קבלת פנים

בעולם שמקדש יופי קשה לחיות עם פנים מושחתות. כיצד מרגישים האנשים שנראים שונה והאם אפשר ללמוד להביט עליהם אחרת?
X זמן קריאה משוער: 24 דקות

"תסיר בבקשה את האוזן", מבקשת רוזי סילאוס מרנדי ג'יימס, שיושב על כיסא שחור בחדר מיוחד להתאמת צבעים במרכז לטיפול בלקויות פנים וגולגולת1 באזור "ניר ווסט סייד" בשיקגו. הוא מושיט את ידו ומנתק את אוזנו הימנית, שאותה היא יצרה בשבילו מסיליקון שבע שנים קודם לכן. האוזן בלויה, מוכתמת משמנוניותו של העור. אותות השימוש היומיומי ניכרים בה. כשמביטים בה תחת אורות שונים בחדר הניטרלי בעל הקירות האפורים – אור יום, נורת להט רגילה, נורת פלורוסנט – היא שומרת תמיד על גוון בז' חיוור.

ג'יימס הוא רופא שעובד עם המחלקה לענייני חיילים משוחררים בלאס וגאס –השמש המדברית העזה לא מקלה על האוזן התותבת שלו. סילאוס היא אנפלסטולוגית, רופאה שמפסלת איברי גוף מלאכותיים עבור אנשים שאיבדו אותם בעקבות פציעה או מחלה, או, כמו במקרה של ג'יימס, שלא היה להם האיבר מלכתחילה. הוא נולד 58 שנה קודם לכן עם תסמונת גולדנהר, מחלה גנטית שמעוותת את פני העובר, לעתים באופן חמור. חלק מהילדים הסובלים מגולדנהר נולדים, כמו ג'יימס, ללא אוזן, או ללא חלק ממנה (הוא נולד עם התנוך הימני בלבד). לאחדים יש עיניים בולטות, ולעתים אין להם עיניים כלל. הלסת של ג'יימס הייתה קטנה מדי ועקומה. הוא עבר 35 ניתוחים, כולל אחד לבניית עצם הלחי הימנית בעזרת עצם שנלקחה מאחת מצלעותיו. הוא מרים את חולצתו ומראה את הצלקות על גבי כלוב הצלעות.
"הייתי מספר לבריונים שנמר התנפל עליי בגן החיות", הוא אומר.

יכול להיות שההתבוננות בפנים פצועות מחייבת את המתבונן להתעמת באופן ישיר וגס עם האכזריות האקראית של החיים. אולי זה כמו לקלף את העור ולראות את הגולגולת שמתחת

בפעם הראשונה שצעדתי במסדרונות המרכז, השוכן בקמפוס הרפואי של אוניברסיטת אילינוי בשיקגו, הרגשתי צורך לשבת. לא עמדתי להתעלף, אבל האפשרות חלפה במוחי; מילאתי כוס חד-פעמית במים והתיישבתי בזהירות רבה. וזה קרה עוד לפני שפגשתי ולו מטופל אחד. היה די שאביט בתבניות הגבס האילמות של פנים שסועות, בעיני הזכוכית מזוגגות המבט ובפירמידות הקטנות המורכבות מאפים מלאכותיים. יד של תינוק, עשויה סיליקון, ניסתה לאחוז באוויר.

״נער גומי״ ב-1880 בניו יורק.

״נער גומי״ ב-1880 בניו יורק.

הביקור הזה היה לפני 15 שנה. אני לא בטוח אם פחדתי מאנשים עם עיוותים יותר או פחות מהממוצע; כילד נחרדתי מכך. אפילו מהתמונה המרובעת הקטנה בעמוד 289 של ה-American Heritage Dictionary ששימשה כאיור לערך “contortionist” ("נערת גומי"), צילום מתחילת המאה ה-20 ובו לוליינית קרקס שסנטרה נח על משענת כיסא, גופה מתפתל בצורה בלתי אפשרית מעליו ושתי רגליה נטועות בכל אחד משני צדי ראשה חסר הגוף. הייתי נושם נשימה עמוקה ומדפדף בעמודי האות C באטיות רבה. הדבר המפחיד ביותר: סינתיה קאוולס, בשיעור של גברת פארמר בכיתה א' בבית הספר פיירווד, עיניה רחוקות מדי זו מזו, אפה פחוס. הבנים, ובהם אני, הקנטנו אותה ללא הרף עד שאמה התקשרה לאמי וביקשה שתכריח אותי להפסיק. "הרגשתי חסרת אונים", סיפרה לי אמי שנים לאחר מכן. "כשמשהו הפריע לך, היית פותח את הפה".

 

מדוע פרצופים מעוותים מפחידים אותנו כל כך?

הפחד מאנשים עם לקויות פנים שכיח למדי, אבל בניגוד לפחדים אחרים – מגבהים, ממים, מהחושך – לא נהוג לדבר עליו, אולי מכיוון שחלק נכבד מהתרבות הפופולארית -- מהאיליאדה ועד ל"המסור 5" -- מבוסס עליו. ואולי אנחנו פשוט מניחים: ברור שאתה מפחד מאדם בלי פנים. מי לא יפחד? ואולי זה מכיוון שבניגוד לפחד מגבהים, מים או חושך, לטֶרָאטופוביה– הפחד מאנשים בעלי עיוותים או מהאפשרות שתביאו לעולם תינוק מעוות, מילולית "פחד ממפלצות" – יש מושא חי: הפצועים, נפגעי הכוויות, חריגי המראה. אולי תחשבו כי עצם העיסוק בתגובות המזועזעות שהם מקבלים, במבטים הננעצים בהם ובלעג שאיתו הם מתמודדים דרך קבע, אינו אלא אכזריות נוספת, שפלות מהסוג שמפגינים בריונים בחצר בית הספר.

