רגע לפני שמחליפים לך את הכבד

לפני כשנתיים, אושפזה אמי בבית החולים עקב בעיה בלב שגרמה לאספקה מוגבלת של חמצן ולריכוז גבוה של פחמן דו חמצני בגופהּ. הבעיה פגעה בתפקוד כל מערכות הגוף, שהרי ללא אספקת חמצן, התאים שלנו אינם מבצעים את פעולתם. מצב זה חייב אותה להתחבר למכשיר תומך נשימה, אבל היא סבלה מאוד וסירבה לשתף פעולה – לא איתנו ולא עם הצוות הרפואי המסור. לאחר ימים מספר של ניסיונות שכנוע, אמרה לה אחות מהמחלקה: "את מכירה את זה שאת אוכלת חומוס ואת מרגישה כאילו הוא ׳תקוע׳ לך פה, בבטן? זה המצב שלך, יש לך ׳יציקה׳ של CO₂ שאנחנו חייבים להוציא אותה כדי שהחמצן ייכנס". אחרי ההסבר הזה אמא סימנה לה עם היד "תביאי", החלה לשתף פעולה, ותוך ימים ספורים כל המדדים שלה החלו להתייצב. נדהמתי מהקסם שהתחולל לנגד עיניי ושאלתי את עצמי – איך הצליחה אותה אחות במקום שהאחרים נכשלו? התשובה היא שהאחות היא "מספרת סיפורים" מעולה והיא הצליחה להגיע לאמא שלי בעזרת מטאפורה מוחשית ומובנת. ההבנה הזו היא שהצילה אותה והייתה נקודת מהפך בטיפול בה. אותו אירוע הביא אותי לחפש דרכים לשיפור התקשורת בין המטופלים ולבין הצוותים המטפלים, ובמאמר זה אשתף בכמה מהדברים שלמדתי עד כה.

התחום שמאמר זה עוסק בו נקרא "אוריינות בריאות", כלומר היכולת של אדם לעבד מידע רפואי, להתמצא בתהליך הרפואי ולקבל החלטות הנוגעות לטיפול שלו. אציג את התחום בקצרה ולאחר מכן אביא רעיונות השאובים מהפרקטיקה הטיפולית, מהאקדמיה ומעולם היזמות, להתמודדות עם האתגרים הניצבים בפני כל המעורבים.

המטופל הופך מישות פסיבית לאדם שמצופה ממנו להיות פעיל בקבלת החלטות. אנו בעיצומו של מעבר הכרחי משיח פטרנליסטי – שבו הרופאים הם יודעי-כול והמטופלים מצופים לציית להם – לשיח משתף

אחד התחומים החשובים המשתנים כיום בארגוני הבריאות הוא תחום היחסים בין מטפלים למטופלים. המטופל הופך מישות פסיבית לאדם שמצופה ממנו להיות פעיל בקבלת החלטות. חשוב לציין שמדובר בתהליך שטרם הסתיים, והמעבר משיח פטרנליסטי – שבו הרופאים הם יודעי-כול והמטופלים מצופים לציית להם – לשיח משתף, עוד לא הגיע לנקודת האיזון. לשינויים אלה יש מספר סיבות.

