יד אחרונה וחמה

לפני שלושים שנה נתקל רופא מרדים צעיר במקרה שהיה עתיד לשנות את חייו.

זמן קצר קודם לכן התמנה הרופא לראש מחלקה בבית החולים של הקולג' לרפואה בעיר קוז'יקוד במדינת קֶראלה שבהודו, וכעת הפנה אליו אונקולוג את אחד ממטופליו, מרצה באוניברסיטה, בן ארבעים ושתיים עם סרטן בלשון. המטופל סבל מכאבים עזים והרופא המרדים, דוקטור מ' ר' ראג'אגוֹפּאל (Rajagopal), נשאל אם יוכל לעזור. אחרי זריקה בעצב המשולש הנמצא בלסת (הליך בשם "חסם עצבי", nerve block), ביקש מהמטופל לחזור בעוד עשרים וארבע שעות. למחרת הכאב כמעט נעלם, ודוקטור ראג', כפי שקוראים לו הכול, היה מרוצה מעבודתו.

במדינות רבות, נושא המוות והגסיסה הוא בחזקת טאבו ומוות נתפש ככישלון של מערכת הבריאות בריפוי המטופלים

"הוא שאל אותי מתי לבוא שוב. אמרתי לו שאין צורך שיבוא שוב, אלא אם הכאב יחזור. חשבתי שהוא ישמח שהכאב עבר. אבל הוא חזר לביתו ובאותו לילה התאבד".

התברר שהאונקולוג לא הסביר למטופל שהסרטן שלו סופני, אלא רק הפנה אותו לטיפולים נוספים. "רק כשאמרתי לו שאין צורך לחזור לטיפול נוסף הוא הבין שהסרטן אינו ניתן לריפוי. הוא חזר הביתה ואמר למשפחתו שזה הסוף".

דוקטור ראג' מושיט ידו לכוס מים. אנחנו יושבים בביתו הפשוט שבטריוונדרום, בירתה המוריקה של מדינת קראלה, שם הוא מתגורר כעת עם אשתו, צ'נדריקה, פתולוגית. לפנינו, צלחת עמוסה פירות ג'ק צהבהבים, בוהקת באור הרך של שמי אחר הצהריים. מעלינו שקשוק מאוורר.

Jackfruit בקראלה. תצלום: Jessica Rabbit´s Flickr

בעקבות החוויה הזאת החל דוקטור ראג' לבחון לעומק את תחום העיסוק שלו. רופאים מרדימים לא רק מרדימים את מטופליהם. אחד מתפקידיהם הוא התמודדות עם כאב. אז מה חסר, שאל את עצמו הדוקטור.

יוזמות חדשות מגייסות את הקהילה לנחם את הגוססים וכך מגנות על האזרחים מפני התערבות מופרזת של המערכת הרפואית

"באותם ימים, הכאב הגיע לכל פינות בית החולים. הוא היה בכל מקום. העמדנו פנים שאנו לא רואים אותו, אבל הוא היה שם. זריקות מורפין ניתנו במקרים מעטים בלבד, אחרי ניתוח, או למטופלים שנפגעו בתאונה. הן לא ניתנו כלל לטיפול בכאב הנובע מסרטן".

הצוות הרפואי התמודד עם הסבל כפי שמתמודדים עמו בכל מקום. "אף אחד לא אומר לך לנהוג כך, אבל אתה לומד לראות רק את המחלה, במקום את האדם החולה. אולי, אם אי אפשר לעשות בשבילו שום דבר, קל יותר להפנות את הגב".

לדוקטור ראג' היו עוד קודם לכן שתי התנסויות עם אנשים גוססים. בגיל שמונה עשרה, בשנתו הראשונה כתלמיד רפואה, הוא גר קרוב לאדם שגסס מסרטן בבלוטות הזיעה. "הייתי שומע אותו צורח בלילה. הקרקפת שלו הייתה מלאה קשרירים. המשפחה ידעה שאני סטודנט לרפואה ושאלה אם יש משהו שאני יכול לעשות. לא ידעתי איך לעזור – הייתי חסר אונים. אני מתבייש משום שיותר לא ביקרתי אותו. לא רציתי לחזור לשם ולהרגיש שוב את חוסר האונים הזה".

