שמרני הרפואה

יחסם של בני האמיש לרפואה מלמד אותנו לקח בערבות הדדית, באנושיות וביכולת לקבל בני קהילות שונות ורחוקות
X זמן קריאה משוער: 21 דקות

רמת אַלֶגֵייני, המשתרעת לרוחב פנסילבניה הצפונית ומעבר לה, היא מערכת אקולוגית של גבעות מיוערות. יש בה דובים שחורים, עיטים קרחים ותרנגולי הודו משוטטים, וכן מגוון של עשבי בר: לָפָּה גדולה, Jewelweed (Impatiens Capensis), בבונג וחוּמְעה. הקליטה הסלולרית אינה טובה ותחנות הדלק מעטות ורחוקות זו מזו. בין הנחלים המתפלגים מנהר קָוַואנֶסְקי מסתתר מקבץ של מבנים לבנים וצהבהבים, ובהם משרדו של ג'ון קַאיְם, מְרַפֵּא מזקני קהילת האמיש.

כביש ברמת Allegheny בפנסילבניה

כביש ברמת Allegheny בפנסילבניה. תצלום: ניקולס א. טונלי.

בשנות ה-80 נשפך על בנו הקטן של קאים סיר מלא מים רותחים. הוא נכווה מעצם הבריח ועד למותניים. לא בא בחשבון לקחת אותו לבית חולים. שניים מבני דודיו של קאים נכוו בעבר בשריפה ובילו שלושה חודשים בבית חולים באינדיאנה. מדי שבוע שלחו קרובי משפחה מכתבים המתארים כיצד הילדים צרחו בשעה שהצוות ניקה וחבש את כוויותיהם. קאים מסביר, "זה פשוט נראה כמו חוסר אנושיות. לעולם לא אקח ילד למחלקת כוויות". הוא רצה לשמור על אוטונומיות ולא להסתמך על מערכת שמצטיירת בעיניו כאכזרית.

האב מסביר: "זה פשוט נראה כמו חוסר אנושיות. לעולם לא אקח ילד למחלקת כוויות"

קאים ואשתו טיפלו בבנם בבית. בתחילה הם מרחו על הכוויות משחת עשבים וחבשו אותם בגאזה, אבל הגאזה נצמדה לבשרו של הילד. הם היו זקוקים לתחבושת שלא תידבק. בספרו, Comfort for the Burned and Wounded כותב קאים, "חשבתי על הגישה של אלוהים לבריאה. הרגשתי באמת ובתמים שהוא לא שכח את העניים בעת בריאת העולם". קאים ניסה לחשוב על דברים המצויים בטבע שעשויים לעזור לעניים לטפל בכוויות. הוא נזכר בעלי הלֶחֶך, שמרקמם דמוי שעווה. הוא הלך לשדה סמוך, ליקט עלים, אידה אותם מעט כדי לרככם ואז השתמש בהם כדי לחבוש את הכוויות של בנו עם שכבה של משחת עשבים. תוך חמישה ימים החל עור חדש לכסות את גופו של הילד. הוא שרד.

בני הקהילות הפשוטות רוצים את החופש להחליט מתי ללכת לבית החולים, איך להגיע לשם ובאילו טיפולים להשתמש

פאנלים סולאריים אינם אחת מהאסוציאציות שחולפת במוחנו כאשר אנו חושבים על האמיש, ובכל זאת אני מוצאת שישה פאנלים על גג אסם במחוז הולמס באוהיו, מקומה של מושבת האמיש הגדולה ביותר בעולם. האסם, והמשרד שמעליו, שייכים למרווין וֶנְגֶרְד מבני האמיש, המשמש כאיש קשר בין קהילתו לשירותי הבריאות הכלליים.

"אם תשאלי את בני האמיש 'למה אין לכם חשמל?', אומר ונגרד, "רובם יענו משהו כמו, 'כי החשמל מחבר אותנו לעולם גדול יותר, ואנו מפתחים תלות מטרידה בעולם הזה'". רבים יתנגדו גם לטלוויזיה ולאינטרנט כי אלה כלים שמעודדים הבלים ותועבה מינית הבאים על חשבון הערכים התנכיים. ונגרד, מצדו, משתמש בחשמל במידה מוגבלת. למשל, בשביל התאורה והטלפון במשרד שלו. אך הודות לפאנלים הסולאריים, המזינים מצבר, הוא נותר מנותק מרשת החשמל ואינו תלוי בממשלה או בתעשיית הנפט לשם תפעול המשרד.

חווה של בני אמיש

חווה של בני אמיש. תצלום: דארה.

