

ברור שאורח חיים בריא יתחזק את גופי זמן רב יותר ובמצב טוב יותר, אך האם חיים בתודעה מתמדת של סיבה ותוצאה, של ריפוי או בריאותנות כפי שהיא מכונה היום, אינם חיים שהמחלה בתוכם? האם החשיבה המתמדת על בריא או לא בריא אינה הופכת אותנו לסוג של חולים כל הזמן?

חולי ובריאות נמצאים בקצותיו של אותו רצף. המחלה הקטנה נמצאת בתחילת הסרגל, בקצה הקל, ממש ליד הבריאות, אבל כל שיבוש בגוף עלול להוביל הלאה, לשלבים החמורים יותר

חולי ובריאות נמצאים בקצותיו של אותו רצף. המחלה הקטנה נמצאת בתחילת הסרגל, בקצה הקל, ממש ליד הבריאות, אבל כל שיבוש בגוף עלול להוביל הלאה, לשלבים החמורים יותר.

ההבנה שיש כאן רצף ולא שתי אופציות נפרדות היא הכרחית בעיני למטפלים אך היא הכרחית גם להבנתנו ולחיינו כבריאים וכחולים.

המשפט "אני בריאה" אינו חד משמעי. אני יכולה להצהיר על בריאות ומתחת לפני השטח המחלה כבר החלה לחבל במנגנוני גופי. כך, אני יכולה להיות חולה ועדיין יהיו הרבה איי בריאות בגופי.

תפישת הרצף נמצאת כבר באבחנת המחלה. עשיתי בדיקות דם ולתוצאות יש הגדרה בתחום הנורמה ומחוץ לנורמה. יש טווח בריא וטווח חולה. באמצע יש גוני ביניים.

בימים הסגורים ההם, לפני ארבע שנים, סקרתי בכל יום את גופי. זה בסדר, זה מתפקד, פה לא קרה כלום, פה חל שינוי, רגע, מה זה? הקשבתי, כמו שנוהגים לומר, לגוף שלי, לפכים הקטנים. הוא דיבר אלי ואני דיברתי אותו לרופאים. לפעמים אימצתי את נקודת המבט שלהם כלפיו ולפעמים הייתי אתו והתנגדתי לדעת המומחים. ניסיתי לקיים שגרה בכאוס שאליו הושלכתי. קמתי בשעה קבועה, אכלתי, שתיתי, קראתי, הלכתי למרפאה ניסיתי לשמור על החלקים הבריאים. העמדת הגוף במרכז חיי הייתה משונה לי. אני, שרגילה להתייחס אל הגוף כאל "שקוף", נאלצתי ללמוד לחשוב אחרת.

אני זוכרת את עצמי שמה לב למנגנוני הנשימה, העיכול, השינה, ההליכה – בודקת את קיומם, מחפשת סימנים, לא מוצאת אותם או כן מוצאת אותם, חוזרת למרפאה ומבקשת תשובות. עומדת מול הסמכות ומבקשת בדחילו ורחימו, תקשיבו, משהו כאן לא מסתדר לי.

בימינו, חלק ניכר של החולים פעילים בטיפול בהם על פי תפישת עולמם ניסיונם ומידת ההתמצאות שלהם במרחב הווירטואלי. הם מחפשים את הידע ולעיתים קורה שהם מביאים ידע נוסף או אחר לרופא. לא כל הרופאים מקבלים את זה, בלשון המעטה, קשה לי להאשים אותם.

נדמה כי ריפוי כפעולה מאבחנת ואף מטפלת הופקע מאחריותו הבלעדית של איש המקצוע, קרי הרופא.

ריפוי נעשה היום באמצעים מגוונים, בשילוב עם אנשים שתחומי ההתמחות שלהם שונים. ריפוי הגוף קשור לריפוי האנרגיה, הנפש ושאר מיני מסתורין שחזרו לעולם, לכאן ועכשיו. הרפואה המשלימה על ענפיה השונים חדרה לשיח המערבי בדרגות שונות. רפואה זו, ששורשיה בריפוי העממי לגווניו וגם בתפישות ואמונות שאמנם לא הוכחו באופן מדעי אך נשמרו לאורך זמן משום שהניבו תוצאות, הפכה לבת בית ולמקובלת גם בטרקליני הרפואה הקונבנציונלית (בתחומים מסוימים). ההבנה שיש יותר מאמת אחת להסתכל דרכה בעולם, יותר מדרך אחת להבין את האדם, לטפל בגופו ובנפשו, פתחה פתח רחב לרפואה שהיא פוסט מדעית במהותה.

