כשגנטיקאים מגלים סודות

האם יש לומר לאנשים מיהם הוריהם הביולוגיים?
X זמן קריאה משוער: 4 דקות

מיפוי רצף הגנום אנושי נמשך יותר מעשור ועלה מיליארדי דולרים. כיום, אפשר להפיק מפה גנטית של אדם בתוך כמה ימים ובעלות של כמה אלפי דולרים. הירידה התלולה במחיר הבדיקה הגנטית אפשרה את השימוש בה כחלק משגרת המחקר הרפואי. מידע גנטי נאסף במחקרי סרטן, HIV, סוכרת, סכיזופרניה ולמעשה כל מחלה שאפשר לחשוב עליה. עם זאת במהלך המיפוי הגנטי, חוקרים הבודקים מחלות תורשתיות במשפחה עשויים לגלות לעיתים שהורים וילדיהם שחשבו שהם קרובים גנטית אינם קרובים כלל. ממצאים אלו עשויים להעיד על יחוס לא נכון של אבהות כתוצאה מבגידה אולם הם יכולים להופיע כאשר ילדים אינם יודעים שהם מאומצים, או בעקבות מקרים של החלפת ביציות מופרות במרפאת פריון.

האם יש לומר לאנשים מיהם הוריהם הביולוגיים?

מדענים שרואים במניעת המידע מעשה שאינו אתי עשויים להדגיש את היתרונות שבגילוי. אדם הסובל ממחלה שאינה מאובחנת עשוי לגלות שהתשובות למחלתו אינן מצויות בהיסטוריה הרפואית של הוריו, והוא עשוי לאתר את הוריו הביולוגיים כדי לגלות האם הבעיה הופיעה גם אצלם. זוגות יוכלו לקבל החלטה מושכלת יותר בשאלה האם להביא ילד לעולם אם הם ידעו שהם אינם בסיכון להעברת מחלה גנטית. ואנו עשויים לחשוב שעצם ידיעת האמת על מוצאו של אדם עדיפה על חיים בשקר.

אולם לגילוי עשויות להיות גם השלכות שליליות. ראשית, חשיפת אבהות שגויה עלולה לגרום למצוקה גדולה. עבור אנשים מסוימים לקשר הגנטי יש חלק מכריע בזהותם. דמיון משפחתי יכול להיות ביטוי לשייכות – העיניים של אביך, התבונה של אמך, החיוך המעוקם של סבך. אנשים מסוימים רואים את עצמם משתקפים בבני המשפחה האחרים, וממקמים את עצמם בתוך היסטוריה משפחתית שמשתתפיה חשובים בגלל הקשרים הביולוגים המשוערים. יתר על כן, אם האבהות השגויה מקורה בבגידה, עשוי הדבר לשבש את הקשרים המשפחתיים ואף להוביל לאלימות.

בשיתוף עם בן בֶּרְקמן, מומחה לביו-אתיקה במכון הלאומי האמריקאי לבריאות, טענו שנינו כי חוקרים יכולים לחשוף את המידע במידה סלקטיבית, אולם מהרגע שהמידע נחשף אין דרך לשלוט בשימוש שנעשה בו. כיצד יכול החוקר להעריך את האפשרות לאלימות משפחתית? כיצד הוא יכול לצפות את מידת הקשר שיש למישהו להיסטוריה הגנטית שלו? כיצד נוכל לדעת מה ערכה של ידיעת האמת?

האם אפשר פשוט לשאול אנשים האם הם מעוניינים לדעת? מובן שלִשאול אותם אחרי שהתוצאות הגיעו משמע לחשוף אותם. אפשר יהיה לשאול אותם מראש באמצעות הוספת שאלה לטופס ההסכמה להשתתפות במחקר שנבדקים מתבקשים לחתום עליו. כאן עשויים לצוץ אתגרים נוספים. האם אנשים מסוגלים לשער כיצד יגיבו לגילוי שאביהם אינו האב הביולוגי? מה יקרה אם בני משפחה שונים יבקשו אופציות חשיפה שונות של המידע? מה באשר לבני משפחה שאינם משתתפים במחקר ואינם נחשפים לטופס ההסכמה?

אנחנו סבורים שחוקרים אינם צריכים להידרש להחלטות אתיות באשר לחשיפה. זאת מפני שיש הבדל מהותי בין חובתנו המוסרית להימנע מפגיעה באחרים לבין חובתנו להטיב עימם. באופן כללי הדרישה הראשונה מחייבת יותר מהאחרונה. לדוגמא, יהיה זה חמור מאוד אם אנהג את מכוניתי בכוונה הישר לתוך מכוניתך. אם אעשה זאת אהיה חייב לכל הפחות לשלם פיצוי כספי עבור הנזק. לעומת זאת, אם אתקל בשולי הכביש באדם לאחר תאונת דרכים קלה, אוכל להועיל לו באותו האופן אולם לא אהיה חייב מוסרית לעשות זאת. אם אעצור לבדוק מה מצבו ואשאיל לו את הטלפון שלי כדי שיקרא לעזרה, מרבית האנשים יראו בכך מעשה שהוא מעל ומעבר לנדרש.