האמיש וקבוצות נוספות, כמו המֶנוֹניטים מ"הסדר הישן", קוראים לעצמם אנשים "פשוטים" (Plain) כי הם מנהלים אורח חיים צנוע, המבוסס על אמונותיהם, במנותק משאר העולם. ישנה מידה של גיוון בקרב הקבוצות הפשוטות, וכל קהילה מנסחת כללים משלה לכל היבטי החיים, החל מלבוש וכלה בטכנולוגיה. בכל זאת ישנם כמה קווים כלליים משותפים: מרבית בני הקהילות הפשוטות משלימים את השכלתם הפורמלית בכיתה ח' (גיל 14), משתמשים בכרכרות וסוסים כדי לנוע ממקום למקום, מסרבים להשתמש ברשת החשמל הציבורית ומקיימים קשרים מצומצמים בלבד עם גורמים חיצוניים. ברוב הקהילות הפשוטות, משפחות ובתי עסק מוכרים ריהוט, פירות וירקות או שמיכות טלאים בעבודת יד לציבור הרחב, ובתמורה מקבלים שירותים כגון בנקאות ומוניות בשעת חירום.

נקודת המפגש התרבותית המשמעותית והמורכבת ביותר של קהילות אלה עם העולם החיצוני היא מערכת שירותי הבריאות המודרנית. בני הקהילות הפשוטות רוצים את החופש להחליט מתי ללכת לבית החולים, איך להגיע לשם ובאילו טיפולים להשתמש. בקיצור, הם רוצים אוטונומיה רבה יותר.

"אוטונומיה" היא מושג חדש יחסית ברפואה המערבית, ומידת חשיבותה תלויה בהשקפתכם. מחד גיסא, מטופלים רבים מדווחים כי הם חשים אבודים במערכת: מאלצים אותם להישאר בחלוק ותחתונים בלבד ולוחצים עליהם להישמע להוראות הרופאים. מאידך גיסא, ישנם מטופלים שדורשים מרופאים לבצע הליכים רפואים בלתי מוצדקים. אם נתעמק במסורות התרבותיות הייחודיות של הקהילות הפשוטות, אולי נמצא בהן גישה נכונה יותר לאוטונומיה, המאזנת בין זכות בחירה לאחריות אישית. יש לנו מה ללמוד.

***

במשך קרוב ל-2,500 שנה התבססה מערכת היחסים בין הרופאים למטופלים על מחויבותם המוסרית של הרופאים לפעול למען מטופליהם. המסורת ההיפוקרטית הולידה את מודל ה"הטבה עם המטופל" (beneficence), לפיו הרופאים נדרשים למנוע פציעות ומחלות ולטפל בהן, ובה בעת "לא לגרום נזק" למטופלים. המסורת הזו היא התשתית המוסרית לכל הפעילות הרפואית, החל מרישום חיסונים וכלה בייעוץ לחבוש קסדה בעת רכיבה על אופנוע.

לאחר מלחמת העולם השנייה החלה הרפואה המערבית לנוע לעבר "מודל האוטונומיה". ב-1966 התפרסם בכתב העת New England Journal of Medicine מאמר המתאר כ-20 מקרים שבהם נערכו ניסויים בבני אדם ללא הסכמה מדעת. לאחר מכן התקבלו דיווחים על ניסוי העגבת בטַסקיגי, פרויקט מחקר בן 40 שנה של שירות בריאות הציבור האמריקני, שבמסגרתו לא הוגש טיפול לגברים אפרו-אמריקניים החולים בעגבת. בשנות ה-70 התעוררו שאלות אתיות נוספות בעקבות פיתוחן של טכנולוגיות רפואיות חדשות. הציבור רצה יותר מתמיד להיות מעורב בסוגיות שהיו בעבר נחלתם הבלעדית של רופאים וחוקרים.

ב-1979 פרסמה ועדה פדרלית את דו"ח בלמונט, שהגדיר שלושה עקרונות בסיסיים לעריכת ניסויים בבני אדם. העקרונות האלה אומצו על-ידי הקהילה הרפואית: אוטונומיה (כולל כבוד לזכותו של המטופל לקבל החלטות על בסיס כל המידע הזמין), הטבה עם המטופל, וצדק (טיפול הוגן לכול). מן הראוי לציין שדו"ח בלמונט לא הגדיר איזה משקל יש לתת לכל אחד מהעקרונות האלה וכיצד לתעדף ביניהם.

גבש אמיש יוצא לנדודים

"ושוב יוצאים לנדודים" - גבר מבני אמיש. תצלום: sharpals

אם המטופל מעוניין לסרב לטיפול רפואי בסיסי, או להשתמש בתרופה שלא נבדקה כראוי, האם על הרופאים לתת לו את האוטונומיה לפעול כאוות נפשו? וכשמדובר בילדים חולים או פצועים, מי מחליט: ההורים או הרופאים?

בעיני הקהילות הפשוטות, ישנו קשר הדוק בין האוטונומיה בבריאות – ובחיים בכלל – לבין סוגיית האחריות האישית. הדוגמה הטובה ביותר לכך היא החלטתם שלא לעשות ביטוח בריאות. בכל פעם שאחד מבני הקהילה חולה, הכנסייה אוספת תרומות כדי לכסות את ההוצאות הרפואיות. מרווין ונגרד מעריך ש-30,000 בני האמיש המתגוררים במחוז הולמס מוציאים יחד כ-20-30 מיליון דולר בשנה על טיפולים רפואיים.