טעויות, שגיאות והחמצות יש לזו וגם לזו. שרלטנות וודאי קיימת ועלולה לצוץ בכל מי שעוסקים בבני אדם. בעידן שבו קופת החולים מקצה לרופא שלוש עד עשר דקות לשהייה עם החולה בחדר, כשחלק מהזמן עסוק הרופא ב"חוליו" של המחשב, הריפוי שבא מעצם ההתבוננות האנושית של המטפל במטופל נפגע.

לעתים נדמה כי המעבדה היא חזות הכול. ההיכרות של הרופא עם החולה היא היכרות מעבדתית. הבדיקה הפולשנית היא המפתח להבנה ולא הסתכלות בי, בכולי

לעתים נדמה כי המעבדה היא חזות הכול. ההיכרות של הרופא עם החולה היא היכרות מעבדתית. הבדיקה הפולשנית היא המפתח להבנה ולא הסתכלות בי, בכולי. הרגשתי זאת  היטב.

בננה, תפרים

מישהו ראה פה חולה? תצלום: מרטין קליפטון

בעידן של קיצוץ בתקציבים, תהליך הריפוי המערבי, כך אקרא לו, נפגע כפליים. מצד אחד הרפואה הופכת יותר ויותר לתלויה במעבדה אך מצד שני נראה כי הרופא בקופת חולים משתדל לשלוח את המטופל לכמה שפחות בדיקות, העולות כסף לקופה. מצד אחד, ברור לכל הקשר בין הגוף לנפש, בין הגוף לאורח החיים, אך מצד שני אין לרופא זמן לשאול אותי שאלות עמוקות, להתבונן בגופי, לסמוך עלי. כלומר האמון, ההיכרות, הראייה ההוליסטית של האדם וגם הראייה האינסטרומנטלית נפגעים ואנחנו יוצאים קרחים מכאן ומכאן.

ניסיתי שיטות שונות כדי לעזור, כמו שאמרו לי, לריפוי של עצמי, כדי להקל על תופעות הלווי של התרופות. קיבלתי צמחי מרפא שונים, עברתי דיקור ובהמלצה של חברה אפילו חיבקתי עצים. עשיתי זאת, אבל אטמתי את אוזני מלהקשיב באמת למה שאמרו לי המטפלים ברפואה המשלימה שלא עבדו בשיטות מערביות.

הם ידעו, כמו שהרגשתי בתוכי, כי משהו לא נכון מתרחש כאן. הם הציבו בפני לראשונה ספק: יש סתירה מהותית בין אורח חיי וקורות חיי לאופן ההידבקות במחלה. אבל אני, כחלק מהעולם המערבי, כחלק מהחינוך שקיבלתי, הקובע  שיש לסמוך על האבחנה המדעית, לסמוך על הרופא על מדע הרפואה על הידע שלו/ שלהם, לא הצלחתי להקשיב באמת לאפשרות אחרת.

איני מאשימה. ידע, כמו שנוהגים לומר בהקשרים שונים, הוא כוח. אבל נדמה לי שלעתים קרובות ידע הוא בעיקר הרגל.

יש דרכי התבוננות נוספות במחלה, בנתונים המעבדתיים, באדם. חלק מהעוסקים ברפואה היום, כמו אלה שבו פגשתי, איבד את יכולת הספק וודאי את לקיחת הסיכון המחושב

אני רוצה להזכיר כאן כי יש עוד אפשרויות שיש להביא בחשבון. יש דרכי התבוננות נוספות במחלה, בנתונים המעבדתיים, באדם. חלק מהעוסקים ברפואה היום, כמו אלה שבו פגשתי, איבד את יכולת הספק וודאי את לקיחת הסיכון המחושב.