שנים לאחר מכן הגיע אליו מטופל עם נמק בבוהן כף הרגל שהסב לו כאב נורא. "שאלתי את ראש המחלקה שלי אם אוכל לנסות חסם עצבי. הוא סירב – זה לא היה חלק משגרת הטיפול, ובתקופה ההיא היה מחסור ברופאים מרדימים. נאלצתי לומר למטופל שאני לא יכול לעזור לו. אני עדיין זוכר את הבעת הייאוש על פניו".

כשמוּנה לעמוד בראש המחלקה בקוז'יקוד, אף אחד לא אמר לו שוב מה לעשות ומה לא לעשות. כך התחיל לטפל במרצה החולה בסרטן בלשון. אבל התאבדותו של המטופל לימדה אותו שאין די בטיפול בכאב.

"הבנתי שההתמקדות בחסמים עצביים היא צרה מדי. כאב אינו אלא הקצה הגלוי של קרחון הסבל. אנחנו מתעלמים ממה שנמצא מתחת לפני השטח – תחושות של חוסר אונים וייאוש, חששות לעתיד הכלכלי של הילדים. זהו תחום העיסוק של הרפואה הפליאטיבית (רפואה שתפקידה להקל את חומרת התסמינים במחלות קשות ואת הבעיות הנלוות להן). האיש הזה ויתר על חייו כדי לעזור לי להבין את זה".

***

כולם רוצים למות בכבוד וללא כאבים. מעטים מדי זוכים לכך. בכל מקום בעולם, שנת החיים האחרונה היא תקופה רוויית סבל מיותר. לפחות ארבעים מיליון איש זקוקים לטיפול פליאטיבי מדי שנה, אבל רק כחצי מהם מקבלים אותו, כך לפי ארגון Worldwide Hospice Palliative Care Alliance.

הודו נמצאת בתחתית הטבלה העולמית בכל הקשור למידת נגישותם של חולים סופניים לטיפול ולסיוע בשלבים המתקדמים של המחלה – מקום 67 מתוך 80 ב-2015 – אבל קראלה היא יוצאת הדופן. במדינה הירוקה והפורה הזאת, השוכנת בדרום-מערב הודו, גרים שלושה אחוזים בלבד מאוכלוסיית הודו, אבל היא מספקת שני שליש מהשירותים הפליאטיביים במדינה כולה. מערך השירותים הזה התפתח במהלך עשרים השנה האחרונות, בזכות פעילותה של הקהילה המקומית ובעזרת מערכת מתנדבים יוצאת דופן. יש הטוענים שהסוד של קראלה הוא אתוס חזק של מעורבות קהילתית, ולכן יהיה קשה לשחזר את ההצלחה במקומות אחרים.

הכנות לכינוס המפלגה הקומוניסטית ההודית, קוז'יקוד, קראלה. תצלום: Groundhopping Merseburg

דוקטור ראג', מראשי התנועה, חולק על הקביעה הזאת. "נכון, כוחה של הקהילה חשוב. אבל האם קראלה היא המקום היחיד בעולם שגרים בו אנשים רחומים? האם קראלה היא המקום היחיד בעולם שבו בעלי האמצעים רוצים לעשות משהו משמעותי בחייהם?"

דוקטור ראג', צעיר בן 69, הבין כבר לפני זמן רב שאנשי המקצוע לבדם אינם יכולים לתת טיפול הולם לכאב ולתמוך בגוססים. הצורך רב מדי, וכדי לספק אותו יש לרתום למשימה מתנדבים בעלי תחושת מחויבות.