מדוע פרצופים מעוותים מפחידים אותנו כל כך? פרויד סיווג אובייקטים מסוימים כ"אלביתיים" (Unheimlich), מונח שקשור בתחושות כמו זרוּת ומוזרוּת. בובות שעווה, בובות ראווה, בובות של ילדים: כל אלה עלולות להפחיד אותנו בגלל חוסר הוודאות הראשוני במה אנו מביטים -- האם זה אדם או לא? -- והתחושה הזו מעוררת בנו חרדה. חלק גדול להפליא מהמוח האנושי משמש לעיבוד פרצופים. היכולת להבחין בין חבר לאויב ממרחק הייתה מהותית להישרדות בערבות, ונראה שפנים פגועות מבלבלות איכשהו את המערכת הזאת.

״דרה מאר״ מאת מאן ריי 1936.

״דרה מאר״ מאת מאן ריי 1936.

הפסיכולוג ארווין רוק (Rock) הדגים זאת במאמרו פורץ הדרך מ-1974, ‘The Perception of Disoriented Figures”. רוק הראה שאפילו תמונות של פרצופים מוכרים – אנשים מפורסמים, כמו פרנקלין רוזוולט, למשל – מערערות אותנו כשהן מוצגות במהופך. כשמתחילים להטות ריבוע אט אט, הוא הופך בשלב כלשהו למעוין, וכך קורה גם עם פנים – כשמסובבים אותן הן מפסיקות, בשלב מסוים, להיראות כמו פנים. המוח לא מסוגל לפענח מיד את הצורות המהופכות ומגיב אליהן בבהלה. שינוי גדול יותר, כמו הסרת האף, גורם לפנים להיראות כמו משהו אחר, כמעט בלתי אנושי.

אין זו דוגמה תיאורטית ממוחי הקודח. באחד מביקוריי האחרים במרכז לטיפול בלקויות פנים וגולגולת, נכנסתי לחדר הבדיקות של סילאוס כדי לפגוש מטופל. הוא מסתובב בכיסאו, ומרכז פניו חסר. במקום שבו יותקן אפו יש ארבעה עמודים מגנטיים קטנים, ותחתם חלל ריק החושף פלסטיק צהוב חלק. אני ממקד את מבטי בעיניו, לוחץ את ידו ואומר כמה מילים.

חצי שעה לאחר מכן, בעודי ממתין לרכבת ברציף, אני עדיין מרגיש... מה? מועקה, נדמה לי. למה? לא הייתה שם הפתעה. אני כבר לא ילד, אלא אדם בוגר, עיתונאי שבילה שעות בצפייה בנתיחות לאחר מוות, בניתוחים ובביתורים במעבדות פתולוגיות מגעילות. ציפיתי לזה; זו הסיבה שבאתי לכאן. מה היה בפניו שכל כך הטריד אותי? יכול להיות שההתבוננות בפנים פצועות מחייבת את המתבונן להתעמת באופן ישיר וגס עם האכזריות האקראית של החיים. אולי זה כמו לקלף את העור ולראות את הגולגולת שמתחת. כמו להביט במוות. אולי זה מעורר איזשהו פחד אטוויסטי עלום. עד לכאן הספיקו מחשבותיי לשאת אותי לפני שהרכבת הגיעה.

להסתכל בקנקן

רנדל ה' ג'יימס נולד באוהיו ב-1956. במהלך השנתיים הראשונות לחייו הוא נותח כמה פעמים על-ידי דוקטור ג'ייקוב לונגאייקר, מחלוצי הניתוחים הפלסטיים המודרניים, בבית החולים לילדים של סינסינטי. "הוא היה כמו אבא שני בשבילי, כי נפגשתי איתו כל כך הרבה", אומר ג'יימס, שלא חגג אף חג מולד בביתו בין הגילאים 3 ל-13. החגים נועדו לניתוחים. וכך גם חופשת הקיץ. כשרנדי הקטן החל את לימודיו, מוריו בעיר המילטון עשו טעות נפוצה, שעליה אנו חוזרים באופן אוטומטי מאז שחר ההיסטוריה: הם קישרו בין פנימיותו של האדם להופעתו החיצונית. "המורים הניחו שאני טיפש", אומר ג'יימס, שהוכנס לכיתה עם ילדים בעלי לקויות למידה – עד שמוריו הבינו שהוא בעצם חכם מאוד, רק ביישן וחסר אוזן, דבר שפגע בשמיעתו. כשהרשו לו לשבת בקדמת הכיתה, כדי שיוכל להיטיב לשמוע את המורים, ציוניו הרקיעו שחקים.

בחברה שלנו אנשים נוסקים או מתרסקים – בין היתר, אך לא מעט – בגלל הופעתם החיצונית. ארגון תווי הפנים שלכם משפיע באופן מכריע על המידה שבה אנשים נמשכים אליכם, ואף על העבודות שתקבלו

הרופאים בנו בשבילו מין תותבת גדולה ונפוחה שבקושי דמתה לאוזן. היא נראתה כמו שבלול בצק, כמו אוזן של מתאגרף. זה לא עזר לו הרבה. כסטודנט באוניברסיטת קנטאקי, ג'יימס הגיש מועמדות להיות יועץ מעונות, מישהו שעוזר לסטודנטים בבעיות היומיום שלהם. המפקח שדחה את מועמדותו אמר לו בכנות שאוזנו המוזרה עלולה להרתיע את הסטודנטים.
הוא אמר, "יכול להיות שתגרום להם אי-נוחות", מספר לי ג'יימס, ואז משתתק לרגע. הכאב עדיין ניכר בו אחרי 40 שנה. "אנחנו מדברים על סטודנטים שלמדתי איתם".