"אחריות אישית היא עדיין ערך מרכזי בשבילנו", הוא אומר, ומוסיף שבני הקהילות הפשוטות "חושבים שהפרדת העלות מהמטופל גורמת נזק רב". הוא מתאר קהילות שבהן לאנשים יש חובה כלפי חברי הכנסייה לקבל החלטות רפואיות חכמות שלא יעלו לקהילה יותר מהנדרש. לכן לקהילות הפשוטות יש עניין רב בחינוך בריאותי ומניעת מחלות.

"ברוכים הבאים למרפאה", אומרת סוזן ג'ונס, אחות בעלת שיער בלונדיני קצר ומשקפיים בעלי מסגרת בגוון כחול כהה "שכבר חזרה פעמיים מפנסיה". היא עבדה עם המנוניטים מהסדר הישן בדרום קנטקי במשך 20 שנה. הוואן שלנו עצר בקצה שביל עפר הסמוך למבנה דו-קומתי אפרפר פשוט למראה. מרחק מטרים ספורים מאיתנו עומד סוס בחוסר מעש. הוא קשור לכרכרה שחורה. המנוניטים מהסדר הישן הם שמרנים אפילו יחסית לקהילות הפשוטות האחרות, ולפני הביקור ג'ונס מבקשת ממני בעדינות להשאיר את מכשיר ההקלטה שלי בוואן.

"יום המודעות לבריאות" (Health Promotion Day), הסיבה שבאתי לכאן, כולל הרצאה בת שעה בנושא שהמנוניטים בוחרים. הסוגיה הנבחרת: הפרעות קצב. למקום באו כמה רופאים, כולל סטיבן האוס, המטפל באופן קבוע בבני הקהילות הפשוטות במרפאתו בגלזגו הכפרית שבקנטקי. הרופאים וכתריסר מנוניטים יושבים בסלון ומקשיבים קשב רב לְסטודנט לרפואה המתאר את מורכבויות הלב.

"יום המודעות לבריאות" נערך פעם בחודש מאז 2001 בביתה של משפחה מנוניטית מקומית. הקהילה מגבשת את התוכנית על סמך המידע והשירותים הרצויים לה. המטרה היא לשפר את הבריאות הקהילתית באמצעות מפגש חינוכי בן שעה, ואחריו ביקור במרפאה שבה מוזמנים בני הקהילה לעבור בדיקות, כגון בדיקות אוזניים ולחץ דם, שעשויות לומר להם אם יש צורך שהם ייגשו לבית חולים. לאחר ההרצאה, האוס והסטודנט עונים על שאלות. "איזה אחוז מהציבור חווה הפרעת קצב?" שואלת אישה מנוניטית היושבת בכיסא ליד האח הבוערת. השאלה השנייה עוסקת בקרישי דם ובפרפור. תוך זמן קצר הפנקס שלי מתמלא בערבוביה של הערות: דפיברילטורים, והרפרין, עוזרר (שבפירותיו משתמשים המנוניטים כדי לווסת את קצב הלב) וקוצבי לב. אני כבר הלכתי לאיבוד, אבל המנוניטים אינם עוצרים. אחת השאלות האחרונות היא, "איפה עובר הגבול כשאתה יודע שאתה צריך ללכת לרופא?"

אישה מנוניטית בשמלה כחולה-כהה ארוכה וכובע בד לבן יושבת על המיטה בחדר קטן בסמוך למטבח ומתארת את המפגשים של המשפחה עם מערכת הבריאות. היא מספרת שפעם אחת היא הלכה לגסטרואנטרולוגיה כדי לקבל אבחנה בלבד, לא כדי לעבור טיפול. במקרים מסוימים, היא מסבירה, הקהילה תעדיף להשקיע את כספהּ בחווה עבור זוג צעיר שרק התחתן במקום להוציא אותו על תרופות או בדיקות. "אנחנו עושים לרופאים כאב ראש", היא אומרת בהתנצלות. "אני מרחמת עליהם".

האוס אומר שאמריקנים לא-פשוטים "מתחילים סוף סוף להבין שבמערכת הבריאותית שלנו המשאבים אינם אינסופיים וכל דבר עולה משהו למישהו". לדבריו, הקהילות הפשוטות מבינות זאת מכיוון שהן משלמות על הטיפולים שלהן בכוחות עצמן. לניסיונו, בעיני הציבור הרחב משמעותה של אוטונומיה היא "אני מקבל את כל הטיפולים שאני רוצה או צריך, מתי שאני רוצה או צריך, תהיה העלות אשר תהיה". הקהילות הפשוטות, מצדן, "הן עצמאיות מאוד, וזאת נגזרת של האוטונומיה שלהן". בני הקהילות האלה רוצים לדעת איך מחלות מתפתחות ומה הם יכולים לעשות כדי למנוע או לבלום אותן.

"הם כמו חולי הסוכרת שכל רופא היה רוצה לקבל כמטופלים", אומר האוס, "כי הם רוצים לעשות כל שביכולתם" – לאכול בריא יותר, להתעמל יותר, כל דבר – כדי לשפר את מצבם ולהפחית את התלות שלהם בתרופות.