לאן? תצלום: קן טרלואר

השפעת הטכנולוגיה

אנו נמצאים בעיצומה של מהפכה טכנולוגית, ובאופן ספציפי יותר בעיצומה של מהפכת המידע. מהפכת המידע מגלמת את ההבטחה לרפואה מותאמת אישית. היא מאפשרת שימוש בכלי אבחון, עיבוד וטיפול המבוססים על בינה מלאכותית, והם עוצמתיים בהרבה מיכולתו של מטפל בודד. כלים אלה מאפשרים מחקר ובעקבותיו חיזוי ומניעה. מהפכת המידע גם מזמנת לנו בלחיצת כפתור מידע רפואי, שבעבר היה צפון בספרי הרפואה. אנחנו יכולים להגיע לפגישה עם הרופא אחרי שחקרנו את הנושא ברשת, ואולי אפילו הגענו לאבחנה משלנו. נגישות המידע יצרה מטופלים שיודעים יותר, שואלים יותר ומצפים לקחת חלק בהחלטות הנוגעת לטיפול בהם. במחקר שנעשה בארצות הברית בשנת 2000 נמצא כי 69% מהמטופלים העדיפו לא לקחת חלק בתהליך קבלת החלטות הקליניות, אולם בשנת 2012 היחס התהפך. 71% מהמטופלים אמרו כי הם מצפים לקחת חלק פעיל בהחלטות אלה. סביר להניח שהיום, בשנת 2019, שיעורם גדל. זוהי דוגמה לשינוי משמעותי ביותר הפוקד את מערכת הבריאות – מעבר משיח פטרנליסטי לשיח משתף, שבו המטופל נדרש לקבל החלטות והמטפל מתבקש להציג לו את העובדות ואת החלופות.

כאשר המטופל משתף פעולה ומשתתף באופן פעיל בקבלת ההחלטות, גדלים הסיכויים להצלחת הטיפול באופן משמעותי

מחקרים רבים הראו שכאשר המטופל משתף פעולה ומשתתף באופן פעיל בקבלת ההחלטות, גדלים הסיכויים להצלחת הטיפול באופן משמעותי. מטופל שאינו משתף פעולה ישהה באשפוז לתקופה ארוכה עד פי שתיים וחצי ממטופל המשתף פעולה, תוצאות הטיפול תהיינה טובות פחות, מספר הפעמים שהוא צפוי להגיע למיון גבוה ב-32% ממספר הפעמים שיגיע למיון מטופל מעורב והצוות יצטרך לשהות ליד מיטתו זמן רב יותר. מצב זה מגביר מאוד את העומס על הצוותים המטפלים. למעורבות המטופל יש גם השלכות מערכתיות כלכליות. מחקר שנערך באנגליה בשנת 2018 מצא כי מטופלים שרמת המעורבות שלהם הייתה נמוכה עלו למערכת הבריאות 33% יותר מאשר מטופלים שהיו מעורבים מאוד בהליך הרפואי.

מנתונים אלו עולה שיש יתרון מובהק לכך שמטופל לוקח אחריות על בריאותו, אבל מאחר שלשם כך הוא נדרש להיות באינטראקציה עם מערכת הבריאות, עומד בפניו אתגר לא פשוט. בפרפראזה על האמירה של מארק טוויין: ״כולם מדברים על מזג האוויר, אבל אף אחד לא עושה משהו בקשר לזה״, היה מי שאמר שכולם מדברים על מעורבות מטופלים, אבל איש אינו עושה דבר. האמירה הזו נועדה, כמובן, לקרוא למציאת פתרונות שיגדילו את מעורבות המטופלים אך היא אינה מציגה את העשייה בפועל. כדי שהמטופל יוכל להיות מעורב, להיות שותף בקבלת ההחלטה, הוא נדרש להכיר מגוון רחב של מונחים רפואיים ותהליכים ולבחור בין חלופות, שחלקן מבוסס על עולם מושגים שעד האירוע הרפואי שאיתו המטופל מתמודד, היו מוכרים לו בצורה שטחית, אם בכלל. החולה נדרש פתאום לקבל החלטות גורליות, ללא ידע מספיק. תוסיפו לכך משתנים כמו חוסר אמפתיה מצד המטפל, פערי שפה ותרבות, או את המצב הנפשי והרגשי של המטופל, והאתגר נהיה עוד יותר מורכב.

