סיפורי כליות ולב

לצורך אבחנה וריפוי נדרשים רופאים וחולים לטוות יחד סיפורים אנושיים מורכבים
X זמן קריאה משוער: 8 דקות

כאב הבטן עז כל כך, שגברת אלווס [שמה ויתר השמות במאמר שונו], אישה בשנות הארבעים לחייה, מתפתלת באי נוחות על אלונקה בחדר המיון. ״אני צריכה תשובה,״ היא אומרת. אני מבטיח לה שמשככי הכאבים יגיעו מיד. מה שאיני יכול להבטיח לה – על אף אינספור בדיקות וחוות דעת שכבר ניתנו על ידי מומחים – זו תשובה ברורה. גורם התסמינים, האבחנה, מתגלים כחמקמקים. אבל המצוקה שלה היא ממשית. וכשישנה מצוקה, ישנו סיפור.

לשמש כרופא חירום במשך כמעט שלושים שנה, פירושו לחוש שוב ושוב ענווה נוכח התעלומות של הגוף ושל בני האדם המאכלסים אותו. גברת אלווס היא אחת מאינספור מטופלים שפגשתי ואשר נזקקו בדחיפות לא רק לאבחנה או טיפול כלשהו, אלא גם למישהו שיקשיב להם, יטה אוזן של איש רפואה לסיפורם.

סיפורים אינם רק נשמעים, הם גם נבנים והמספרים והמאזינים גם יחד הם חלק מהתהליך. למרות זאת, דיונים על תקשורת בין רופאים למטופלים מתעלמים מן האמת הבסיסית הזו.

ההחלטות המבוססות על ראיות באופן הטוב ביותר הן חסרות תועלת, ואולי אפילו מסוכנות, אם לפני הכול איננו מבינים היטב את סיפורם של המטופלים

הרפואה שמה דגש על פרקטיקות המבוססות על עובדות, על קבלת החלטות קליניות על סמך מחקרים המתוכננים היטב. אולם היא מתעניינת פחות במחקר שמסבך את הפרדיגמה הזו. ידע קשור לאמונה, וככל שהביטחון שלנו באמונותינו גדל, כך אנו נוטים יותר לראות בהן ידע. הביטחון שלנו במה שאנו מאמינים בו, כך אומרים מומחים, תלוי פחות באיכות הראיות ויותר בקוהרנטיות של הסיפור הנבנה במחשבותינו.

ההחלטות המבוססות על ראיות באופן הטוב ביותר הן חסרות תועלת, ואולי אפילו מסוכנות, אם לפני הכול איננו מבינים היטב את סיפורם של המטופלים.

מסכת גז, מיקרוסקופ, חליפת מגן

האויב הוא המחלה, אבל אסור לשכוח שתמיד יש בתמונה חולה, אדם שזקוק לעזרה. תצלום: Crusty Da Klown

בהכשרותיהם של אנשי בריאות, סיפורו של המטופל הוא לרוב שם מקוצר להיסטוריה רפואית – תסמינים בהווה ובעבר, בעיות רפואיות וכירורגיות והיסטוריה חברתית. אבל היסטוריה רפואית אינה זהה לסיפורם של מטופלים. תיאור מפורט של תסמינים עלול עדיין להחמיץ את הבעיות העמוקות ואת הצרכים שאינם מדוברים המציקים לאדם המסוים ברגע מסוים בחייו.

לימדו אותי שתפקידי כרופא הוא לגלות את סיפורו של המטופל – הישות המוצקה והשלמה הזו – ולחשוף אותו על ידי האזנה דרוכה, שימת לב ונוכחות. אלה פרקטיקות חשובות, אבל הן מתעלמות מן האתגר המרכזי בעבודה עם סיפורים – אלה דומים פחות ליהלומים מלוטשים ויותר לסקיצות ראשוניות.

סיפוריהם של מטופלים, כמו כל הסיפורים, נבנים מתוך קטעי מידע. ההחלטה אילו פרטים לכלול וממה להתעלם היא החלטה קשה ביותר עבור סופרים שיש בידם, למרבה המזל, זמן ושקט לשכתובים. דמיינו חולה בחדר מיון באותו רגע לחוץ, מוקף ברעשים עזים ובאנשים זרים, ומצופה לתאר חוויות שעשויות להיות מורכבות, מפחידות ומביכות – ואינו יודע אילו פרטים רלוונטיים למה שמציק לו ואילו אינם רלוונטיים.

כשאנו מקשיבים באותו רגע וברגעים אחרים, רופאים אינם רק מקבלים מידע. אנחנו ממיינים, מתעדפים ומפרשים ללא הרף את חלקי הסיפור כדי ליצור נרטיב לכיד ומסודר. אנחנו מקבלים מיקרו-החלטות בנוגע לפרטים שעשויים להיות רלוונטיים לבעיה ומתעלמים מאחרים

כשאנו מקשיבים באותו רגע וברגעים אחרים, רופאים אינם רק מקבלים מידע. אנחנו ממיינים, מתעדפים ומפרשים ללא הרף את חלקי הסיפור כדי ליצור נרטיב לכיד ומסודר. אנחנו מקבלים מיקרו-החלטות בנוגע לפרטים שעשויים להיות רלוונטיים לבעיה ומתעלמים מאחרים. והמוח יוצר הסיפורים שלנו אינו צריך הרבה כדי לבנות מציאות שניתן להאמין לה.