לאחר שג'ון קאים טיפל בהצלחה בכוויות של בנו, הוא רצה לעזור לשאר בני הקהילה. הוא שכלל את הטיפול שלו ובסופו של דבר יצר משחה על בסיס דבש שנקראת Burns and Wounds, או פשוט B&W. המשחה כוללת מרכיבים צמחיים כגון שמן נבט חיטה, אלוורה ומוֹר. הוא החליט שעֲלי לָפָּה הם התחבושת המועדפת עליו, כי הם מקלים את הכאב.

השמועה התפשטה, וב-25 השנים האחרונות טיפל קאים במאות נפגעי כוויות. בסופו של דבר הוא הכשיר אנשים נוספים מבני הקהילות הפשוטות כדי שהם יוכלו לסייע לקהילותיהם.

חנויות האמיש מוכרות כיום צנצנות B&W של כ-100 גרם תמורת שבעה דולר, והמרפאים הקהילתיים מלקטים ומאחסנים עלי לָפָּה יבשים. העלויות הנמוכות האלה עשויות להדהים את הציבור הרחב, הרגיל לחשבונות רפואיים גבוהים, אבל לרופאים קשה לקבל את גישת "עשה-זאת-בעצמך". הם טוענים, למשל, שאידוי עלי הלָפָּה אינו מחטא אותם לחלוטין, ולכן הפצעים עלולים להזדהם. יתר על כן, הם גורסים, לעתים אין ברירה אלא לבצע ניתוח השתלת עור כדי להציל את חיי המטופל. כשבני הקהילות הפשוטות החלו לבוא לבתי החולים ולבקש טיפול בהתייבשות והלם, אך בה בעת סירבו לבצע השתלת עור, התעוררו מחלוקות.

"חמישה רופאים שונים הבטיחו לי שאכנס לכלא", אומר קאים. לפני כ-15 שנה, הוא אומר, בלשים פרטיים באו לדבר איתו בביתו. "מצאתי את עצמי במשרד התובע". בסופו של דבר הוחלט לא להגיש נגדו תביעה.

זאת לא הייתה הפעם הראשונה שרשויות החוק בוחנות את פעילותן של הקהילות הפשוטות. לאורך השנים נדרשו הורים מקהילות האמיש לתת דין וחשבון על סגנון ההורות שלהם, וחלקם אף עמדו בפני אישומים פליליים. בחלק מהמקרים האלה המערכת הרפואית טעתה. לדוגמה, ב-2013 החליט זוג הורים מבני האמיש להפסיק את טיפולי הכימותרפיה של בתם כיוון שהם חשבו שהטיפולים הורגים אותה. הרופאים, מצדם, חשבו שהילדה תמות בלי הטיפול, ולכן בית החולים החליט לפעול באפיק משפטי. כשבית המשפט גזל מההורים את זכות קבלת ההחלטות שלהם לגבי הטיפול הרפואי בבתם, נמלטה המשפחה למקסיקו. שנתיים לאחר מכן, כשהם חזרו לאוהיו, בתם נראתה פעילה ובריאה, כך לפי דו"ח השופט שביקר בחוות המשפחה.

לאחרונה טופל פעוט בן שנתיים במשחת B&W ומת בביתו. הוריו קיבלו מאסר על תנאי בגין "העמדת ילד בסיכון", לאחר שענו לאישומים בטיעון "no contest" (כלומר הם לא הודו באשמה אך גם לא כפרו בה). לפי ונגרד, שמכיר את המקרה מהעיתונים, סביר להניח שההורים – שעזבו את קהילת האמיש וטיפלו בבנם ללא סיוע המרפאים הקהילתיים – לא הפנימו את חומרת המצב.

ונגרד וקאים יודעים שבני הקהילות הפשוטות עלולים לטעות, כמו כל אחד אחר. זאת הסיבה שהם מעוניינים לעבוד בתיאום עם בתי החולים. "אנחנו לא רוצים מקרים שיציגו את B&W באור שלילי רק בגלל בורות המשתמשים", אומר ונגרד. "זאת אחת הסיבות המרכזיות לעבודה המשותפת עם פּוֹמֶרין [בית החולים המקומי]. אנחנו זקוקים להשגחה רפואית. אנחנו לא מתנגדים להם".

קאים אפילו משאיר מקום להשתלות עור במסגרת פרוטוקול השימוש ב-B&W: "אני אהיה שמח מאוד אם נוכל להיפגש ולדבר על זה. אני יודע שכשיש לך השכלה מקיפה, קשה לוותר. זה גם עניין של גאווה. וכמובן, עניין פיננסי. זה מכשול שאנחנו לא יכולים לעקוף ונאלץ להתמודד איתו".

***

"הרבה אנשים חושבים שבדיקות גנטיות הן דבר יקר מאוד שאינו בהישג יד", אומר אריק פּאפנברגר. "אנחנו הוכחנו אחרת". הוא מנהל המעבדה במרפאת Clinic for Special Children בפנסילבניה. ב-2012 הוא ועמיתים פרסמו בכתב עת מדעי דו"ח המעריך שהמחקרים הגנטיים פורצי הדרך המתבצעים במרפאה חוסכים לקהילות הפשוטות 20-25 מיליון דולר בשנה בעלויות רפואיות.