בחברה שלנו אנשים נוסקים או מתרסקים – בין היתר, אך לא מעט – בגלל הופעתם החיצונית. ארגון תווי הפנים שלכם משפיע באופן מכריע על המידה שבה אנשים נמשכים אליכם, ואף על העבודות שתקבלו. שורה ארוכה של מחקרים מראים שאנשים מקשרים בין מראה מצודד לתכונות טובות, ומזלזלים באנשים שאינם מושכים. אפילו תינוקות עושים זאת – הם מבכרים עיניים גדולות, שפתיים מלאות, עור חלק. מיליארדי דולרים מושקעים בניתוחים פלסטיים לאנשים ללא כל לקות פיזית, שרק מעוניינים בשיפור קל שיזריק להם עוד קורטוב של אטרקטיביות.

כיצד משתלבים בעולם הזה אנשים בעלי מראה לא שגרתי? לאורך רוב ההיסטוריה המתועדת, ילדים שנולדו עם לקויות נחשבו לפלאים, לאותות מבשרי רע או לעונשים -- במידה שהרשו להם לחיות, כמובן. "עד לפני כמה מאות שנים, מי שנולד עם לקויות פנים -- פשוט היו זורקים אותו לדלי עם מים", אמר דוקטור דייוויד רייסברג, מנתח פה ולסת במרכז לטיפול בלקויות פנים וגולגולת. אבל גם אז הצליחו חדי האבחנה להביט בתוך הקנקן. ב-1595 נתקל מישל דה מונטן בילד המחובר לחצי-גוף בעל זרועות ורגליים של תאום בלתי מפותח (מה שנקרא כיום "תאום טפילי"). הוא הוצג לראווה על-ידי אביו תמורת כסף. מונטן ציין: "אלה המכונים בפינו מפלצות, אינם מפלצות בעיני האל, המביט ביצירתו אדירת הממדים ומכיר באינספור הצורות שהוא בחר לכלול בה".

קולאז׳ של קורט שוויצר באדיבות Playing Futures

קולאז׳ של קורט שוויצר באדיבות Playing Futures

עם מבוגרים, הסיפור היה אחר. אלה שרכשו את פניהם הייחודיות בשלב מאוחר יותר בחיים נתפסו כמי שקיבלו את גמולם, בין שהיה מדובר בעדות לגבורה בלחימה – צלקות מדו-קרב היו אופנתיות כל כך בגרמניה במאה ה-19, שגברים צעירים היו פוצעים את עצמם בכוונה – ובין שהיה מדובר בביטוי חיצוני של חטא פנימי. הניתוחים הפלסטיים עשו את צעדיהם הראשונים, המדשדשים, כתחום נפרד מהרפואה, לאחר שבסוף המאה ה-15 חזר קולומבוס מהעולם החדש והביא עמו את העגבת, שבין השפעותיה המזיקות היה הרס של סחוס האף. תוך זמן קצר החלו חרשי כסף לעצב אפי מתכת, ומנתחים חתכו יריעות משולשות ממצחם של מטופלים ויצרו מהן אפים בסיסיים. לפעמים זה אפילו הצליח להם.  הדחפים המקבילים האלה, להסתיר ולתקן, מתחרים זה בזה מאז.

יכול להיות שהדבר המפתיע ביותר בתולדות הניתוחים הפלסטיים הוא כמה מוקדם החלו לבצע אותם. השימוש במונח "פלסטי" לתיאור ניתוח רפואי צבר פופולאריות בטקסטים כירורגיים גרמניים בשנות ה-20 של המאה ה-19

יכול להיות שהדבר המפתיע ביותר בתולדות הניתוחים הפלסטיים הוא כמה מוקדם החלו לבצע אותם. השימוש במונח "פלסטי" לתיאור ניתוח רפואי צבר פופולאריות בטקסטים כירורגיים גרמניים בשנות ה-20 של המאה ה-19, כמעט מאה שנה לפני שהחלו להשתמש במילה "פלסטיק" לתיאור החומר הסינתטי. במאה ה-19, רופאים בריטיים בהודו שכללו את הניתוח הפלסטי כשניסו לתקן אפים ושפתיים שמצביאים מקומיים כרתו כאות קלון. אבל הניתוח הפלסטי הפציע בעידן המודרני באמת ובתמים רק אחרי מלחמת העולם הראשונה.
מלחמת החפירות הייתה יעילה להחריד בכל הנוגע לפציעות פנים. השוחות הגנו על הגוף והקסדה על הראש, מה שהציל את חיי החיילים אך לא את פרצופם. היסטוריונים מעריכים שכ-20,000 חיילים בריטיים שבו הביתה מהמלחמה עם פנים מושחתות. החברה נלחמה בדחפים סותרים: להושיט להם יד, או להחרים אותם. פניהם המצולקות של חיילים הוצגו בספרים ובתערוכות כהוכחה ליכולותיה של הטכנולוגיה הרפואית המודרנית מצד אחד, וכלקח לזוועות המלחמה מצד שני.

אך בבריטניה היו גם תוכניות לבודד את הפצועים בכפריהם ולהרחיק אותם מעיני אדם.
בשנות ה-20 של המאה ה-20 ישבו חיילים משוחררים כמעט בכל קפה בפריז. "...חלקם ענדו על דשיהם סרטים של הקרוּאַ דֶה גֶר (צלב המלחמה), ולאחרים היו גם הסרטים הצהובים והירוקים של המֶדַאיי מִילִיטֶר (המדליה הצבאית)", מתאר ארנסט המינגווי ב"חגיגה נודדת" 2. "ואני התבוננתי בהם כדי לראות כיצד היטיבו להתגבר על המגבלה שבקטיעת איברים, ובחנתי את איכות עיניהם המלאכותיות ואת מידת המיומנות שבה שוחזרו פניהם. הפנים ששוחזרו במידה רבה נראו תמיד כמעט כמו גבס בוהק, קצת בדומה למדרון סקי נוקשה וחלק, ואנו כיבדנו את הלקוחות האלה".

