כמה זמן אתם מוכנים לתת לו?

ברגעים קריטיים בחיינו, נמסרות לנו הסתברויות, לחיים ולמוות. לא הצד המוסר ולא הצד המקבל מצוידים במה שנדרש כדי להבין את המספרים. ומאחוריהם, מסתתרים פוליטיקה, קיצורי דרך וגם דעות קדומות
X זמן קריאה משוער: 6 דקות

כשהייתי בן שלוש, נאמר לי שלאחי ג'ייסון יש סיכוי של 95% למות לפני גיל שנה. הוא נולד עם שיתוק מוחין, ניוון שרירים ומצבים אחרים, שהביאו את הרופאים לחשוב כי צפויה לו תוחלת חיים קצרה באורח דרמטי. שנה אחר שנה, אחי המשיך לחיות למרות התחזית הגורלית הזו –  אולם רוחה רדפה את משפחתי ודרבנה אותנו לצבור ידע בנוגע לאבחנה של ג'ייסון.

כל בני האדם שואפים מטבעם לדעת, כפי שטען אריסטו בשורת הפתיחה של המטפיזיקה. בימינו, מפתה להוסיף "בעיקר על אודות בריאותנו ובריאותם של יקירינו". מפיטביט ועד WebMD ועד 23andMe, אנחנו מתקבצים, מתכננים ומנהלים את חיינו בסבך של מידע ביולוגי, הנוגע לאבחנות ותחזיות. אבל כפי שפילוסופים מאריסטו ועד ג'ואנג דזה התעקשו לומר, למידע אין כל משמעות עד שמפרשים אותו –  ופרשנות היא תמיד עניין טעון ומסובך.

"95 האחוזים" של ג'ייסון לא היו מספר סתמי. חייו של אחי הם עדות לפוליטיקה של ההסתברות: הלולאה האינסופית ומגדירת החיים, הקושרת בין ערכינו ובין המידע המעצב אותם. מה שאנו יודעים על העתיד תלוי, בחלקו, במה שאנחנו חושבים שראוי לדעת –  ומה שנראה לנו ראוי לדעת תלוי, בתורו, במה שאנו חושבים שצפוי בעתיד.

אם מצב רפואי נחשב כמוביל לסיכויי הישרדות נמוכים, הדבר מִתָּרגם לפחות טיפול באדם הסובל ממנו. קביעת הסתברות כזו עלולה ליצור מעגל קטלני, שמעצב את האופן שבו אנשים מבינים את מגוון האפשרויות העומדות לרשותם

קחו למשל את המקרה של תינוקות שיש להם טריזומיה בכרומוזומים 18 או 13, הפגמים הגנטיים הללו, המכונים גם בשם "תסמונת אדוארדס" ו"תסמונת פטיו", נגרמים בשל נוכחות של כרומוזום נוסף, מעבר ל-23 זוגות הכרומוזומים שנמצאים בדרך כלל בתא האנושי. לפני שלושים שנה, רופאים למדו כי כרומוזומים אלה גורמים ל"חריגות מולדות קטלניות", כך אומר רופא הילדים והמומחה לביו-אתיקה ג'ון לנטוס, במאמר משנת 2016 בכתב העת  The Journal of the American Medical Association. כתוצאה מכך, ההסכמה בשתיקה בעולם הרפואה קבעה כי אין טעם להעניק לתינוקות הללו טיפולים משמרי חיים, וזו הפכה לנבואה המגשימה את עצמה. אבל סרטונים ברשת של ילדים מאושרים בני ארבע וחמש עם מצב גנטי כזה הוכיחו, בעיני הורים רבים, כי הרופאים טעו, והם החלו לתבוע טיפול. אי האמון שלהם הוביל לשינוי ממשי בפרוגנוזה.