אין להסיק מכך שאין לנו כל חובה לסייע לאחרים. יש חובות רבות כאלו – החל מהאחריות לטפל בילדינו ועד למה שאנו קוראים "החובה להציל" ולסייע למי שמצוי בסכנה מיידית כאשר יש ביכולתנו לעשות זאת. (אם אני רואה מישהו טובע ואני יכול לשחות בבטחה כדי להצילו, עלי לעשות זאת).
העניין הוא בכך שברוב המצבים, להזיק לאדם יהיה בבחינת עשיית רע מובהק כלפיו. אך פרט למצב של קשר מיוחד עם אדם או של הזדמנות ברור לעזור לו, אין לנו כמעט חובה להיטיב איתו.

חוסר הסימטריה בין מוסר הושטת העזרה לבין אפשרות הפגיעה הוא משמעותי מאוד כאשר הפעולות שלנו עשויות להשפיע על אנשים רבים. אם התועלת אינה גדולה מאוד, תהיה זאת טעות להזיק לאדם ללא הסכמתו כדי להועיל לאדם אחר. לדוגמא, יהיה זה עוול לקחת בכוח כליה מאדם מסוים כדי להשתיל אותה באדם אחר הסובל מאי ספיקת כליות. יהיה זה עוול על אף שאנשים יכולים לחיות חיים בריאים עם כליה אחת בלבד, ועל אף שתרומת כליה היא מצילת חיים.

אם כך, תארו לעצמכם מה תהיה המשמעות של חשיפת הורות שגויה. התוצאות ישפיעו לא רק על משתתפי המחקר עצמם, אלא גם על בני משפחתם. חשיפה יכולה להביא תועלת לזוג שהחליט להימנע מהבאת עוד ילד ביולוגי שיסבול ממחלה תורשתית, אבל היא תנפץ את תחושת הזהות המשפחתית של הילד הקיים. הדבר עשוי להביא תועלת למי שיוכל סוף סוף להבין את ההיסטוריה המשפחתית שלו, אולם יפגע אנושות בקשר בין הוריו, שאחד מהם מואשם בבגידה. איננו יודעים בדיוק למי זה יועיל ובמי זה יפגע, אולם כאשר מעורבים בעניין צדדים רבים, אנו יודעים שאי אפשר להבחין באופן חד משמעי בין התועלות והנזקים.

היכן כל זה מותיר אותנו? חוקרים אינם יכולים לחזות את ההשלכות של חשיפת הורות שגויה. אך הם יודעים שאין להם מחויבות מוסרית לאפשר את התועלת שחשיפה כזאת גוררת, ושיש להם מחויבות מוסרית רבה למנוע פגיעה. לכן הם צריכים לנטות לטובת זהירות ולאמץ כברירת מחדל מדיניות של אי-חשיפה: אל תספרו לנבדקים במחקר שהמקרה שלהם חושף הורות אחרת ממה שידוע להם.

ג'וזף מילום (Joseph Millum) הוא פרופסור לביו-אתיקה במכונים הלאומיים לבריאות בארה"ב (NIH). אמוליה מנדבה (Amulya Mandava) היא דוקטורנטית לאנתרופולוגיה באוניברסיטת הרוורד.

הדעות שהובעו הם של הכותבים בלבד. הן אינן מייצגות את העמדה או המדיניות של המכונים הלאומיים לבריאות או של ממשלת ארה"ב.

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter.

מחשבה זו התפרסמה באלכסון ב על־ידי ג' מילום, א' מנדבה, AEON.


תגובות פייסבוק

3 תגובות על כשגנטיקאים מגלים סודות

01
יוגי

מאמר נפלא ומעניין.
ראשית אפתח ואומר שאשמח אם תביאו נושאים דומים של מוסר רפואי - ביו אתיקה. הנושא חשוב ולדעתי יתפוס תאוצה עם השינויים ההולכים וגוברים ברפואה המודרנית ולתהליכי ה'ניהול' של הרפואה במדינתנו.

מעבר לכך - העמדה הכללית של המאמר לטעמי לוקה בחסר.
אין על הרפואה לקחת על עצמה 'ברירות-מחדל', במיוחד בפן הבין אישי של בין מטפל למטופל.
במקום האישי, יש על הרופא כמטפל לקחת אחריות כוללת ולעמוד על כל רבדיו של מטופלו ובכך להגיע לידי החלטה נבונה בהתאם לצורך הספציפי, בהתעלמות טוטאלית ממקרי 'יסוד' \ 'בסיס' הלא יציבות בהנחות הביו-אתיקה.
בנוסף על כך, ערך האמת הוא ערך עליון, גם כאשר האמת לא נאמרת, ולווא דווקא נאמר שקר.

02
מעוז

העמדה האישית שלך מאוד יפה, אבל לא פרקטית בכלל לרפואת היום יום או למחקרים, כיוון שלרוב הרופא לא מכיר את המטופל עד כדי כך לעומק כדי שידע אם זה ייטיב לו או ירע לו בסיכומו של דבר. מה גם שאתה מתעלם מההתייחסות במאמר לפגיעה באנשים אחרים ממשפחתו של המטופל, שאותה אי אפשר ממש להעריך.