ב-1993, לאחר שהשתתף בקורס שהעבירה אחות אנגלייה בשם גילי בֶּרן (Burn), הוא ועמיתו סורֶש קומאר (Kumar) הקימו את האגודה לטיפול פליאטיבי בקוז'יקוד, עיר בצפון קראלה, יחד עם חבר אקטיביסט בשם אַשוֹק קומאר (Kumar), שניהל בית דפוס וסיפק להם את נקודת מבט חיונית – זו של ההדיוט.

"היינו שישה והשקענו מאתיים וחמישים רופי כל אחד, שהיו שווים אז בערך עשר לירות שטרלינג", אומר דוקטור ראג'. "מצאנו שתי מתנדבות, נשים צעירות, אימהות לילדים בגיל בית ספר, שירשמו מטופלים וישבו וידברו איתם. ואני נהגתי לבוא אחרי העבודה כדי לבדוק אותם".

הפרויקט יצא לפועל לאחר שברן, שעמדה אז בראשות קרן בשם Cancer Relief India, תרמה מאה אלף רופי (ארבעת אלפים ליש"ט, באמצע שנות התשעים). התרומה עזרה להם להעסיק לראשונה רופא. בית החולים בקוז'יקוד סיפק להם שתי אחיות. "מהר מאוד התחלנו לקבל תשומת לב. בבית החולים עבדנו בתוך ים של סבל. אבל במרפאה אנשים חייכו, דיברו, מצאו נחמה".

תוך שנה החלו אחרים ללכת בדרכם – רופא שדוקטור ראג' פגש ברכבת וסטודנט שרצה לפתוח מרפאה משלו בעיר. המגמה צברה תנופה.

אבל היה גם קושי, שנחשף בשלב מוקדם, כשבחור בא למרפאה לבקש עזרה עבור אמו הסובלת מכאבים חמורים. היא גרה במקום מרוחק ששום דרך לא הובילה אליו, ולא היה אפשר להביא אותה לטיפול. כשקומאר אמר לו שהרופאים לא יוכלו לטפל בה בלי לפגוש אותה, הוא פרץ בבכי. קומאר התרכך ואמר לו שמישהו יגיע אליה. היה זה ביקור הבית הראשון שלהם. אט אט גבר הביקוש. ואז מישהו תרם מכונית.

הרופאים, שעבדו בזמנם הפנוי, לא הצליחו לעמוד בביקוש לבדם. מלאכת ארגון המרפאות וביקורי הבית הייתה תלויה במתנדבים. אבל המתנדבים שימשו גם כחוליה מקשרת בין השירות לבין הקהילות – הם ידעו מי חולה, ולאן החולים צריכים לפנות כדי לקבל עזרה. עם הזמן הם נעשו מעורבים יותר ויותר. הם עזרו בביצוע מטלות של אחיות, עברו הכשרות קצרות, אבל בעיקר סיפקו תמיכה חברתית – ייעוץ, תמיכה, חיבוק.

בשנת 2000 כבר היו בצפון קראלה שלושים קבוצות של טיפול פליאטיבי, שנוהלו על-ידי מתנדבים בשיתוף צוותים רפואיים ניידים. כיום, אף שאין נתונים רשמיים, דוקטור ראג' מעריך שיש שלוש מאות קבוצות מתנדבים ברחבי קראלה, המטפלות בחולים בבתיהם, מזהות את הנזקקים ועוזרות לנהל ביעילות את המשאבים הרפואיים המצומצמים. קראלה משמשת כעת כאתר הדגמה של ארגון הבריאות העולמי בכל הקשור לטיפול פליאטיבי, ומארחת שורה של מבקרים מכל העולם, המעוניינים ללמוד מן נעשה שם.

כוחן של קבוצות המתנדבים נובע מכך שהן צומחות באופן אורגני, מתוך הקהילות, בגלל הביקוש, ולכן יש להן תמיכה מקומית חזקה. הן ממומנות בעיקר על-ידי תרומות מקומיות, חלקן זעומות ביותר, לעתים אף עשרה רופי (שנים עשר פני) לחודש.