בעבר הלא רחוק נחשבו דברי הרופאים לאמת מוחלטת. בעידן החדש, הם מוטלים בספק, ולעתים אנו חושדים בשיקולים המנחים את הצוותים המטפלים בנו. אחת הדוגמאות הבולטות לכך היא הורים שמחליטים לא לחסן את ילדיהם נגד מחלות ילדות, על אף פעילות ההסברה והלחץ מצד מערכת הבריאות

פערי התקשרות בין הרופאים למטופלים כמעט מובְנים בשפה. הז'רגון הרפואי אינו ניתן ללמידה במהלך האשפוז. מטופל שאינו מבין את מה שהמטפל אומר לו, ונמצא מראש במצוקה, יתקשה להקשיב, לתקשר ולשתף פעולה. זאת ועוד, גם כשאנו המטופלים מבינים את ההסבר, אנחנו לא תמיד מוכנים לקבלו כפשוטו. בעבר הלא רחוק נחשבו דברי הרופאים לאמת מוחלטת. בעידן החדש, הם מוטלים בספק, ולעתים אנו חושדים בשיקולים המנחים את הצוותים המטפלים בנו. אחת הדוגמאות הבולטות לכך היא הורים שמחליטים לא לחסן את ילדיהם נגד מחלות ילדות, על אף פעילות ההסברה והלחץ מצד מערכת הבריאות. כך גם חששותיה של יולדת, כאשר הצוות המקצועי מייעץ לזרז את הלידה והיא אינה בטוחה שההצעה נובעת משיקולים רפואיים, אלא חושדת שהם עושים זאת כדי לפנות את החדר ליולדת הבאה. הדוגמאות הללו לאובדן האמון בין המטפלים למטופלים הן קצה הקרחון של משבר אמון עמוק בהרבה. פעמים רבות נעדיף להתייעץ עם רשימות ברשת, אף שזה אינו מקור אמין ביותר. נדרשת מיומנות רצינית בחיפוש מידע אובייקטיבי, מהימן התואם את המקרה האישי של המטופל. המנחה שלי, פרופסור גוסטבו מש, רקטור אוניברסיטת חיפה, פרסם לאחרונה מאמר שבו הוא מציע הסבר לסירובם של הורים לחסן את ילדיהם: פחדים וחששות הנובעים ממשבר אמון ברשויות. אל תטעו, ישנן סיבות מוצדקות לפקפוק, וקורה שצוותים רפואיים טועים גם טעויות העולות בחיי אדם. אבל האם הפתרון הוא לצרוך באינטרנט מידע שלא ברור מה מקורו? חד משמעית – לא. חיפושי מידע כאלה מגבירים חרדה וזורעים בלבול.

פה ההסבר זמין. תצלום: יינגפיס קאלאיום

רופאים שמשתדלים לעודד שיתוף פעולה מצד המטופלים מגלים שמדובר באתגר לא פשוט. לכל מטופל מתאימה גישה שונה, והצוותים צריכים להיות מצוידים בסט של מיומנויות תקשורת ומודעות המתאימים למאפיינים האישיים של כל מטופל. הרופא המודרני, למשל רופא מהשפחה, נדרש לשלוט במגוון עצום של תחומי ידע, להכיר ענפי התמחות חדשים, חידושים בתחום הסרטן, הסוכרת, מחלות גריאטריות, טכנולוגיות מובילות, תרופות אפקטיביות, אבחונים גנטיים חדשים ועוד. הוא, כמו מטפלים אחרים, גם נדרש לתקשר בצורה אפקטיבית עם מטופלים שבאים מרקעים שונים, ויש להם אמונות, תפישות עולם וצרכים שונים, ויחס משתנה כלפי מערכת הבריאות וטיפוליה. התחום מכונה "כשירות תרבותית" והוא הולך ותופס מקום ככלי לשיפור הטיפול המותאם-אישית, בעולם ובישראל. עד לפני שניים שלושה עשורים, רופאת משפחה נהנתה מהומוגניות יחסית של המטופלים, היא נחשבה כמעט לחלק מהמשפחה (כפי שהייתה ד״ר ניטצסקי עבור משפחתי במשך שלושה עשורים) והיא לא נדרשה לרכוש מיומנויות הקשבה ותקשורת עם מגוון בני תרבויות שונות. כאשר ד"ר ניטצסקי הציעה לנו אבחנה כלשהי, לא העלינו בדעתנו שיתכן כי היא טועה. המשמעות התרפויטית של אמון זה קשה לכימות, ואנו היינו מתחילים להחלים עוד לפני שהיא סיימה לכתוב את המרשם. שותפתי, ד״ר אורית נוידרפר, רופאת ילדים, תוסיף שהכול מתחיל בקשר עין, וכי הרופאים חייבים לדעת לנתק את העיניים מהמסכים, לשמור על קשר עין ואם אפשר, להוסיף חיוך. פסיכולוג רפואי יסביר שזה כוחה של הסוגסטיה בהחלמה וכאשר האמון נפגע הסוגסטיה פוחתת.