המרפאה הוקמה כעמותה ב-1989 על-ידי קרוליין והולמס מורטון. הולמס למד רפואה בהרווארד ואז עסק במחקר בבית החולים לילדים ב-Children's Hospital of Philadelphia, שם הוא עזר לזהות 16 ילדי אמיש הסובלים מהפרעה גנטית בשם GA1, ראשית תיבות ל-glutria aciduria type 1. זוהי אחת המחלות המטבוליות הנבדקות בילודים באמצעות בדיקת דקירה בעקב.

בזמנו נחשבה GA1 להפרעה נדירה ביותר, אך הודות לעבודתו של הולמס אנו יודעים כעת שאחד מכל 400 בני אמיש סובל ממנה (זאת בהשוואה לשיעור של אחד מכל 40,000 איש באוכלוסייה הלבנה הכללית). הולמס למד במהרה שבקהילה המנוניטית יש שיעור גבוה של הפרעה גנטית נוספת בשם maple syrup urine disease (MSUD) או "מחלת סירופ מייפל", הנקראת כך כי לסובלים ממנה יש שתן בעל ריח מתקתק.

מכיוון שהקהילות הפשוטות הן קטנות יחסית, חבריהן סובלים משיעורים גבוהים של מחלות מסוימות שאינן נפוצות באוכלוסייה הכללית (ועל אותו משקל, מחלות אחדות הנפוצות בציבור הרחב כמעט אינן קיימות בקהילות הפשוטות).

בניגוד לעצותיהם של עמיתים ומורים החליטו הולמס וקרוליין (שהגיעה מרקע של אדמיניסטרציה חינוכית) לעבור למחוז לנקסטר בפנסילבניה, ביתה של קהילת האמיש הוותיקה בעולם, כדי להקים שם מרפאה המוקדשת לאבחון הפרעות גנטיות בקרב בני הקהילות הפשוטות ולטיפול בהן. הולמס התעקש להקים מעבדה בסמוך לקהילה כדי שהמטופלים יוכלו להיבדק במהירות ובזול.

תינוקות עם GA1 או MSUD אינם מסוגלים לפרק חומצות אמינו, אבני הבניין של החלבונים. אם חומצות האמינו ותוצרי הלוואי שלהן מצטברים בגוף, הם עלולים לגרום למוות. בעבר, תינוקות הסובלים מ-GA1 ו-MSUD היו חולים, ורבים מהם מתים. לאורך הדרך צברו הקהילות הפשוטות הוצאות רפואיות אדירות. כעת, הודות לבדיקות הגנטיות המוקדמות המתבצעות במרפאה, ניתן לבדוק את התינוקות מיד לאחר הלידה ולזהות את הגנים האחראים להפרעות האלה. אם זוהו הגנים, התינוקות מקבלים פורמולה מיוחדת המגבילה חומצות אמינו מסוימות. התינוקות האלה יהיו חייבים להקפיד על משטר תזונתי מיוחד גם בבגרות.

החשבון הממוצע למטופל במרפאה הוא 140 דולר, ובכך נכללות לעתים קרובות הבדיקות הגנטיות שהיו עולות מאות ואף אלפי דולרים במקומות אחרים. הדבר מתאפשר, בין היתר, בזכות תרומות פרטיות ושיתופי פעולה עם בתי החולים ומוסדות האקדמיים באזור. ייתכן שהדבר המפתיע ביותר הוא שיותר משליש מתקציב התפעול השנתי של המרפאה (2.8 מיליון דולר בסך הכול) מגיע מערבי התרמה שמארגנות הקהילות הפשוטות, שבהם נערכות מכירות פומביות של מגוון מוצרים, החל משמיכות טלאים, עבור בשעוני עץ וכלה בטרקטורוני "בּאגי" עם תאורת LED.

המרפאה עצמה ממוקמת בשדה, על שטח שתרם לה חוואי מבני האמיש. את הבניין בנו חברי הקהילה בשיטה המסורתית: במו ידיהם, בעזרת ווים וגלגלות. מבנה העץ הזה מכיל ציוד גנטי מתקדם. זוהי תערובת ייחודית של ישן וחדש, לואו-טק והיי-טק, פשוט ולא-פשוט.

הקהילות הפשוטות – עם המשפחות הגדולות, התיעוד הגנאלוגי המקיף ואוכלוסיות המייסדים הקטנות – הן הנבדקים האידיאליים לזיהוי וריאנטים גנטיים של מחלות נפוצות. חוקרי המרפאה מגלים 10-15 וריאנטים גורמי-מחלות מדי שנה, והם צופים שהקצב רק יגדל. אחת התגליות האחרונות היא וריאנט נדיר בעל מתאם חזק להפרעה דו-קוטבית. פאפנברגר אומר: "מה שבאמת חשוב כאן הוא שדי למצוא גן אחד כדי לגלות נתיב שלם. אנחנו יודעים שהגן הזה מקיים אינטראקציה עם 10 דברים אחרים, לכן עשרת הגנים האלה הופכים ליעדים פוטנציאליים" לטיפול רפואי.