סר הרולד גיליס הקים את בית החולים המפורסם שלו במהלך מלחמת העולם הראשונה בעיר האנגלית סידקאפ, שמצאה את עצמה במהרה מלאה בחיילים שבאו לשחזר את פניהם. חלק מספסלי הגנים נצבעו במיוחד בכחול – זה היה קוד שנועד למנוע בהלה; הוא התריע בפני תושבי העיר להתכונן למראה המטופלים שהיו יכולים לשבת עליהם. ה"בהלה" הזאת היא גורם למצוקה רבה, גם עבור בעלי הלקויות וגם עבור אלה שפוגשים בהם וחייבים לדחוס את תקופת ההסתגלות הארוכה שהמטופלים עצמם עוברים לכדי רגע אחד. רוב האנשים לא עושים זאת היטב.

בערים רבות בארצות הברית היו "חוקי מכוערים" שנועדו בראש ובראשונה לצמצם את תופעת הקבצנות

 

עד לפני זמן לא רב, החוק עמד לצדו של כל מי שלא רצה להיתקל באנשים בעלי מראה חריג. בערים רבות בארצות הברית היו "חוקי מכוערים" שנועדו בראש ובראשונה לצמצם את תופעת הקבצנות. לשון החוק בשיקגו: "כל אדם נגוע, בעל מום, מושחת או מעוות במידה המעוררת סלידה או גועל, וכל אדם שאינו ראוי להימצא ברחובות, בכבישים, בדרכים או באזורים ציבוריים בעיר זו, לא יחשוף את עצמו לעיני הציבור במקומות אלה".
היה זה רק ב-1974 שהחוק בוטל.

ניצולי פנים

"אז אני יכולה להוריד את התושבת שלך, רנדי?" שואלת רוזי סילאוס. לג'יימס יש התקן לבן-זהוב בצורת C המקובע לצד ראשו ומחובר לגולגולתו בבורגי זהב. האוזן התותבת מתחברת לתושבת. "אני אוריד אותה כדי שאני אוכל להכין את הבסיס. בצהריים נסתכל על התמונות שיש לנו". היום יום שני. ג'יימס יהיה בשיקגו כל השבוע כדי לשחזר את אוזנו. סילאוס מסירה את הברגים ומנתקת את מבנה המתכת מראשו לראשונה מזה שבע שנים, מאז שהחליט להחליף את האוזן התותבת הגסה שיצרו בשבילו מנתחים. "אם זה היה יושב כמו שצריך היינו משתמשים באותה תבנית ופשוט מחליפים את הסיליקון", היא אומרת; אבל ג'יימס השיל 11 קילוגרם ממשקלו, ולכן האוזן לא מתאימה יותר. "מפני שהיא לא יושבת טוב, אנחנו הולכים להתחיל מאפס ולעצב אותה מחדש... רוב העבודה מחר תוקדש לפיסול האוזן שלו".

התהליך הזה דורש ציוד משוכלל. תחילה תיערך סריקת CT של אוזנו השמאלית. לאחר מכן מחשב ייצור תמונת ראי של הסריקה, ומכונת כרסום תשתמש בה כדי לעבד אוזן ימנית מגוש של שעווה כחולה דחוסה. סילאוס לוקחת את האבטיפוס הזה ויוצרת אוזן נוספת, בצבע עור, משעווה דנטלית רכה יותר, ואותה היא מצמידה לג'יימס כדי לערוך את ההתאמות הנדרשות בגודלה ובצורתה. היא משתמשת בקולורימטר וספקטרופוטומטר כדי לאמוד את ערכי הצבע המדויקים. "הצבע חיוני לתותבת מוצלחת", אומרת סילאוס, שמבלה שעות בבחירת גוונים, ואז מתאימה את האוזן של ג'יימס לראשו – אפילו האוזן המושלמת והטבעית-ביותר-למראה תיכשל אם יש פער בינה לבין ראשו של המטופל. כשהיא מסיימת, האוזן נלחצת לתוך גבס דנטלי כדי ליצור תבנית, שאותה היא ממלאה בסיליקון וכך יוצרת את האוזן הסופית. היא מערבבת פיגמנטים נוזליים בתוך מעט סיליקון שקוף, ואת הצבעים האלה מחדירה בעדינות לפלסטיק שקוף. את הפלסטיק היא מחזיקה כנגד ראשו של ג'יימס, בניסיון להגיע לגוון העור המדויק. את הסיליקון הצבעוני סילאוס לא יוצקת לתוך התבנית; היא צובעת אותה בו, שכבה אחר שכבה. וכדי לחקות את הוורידים הקטנטנים, היא משתמשת בסיבי חוט אדומים וסגולים.

 

״פנים״ 1974 מאת אד אוטמן

״פנים״ 1974 מאת אד אוטמן

התאמת מראה התותבת לכל אדם היא חשובה ביותר. לדוגמה, היא יוצרת אוזניים עם כוויות, כביכול, כדי שיתאימו לפנים עם כוויות. "בשביל המטופלים האלה, זה מסע שנמשך כל החיים", אומרת סילאוס, שעוסקת בעבודה הזאת כבר 16 שנה. "אני עדיין לומדת מהמטופלים על החוויה שלהם ואיך היא משתנה. כשנולדים עם לקות בפנים, חוויית החיים קשורה באופן משמעותי לקבלה. למדתי שאצל מטופלים ניצולי שריפות – לא קורבנות, ניצולים – מערכת היחסים שלהם עם התותבת משתנה לאורך החיים... מה שאני מנסה לומר להם זה שהם כבר עברו הרבה בחיים, אבל הם יצטרכו להסתגל גם למראה החדש שלהם".