הנטייה הזו ניכרת במחקר מפורסם מאוד משנת 1944 בתחום הפסיכולוגיה החברתית. החוקרים פריץ היידר (Heider) ומריאנֶה זימל (Simmel) הראו לנבדקים סרט אנימציה פשוט שבו משולש גדול, משולש קטן ועיגול נעו אל ומתוך מלבן שנפתח ונסגר. לאחר מכן הם ביקשו מנבדקי המחקר לתאר מה קרה. הנבדקים תיארו דרמה, התעללות, קנאה ורומנטיקה. רק אדם אחד תיאר את מה שראו עיניו – צורות גיאומטריות נעות על המסך.

כשהקרנתי את הסרטון לתלמידיי, הם יצרו נרטיבים ברורים, מסוימים ואפילו מלאים בלהט: סיפור אהבה לסבי ואב שמתנגד לו, אם וילד מבועתים הנמלטים ממי שמתעלל בהם, יחסים בין ילדים במגרש משחקים.

הם צחקו במבוכה, כאילו תפסו את התודעה השובבה שלהם על חם. הם גם למדו כיצד הסובייקטיביות, ההנחות המוקדמות וההיסטוריה האישית שלהם תורמות לבנייה של חוויה שהיא לכאורה אובייקטיבית. אני הדגמתי את העניין בעזרת טעויות הנרטיב שלי, כמו בעת שנתקלתי בגבר שלא שיתף פעולה, שסבל מכאבי גב עזים והתמכר בעברו לשימוש באופיואידים. חשבתי שהוא בא כדי לחפש סמים. חשבתי שדבריי מכבדים ואינם מוטים, אבל נוצר בינינו ויכוח עוין. ואז הוא סיפר לי שהוא בגמילה והוא מחפש נואשות סוג אחר של טיפול כדי לשלוט בכאבים שלו. הוא חזר סוף סוף לעבודה ולא רצה לאבד את משרתו. הוא המשיך והסביר שזיהה בנימת הקול שלי ושל עמיתיי, שכבר כשנכנסנו לחדר היה לנו בראש סיפור מוכן מראש. ולמרבה הבושה, הוא צדק.

על אף תשומת הלב הרבה שניתנת לנזק הרפואי שנגרם בבתי חולים, למשל כשחולים מרגישים שאיש מאנשי הצוות אינו מקשיב לצרכים שלהם, רופאים בוחנים את המצבים הללו רק לעתים רחוקות כטעויות נרטיביות.

נרטיב מוגדר באופנים שונים, ובכלל זה דיווח על אירועים קשורים וכרונולוגיה בעלת משמעות. פרשנות נרחבת יותר מתייחסת למילה עצמה, הנגזרת מ-narrare הלטיני שפירושו ״לספר״ או ״לדעת״, ומזמינה אותנו לשקול גם את יכולתו של נרטיב לייצר ידע. לעתים, הנרטיב שהמטופלים רוצים שנשמע הוא מה שאינו נאמר. אבל רופאים אינם מוצלחים מאוד בזיהוי רמזים כאלה.

קחו למשל את המטופל הקשיש המגיע לחדר המיון אחרי שנפל. הרופא שואלת על הנסיבות, ובכלל זה למה הוא נפל, האם היו לו נפילות בעבר ובודקת פציעות אפשריות. היא מגלה שהוא אינו אוכל או שותה. הוא לא נייד כפי שהיה. הוא חי לבדו. היא יכולה לעצור כאן ולעבור לבדיקה הגופנית. אבל היא יכולה גם לגרום לו להמשיך לדבר.

מטופלים רוצים שהרופאים ישאלו אותם שאלות. לרוע המזל, המטפלים מגיבים לרוב בהתמקדות בנושאים לוגיסטיים או ביו-רפואיים. כשאנו מזניחים את התקשורת הרגשית, אנחנו מחמיצים את ההזדמנות להביע אמפתיה

מחקרים מראים שמטופלים עשויים לאותת על רגשותיהם השליליים או על הדאגות האמיתיות שלהם באופן עקיף. במקרה זה, משפחתו של האיש גרה במדינה אחרת, אשתו מתה לאחרונה והוא באבל, והוא לא מוכן לעזוב את הדירה המכילה זיכרונות מחיים שלמים. הוא אינו אוכל כי העלייה והירידה במדרגות לאורך שתי קומות אינה קלה לו כפי שהייתה. האיש הגאה הזה, החובש כובע מצחייה של חיל הים, לא מספר בקלות את הפרטים הללו, אבל ברגע שהוא נשאל, הפגיעוּת שלו נחשפת.

מטופלים רוצים שהרופאים ישאלו אותם שאלות. לרוע המזל, המטפלים מגיבים לרוב בהתמקדות בנושאים לוגיסטיים או ביו-רפואיים. כשאנו מזניחים את התקשורת הרגשית, אנחנו מחמיצים את ההזדמנות להביע אמפתיה.