משפחה של בני אמיש

משפחה של בני אמיש. תצלום: קורט מילס

למרות הצלחת המרפאה, שירותי הבריאות החיצוניים לא מיהרו לאמץ את שיטותיה. "למען האמת קשה נורא לשכנע את המגזר הרפואי-תעשייתי בארצות הברית שאנחנו צריכים להשקיע את כל המאמצים בטכנולוגיות מניעה", אומר קווין שטראוס, המנהל הרפואי של המרפאה. אבל הוא מאמין שלמערכת הבריאות האמריקנית אין ברירה אלא ליישם את הרפואה גנומית בפיתוח טכניקות מניעה זולות.

המרפאה מעריכה שעלויותיה פר מטופל-חוץ הן כעשירית מהעלות בתוכניות הביטוח הממשלתיות "מדיקר" ו"מדיקייד" (אשר מכסות גם מבוגרים). מיעוט העלויות מתאפשר בזכות מודל רפואי חדשני המתמקד בהפחתת עלויות, מניעת מחלות ומחקר שמטרתו צמצום פער היישום, או כפי שמתארים זאת אנשי המקצוע: הפער בין הררי הנתונים המתקבלים מפרויקטים כגון "פרויקט הגנום האנושי" לבין המטופלים הרבים שעדיין לא הפיקו תועלת מהנתונים האלה.

אף על פי שהמטופלים ה"פשוטים" שמים את הדגש על מניעת מחלות והסתמכות על מרפאים קהילתיים, הם ממשיכים להוציא סכומי כסף גדולים על שירותי בריאות. האישה המנוניטית שפגשתי ב"יום המודעות לבריאות" אמרה לי שבתה בת העשר קיבלה לאחרונה טיפול בדלקת התוספתן לאחר שחוותה סיבוכים. הקהילה שילמה קרוב ל-10,000 דולר, מחיר הוגן בעיניה. לא רחוק משם פגשתי משפחה נוספת עם ילדה שאובחנה לאחרונה כחולה בסרטן המעי הגס. היא בילתה 15 יום בבית חולים. חשבון האשפוז לבדו הגיע ל-19,000 דולר, לאחר שהקהילה התמקחה והורידה את בית החולים מהמחיר המקורי, 172,000 דולר. אמה של הילדה הודתה לאלוהים על ההנחה.

הקהילות הפשוטות מתמקחות לעתים קרובות על מחירי הטיפולים הרפואיים, ובתי החולים מוכנים לתת הנחות תמורת תשלום מלא בעת קבלת הטיפול. "אני חייב לומר שהם קפדניים מאוד בעניין העלויות. יש להם חושים עסקיים חדים והם אינם מהססים לעשות סקר שוק", אומר אריק הייגן, מנהל ה-Medical Center בסקוטסוויל קנטקי. הייגן וסוזן ג'ונס פועלים לחיזוק מערכת היחסים של בית החולים עם המנוניטים המקומיים ומציעים להם, בין היתר, הנחות על תשלום במקום.

אמריקנים מן השורה אולי יופתעו לשמוע שאפשר להתמקח על עלויות הטיפול בבתי חולים. שיטת התמחור כל כך מסורבלת, שרובנו כלל לא יודעים מה בעצם עלות הטיפול הרפואי לבדו. מרפאות ובתי חולים אינם נוהגים לפרסם הנחות על תשלום במקום, אבל לפי הקהילות הפשוטות, הן שכיחות למדי. בקנטקי ישנו בית חולים כפרי שמציע הנחה של 25 אחוז. בית החולים פומרין במחוז הולמס באוהיו מציע חבילת הנחות למטופלים המשלמים ישירות. כל מי שרוצה – בין שהוא "פשוט" ובין שלא – מוזמן לפנות לאיש הקשר של בית החולים לענייני אמיש ולקבל פרטים.

"אנחנו מתמקחים על החשבונות כי אנחנו חייבים להילחם על ההוצאות שלנו", אומר ונגרד. אחדים מחברי הקהילות הפשוטות חוששים שמחיר שירותי הבריאות יעלה כל כך עד שלא תהיה להם ברירה אלא לזנוח את מסורת התשלום העצמי ולהסתמך על "מדיקייד" או "אובמה-קֶר".