נוסף על ההיבטים של תרבות, שפה או השכלה, הצוותים הרפואיים צריכים לדעת לתקשר עם "טיפוסים" שונים של מטופלים. אחות מנוסה מסוגלת לאבחן את המטופל המאושפז במחלקתה ולתקשר איתו בצורה האפקטיבית ביותר עבורו, אך לא לכל המטפלים יש המיומנויות הנדרשות לתקשורת אפקטיבית.

תהליך שיתוף המטופלים מבוצע הלכה למעשה בקשת רחבה של מיזמים ודרכי מעורבות של ארגוני חולים בעיצוב תהליכי העבודה. בארץ, אחת היוזמות היפות היא "מועצת המטופלים", שהקים פרופסור עדו וולף, מנהל מערך האונקולוגיה בבית החולים איכילוב. מטופלים ובני משפחה גויסו להשתתף בתוכנית "שותפים לדרך" והם משמשים כיועצים לצוות המחלקה בנושאים מרכזיים, כגון העברת מידע, תקשורת בין הצוותים, תהליכי עבודה – במטרה להעצים את המטופלים. קבוצה דומה הוקמה על ידי ד״ר גיל לביא בבית חולים כרמל, והוא גייס את חבריה לתפקיד תיווך מידע למטופלים.

על הקשר בין הון חברתי, אמון, שפה ובריאות האדם

מה אנחנו מבינים מדברי הרופאים במעמד השחרור מאשפוז? מה הם אמרו ומה אנחנו הבנו? גם אם המטפל והמטופל דוברים את אותה שפה, הפערים בהבנה עצומים

הקשרים החברתיים של המטופל, נורמות של הדדיות ואמון הקשורים בהם, לרבות נגישות למידע רפואי והיכולת להתמצא במערכות הבריאות, קשורים למונח ״הון חברתי״ שאותו טבע הסוציולוג פייר בורדייה. בתחום בריאות הציבור יש הסכמה על כך שהון חברתי משפיע על רמת הבריאות. הון חברתי מאפשר לאנשים לרכוש ידע לגבי התנהגות מקדמת בריאות. הוא יכול לספק תמיכה פסיכו-סוציאלית שמפחיתה מתחים ומסייעת בקבלת החלטות. קיימות עדויות מחקריות רבות המצביעות על הקשר החיובי בין תמיכה חברתית ורגשית לבריאות. אחד המרכיבים המרכזיים של הון חברתי הוא השפה, שנמצאה כגורם מבדל בין תרבויות וקבוצות בחברה. השפה משקפת את עולם הערכים, הקודים, צורת החשיבה, תפישות העולם ודרכי ההתנהגות של הדוברים אותה. וגם ההפך – נמצא כי לשפה תפקיד חשוב בפיתוח יכולות קוגניטיביות ובעיצוב תפישת העולם של דובריה.

מה הקשר בין אמון ושפה? השפה היא מרכיב מרכזי ביותר ביצירת אמון. השפה והתקשורת הן תנאים ראשוניים והכרחיים להבניית אמפתיה, החיונית לבניית אמון. מה אנחנו מבינים מדברי הרופאים במעמד השחרור מאשפוז? מה הם אמרו ומה אנחנו הבנו? גם אם המטפל והמטופל דוברים את אותה שפה, הפערים בהבנה עצומים, והם קשורים לשימוש התכוף בז'רגון שהמטופל אינו מבין, ובעובדה שהרופא אינו טורח לוודא שדבריו הובנו.