אופן ההתמודדות של אנשים עם המסע הזה תלוי באופן כללי בנקודת ההתחלה. "העניין הוא איך הם תפסו את עצמם לפני התקרית", אומרת סילאוס. והתפיסה העצמית באמת חשובה. מחקר הולנדי מ-2012 בחן איך אנשים עם לקויות פנים מתפקדים חברתית. הממצאים מראים ששביעות רצונם מהמראה שלהם חשובה יותר מחומרתה האובייקטיבית של הלקות. לא שקל לחיות עם פנים בעלות מראה חריג, וזה גם לא עניין של ביטחון עצמי בלבד. מדובר במאבק, אומרת סילאוס, והוא דורש אומץ וכוח סבל. "האנשים שיושבים בכיסא הזה הם ניצולים", היא אומרת. "הם לא מגיעים אליי אם הם לא ניצלו ממשהו, ולעתים קרובות המשהו הזה הוא לא דבר קטן. נדרש כושר עמידה כדי לעבור את הטיפול. ומה שהם עברו בחיי היומיום שלהם בחברה דורש גם כן כושר עמידה שאולי לעולם לא נוכל להבין אלא אם נעבור את זה בעצמנו. לנפגעי כוויות יש כושר עמידה פנומנאלי. למעשה, זה יכול לקרות לכל אחד, ואולי המחשבה על כך היא שתעורר באנשים חמלה".

האם החמלה הציבורית תלך ותגבר? מבטים נעוצים והערות חסרות רגישות הם חלק יומיומי מחייהם של אנשים בעלי לקויות פנים. אבל ישנן קבוצות רבות שסבלו במשך זמן רב התעללות מצד החברה, וכעת מתקבלות בצורה יפה יותר, כמו למשל בעלי תסמונת דאון. האם יש סיבה להאמין שגם אנשים בעלי לקויות פנים צועדים באותה דרך, שהחברה תקבל אותם ותשלב אותם בתוכה בנכונות רבה יותר? "אנשים באמת יצטרכו להשתנות הרבה כדי שלקויות פנים יתפסו כדבר נורמלי", אומרת קים טימס, מנהלת תקשורת ותוכניות ב-FACES, התאחדות לקויות הפנים והגולגולת הלאומית. "זה דבר שקשה מאוד לעבור – לא רק שמסתכלים עליך בצורה שונה, אלא גם הכאב שגורמים הניתוחים".

ארגון FACES, המבוסס בטנסי, החל לפעול ב-1969 תחת השם "קרן דבי פוקס". לפוקס יש תפקיד חשוב (אך נשכח) בהתקדמות החברתית האטית שהשיגו אנשים בעלי לקויות פנים. היא נולדה בצ'טנוגה, טנסי, ב-31 בדצמבר, 1955, עם שסע ענק משפתה העליונה ועד למצחה, ועיניים שנדחפו לצדי ראשה: למעשה היה חור במקום שבו פניה אמורות להיות.
"הוריה השלימו עם כך שיגדלו את בתם הצעירה כילדה נסתרת – מבודדת מעיני העולם", נכתב באחד העיתונים.

בדיוק כפי שמלחמת העולם הראשונה החדירה אנשים עם לקויות לאוכלוסייה הכללית, כך גם תריסר שנות לחימה באפגניסטאן ובעיראק, ודור נכי המלחמה החדש הזה משנה את יחסו של הציבור למגוון רחב של פציעות חמורות

פוקס אמרה שהיא לא ראתה את פניה עד שהייתה בת שמונה ומצאה מראה קטנה. היא צרחה באימה. "אז ככה אני נראית", היא כתבה באוטוביוגרפיה שלה מ-1978, "A Face for Me". "זאת הסיבה שאני לא יכולה לשחק עם ילדים אחרים, ללכת לבית הספר, ללכת לכנסיה, לרוץ לחנות כדי לקנות ממתקים או גלידה. כל הדברים האלה נאסרו עלי". בכיתה ג' היא למדה בבית הספר דרך טלפון, ועמדה כשדקלמה את שבועת האמונים יחד עם חברי כיתתה, שאותם מעולם לא פגשה. בגיל 13 נסעה לאטלנטה לעבור ניתוח שחזור פנים, וזאת הייתה הפעם הראשונה שעזבה את עיר הולדתה, הפעם הראשונה שאכלה במסעדה – בחדר אחורי אמנם, לאחר שעות הסגירה, אבל במסעדה אמיתית.

זה היה גם הזמן שבו "הילדה חסרת הפנים" זכתה לתשומת לב ציבורית רבה יותר. ב-1970 פרסם המגזין Good Housekeeping כתבה על פוקס, שבה צולמה רק מאחור – על הסלידה הזו התקשורת עדיין מתקשה להתגבר. ההתבוננות באנשים שונים מאיתנו תעזור לנו לקבל אותם, אבל נראותם הציבורית של אנשים עם לקויות פיזיות גדלה בקצב אטי. ובכל זאת נעשתה התקדמות מסוימת. ב-2007, מגזין Esquire שם בשער חייל שאיבד את שתי רגליו ואחת מזרועותיו, וב-2010 פרסם בתוך הגיליון תמונה של מבקר הקולנוע רוג'ר איברט לאחר שרוב לסתו התחתונה הוסרה בגלל סרטן בבלוטות הרוק.