כשבני הקהילות הפשוטות מדברים על אחריות אישית, מצטלצלת בקולם נימה רפובליקנית ברורה. בני האמיש אינם מצביעים, אומר ונגרד, שמתאר את עצמו כ"בור פוליטי". אך הוא מוסיף, "לו היינו מצביעים, היינו רפובליקנים". מתוקף אמונתם הדתית, הקהילות הפשוטות מתנגדות להפלה, ולעתים קרובות גם לאמצעי מניעה. חבריהן אינם מאמינים באבולוציה. הקהילות מצפות מבניהן ובנותיהן לקבל את חלוקת התפקידים המגדרית המסורתית. ונגרד נזכר שבמהלך הקמפיין הנשיאותי של 2004 נפגש ג'ורג' ו' בוש עם נציגי אמיש מפנסילבניה ואוהיו, שתי המדינות בעלות אוכלוסיות האמיש הגדולות ביותר. בוש הסביר כי הם חיים במדינות בעלות השפעה מכריעה על המרוץ, ולכן הם עלולים, אומר ונגרד בפרפראזה, "להציל את האומה מהליברל-דמוקרטים שיהרסו אותה". בעקבות כך הלכו אחדים מבני האמיש להצביע בפעם הראשונה והיחידה בחייהם.

אך חלק מתפיסותיהם של בני הקהילות הפשוטות שונות בתכלית מאלה של הרפובליקנים השמרנים. הם מאמינים ב"אי-התנגדות", וזו הסיבה שהם אינם תומכים במלחמה או נושאים כלי נשק. ולאור כמה מן הפרקטיקות שלהם – קניית ובניית רכוש עבור זוגות צעירים, תשלום קהילתי של עלויות רפואיות – אפשר אף לומר שגישת החיים הקהילתית שלהם היא סוציאליסטית. אחרי ככלות הכול, שום קהילה "פשוטה" לא תצפה ממשפחה שאחד מילדיה חולה בסרטן, לשאת את הנטל לבדה.

זמן רב לפני אובמה-קר השיגו הקהילות הפשוטות את מה ששאר אמריקה לא הצליחה להשיג: ביטוח בריאות אוניברסלי.

כמי שדוגלים בחסכנות, בני הקהילות הפשוטות אינם בוטחים במניעים של מנהלי בתי החולים, ואפילו במניעיהם של הרופאים עצמם. הן מאמינים שמניעים כספיים עלולים להשפיע על החלטות טיפוליות. הם גם ערניים במיוחד בכל הקשור להוצאות שאינן הכרחיות בתוך המערכת. לדוגמה, אישה שדיברתי איתה תהתה אם באמת יש צורך בשטיחים היוקרתיים המכסים את מרצפותיה של אחת המרפאות הקרובות.

ציור של אמה שרוק, מהקהילה המנוניטית באינדיאנה

"פיקניק בוניוויל", ציור של אמה שרוק, מהקהילה המנוניטית באינדיאנה. תצלום: Mathers Museum of World Cultures

"בעולם של האמיש, הרפואה נחשבת לשליחות", אומר ונגרד, "וזה בדיוק מה שהרפואה הייתה בעבר בעולם [הלא-פשוט]". זוכרים את ימי השוליות וביקורי הבית? אנשים נהגו לראות ברופא שליח המקריב את חייו למען מטופליו, אך מאז חלה תמורה בתפיסת הרפואה. "כעת המטופל מקריב את פרנסתו למען רווחת הרופא".

עם זאת, עוד ועוד בתי חולים מאפשרים כעת לצוותי הכוויות של הקהילות הפשוטות לטפל בפצועים שלהם באמצעות B&W בתוך בית החולים. אחד המניעים לכך הוא הרצון לשמור על קשר עם הקהילות הפשוטות כדי שהן לא יזנחו לחלוטין את הטיפולים שמציעים בתי החולים. אך יש מניע נוסף, והוא שיעורי ההצלחה. "התוצאות מסקרנות", אומר הייגן. כבר חמש שנים שבית החולים שלו מאפשר למנוניטים המקומיים להשתמש ב-B&W בין כתליו.

גם בית החולים פומרין מתיר את השימוש ב-B&W, לאחר שערך תחילה מחקר קטן בן חמישה נבדקים כדי לתעד את תהליך הריפוי. הממצאים איששו את המסקנות שהקהילות הפשוטות הגיעו אליהן באופן בלתי רשמי: במטופלים עם כוויות מדרגה ראשונה או שנייה, החלפת תחבושות הלָפָּה גרמה מעט מאוד כאב, אם בכלל. נוסף לכך, אף אחת מהכוויות לא הזדהמה. וזמן הריפוי היה פחות משבועיים, בממוצע. לאחרונה ערכה אוניברסיטת מישיגן הכנות למחקר שיבחן את בטיחותה ויעילותה של B&W, אם כי התוצאות יתקבלו רק בעוד כמה שנים לכל הפחות.

בפומרין אין מחלקה ייעודית לטיפול בכוויות, לכן מטופלים הסובלים מכוויות חמורות מועברים למרכזים רפואיים גדולים יותר. בחלק מהמרכזים האלה יש חיכוכים בין אנשי הצוות למטופלי הקהילות הפשוטות ונציגיהן, אך אחרים מוכנים לעבוד איתם. במחוז הולמס, למשל, המטופלים פונים כעת לאנג'יי קאנְדֶלְוול, ממנהלי MetroHealth Comprehensive Burn Center בקליבלנד, אוהיו. הרופאים שם אינם מאפשרים למטופלים להשתמש ב-B&W, כי "היא אינה ברשימת התרופות המאושרות", אך הם ישחררו מטופלים לחסותם של צוותי הכוויות של הקהילות הפשוטות לאחר שמצבם התייצב.