ממנו היינו רוצים לקבל הסבר. דיוקן של אנטון צ'כוב (1898) מאת אוסיפ בראז. תצלום: ויקיפדיה

חיפשתי דוגמה שתבהיר את חשיבות השפה ביצירת אמון, שהוא תנאי הכרחי לכל אינטראקציה בין המטפל והמטופל. קיבלתי אותה משותפי למסע, ד״ר אמיר בקר, מומחה לבינה מלאכותית. לדבריו, רופאים נוהגים לציין התפתחות של מצב בעייתי, באמצעות תיאור השינוי כפעולה יזומה של החולה. למשל: "היא העלתה חום, ואז הורידה לחץ דם, ואז החולה במיטה הסמוכה עשה התקף לב". כלומר, הדקדוק והתחביר של שפת הרופאים מספקים הצצה לתפישה שמרבית הרופאים כנראה יכחישו ואינם מודעים לה, הרואה בחולים מעין מקור למצבים פתולוגיים האחראים גם להתדרדרות במצבם.

ואם נחזור לאמא שלי – האחות, שהצליחה לנתח את יכולות ההבנה של אמא שלי, בחרה מטאפורה מתאימה שעזרה לאמא שלי להבין ולהיות פעילה בטיפול. אגב, שפת האם של אותה אחות הייתה ערבית ואילו זו של אמא שלי היא עברית, אבל שימוש במטאפורה שמובנת לכל ישראלי –מנה של חומוס, הצליחה להעביר את המסר הרפואי ולהגביר את המעורבות של אמא שלי בטיפול.

הדרכה טובה תוביל לעלייה במוטיבציה ובמעורבות של המטופל, ותעזור לו לעבור ממצב של לחץ נפשי, שאינו מאפשר לו להבין מה בכלל רוצים ממנו, למעורבות פעילה בקבלת החלטות

איך מתגברים על האתגרים הלא פשוטים האלה, המקשים על תקשורת בין מטפלים ומטופלים? האמצעי המרכזי העומד לרשותנו הוא הדרכה של כלל הגורמים המעורבים. הדרכה אפקטיבית מסייעת למטופל להבין את מצבו ואת תרומת ההליכים שהוא עומד לעבור להצלחת הטיפול ולהגביר את מעורבותו. הדרכה אינה רק מסירה חד כיוונית של ידע. הדרכה טובה תוביל לעלייה במוטיבציה ובמעורבות של המטופל, ותעזור לו לעבור ממצב של לחץ נפשי, שאינו מאפשר לו להבין מה בכלל רוצים ממנו, למעורבות פעילה בקבלת החלטות. מעבר שכזה מוגדר כהעצמת המטופל. העצמת מטופל אמיתית מתקיימת כאשר המטופל הופך להיות סוכן שינוי של מצבו הבריאותי. הדרכת מטופלים טובה צריכה להביא בחשבון מחסומי שפה, תרבות, תקשורת, פערי ידע, אמונות ותפישות של המטופל ובני משפחתו. התחשבות בכל אלה תסייע לבניית האמפתיה, האמון, והברית הטיפולית בין מטפל למטופל.

הקשר בין הדרכת מטופלים, מעורבות מטופלים ואף העצמת מטופלים עובר, כאמור, דרך אוריינות הבריאות, המתייחסת ליכולתו של אדם לעבד מידע רפואי, להתמצא בתהליך הרפואי ולקבל החלטות הנוגעות לטיפול שלו. חשוב לציין כי אוריינות בריאות נמוכה אינה נחלתם הבלעדית של אנשים בעלי אוריינות כללית נמוכה, מי שדוברים שפות מיעוט במדינה, או חיים בשכבות המוחלשות בחברה. ארגון הבריאות האמריקני מצא כי למעלה ממחצית האמריקנים סובלים מקושי להבין מידע רפואי ולקבל החלטות הנוגעות לבריאותם. גם בקרב אוכלוסיות הנחשבות לחזקות ומשכילות, אוריינות רפואית נמוכה היא מחסום שמונע מעורבות מצד המטופל.