במילים אחרות, אם מצב רפואי נחשב כמוביל לסיכויי הישרדות נמוכים, הדבר מִתָּרגם לפחות טיפול באדם הסובל ממנו. קביעת הסתברות כזו עלולה ליצור מעגל קטלני, שמעצב את האופן שבו אנשים מבינים את מגוון האפשרויות העומדות לרשותם, ואפילו את ערך חיי ילדיהם. קהילות של נכים יודעות את זה היטב. הרעיון כי נכות פירושה חיסרון מעכב הוא נפוץ מאוד, למרבה הצער, כפי שעולה מתוך השיח הנפוץ כל כך על "טרגדיה" ו-"מאבק". מחקרים רבים מעלים את האפשרות כי רופאים בדרך כלל טועים כשהם מעריכים את איכות החיים של אנשים בעלי נכויות. אם רואים בחיים כאלה חיים שלא ראוי לחיותם –  כפי שאפילו סוקרטס, ברוב בורות, הציע –  אין טעם להילחם על קבלת טיפול או לתהות באילו תנאים יהיו סיכויים להצלחה. ההסתברות, שהיא רחוקה מאוד מלהיות ניטרלית, עשויה לתרום ישירות לאי צדק.

הרפואה מטבעה עסקה מאז ומתמיד במידע מנבא, אבל בעשורים האחרונים ראינו התקדמות עצומה באופן שבו אנחנו מסוגלים לחזות ולנהל את הפיזיולוגיה של הגוף. עם זאת, ככל שאנו יודעים יותר על העתיד, כך אנו חשים שאנו מוכרחים להתחשב בו. אנחנו מתלהבים מטכנולוגיות רפואיות ותגליות חדשות, ובו בזמן קל לנו להחמיץ את אותם דברים שקשה יותר לשלוט בהם: הערכים, האחריות והמחויבויות שבונות ומארגנות את העולמות האנושיים. הערכת העתיד אינה מעשה חסר פניות שכל כולו מדידות וכימות, אלא משהו שספוג ביחסי כוחות ובערכים. משום כך הוא תובע גם ענווה וגם סקפטיות בכל פעם שכובד המספרים ניחת על החיים עצמם.

אישה קירחת, קרחת

במשחק הסיכויים. תצלום: ינקו פרליץ'

דמיינו שאובחנתם כסובלים מסוג נדיר וחמור של סרטן בטן. בחרדה, אתם שואלים את השאלה הגורלית: "כמה זמן נותר לי לחיות?" שמונה חודשים, מגיעה התשובה. "רק שמונה חודשים?" "כן", אומר הרופא שלכם –  "החציון של זמן ההישרדות לחולי סרטן הפוגע בקרום המצפה את האיברים הוא שמונה חודשים". מרבית האנשים יחלו לתכנן איך לדחוס כמה שיותר בימים שנותרו להם. אבל לא כך עשה הביולוג האבולוציוני וההיסטוריון של המדע סטיבן ג'יי גולד, שהיה נחוש לגלות איך ההסתברות הזו מחושבת ומה משמעותה האמיתית, כפי שכתב בספרו משנת 1985 The Median Isn’t the Message ("החציון אינו המסר").

גזע ומעמד הם תמיד חלק מן הפוליטיקה של ההסתברות, משום שהם מעצבים את מה שאפשרי עבור אנשים שונים

גולד נבר בעומק המידע הטכני, והבין כי הנתונים "מעוותים לגמרי" –  וכי הוא אמור לחיות יותר משמונה חודשים. הצפי שלו, למשל, נקבע בחלקו על ידי ההשתייכות הגזעית שלו, או ליתר דיוק על ידי גזענות מובנית, המשפיעה על משך החיים הצפוי לנו, על הסיכוי שלנו לחלות ועל סוג הטיפול שנקבל ואיכותו. אבל רופאיו לא כללו את העובדה שהוא לבן בחישוב ההסתברות שהוביל אותם לקבוע כמה זמן יחיה. הם גם לא התחשבו במעמדו כפרופסור, איש הצווארון הלבן, בעל המשכורת הקבועה. ואכן, משום שהוא מעיד בבירור על עושר והכנסה, אפילו אזור המגורים שלנו הוא אמצעי חיזוי טוב יותר לבריאות מן הקוד הגנטי. גזע ומעמד הם תמיד חלק מן הפוליטיקה של ההסתברות, משום שהם מעצבים את מה שאפשרי עבור אנשים שונים.