אופטימיות זה דבר יחסי

רנדי ג'יימס פחות אופטימי. כמי שמרכיב אוזן מלאכותית ולסתו מעוטרת צלקות, וכרופא שעובד עם חיילים משוחררים שפניהם הושחתו בקרב או על-ידי מחלה, הוא לא חש שיפור משמעותי באופן שבו החברה תופסת אנשים עם לקויות פנים. "במובנים מסוימים זה נעשה גרוע יותר", אומר ג'יימס. "עם עליית המדיה החברתית, כל אחד יכול להיות בריון אנונימי. במובנים רבים, אם אתה לא נאה, לא תצליח בחברה. "עבדתי במרכז הרפואי סנט מארי בהנטינגטון, וירג'יניה המערבית. בדיוק קיבלתי את האוזן התותבת שלי לפני שהתחלתי שם. בלי האוזן החדשה, שבאמת שינתה את ההופעה החיצונית שלי, האם הם היו הופכים אותי לאחד מרופאי הדגל שמקדמים את בית החולים שלהם? נראה לי שאני יכול להבטיח לך שזה לא היה קורה".

יש שחולקים עליו. בדיוק כפי שמלחמת העולם הראשונה החדירה אנשים עם לקויות לאוכלוסייה הכללית, כך גם תריסר שנות לחימה באפגניסטאן ובעיראק, ודור נכי המלחמה החדש הזה משנה את יחסו של הציבור למגוון רחב של פציעות חמורות. "בגלל העימותים הנוכחיים שלנו, אנחנו נתקלים בפציעות נוראות הרבה יותר מבעבר", אומר קפטן קרייג ג' סולט, מנתח פלסטי מהמרכז הרפואי של הצי האמריקאי בסן דייגו, קליפורניה. "הרס אדיר של רקמות, כוויות מחרידות... השילוב של חומרת הפגיעות ויכולות הצלת החיים המדהימות בחזית מייצר אוכלוסייה שלא הייתה שורדת בעידן ווייטנאם... אנשים רבים מאוד נכנסים עכשיו לשיקום עם לקויות מחרידות".

סולט, שהוביל את מאמצי הצי להתחיל לטפל בחיילים עם פציעות פנים באותה גישה צוותית שבה מטופלים מקרים של חך שסוע, אומר, "הרושם שלי הוא שהחברה מקבלת יותר ומודעת יותר לחומרת הפציעות שהחיילים והימאים, הנחתים והאוויראים שלנו חוזרים איתן. הם רגילים יותר לראות אנשים שנפגעו קשה בזכות המודעות התקשורתית והמדיה החברתית... יכול להיות שאנשים קצת פחות מזועזעים כשהם רואים אדם שפניו הושחתו".

חיילים בריטיים מאשרים את תחושותיו של סולט. "מאז שנפצעתי לפני חמש שנים, הנראות של החיילים הנכים והפצועים עלתה משמעותית", אומר ג'ו טאונסנד מחיל הנחתים המלכותי, שאיבד את רגליו בפיצוץ באפגניסטאן. "למרבה הצער, זה קשור לזה שמספר הולך וגדל של גברים ונשים שחוזרים מאפגניסטאן עם פציעות חמורות, אבל המאמצים של ארגוני הצדקה והמודעות הטלוויזיונית באמת עזרו לשפר את תפיסות הציבור... לפני כן, הייתי הולך ברחוב ושם לב שאנשים מסתכלים עלי, אבל כיום הציבור נתקל באנשים פצועים כל הזמן".
את הדברים האלה אומר טאונסנד ב-"Wounded: The Legacy of War", ספר המציג תמונות יפהפיות, בסגנון צילומי אופנה, של חיילים בריטיים פצועים, אשר צולמו על-ידי זמר הרוק בריאן אדמס.

"ללא כותרת, 1931״ מאת ראול האוסמן. באדיבות Playing Futures

"ללא כותרת, 1931״ מאת ראול האוסמן. באדיבות Playing Futures

מפתה מאוד לקחת ספרים כמו Wounded ומקרים נוספים שבהם התרבות הפופולרית עסקה בפציעות ולקויות פיזיות, לקבץ אותם ולומר שזהו סימן חיובי. "פלא" מאת ר"ג' פלאסיו הוא ספר נוער המספר על אודות אוגוסט, ילד בן עשר עם לקות פנים חמורה המנסה להסתגל לראשונה לחיי בית הספר. "אם הייתי מוצא מנורת קסמים והייתי מקבל משאלה אחת, הייתי מבקש שיהיו לי פנים נורמליות שאף אחד בכלל לא שם לב אליהן"3, מתוודה בפנינו אוגוסט בעמוד הראשון בספר.

לכל היצירות האלה יש השפעה. "פלא" היה ברשימת רבי המכר של ניו יורק טיימס במשך 97 שבועות. רק לפני עשר שנים, ילדה כמו מארי קייט לינץ', בת 3, הייתה יוצאת החוצה רק לעתים נדירות. היא נולדה עם תסמונת אפרט, מצב גנטי נדיר מאוד שמשפיעה על ראשה, פניה, ידיה ורגליה. אבל כיום, למארי קייט יש אתר אינטרנט עליז משלה, הכולל תמונות וסרטונים. אמה, קרי לינץ', לקחה אותה ל-80 בתי ספר בשיקגו כדי להציג בפניהם תוכנית, הכוללת לעתים קרובות קריאה משותפת של הכיתה ב"פלא", ומטרתה להסביר מהי תסמונת אפרט. "כל הורה פועל כפי שהוא מוצא לנכון", אומרת לינץ', אחות במקצועה. "אני חשבתי שהדבר הכי טוב שאפשר לעשות הוא להסביר את זה לאחרים כדי שהם לא יפחדו. הפחד נובע מהלא מוכר. חשבתי שאולי אוכל לספר לאחרים מה עובר עליה, להראות להם שאמנם היא קצת שונה, אבל היא יותר דומה. אם אוכל להסביר מה פשר ההבדלים האלה, להיות כנה מאוד לגביהם, אז זה מה שאני יכולה לעשות כדי לעזור לה בחיים".

