הדבר האחד שאפשר לעשות

כשהרפואה, המדע והתושיה המעשית קצרים מלהושיע, המתנה הגדולה ביותר שאפשר לתת היא מתנת הליווי
X זמן קריאה משוער: 5 דקות

חוקרי הגנטיקה אן-מרי לברז׳ (Laberge) וויילי ברק (Burke) דיווחו בשנת 2009 על מקרה של אישה בריאה בת 31, פקידה שהיו לה שלוש אחיות שעמן לא היה לה קשר, ואם שמתה מסרטן שד בשנות הארבעים לחייה. בשל חשש לבריאותה, האישה ביקשה לבדוק האם היא נושאת את המוטציות התורשתיות BRCA1 ו-BRCA, המגבירות אצל נשים את הסיכון ללקות בסרטן שד ובסרטן שחלות. כשהבדיקות התבררו כחיוביות והיא החליטה לעבור כריתת שדיים, הרופא שאל אותה כיצד היא רוצה להודיע על כך לאחיותיה. אבל החולה התעקשה לשמור על פרטיותה, ובחרה לא להודיע להן על תוצאות הבדיקות שלה. הרופא מצא את עצמו מתחבט בין הצורך לשמור על חסיון פרטיה הרפואיים של החולה שלו ובין חובתו להתריע בפני קרובי משפחה הנמצאים בסכנה.

חשיבותה של האוטונומיה מביאה אותנו להניח לאחרים לקבל החלטות בעצמם, ולכבד את החלטותיהם. חשיבה של הסולידריות מנחה אותנו לגלות אחריות לרווחתם של האחרים, ולהתערב לטובתם

המקרה הזה, ורבים כמותו, מדגים את המתח שבין האוטונומיה והסולידריות. חשיבותה של האוטונומיה מביאה אותנו להניח לאחרים לקבל החלטות בעצמם, ולכבד את החלטותיהם. חשיבה של הסולידריות מנחה אותנו לגלות אחריות לרווחתם של האחרים, ולהתערב לטובתם. מצבים שבהם ערכים אלה מתנגשים זה בזה דורשים מאיתנו לחפש את האיזון, כשהדבר אפשרי, אולי באמצעות הגבלת הזכות לפרטיות למען הצדק, או על ידי הגדרת ציפיות המאפשרת חשיפת מידע ללא הסכמה. במקרה של החולה הנושאת את הגן לסרטן השד, הרופא נאלץ להתמודד עם החלטה קשה בכל הקשור לאיזון שבין אוטונומיה וסולידריות, וכל החלטה שיקבל אינה פשוטה.

אולם ישנם מקרים קשים עוד יותר. חשבו על המקרה שעליו דיווח בשנת 2016 הסוציולוג ארתור פרנק (Frank), ובו הודיע הרופא לפיית׳, חולת סיסטיק פיברוזיס בת 28 שריאותיה חדלו לתפקד, כי היא לא תוכל לעבור השתלה. מנתח מבית חולים אחר פיתח שיטת טיפול אחרת, שהיא קרוב לוודאי מסוכנת מאוד, אבל אולי תצליח. מניעיו של המנתח לא ברורים לגמרי. מה משמעות הייעוץ הרפואי במקרה כזה? אין לה חופש בחירה של ממש, משום שהפגיעות הרבה במיוחד שלה, ואי הוודאות בכל הקשור לטיפול החדש אינם מאפשרים לה בחירה מיודעת. וגם הסולידריות אינה מתאימה כאן, משום שקשה להחליט עבורה את ההחלטה הנכונה בתנאים שבהם התוצאה כל כך לא ברורה.

המחלה של פיית׳, המגבילה את חייה, היא קשה משום שהיא מובילה לייאוש, לדיסוננס ולאומללות: ייאוש, משום שעל התקווה לעתיד מאיים צלו של גורל בלתי נמנע; דיסוננס בין העתיד המדומיין והמציאות הנוכחית; ואומללות בשל הניכור והבידוד, כשאחרים מתרחקים מן הטרגדיה שרק היא מסוגלת לחוש בה באמת. במצבים כאלה, דרך הפעולה שלעתים קרובות כל כך נשכחת, ה״ליווי״, עשויה להיות הבחירה הטובה ביותר.

שלכת, גג, רעפים, קיוטו

יש יופי בסתיו הזמנים, יש יופי לחלוק, ביחד. תצלום: פטריק פירטהלר.