מיפוי מושלם של הגנום מציע שיעור מטריד נוסף בפוליטיקה של ההסתברות. נניח שילדתכם הפעוטה מפגינה תסמינים פסיכולוגיים חריגים. אתם מסכימים למיפוי מלא של הגנום, בניסיון לאתר את הסיבה המדויקת לכך. כשאתם פוגשים את היועצת הגנטית שלכם, כדי לקבל את התוצאות, היא שואלת: "אתם רוצים לקבל מידע שעשוי להשפיע על בתכם כשתגדל?" אל תשכחו שהנתונים הללו אינם קשורים לבעיה הנוכחית של בתכם –  הם נוגעים למצבים עתידיים לא ידועים. אולי יתברר כי היא בסכנה לחלות במחלת הנטינגטון ועלולה למות בגיל צעיר. אולי יש לה סיכוי לחלות במחלה קלה בהרבה, ואולי אין במידע דבר. איך אתם אמורים להגיב? האם אתם בכלל רוצים לדעת?

התחבטויות כאלה תוארו כמקרים שבהם הוטל עליכם הצורך לפעול –  בדומה לרעיון התובנה המוטלת בניגוד לרצונם למשל, על משתתפים בניסוי פסיכולוגי הלומדים על עצמם דברים שהיו מעדיפים לא לדעת. במקרה של מיפוי הגנום, אם תוותרו על המידע ומשהו יקרה בהמשך הדרך, איך תתמודדו עם הידיעה שיכולתם להתערב? האם אתם חייבים –  לא רק לילדתכם אלא גם לחברה –  לגלות כל מה שאפשר? אבל אם תקבלו את עול הידע, איך ישפיע הדבר על האופן שבו אתם מגדלים את בתכם? מתי ואיך תספרו לה? מתי אנחנו בוגרים מספיק כדי לדעת שאולי צפוי לנו מוות בגיל צעיר או שבקרוב נחלה במחלה? בגיל חמש עשרה? בגיל עשרים ואחת? בגיל ארבעים? אין תשובות פשוטות ומרגע שנכנסתם אליה, אין דרך לצאת מהדילמה הזו.

ב"מעבר לטוב ולרע" (1886) פרידריך ניטשה הכריז: "ללא זיוף בלתי פוסק של העולם באמצעות מספרים, אנשים לא היו מסוגלים לחיות". יתכן. אבל חלקם משלמים מחיר גבוה יותר תמורת הביטחון הכוזב שמספקת ההסתברות. משפחתי ואני היינו אסירי תודה על כל יום שיכולנו לבלות עם ג'ייסון. אבל ישנם אחרים שראו באותו סיכוי שלו, "95 אחוזים", סימן לכך שהוא לא אמור היה לחיות. בעולם העוין לחיים עם נכות, הפוליטיקה של ההסתברות היא לעתים תכופות מדיי קטלנית. ג'ייסון חי כנגד כל הסיכויים, אבל הייתי שמח אילו ליותר אנשים היו סיכויים טובים יותר.

 

אם הגעת עד לכאן....

...יש לנו בקשה קטנה. קוראים רבים נהנים מהתכנים האיכותיים ש'אלכסון' מציע ללא כל תמורה. כחלק מתפיסת עולמנו החלטנו לוותר על הכנסה מפרסומות וממקורות אחרים כדי לא להפריע את חווית הקריאה. הפקת כתב העת ברמה כזאת כרוכה בהשקעה רבה של עבודה וכסף: עריכה, תרגום ורכישת זכויות פרסום בחו'ל. אם הערכים והרעיונות ש'אלכסון' מקדם קרובים לליבך ואם יש בך הערכה לעבודתנו אנו מבקשים את תמיכתך כדי להבטיח את הקיימות ארוכת הטווח של כתב העת.

לתמוך באלכסון

ג'ואל מייקל ריינולדס (Reynolds) משלים את מחקר הפוסט-דוקטורט שלו בביואתיקה ומדעי הרוח במרכז הייסטינגס בניו יורק.

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter.

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי דפנה לוי

תמונה ראשית: "מה הסיכויים?", תצלום: סויאש טג'אנה, unsplash.com

Photo by Suyash Tajane on Unsplash

מחשבה זו התפרסמה באלכסון ב על־ידי ג'ואל מייקל ריינולדס, AEON.


תגובות פייסבוק

2 תגובות על כמה זמן אתם מוכנים לתת לו?