מאז ומעולם מחלות מדבקות עוררו אימה. הן התפשטו בקרב אוכלוסייה שלמה, בתרבויות רבות הן "הענישו" את החוטאים, חידדו את סוגיית האחריות האישית ושאלו לפשר הקיום האנושי.

להיות חולה במחלה מדבקת פירושו להיות מנודה, גם בישראל של היום. פתאום חזרתי לגיל החרם החברתי. יותר מזה, בעידן ההנכחה הציבורית של כל בעיה, המחלה שלי הייתה שתוקה.

מחלות קשות וקלות נמצאות ברשת ובמרחב הציבורי. המחלה מקבלת נוכחות בפוסטים של חולים ומחלות, פוסטים המבקשים בגלוי לב ונפש עזרה, תרומה והתגייסות למיגור או לשיפור מצבם של חולים. מחלות שמעולם לא ידעתי על קיומן מתגנבות לתוך הפיד שלי, מבהילות אותי ומסקרנות אותי. מחלות נדירות מקבלות במרחב הציבורי נוכחות גדולה בהרבה מזו שבמציאות. פוסט המתאר מחלה או התמודדות עם מחלה הוא פוסט מרגש, הגורר הרבה לייקים, מזמין תגובה ומתן עצה תמיכה וכל זה ללא חשש הידבקות. סיפורים אישיים רבים שנחשפו בתקשורת עסקו ברגעי ההבנה השונים, בשעות ההתמודדות הפיזית והנפשית. אנשים אוהבים לדבר על הגוף שלהם. לספר את הכאב, לתאר את התחושות.

על המחלה שלי ביקשו ממני לא לדבר בציבור. המליצו שלא אכתוב על מצבי. אמרו לי: יתרחקו ממך, אמרו לי: הילדים שלך ייפגעו. המחלה שלך, את מבינה, נמצאת במקומות מסוימים ואצל אוכלוסיות מסוימות. הם מביאים אותה לארץ. מדביקים בה. עדיף שאנשים לא ידעו.

אז שלא כהרגלי שתקתי. המשכתי לחפש, לחקור לנסות להבין את עצמי ואת המחלה. למדתי על ממדיה, למדתי עד כמה לא יודעים כאן על קיומה, למדתי כי גם אם נציב גדרות בפני העולם השלישי הרביעי או איך שנכנה את אותם העולמות – טבע האדם הרוצה לשפר את חייו יגרום לנו לפגוש גם בהם, באותם אנשים שאנחנו לא הם, שהם לא רצויים אצלנו. למדתי משהו על אחריות שאינה רק אחריות אישית או לאומית.

הפחד ממחלות מדבקות הולך לעיתים קרובות יד ביד עם דעות קדומות, ומחזק בנו תפישות גזעניות. יש ציבורים שלמים המסומנים בחברה שלנו על ידי המחלות הנפוצות אצלם

הפחד ממחלות מדבקות הולך לעיתים קרובות יד ביד עם דעות קדומות, ומחזק בנו תפישות גזעניות. יש ציבורים שלמים המסומנים בחברה שלנו על ידי המחלות הנפוצות אצלם. הפחד מהזר ומהשונה, הפחד מהאחר, מצטרף לפחד שיש בנו מהמחלות שהאחר מביא אתו. הסטטיסטיקה מחזקת את הסטיגמה. הרגשתי את זה היטב ושתקתי. שתקתי עד עכשיו.

לפני ארבע שנים חליתי אך לא חליתי. השתעלתי לאורך זמן, שיעול קטן טורדני כזה. הרופאה שלחה אותי לצילום חזה, לקחתי אנטיביוטיקה, משום שהאבחנה על סמך צילום החזה הייתה דלקת ריאות. האנטיביוטיקה הלכה והשיעול נשאר. נשלחתי שוב לצילום חזה הפעם היה כתוב בפענוח חשד ל .Tbחיפשתי בגוגל, בטלפון הנייד, כבר בדרך הביתה.