לחברה נדרש זמן רב לקבל אנשים שנראים אחרת, בכל צורה שהיא. כשהמהגרים האיריים היגרו במספרים גדולים לארצות הברית בשנות ה-50 של המאה ה-19, אמריקאים רבים חשבו שהם, כקבוצה, מכוערים. הם לעגו לתווי פניהם וראו בהם סימן לנחיתות מולדת. כמה עשרות שנים לאחר מכן הם התפלאו מהשינוי שהתחולל באותם מהגרים איריים – "גם אצל אלה שנולדו וגדלו באירלנד אפשר למצוא לעתים קרובות שיפור מהותי בפיזיונומיה אחרי ששהו כאן כמה שנים", כתב סמואל ר' וולס בשנות ה-70 של המאה ה-19; הוא עשה טעות נפוצה ובלבל בין שינויי התפיסה שלו עצמו לבין שינוי באובייקט הנתפס. הפנים האיריות כלל לא השתנו; מה שהשתנה היא האנטיפתיה של הציבור האמריקאי, וזה קרה לאט ובלי שהתושבים יהיו מודעים לכך.

המודעות לאתגרים העומדים בפני אנשים עם לקויות פנים אמנם גדלה, אך היא עדיין לא מאפשרת לכל אדם בוגר להיכנס בנינוחות למסעדה או לכל ילד להופיע במגרש המשחקים. אבל אין ספק שזרעי השיפור נשתלים כעת. בבריטניה, קבוצה בשם Changing Faces תלתה פוסטרים של אנשים בעלי עיוותים ברכבת התחתית של לונדון. ג'יימס פרטרידג', מייסד הקבוצה, הקריא את חדשות הצהריים בלונדון במשך שבוע ב-2009 כדי להוכיח שעל אף שזה כנראה נכון שלאנשים יפים יש מונופול על קריינות, מצב זה אינו מחויב המציאות.
"האם דברים משתנים?" שואל פרטרידג'. "אני חושב שתלוי לאן מסתכלים... ב-2008 השקנו קמפיין לשוויון פָּנים. עודדנו מודעות ציבורית, תלינו פוסטרים, אמרנו, "תסתכלו על הטיפוסים האלה, הם בסדר גמור". אין ספק שהשפענו... [אבל] מחוץ לגבולות בריטניה, הרבה פחות. למרות שטאיוואן חוגגת במאי יום שוויון פנים. בדרום אפריקה קל להם מאוד לקלוט את המסר הזה. אני חושב שזה רעיון פשוט כל כך, הדעות הקדומות שאנחנו צריכים לתקוף".

ב-1998 פרסמה בנטון, חברת האופנה האיטלקית, סדרת מודעות שהציגו בעלי נכויות. המודעות עוררו בי את האשמה שאני עדיין חש לגבי סינתיה קאוולס. הבנתי שיש לנו חשבון לא סגור. איתרתי את מספר הטלפון שלה והתקשרתי אליה. על השיחה שלנו כתבתי טור שהתפרסם בשיקגו סאן-טיימס. השיחה עם סינתיה הייתה מביכה בחמש השניות הראשונות. ואז הפכנו לחברי כיתה ותיקים שצוחקים ומחליפים סיפורים. היא אמרה שהיא ראתה אותי מתראיין פעם בטלוויזיה. "אתה עדיין משחק עם השרוך שלך כשאתה לחוץ", אמרה.

עכשיו הייתי לחוץ. אמרתי לה שאני מצטער שהייתי מגעיל אליה ביסודי. "אולי גם אתה היית מגעיל אלי, אבל היו כל כך הרבה אנשים אחרים שהיו הרבה יותר מגעילים", אמרה לי. "אני זוכרת אותך דווקא כאחד הנחמדים. בכיתה ח' היית אחד האנשים שבאו לבקר אותי בבית החולים – אמרת לי שאמא שלך הכריחה אותך לבוא, אבל נשארת חצי שעה למרות שלא הרגשת בנוח – והבאת קופסה עם ניירות מכתבים". אני לא זוכר את זה, למרות שמתאים לי מאוד לספר בצורה מטופשת וכנה-מדי שאמא שלי הכריחה אותי לבוא, היום כמו אז. היא אמרה שהיא זוכרת שריחמה עלי. "צחקו עליך כי היית שמן, וכי לא יכולת לקפוץ בחבל", היא אמרה ונזכרה איך המורה להתעמלות ניסה להכריח אותי לקפוץ.

אחרי שהתעדכנו – שנינו התחתנו – שאלתי אותה משהו שתמיד רציתי לדעת. מה מקור הלקות שלה? "נולדתי בלי עצם באף, והמצח שלי לא היה סגור", היא אמרה. "יש לי הידרוצפלוס, מה שאומר שהראש שלי גדול יותר משהוא אמור להיות, וזה הפעיל לחץ על המוח". היא עברה יותר מ-60 ניתוחים. "עכשיו סיימתי", אמרה. צחקנו הרבה, בייחוד כשהיא סיפרה לי איך התמודדה עם כל מי שהציק לה. "אמא שלי תמיד חשבה שאם אתעלם מזה, הם יפסיקו", היא סיפרה. אבל זה עזר באופן חלקי בלבד, ויום אחד היא הסתובבה והכניסה אגרוף לילד שהקניט אותה. ואז היא נבהלה כי הבינה שסגן המנהל עומד לידה ורואה מה עשתה. "אבל הוא רק קרץ אלי ואמר, 'אם את לא היית מכניסה לו, אני הייתי עושה את זה'".