הרשו לי להסביר את משמעות הליווי בהקשר זה. אמנויות הבמה מציעות מגוון דוגמאות שעוזרות להבהיר את המונח. במוזיקה, הליווי הוא החלק המוזיקלי שתומך במנגינה או בתמות המרכזיות של המופע המוזיקלי, למשל כשהקלידן או הגיטריסט מלווה את המקהלה, או כשהמתופף או נגן הבס מלווה את הסולן. בסרט, הליווי הוא החלק שתומך בהתרחשות הדרמטית, למשל כשהפסקול מלווה את הדיאלוג בין השחקנים. דוגמאות אלה מצביעות על כך שהליווי מעניק תמיכה לאחר, באופן המעצים או מחזק את מעשיו. כמו סולידריות, ליווי כרוך בהתלכדות עם האחר. אבל להבדיל מסולידריות, שעל פי רוב נועדה לתקן אי צדק או לספק צורך, ליווי נועד לספק הכרה והשתתפות במאמציו של האחר – לא כדי לסייע לאחרים להשיג מטרה כלשהי שלא ניתן להשיגה לבד, אלא כדי להעשיר ולהדגיש את מאמציו של האחר. ההבדל הזה הוא חשוב מאוד.

תוכנית ההעשרה של אוניברסיטת קליפורניה בסנטה ברברה, The School Kids Investigating Language in Life and Society (ראשי תבות: SKILLS) מדגימה את מעשה הליווי. תלמידים בתוכנית הם בני מהגרים מאמריקה הלטינית, בני מעמד הפועלים, שמעוניינים ללמוד לימודים אקדמיים. מרי בוכהולץ (Bucholtz), דולורס אינס קסייאס (Casillas) וג׳ין סוּק לי (Lee), שלושתן מרצות באוניברסיטה, מדווחות כי הקושי המהותי האחד שניצב בפני התלמידים הללו הוא השפה. התביעה התרבותית לדבר אנגלית מבודדת את התלמידים הללו, שאינם מתקשרים עם סביהם דוברי הספרדית, והמבטא והביטויים שלהם באנגלית דוחקים אותם לשוליים בהקשרים אקדמיים. המורים בתוכנית מלווים את הסטודנטים באמצעות הנחייתם בפרויקטים של מחקר שבהם כישורי השפה שלהם מתגלים כמועילים, כך שהם מסוגלים לראות את יכולות השפה שלהם באופן חדש, כיתרון ולא כחסרון.

נגד האומללות, המלווה מציע נחמה, בעצם הימצאותו עם האחר בבדידותו, כשהוא יוצר הזדמנויות לעדות, האזנה ושמיעה ללא שיפוט, חיזוק הכבוד העצמי של האחר באמצעות הכרה בחוויותיו ובמאבקו

ללוות פירושו להעניק חברות מול ייאוש, דיסוננס ואומללות. נגד האומללות, המלווה מציע נחמה, בעצם הימצאותו עם האחר בבדידותו, כשהוא יוצר הזדמנויות לעדות, האזנה ושמיעה ללא שיפוט, חיזוק הכבוד העצמי של האחר באמצעות הכרה בחוויותיו ובמאבקו. נגד דיסוננס וייאוש, המלווה מנחם באמצעות הכרה בכוח וביכולת העמידה, נוכח בעת שהאחר מתמודד עם קשייו, מאשש דרכים שבהן העבר משפיע על ההווה, ומשתתף במאמצים לדמיין דרכים לשנות או לחזק את החשיבות הרגשית במציאותו של האחר.

ראו למשל את המקרה של סמואל, בנם של אלישה וארון קוב (Cobb), שסבל מפגם חמור בדופן הבטן ומהפגם הגנטי המכונה תסמונת אדוארדס. סמואל מת חמש שעות לאחר שנולד. הוריו למדו על מצבו חמישה חודשים לפני הלידה. שלושה חודשים לפני שנולד, הם גילו שהתסמונת תהיה קטלנית, ואמו התמודדה במהלך יתר תקופת ההיריון שלה עם שאלות סקרניות אופייניות, הערות סתמיות וברכות. שנים ספורות לאחר מכן, כשנזכר באבל שלו, אביו של סמואל כתב בספרו Loving Samuel: Suffering, Dependence, and the Calling of Love (משנת 2014):

״ישנם ימים שבהם קל לי יותר כעת לשאת את הצער על האובדן שלנו, אבל לא משום שהמשא קל יותר. לפעמים זה קורה משום שאחד מאיתנו נושא את האחר, או אולי משום שכולנו נתמכים על ידי אחרים.״

התמיכה של האחרים, שעליה כותב קוב, היא הליווי. המעשים הללו תובעים מן המלווים להתגבר על פחדיהם על הצורך שלהם להתגונן כדי לשמש עדים למציאות הקשה בהווה, ולעתיד לא ברור, שלא ניתן לתקנו. הם תובעים חברות, ולא התרחקות, כדי לעזור לאחרים לשאת את מה שנדמה שבלתי אפשרי להתמודד עמו.