ריאות, דגם רפואי

לנשום עמוק. תצלום: רובינה ורמאייר

Tuberculosis. באמת? לי? זה הצחיק אותי. אני, שבקושי יצאתי מגבולות הארץ וודאי לא ליעדים אקזוטיים, אני אחלה בשחפת???  שטויות. זו טעות.

בערב, להפתעתי, טלפנה אליי רופאת המשפחה. יש להמשיך את הבירור, אמרה. נשלחתי למרפאת ריאות בבית חולים. עברו ימים אחדים, רופא מומחה בדק אותי הסתכל בי, שאל שאלות על אורח חיי, אמר שזה באמת לא נראה לו מתאים. חזר והסתכל בצילום, הסתכל בי ושוב בצילום ובליבו, ממש יכולתי לראות את זה קורה, גמלה ההחלטה: יש לבצע בדיקת סי טי.

עברו ימים אחדים.

אחרי צילום הסי טי, בעודי עומדת בכיתה ומלמדת קיבלתי ממנו טלפון. שוב רופא מטלפן אלי... יש לבצע ברונכוסקופיה. המהירות שבה התרחשו הדברים זכורה לי היטב. יומיים אחרי הברונכוסקופיה, טלפן אלי אותו פרופסור וביקש שאגיע למלש"ח –  המרכז לטיפול בשחפת. עליי, כך אמר, להתחיל בטיפול במחלת השחפת. חודש וחצי לפחות תעדרי מהעבודה. יש להודיע למשרד הבריאות. אל תדאגי, יש לזה טיפול. יוצאים מזה אחרי חצי שנה, אולי יותר.

״הי, רגע! מה קורה פה? לי יש שחפת?״

״כן, על פי הסימנים. שלחנו לבדיקת מעבדה״.

״קראתי ברשת איך נדבקים. זה לא יכול להיות״.

״היית בקשר עם אתיופים? את עובדת עם יוצאי ברית המועצות לשעבר? פועלים זרים?״

״לא״.

״לאן נסעת? מי התלמידים שלך?״

״כלומר?״

״לפני שבע עשרה שנים היית בסין״.

״כן, אבל...״

״עליך להתחיל עכשיו בטיפול״.

במהלך סוף השבוע נפרדתי מהסיגריות. הייתי בטוחה שביום ראשון אלך למרפאה והטעות תתגלה. ליתר בטחון התרחקתי מהילדים, מבעלי. כשחברות הגיעו לביקור אמרתי להן לתפוס מרחק. מאיפה נדבקת שאלו אותי, עדיין במרחב של צחוק, מהספרים שאת קוראת? איש מאתנו לא הכיר אישית אדם שחלה בשחפת. סופרי עבר, משוררים, דמויות מפתח בתרבות – אלה כן. אבל אני? היום? בעולם המערבי?

אבל אני בכלל לא בקשר עם האוכלוסיות האלה, אמרתי. הרופא הביט בצילום הממצא. סיפור חיי לא התאים לסיפור הבדיקה. ההחלטה הייתה להקשיב לממצא ולא להקשיב לי

בבוקר יום א' הגעתי למרפאה. הופתעתי מעצם קיומה של מרפאה מיוחדת לשחפת. עברתי מספר בדיקות. אחיות חביבות דיברו איתי, הרגיעו. בניין יפהפה עתיק כיאה למחלה שיש לה הילה רומנטית, עצים נוטפי צל. הרופא במלש"ח, כמו הפרופסור בבית החולים, היה נחרץ, סמוך ובטוח שיש להתחיל בטיפול מייד, על אף שהרקמות נשלחו לבדיקה נוספת וידוע כי החיידק השחפתי מתגלה בתרבית אחרי ששה שבועות, אולי שמונה. כבר שכחתי. הכול ניסו להבין איך נדבקתי. ממי נדבקתי. המחלה נפוצה בקרב אוכלוסיות מסוימות, כך חזרו והסבירו לי. מהגרי עבודה, סודנים, אתיופים, עולים חדשים מ...

אבל אני בכלל לא בקשר עם האוכלוסיות האלה, אמרתי. הרופא הביט בצילום הממצא. סיפור חיי לא התאים לסיפור הבדיקה. ההחלטה הייתה להקשיב לממצא ולא להקשיב לי.