לראות מבעד לעין מלאכותית

ביום שישי, סילאוס מחממת את האוזן החדשה של ג'יימס בתנור מעבדה, ואז עוטה כפפות אפייה בצבע ירוק בהיר ומוציאה את התבנית הגלילית. אחרי שהיא מתקררת, היא מפרידה בין חלקי התבנית. "בוא תראה", היא אומרת בעודה מסירה סיליקון עודף, ואז כמעט שרה, "אני חושבת שזה נראה ממש טווווב". היא מציגה בפניי אוזן שנראית אנושית להדהים. לאחר כמה קיצוצים ונגיעה של צבע פה ושם, היא מחברת אותה לראשו של ג'יימס. ממרחק חצי מטר לא שמים לב שזו לא אוזן אנושית. ג'יימס מאושר. "זה נראה הרבה יותר טוב, נכון, מותק?" הוא אומר לאשתו, שבאה לראות את התוצאה הסופית. לאחר מכן היא תכריז שהאוזן החדשה "סקסית".

סילאוס נותנת לו כמה עצות תחזוקה. להתרחק מחומרים ממסים, ילדים קטנים וחיות מחמד – חיות אוהבות ללעוס סיליקון. האוזן עלולה לשקוע. "אם אתה הולך לשחות, אם אתה הולך לים, שים את האוזן הישנה שלך", היא אומרת. "אל תניח אותה על רדיאטור או טוסטר".
אני מעריך שהאוזן עולה 10,000 דולר – סילאוס השקיעה כמעט שבוע בתהליך הייצור – והיא לא סותרת אותי. אני מציין גם שסילאוס היא אחת האמניות היחידות שמקוות כי הציבור לא יבחין ביצירותיהן, וגם בעניין זה היא לא מביעה התנגדות. אף על פי שג'יימס שמח על התותבת המשופרת שלו, כשאני שואל אותו אם אני יכול לצלם אותו עם האוזן החדשה, הוא מסרב. הוא אומר שהוא חושש, לא מכך שהתמונה תתפרסם, אלא שמישהו ישים אותה באיזשהו "היכל מפלצות" מקוון. אני מבקש ממנו כמה פעמים ובכמה דרכים שונות, ואומר לו שלדעתי הסיכויים שזה יקרה קטנים מאוד. תשובתו לא משתנה: לא. זאת תזכורת לכך שמראה הוא תמיד עניין יחסי, תמיד רק חלק מהסיפור, ושהתגובה שלנו למראה היא החלק האחר.

צילום מאת נעמי

צילום מאת נעמי

אבל מהמטופל הבא של סילאוס, ויקטור צ'וקווקה, אני לא מקבל סירוב. צ'וקווקה הוא סטודנט לרפואה ממוצא ניגרי הסובל מנוירופיברומטוזיס. המחלה הזו גורמת לגידולים המתפתחים בקצב מהיר, ואלה מחצו את לסתו, עיוותו את פניו והותירו את עינו הימנית ריקה וחלולה. הוא בא לקבל עין וארובת עין מלאכותיות, שיעזרו להקל על מטופליו בעתיד. אבל גם בלי התותבת, עם חלל ריק ומצולק במקום שבו שכנה בעבר עינו הימנית, הוא מחייך למצלמה. חשוב שנראה אנשים עם לקויות פנים, כיוון שברגע שאדם, או חברה, מתרגלים למראה, החשש מתפוגג. רק שבועיים קודם לכן ישבתי במכונית בחניון המרכז הרפואי של אוניברסיטת לויולה, וניסיתי להכין את עצמי לריאיון עם נפגעי כוויות. בניסיוני לאזור אומץ אמרתי בקול רם, "אם הם יכולים לחיות עם זה, אני יכול לראות את זה".

אבל עד שפגשתי את צ'וקווקה, החרדה כבר נעלמה. ביקשתי מסילאוס לשלוח לי תמונה שלו, כדי שאוכל להכין את עצמי למפגש מבעוד מועד, אבל היא לא שלחה והגעתי בסופו של דבר ללא הכנה. בעודי נכנס למרכז לטיפול בלקויות פנים וגולגולת, אני מבחין בו – אין לי ספק שזה הוא – ואז מתיישב לידו ומציג את עצמי. מיד אנו מתחילים לדבר. לפעמים קשה לי להבין מה הוא אומר בגלל הלסת הפגועה, ולכן עלי לרכון לעברו במהלך השיחה. האפים שלנו רחוקים זה מזה כמה סנטימטרים בלבד, וזה נראה לי כמו הדבר הנורמלי ביותר בעולם.
צ'וקווקה מציג את המצב שלו בצורה פשוטה. "לכולנו יש בעיה", הוא אומר. "כולנו עוברים דברים בחיים, מתמודדים עם קשיים. אתה לא חייב לתת לאתגרים האלה להכריע אותך, אתה לא חייב להיות עצוב או מדוכא. זה עניין של תפיסה - איך שאתה רואה את זה".

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי ניל סטיינברג, Mosaic.


תגובות פייסבוק

תגובה אחת על קבלת פנים

01
שרית

חבל שלא הוספתם תמונות של המקרים שהוזכרו, או תמונות דומות. אני מודה שבתחילת כל קצה תמונה נחרדתי מלצפות בפנים כגון אלה שהוזכרו, אבל לאחר שאזרתי אומץ הייתי מוכנה להתמודד כי כמו שנאמר בכתבה, צריך להתרגל ללא מוכר כדי לקבל אותו.
אם חסתם על הקוראים- זה משרת בדיוק את ההפך מרוח הכתבה.