טכנולוגיה זה יפה, אבל לא מספיק. תצלום: אולגה גוריינובה

לחפש פתרון במקום שבו החל השבר

איך ניתן לגשר על מגוון רחב כל כך של משתנים חברתיים, תרבותיים, נפשיים ורגשיים של מטופלים כדי לבנות הדרכה מותאמת-אישית לכל מטופל?

הדרכה מותאמת אישית של המטופלים יכולה וצריכה להיות חלק מהתפישה של רפואה מותאמת אישית. אנחנו מזהים רפואה מותאמת אישית עם בינה מלאכותית המשמשת אותנו לחיזוי סיכוי של אדם מסוים לחלות, לניתוח של ביג-דאטה, מיפוי הגנום של מטופל המאפשר התאמת תרופות, ניתוח מבוסס למידת מכונה של המערכת החיסונית וכיוצא באלה. אולם איך ניתן לגשר על מגוון רחב כל כך של משתנים חברתיים, תרבותיים, נפשיים ורגשיים של מטופלים כדי לבנות הדרכה מותאמת-אישית לכל מטופל? התשובה לכך, לדעתי, היא לייבא מתודות חשיבה אשר התגברו על מכשולים דומים, תשובות שניתן למצוא בתאגידי המידע שהצמיחה רשת האינטרנט.

יבוא של מתודות להגברת מעורבות של מטופלים מתעשייה אשר מקדשת את הגברת המעורבות של משתמשיה, היא דוגמה לחדשנות משבשת. אם נצליח לייבא ולהתאים לצרכינו כלים שפותחו כדי לגרום לנו לשהות יותר ברשת ולמסור שם מידע מרצוננו, להשתמש בכלים מאפליקציות, משחקי מחשב ויישומים אינטרנטיים אחרים – נוכל להתמודד עם מה אחד האתגרים המרכזיים של מערכות הבריאות בעולם – הגברת מעורבות מטופלים.

תאגידי ענק כמו גוגל או פייסבוק מרוויחים עשרות מיליארדי דולרים בשנה אף שהם מעניקים ללקוחותיהם שירותים בחינם. ככל שמשתמשים אלה חוזרים להשתמש בשירותים, כך גדלות ההכנסות, ולכן התאגידים מפתחים עוד ועוד מרכיבים שתפקידם לגרום לנו להשתמש באתרים שלהם, לשהות בהם יותר זמן ולגלות יותר מעורבות. הכלים שמעודדים את מעורבות המשתמשים עושים זאת בהתאמה אישית, בהסתמך על הפרופיל האישי של כל אחד ממיליארדי הגולשים ברשת. עם זאת, חשוב שפתרונות שהטכנולוגיה מציעה לא יבואו במקום מיומנותם של הצוותים המטפלים אלא ישולבו בעבודתם, ויעצימו את המטופלים לצד העצמה של המטפלים, כי אין תחליף למגע האישי, האנושי, הבלתי אמצעי בין המטפל למטופל, אותו מגע אישי שהיה לצוות הרפואי והסיעודי שטיפל באמא שלי.

גילוי נאות ותודות
אני שותף עם קבוצה של אנשים מופלאים, רופאים, מנהלים של ארגוני בריאות, אחיות, פסיכולוגיות רפואיות, סוציולוגים, אנשי קולנוע, מספרי סיפורים, חוקרי תרבות, מומחים לחוויית משתמש, אנתרופולוגים ומומחי בינה מלאכותית, המנסים לפתח כלי הדרכה מותאמים אישית להגברת מעורבות מטופלים. לא מדובר במיזם חברתי אלא בפעילות יזמית, הזוכה לתמיכת הרשות לחדשנות וארגוני בריאות בישראל.ברצוני להודות לד״ר מיכל שוסטר, מומחית להנגשה לשונית ותרבותית, שעזרה לי בהכנת המאמר, לירון קונילי, לפרופ׳ אשר אלחיאני, לאנתרופולוג ד״ר דניאל נווה ולמנחה שלי, פרופסור גוסטבו מש.

דן רולס הוא יזם בתחום הבריאות הדיגיטלית

תמונה ראשית: רגע לפני הניתוח, תצלום: יוליה נאומנקו, אימג'בנק/גטי ישראל