״אסור לך להיות במגע רצוף עם אנשים בחלל סגור. תשאירי כל הזמן חלונות פתוחים בבית״.

״איך זה יכול להיות?״ חזרתי ושאלתי. עד ששתקתי.

הרופאה אמרה שגם חולי סרטן המאובחנים לפני שיש סימפטומים מתכחשים למחלה. חושבים שהם בריאים. הוצעה לי אפשרות לקבל את הטיפול במלש"ח, אם זה יותר נעים לי, כי בישוב קטן כמו זה שאני גרה בו אנשים יכולים לראות אותי במרפאה, לשאול, להבין במה חליתי, לנדות אותי.

״למה שינדו אותי? מה עשיתי?״ תהיתי. ״הרי ההדבקה אינה מתרחשת סתם באוויר הפתוח, יש תנאים״.

״כן? אז איך את נדבקת?״

״אין ברירה״, התנצלו האחיות. ״זה החוק צריך לקחת את הכדורים מול איש צוות, במרפאה. חייבים לבדוק ש... ״

״שאני לוקחת את הכדורים״.

״את מבינה״, אמרו, ״האוכלוסיות החולות הן אוכלוסיות מוחלשות, אי אפשר לסמוך עליהן שתיקחנה באופן מסודר את הטיפול. אז יש חוק״.

ילד, שחור, ברזיל, פאוולה

מי אמר אוכלוסייה מוחלשת? תצלום: M M

אוכלוסייה מוחלשת. אני מבינה. פגועה משהו, אבל מבינה. מרגע שנאמר לי שאני חולה בשחפת נהייתי חולה. הרגשתי רע. מאוד רע. קיבלתי את הטיפול כל יום בחדר צדדי במרפאה, בלי לחכות בתור. בשבוע השלישי לטיפול הגעתי לקבל את הכדורים, בלעתי אותם מול עיני האחות ואז כשעתיים אחרי החל חום גופי לעלות. נשלחתי לחדר מיון. שם הוכנסתי לחדר מבודד. הרופא שבא לבדוק אותי אחרי כשעה, אולי יותר, נכנס אלי עם מסכה, כפפות וחלוק בידוד. הוא לא הסתכל בי. ניסיתי לומר לו אולי זה קרה בגלל הכדורים, לשתף אותו בתחושה שהאבחנה מוטעית. "זו המחלה", קבע. ההכחשה של החולה מוכרת לצוותים רפואיים.

למחרת, שעתיים אחרי קבלת הכדורים חום גופי זינק לגבהים. וכך גם ביום השלישי. הותשתי. במלש"ח אמרו שיורידו מינון, יבודדו בכל פעם כדור אחר כדי שיוכלו לדעת האם מקור החום אכן בכדורים ומאיזה כדור בקוקטיל. שינו מינון, ולשווא. החום זינק. הרופאה, בהתייעצות עם מנהל המרפאה, הפסיקה את הכדורים לשלושה ימים. הגוף שלי תפקד מצוין. החום לא עלה. הם החליטו לחזור לטיפול ושוב החום עלה.

ביקשתי חוות דעת נוספת מפרופסור מומחית לטיפול בשחפת. היא דיברה על טיפול בסטרואידים, על אשפוז שיאפשר לטפל במחלה למרות התנגדות גופי. שאלתי גם אותה "בטוח שיש לי שחפת?" היא חייכה בנימוס ואמרה "כן. כל הממצאים מצביעים על כך",. שאלתי: "אבל צריך להידבק בשחפת. אתם בעצמכם הסברתם את התנאים להידבקות. ואני לא באתי במגע קרוב עם אף אדם חולה בשחפת".

הרגשתי שהיא אינה מאמינה לי. הרי נדבקתי ממישהו. מי יודע מה אני מסתירה. עם מי הייתי

היא הסתכלה בצילום הממצאים בריאותיי.