חולה, רופא, סטטוסקופ, בדיקה

מה כואב לה? מי היא? מנין היא באה? לשמוע, להקשיב, לגוף ולאדם, לדעת מי הנבדקת ולאפשר לה למסור את הסיפור שלה. תצלום: Ollivier Girard/CIFOR

התנהגות כזו מיוחסת לרוב למגבלות הזמן, אבל מחקרים מראים כי כשאנחנו מזהים את הקריאות לעזרה של מטופלינו בנוגע לבעיות פסיכולוגיות או חברתיות, קריאות לעזרה שהן לרוב שקטות או אפילו דוממות, יש בכך ברוב המקרים חסכון בזמן.

כשאנחנו עובדים עם סיפורים ומזהים את הדרכים השונות שבהן הם נוצרים ומתוקשרים, אנחנו מתחילים להעריך לא רק את כוחם אלא גם את שבריריותם. כדי שמטופלים יספרו את סיפוריהם, הם חייבים ראשית כל להתגבר על הפגיעות שנובעת מהודאה בפחדים וחוסר ביטחון, חולשה ומגבלות חדשות. וכרופאים המגיעים לנקודת הסתעפות בשיחה, אנחנו חייבים להיות רגישים לנוכחותם של כיוונים אחרים שאליהם הנרטיב עשוי לפנות, לאופן שבו אנחנו עשויים לכוון אותו לדרך מסוימת ולסיבה לכך. האם הדרך הזו בטוחה יותר או מסומנת בבהירות, האם היא מובילה ליעד ברור?

מה שהיא רוצה מהרופא שלה, הוא נכונות להקשיב במשך דקות מספר, התעניינות בכאב שלה, וחשוב יותר, הבנת האופן שבו הוא משבש את חייה. טיפול רפואי איכותי ומלא חמלה הוא האפשרות היחידה כשמטופל ורופא פועלים על סמך אותו סיפור

אנחנו מוכרחים להיות נכונים לחקור את תהליך בניית הסיפורים שלנו באותה נחישות שמאפיינת את שיטות המחקר שלנו. לאילו סיפורים אנחנו מצפים, אילו הנחות או אמונות אנחנו מביאים אל הסיפור וכיצד השיפוטים הערכיים הללו משפיעים על הסיפורים שאנחנו שומעים?

בעודי מקשיב לגברת אלווס מבקשת נואשות תשובה, האינסטינקט הראשוני שלי הוא להורות על בדיקות מעבדה ודימות נוספות לשם אבחנה. במקום זאת, אני מתיישב ומבקש ממנה לא רק לתאר את הכאב שהיא חשה, אלא את החוויה של תחושת הכאב, ואיזו מצוקה הובילה אותה לחדר המיון. היא מספרת לי על מומחים שלא טרחו להשיב לה כשטלפנה אליהם או שביטלו בזלזול את התסמינים שלה כשהבדיקות לא הראו דבר חריג. קשה להשיג את הרופא שלה. מלבד זאת, הוא חושב שהכול אצלה בראש. מה שהיא רוצה ממנו, הוא מה שהיא רוצה שאתן לה אני: נכונות להקשיב במשך דקות מספר, התעניינות בכאב שלה, וחשוב יותר, הבנת האופן שבו הוא משבש את חייה. טיפול רפואי איכותי ומלא חמלה הוא האפשרות היחידה כשמטופל ורופא פועלים על סמך אותו סיפור.

ג׳יי ברוך (Jay Baruch) מלמד רפואת חירום בבית הספר ״אלפרט״ לרפואה באוניברסיטת בראון. ספרו האחרון הוא Tornado of Life: A Doctor’s Journey Through Constraints and Creativity in the ER.

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי דפנה לוי

Published in Alaxon by special permission from Zócalo Public Square

תמונה ראשית: חולה כחוש מתלונן בפני רופאו, שדווקא מרוצה מהתקדמות הטיפול התרופתי. קריקטוריה בריטית מהמחצית השנייה של המאה ה-19. Wellcome Collection, לונדון (Wellcome CollectionPublic Domain Mark)

מחשבה זו התפרסמה באלכסון ב על־ידי ג'יי ברוך, Zócalo.
- דימוי שערחולה כחוש מתלונן בפני רופאו, שדווקא מרוצה מהתקדמות הטיפול התרופתי. קריקטוריה בריטית מהמחצית השנייה של המאה ה-19. Wellcome Collection, לונדון

תגובות פייסבוק

תגובה אחת על סיפורי כליות ולב

טקסט מעניין ומוערר הזדהות, תודה על התרגום והפרסום!
אח ישראלי. חוקר חווית מטופלים ומטפלים.
מידע לא-קליני, או נרטיב ככתוב מעל, זקוק למקפצה אל תוך סדר העדיפויות של ארגון בריאות ועובדיו.
שזירה שלו אל תוך גיליונות המטופלים ושאר רשומות רפואיות, יכול ליצור את האיזון הדרוש בין טיפול לשירות, בין קליני ולא-קליני, בין סטטיסטיקה והפרט.