קאנדלוול ואחדים מעמיתיו נסעו למחוז הולמס כדי להיפגש עם נציגי אמיש, ובהם ונגרד, שהתנדב מספר שנים כחובש כוויות ועבד עם פומרין על המחקר שערך בית החולים לגבי B&W.

במפגש הזה למד קאנדלוול שהקהילות הפשוטות לעולם אינן תובעות. כשהאמיש אמרו לו שהם מבינים שרופאים הם בני אדם שעלולים לבצע טעויות, נדרשו לו כמה רגעים לעכל את האמירה הזאת. מבחינתם, הוא לא היה פונקציה בממסד הרפואי ותו לא, אלא אדם בזכות עצמו המנסה לקבל את ההחלטות הטובות ביותר בהתאם לאפשרויות הזמינות לו ולמידע שברשותו. קאנדלוול התרגש להפליא. "אף אחד לא אומר לנו דברים כאלה. זאת הייתה הפעם היחידה".

אם נתעלם לרגע מהמגבלות המשפטיות, גם מבחינה רגשית קשה לרופאים לאפשר את השימוש ב-B&W. הרי חינכו אותם להציל את חיי מטופליהם בכל מחיר. סטיבן קאהן, מומחה כוויות מאוניברסיטת סאות' אלבמה, הוא אחד ממחברי דו"ח מקרה שהתפרסם ב-2013 בכתב העת Burns, ובו מתואר המפגש הבא:

גבר בן 25 מבני האמיש הובא לבית החולים לאחר תאונת חווה שבמהלכה התלקחו אדי בנזין. בגדיו של האיש עלו באש וגרמו כוויות דרגה שלישית ברוב גופו. ההערכה אמרה שסיכויי ההישרדות שלו עם ניתוח הם 50 אחוז, וללא ניתוח, אפס. משפחתו של האיש התעקשה שיטופל ב-B&W בלבד, אף על פי שהוסכם כי במקרה של דום לב תבוצע החייאה. אחד מיועצי האתיקה של בית החולים קבע שהמשפחה סיפקה שפע ראיות התומכות בדרישותיה, ולכן הצוות הרפואי הסכים לטפל ב-B&W בלבד. המטופל מת 38 שעות לאחר שספג את הכוויות.

"כשיש לנו כלים להבריא מישהו אך איננו יכולים להשתמש בהם מסיבות שאינן בשליטתנו", אומר קאהן, "אנחנו חשים 'חסרי אונים'" – ביטוי שהשתמשה בו אחת האחיות בצוות הכוויות של קאהן. ובכל זאת הוא חושב שהם קיבלו את ההחלטה הנכונה כשהרשו למשפחה לייצג את המטופל.

במחוז הולמס, מרווין ונגרד מדבר על עתיד שירותי הבריאות בקהילת האמיש: "אני לא רוצה לדחוף את הרופאים לפינות שהם לא מרגישים בהן בנוח", הוא אומר.

"אנחנו לא מבקשים מהם להבין את האמונות שלנו, אבל אנחנו מבקשים פשרה אינטליגנטית המכירה בכך שנקודת המבט שלהם אינה היחידה. יש לנו ערכים ותפיסות עולם משלנו, והם תקפים לא פחות מהערכים ותפיסות העולם שלהם. אנחנו לא מצליחים בכל המקרים, אבל שיעורי ההצלחה הקיימים מצדיקים את המאמץ".

 

תורגם במיוחד עבור אלכסון על ידי תומר בן אהרון

Save

Save

Save

מאמר זה התפרסם באלכסון ב על־ידי שרה טַלְפּוֹס, Mosaic.


תגובות פייסבוק

> הוספת תגובה

6 תגובות על שמרני הרפואה

03
ד.

הכותבת חוזרת שוב ושוב על דוגמה יפה אחת של טיפול עממי וזול בכוויות. אבל היא מתעלמת מכמה וכמה פרקטיקות טיפוליות של האמיש שמסכנות חיים.
האמת היא שהרפואה אינה אידאולוגיה. אנשים שבאופן אידאולוגי נמנעים משימוש בכפתורים בבגדים שלהם אינם אלו שמהם נלמד שכל ישר. גם לא מאלו שיש להם אמונה עיוורת בFDA.
המחלה הקטלנית ביותר לאדם היא הטיפשות, והאידאולוגיה והדוגמטיות הן בנותיה הנאמנות. כדאי אכן להוסיף לכל מקבל החלטות מידה גדושה של פתיחות, גמישות ושכל ישר, אבל אין פה עניין של קהילה אחת (הרוב) מול קהילה שניה (המיעוט). התכונות הטובות והמועילות לא מתחלקות קבוצתית ולא אידאולוגית אלא באופן אינדיבידואלי. כדאי ללמוד מחכמים ולהתחשב בדעתם - כדאי להתרחק מן הטפשים הדוגמטיים וצרי האופק.