הרגשתי שהיא אינה מאמינה לי. הרי נדבקתי ממישהו. מי יודע מה אני מסתירה. עם מי הייתי. בשלב מסוים היא ניסתה לרקוח סיפור אחר. סיפור שמתאים לגוף זקן. סיפור שבו המערכת החיסונית נחלשת וחיידק רדום שניתן בחיסון לפני חמישים שנה מתעורר. הרגשתי שזה לא יכול להיות, אבל נתנו לי להבין שאין לי בררה. חוקי הבריאות עמדו לצד הרופאים.

שוב עבר שבוע של חום גבוה שעלה זמן מה אחרי נטילת הכדורים, התייעצות של הצוות הרפואי שנראה חסר אונים, שוב מנוחה של שלושה ימים ללא כדורים. הגוף שלי נלחם על חייו. נלחם בריפוי שנכפה עליו. נלחם באבחנה שגויה.

"אולי את לחוצה?" שאלה האחות טובת הלב, "אולי תדברי עם העובדת הסוציאלית?"

ישבתי לשיחה עם העובדת הסוציאלית. נשמתי עמוק. נרגעתי. ניסיתי לא לחשוב על כך שבבית הספר שבו אני עובדת התחוללה מהומה קטנה של חרדה ממני. ניסיתי לא לחשוב על הבדידות שנכפתה עלי. על חברים ובני משפחה שנעלמו מחיי. מחלה ללא חמלה.

במשך כל אותה תקופה קראתי את "הר הקסמים" של תומס מאן. איני בטוחה שהייתי מסוגלת לקרוא את שני הכרכים לולא חיפשתי ביצירה הזו הוכחה להיותי בריאה. מובן שהספרות פעלה בכיוון הפוך. מדף לדף מצאתי כל מיני סימפטומים שיש לי. סימפטומים של גיל המעבר נוכסו לשחפת, סימפטומים אחרים הצטרפו אליהם והרגשתי חולה.

שחפת היא מחלה מבודדת. מחלה ששמה עליך תווית. מחלה שמרחיקה את החברה ממך. אני יודעת היום את הרגשת הנידוי. תחושה שמפחדים ממך על אף שאת יודעת שכדי להידבק לא מספיק לדבר אתך.

ויום אחד, בתמיכה של בן זוגי, ביקשתי להפסיק את הטיפול. עמדתי על שלי. התעקשתי. אמרתי שאשאר בבית. ביקשתי לחכות עד לקבלת התוצאות של התרבית. אני לא יודעת מה קרה, מה הביא את המערכת להסתכן ולקבל את הבקשה שלי, אבל כך היה. משמלאו ימי התרבית וכלום לא צמח נתבקשתי לעבור שוב ברונוכוסקופיה בבית חולים אחר, על ידי מומחה ריאות בעל שם. מומחה אחר.

״זו אינה שחפת״, הוא קבע בפסקנות לאחר הבדיקה. ״זה כנראה משהו אוטואימוני. אולי זה... אולי זה... תהיי במעקב״.

הלכתי משם. קיבלתי מכתב שבו כתוב בפירוש שאיני חולה בשחפת. עכשיו אני לא חולה. בחנייה, רציתי להצית סיגריה אבל התאפקתי. עד היום אני מצליחה להתאפק.

 

אם הגעת עד לכאן....

...יש לנו בקשה קטנה. קוראים רבים נהנים מהתכנים האיכותיים ש'אלכסון' מציע ללא כל תמורה. הפקת כתב העת ברמה כזאת כרוכה בהשקעה רבה של עבודה וכסף: עריכה, תרגום ורכישת זכויות פרסום בחו'ל. אם הערכים והרעיונות ש'אלכסון' מקדם קרובים לליבך ואם יש בך הערכה לעבודתנו אנו מבקשים את תמיכתך כדי להבטיח את הקיימות ארוכת הטווח של כתב העת.

לתמוך באלכסון

רחל היימן היא סופרת, המלמדת תאטרון, ספרות ויסודות התרבות לבני נוער ולוותיקים.

תמונה ראשית: הכול בדם. תצלום: Tolga Tezcan, אימג'בנק / גטי ישראל

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי רחל היימן.