כשהחמלה פותחת אותנו להתמודדותם של אחרים במצבים שמעוררים ייאוש, דיסוננס ואומללות, קשה לנו לעתים למצוא תגובה נאותה. הפיתוי הוא לנהל את מצבם של האחרים – להציע פתרונות או אמירות נדושות, או לנהוג באחר באובייקטיביות. אבל ייאוש, דיסוננס ואומללות אינם מצבים שיש לנהל, וכל ניסיון לעשות זאת מתכחש לאין האונים שלנו מול פגיעותו של האחר. לעומת זאת, הליווי מקבל את האמת שהאחר מכיר היטב, וכך מקבל לחלוטין את האחר. הליווי מצליח לא באמצעות פתרון הבעיות, אלא באמצעות עמידה לצד האחר – חוויית הסבל ביחד איתו, מתן חשיבות להתמודדות ולסבל שלו, בחוויה שלנו, ותגובה, במילים, במעשים או בשתיקה, בדרכים שאינן מפריעות לו להתמודד עם מצבו.

ניקולס ג'ונס (Jones) הוא ראש החוג לפילוסופיה באוניברסיטת אלבמה, האנטסוויל

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter.

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי דפנה לוי

תמונה ראשית: להחזיק את היד, ללוות. תצלום: Steven Brisson Photogrpahy, אימג'בנק / גטי ישראל

מחשבה זו התפרסמה באלכסון ב על־ידי ניקולס ג'ונס, AEON.


תגובות פייסבוק

> הוספת תגובה

4 תגובות על הדבר האחד שאפשר לעשות

02
יוסף להמן

לחלקו הראשון של המאמר ששייך לביואתיקה, הערך המתאים ל"חסיון פרטיה הרפואיים של החולה שלו" הינו סודיות רפואית ולא אוטונומיה. סודיות רפואית הכרחית לצורך הקשר הפתוח בין המטפל למטופל שגם הוא ערך חשוב להצלחת הטיפול הרפואי. ערך נוסף רלוונטי שלא צויין במאמר הינו הקשר המיוחד בין מטפל ומטופל. למטפל יש חובה מיוחדת כלפי המטופל שנובעת מיחסי האמון ואופי הקשר האישי ביניהם. חובה זו אינה מתקיימת כלפי בני משפחה אחרים שאינם מטופלים על ידי אותו הרופא. וכך כתוב במאמר המקורי של לברז' וברק משנת 2009 שאליו מתייחס המאמר הנוכחי:
physicians’ duty to protect patient confidentiality is stronger than their duty to family members with whom they have no patient-physician relationship.

"סולידריות" כלפי בני אדם אחרים אינו ערך מיוחד עבור רופאים ואינו מחייב אותם באופן שונה מכלל בני האדם. אוטונומיה אין משמעותה "להניח לאחרים לקבל החלטות בעצמם" אלא לקבלן על פי העדפותיהם. מותר בהחלט ואף רצוי מבחינה אתית לסייע להם להגיע להחלטה ללא הגבלת האוטונומיה שלהם.

בדוגמאות האחרות שניתנו קיימים פגמים דומים שניתן להתייחס אליהם ביתר הרחבה במסגרת דיון ביואתי. יצויין בקצרה שהרופאים אינם לבד ובמקרה של דילמה, קיימות וועדות אתיקה בבתי החולים וישנם גם עובדים סוציאליים ופסיכולוגים בצוות המטפל. גורמים אלו תומכים במטופלים ובמטפלים.

באשר לחלקו השני של המאמר, הרושם המתקבל הינו שהמלווה הינו משתתף פסיבי שיתרונו מתרכז בתחום הרגשי "בהתלכדות עם האחר", "לא כדי לסייע להשיג מטרה כלשהי שלא ניתן להשיגה לבד". אבל מדוע יש להגביל את הליווי ולקבוע שאינו מיועד לסייע בפתרון בעיות אלא "לקבל את האמת שהאחר מכיר היטב"? האם במצבים של "עתיד לא ברור" קיימת בכלל (או תמיד) "אמת שהאחר מכיר היטב"?

ישנם מטופלים שאינם רוצים שיציעו להם פתרונות או יאמרו להם דברים נדושים, אבל ישנם גם כאלו שדווקא זה מה שמסייע להם. העצמה של הזולת על ידי המלווה יכולה לסייע לקבלת החלטות שאינן דווקא רפואיות, גם במצבים קשים שבהם חופש הפעולה מצומצם. מכאן שליווי צריך להיות פרטני, קשוב, גמיש ופתוח, רגשי וקוגניטיבי על פי הרצון האוטונומי והצרכים הסובייקטיביים של המטופל.

    03
    המלווה

    My thoughts exactly...
    למה ההפרדה המלאכותית בין סולידריות וליווי, אם להשתמש במונחים של הכותב. התזה שהוא מציג די מחוררת ולא קוהרנטית וגם לא עומדת בסטנדרט הרגיל של ג'יבריש פילוסופי..
    כשהתגובה מנומקת, נכונה ובהירה יותר מהמאמר שאליו היא מגיבה..