תגובות פייסבוק

> הוספת תגובה

10 תגובות על חולה, מדבקת, אפילו בריאה

01
עדי

דוגמא קלאסית של *כשל הסתברות קודמת* - https://he.m.wikipedia.org/wiki/%D7%9B%D7%A9%D7%9C_%D7%94%D7%A1%D7%AA%D7%91%D7%A8%D7%95%D7%AA_%D7%A7%D7%95%D7%93%D7%9E%D7%AA

האבחון התעלם מהעובדה שהבדיקות אינן אמינות ב-100% ומצד שני ההסתברות למחלה נמוכה (הנבדקת לא נמצאת בקבוצת סיכון).

הכשל הלוגי הזה לא מוכר גם לבעלי מקצוע, כפי שמוכח כאן, ובמקרה הזה נגרמו נזקים משמעותיים לחיים של אדם בריא (הרחקה מהחברה, פגיעה כלכלית ותדמיתית, טיפול תרופתי קשה ומיותר) וגם פגיעה באמינות של המערכת הרפואית. אני לא משפטן אבל נראה לי שיש כאן מקום לתביעה על רשלנות רפואית.

    02
    דמבו

    אכן. הנזק התדמיתי שנוצר למישהו "חולה" והפגיעה הרב מערכתית החברתית- בהחלט מעלים תהיות רבות, באשר לרשלנות המערכת הרפואית.
    כרוניקה של חוסר אחריות ידועה מראש.

03
יעל

סיפור חשוב ומעורר הזדהות. חבל שהכותבת לא קראה לכלב בשמו: שחפת ודברים מסוגה מודבקים כסטיגמה והם חלק מגזענות - ואני מגיעה למלה המפורשת - נגד שחורים אפריקנים.

04
עמנואל רקנתי

אני לא בא להצדיק את הרופאים. אבל מה הם היו צריכים לעשות כשמשוכנאים שכל מה שהם צריכים לדעת כבר נמצא בידיהם?
אני למזלי רק חשמלאי (למזלי לא רופא), אבל קרה שהלפתי את השקע הלא נכון על פי הממצאים שהיו בידי.

    05
    רחל

    מסכימה אתך. לכן לא חשבתי ולו לרגע אחד על הליך משפטי. ברור לי שהכל נעשה כטעות משיקול דעת ולא מרשלנות או חוסר ידע. הדבר נגדו אני יוצאת הוא הצורך שחסר לחלק מהעוסקים ברפואה (ולא רק להם) להינתק מה"סיפור" שיצרו ולראות זוויות אחרות.

06
יסמין לילה אורן

רחל אהובה כתבת כול כך יפה ומרגש. חוסר העונים מול מערכת הבריאות מציב מולנו "הבורים והתמימים" אתגרים לא פעם. נפגשתי עם זה בלידה של בני, ולאחר ניתוח סרטני שבו ישבתי מול צוות של רופאים שצרח עלי שחיבים לעשות הקרנות דחוף. אני במקרים של ספק תמיד מבקשת חוות דעת נוספת ולשמחתי במקרה של הסרטן זה חסך ממני את ההקרנות.
בסופו של דבר מחלות הן מתנה בתפיסה שלי שמטלטלת את ספינתנו על מחוץ לידוע ולמוכר כדי שנתבונן פנימה והחוצה בעינים חדשות.

07
חמי דורון

רחל יקרה שלי. מתי כל זה קרה??? אוי הרופאים אוי הרפואה ואוי לנו שאנחנו שמים את הדברים שלהם כאילו היו תורה מסיני. את סדקת את החומות שהציבו בפנייך עד שנחרבו קליל. טוב מאד שפתחת את הדברים בצורה כל כך יפה, הגיע הזמן שלא נקבל כמובן מאליו- שנחקור, שנפקפק שלא נלך על עיוור. בהחלט בידיים שלנו.
תודה על הטקסט המרגש הזה! אוהבת אותך♥️

שלום רחל,
התגובות פה אישיות, אז אני מרשה לעצמי להגיב באותה הרוח. גם אני מצטרפת לדברים רבים שנכתבו אליך למעלה, ולא מוצאת מילים אחרות אלא: כל הכבוד, על האומץ שבגילוי הלב ובשיתוף ובמציאת הדרך.
אני רוצה להתייחס לדבר שהזכרת באחת הפיסקאות הראשונות: "כפי שסוזאן סונטאג הבהירה עוד בשנות השבעים של המאה הקודמת, בספרה ״המחלה כמטאפורה״, אנחנו הופכים לעיתים לאחראים, שלא לומר אשמים, במה שקרה לנו."
ואת מוסיפה: מוטלת האחריות.
ואני מרשה לעצמי לכתוב אליך כי גם אני עברתי במגרסת מערכת הבריאות שלנו, ורק היום אני יודעת מספיק ויכולה לתת לעצמי מענים אחרים מאלו שנתנה לי המערכת. כימוטרפיה, הקרנות, ניתוחי החלפות, אבל גם השתלת כבד.

היום אני יודעת שמחלה היא קריאת התעוררות, ורצף של מחלות קורה כשאנחנו לא מעוררים מהקריאה הראשונה, מתעוררים ויוצרים שינוי בחיינו.
אני לא מוצאת סיבה לחפש אשמים, בכל תחום. מצד שני לקיחת אחריות היא פעולה הרבה יותר קונסטרוקטיבית, ומחלה, כמו כל בעיה, היא קריאה, עוצמתית ללקיחת אחריות,
ליצירת שינוי בחיינו על ידי לקיחת האחריות האישית שלנו על חיינו. שני דברים שרק אנחנו יכולים לעשות עבור עצמנו, לא רופא ולא אף בעל מקצוע אחר.
וכן, ישנם לא מעטים שאומרים: הדיאטה הזו או הזו ריפאה אותי, המטפלת הזו ריפאה אותי, הכימותרפיה ריפאה אותי (!!!), כי אלו הדברים שהורגלו לשים אליהם לב. ומעטים שמים לב לשינוי הכרתי שהתחולל בהם תוך כדי שינוי התזונה, שינוי אורח החיים, תקופת הכימותרפיה. לרוב זה שינוי בתפיסת העולם והעצמי שלהם, השינוי שהיה נחוץ לריפויים.
באיחולים למשמעות ולשמחה, חגית

(הכותב אינו רופא או עוסק במקצועות הרפואה)

יעל: להפך, הרופאים לא ננעלו על הסטיגמה. אמנם יש סיכוי גבוה בהרבה להדבקה בשחפת ברוסיה ובמדינות אפריקאיות שונות, אבל זה לא אומר שאי אפשר להידבק בה בארץ. אולי הם פיספסו משהו?

דמבו: לרופאים יש אחריות גם כלפי שאר הציבור. זו תהיה אחריותם אם הם בדקו חולת שחפת אבל שחררו אותה וזו החלה התפרצות של כמה עשרות חולים (שאחד מהם אולי ימות).

פעם, לפני שהייתה אנטיביוטיקה, זיהומים חיידקיים שונים היו מאוד מסוכנים. שחפת היא מחלה מאוד מדבקת ואין לה חיסון מוצלח. לפני שהייתה אנטיביוטיקה זו הייתה מחלה מאוד מסוכנת.

היום יש טיפול טוב אבל עדיין חשוב למנוע הדבקות נוספות: אם התגלה חולה יש לבודד אותו כדי שלא ידביק אחרים.

כמוכן, בעולם מסתובבים חיידקי שחפת עמידים לאנטיביוטיקה. לכן מקפידים על הטיפול: שיילקחו כל התרופות ועד הסוף. אם לא מקפידים על כך, מאפשרים לכמה חיידקים שאיכשהו הצליחו לפתח עמידות, לשרוד ולעבור הלאה. באופן כללי המצב עם העמידות אנטיביוטיקה הוא משבר פוטנציאלי של הרפואה.

הסימפטום הידוע ביותר של שחפת הוא שיעול עם דם. אבל הוא לא מופיע אצל רוב החולים. בדומה לכך גם אצל רוב חולי האבולה לא מופיע אותו דימום מפורסם שנחשב אופייני למחלה.