הקבוצות פועלות לצד 167 מוסדות המורשים לתת מורפין, ותשע מאות "פַּנְצ'איאטים", או מועצות כפריות במימון ממשלתי, המעסיקות כל אחת אחות המגישה טיפול פליאטיבי – אף שלעתים הן מגיעות למטופליהן רק פעם בחודש.

***

שלושים קילומטר מטריוונדרום, במחוז אוז'מלאקאל (Uzhamalakkal), הוואן הלבן של הצוות הקהילתי פונה מהדרך הסלולה ומקפץ על גבי דרך חתחתים לעבר קבוצת בתים המסתתרים בין עצי הגומי. הצוות, שכולל רופא, אחות ומתנדבים, נכנס לביתו של סוּרֶנְדְראן, 50. בעבר עבד במטע גומי, כיום הוא שוכב על מיטתו, עירום מהמותניים ומעלה, וחלקו התחתון של גופו מכוסה בבד מפוספס. חזהו מקרקש, זרועותיו דמויות המקל אוחזות בפניו, נשימותיו קולניות וכואבות. הוא בשלבים הסופניים של סרטן ריאות, ובשבוע האחרון כבר לא הצליח לבלוע – לא מזון, לא נוזלים, לא כדורי מורפין. לוח שנה של Josco Jewellers תלוי על קירות הבטון העירומים, תחת נורה בודדת, ושמיכה מכסה את החלון. מיני, אשתו, עומדת למרגלות המיטה.

דוקטור ראג'  מניח יד על זרועו של סורנדראן ומסביר בקול רך שמפני שאינו מסוגל לבלוע, יש להחדיר לגופו את המורפין באופן רקטאלי. האחות תלמד את מיני איך עושים זאת. דוקטור ראג' שואל אם יש לו שאלות. "אני אצליח לצאת מזה?" שואל סורנדראן. לפני שדוקטור ראג' מספיק לענות, מיני אומרת: "כן, ברור שכן. אתה תחלים".

דוקטור ראג' חושד שהיא יודעת את האמת, אבל מחליט לא להתעקש על כך בשלב הזה, כיוון שהוא חושש מתגובתה. מינון לא נכון של תרופה עלול לגרום נזק, וכך גם מילה שאינה במקום, הוא אומר אחר כך. ראג' הוא אדם מהורהר, עם עיניים טובות ושפם מטופח, והוא תמיד נכון להניח יד מרגיעה על מצח קודח. צווארון חולצתו פתוח, לרגליו סנדלים, ומזגו העדין וקולו הרך מרגיעים את מטופליו, בעודו מקשיב לסיפוריהם, לפני שהוא פונה להנחות את חברי צוותו, המקשיבים בריכוז לכל דבריו.

מקדש Sri Padmanabhaswamy בטריוונדום, תצלום: aleksip

"אנחנו עוזרים לאנשים לחיות בבתיהם ולמות בבתיהם. זה מה שהרוב רוצים", הוא אומר. אבל מחלתו של סורנדראן קשה, וסבלו עז, לכן דוקטור ראג' מפציר במיני להביא אותו העירה, שם ישנן מיטות אשפוז במעין הוספיס. היא אומרת שהיא אינה יכולה להשאיר את בתה בת השבע עשרה לבדה, לכן דוקטור ראג' מציע שגם היא תבוא. אמנם, השכנים באזור נוהגים לתמוך אלה באלה, אבל הפעם הם הפסיקו לבקר כששמעו שסורנדראן חולה בסרטן. מיני אומרת שהיא תשקול זאת. המתנדבים ידאגו להם לתחבורה.

הקבוצה שביקשה את ביקור הבית הזה, הנקראת סאנְגַמאם (מילה שמשמעותה "זרימה משותפת"), הוקמה ארבע שנים קודם לכן על-ידי דיליפּ, 43, מנהל חנות צבע, שאשתו מתה מסרטן. זוהי אחת מבין אחת עשרה קבוצות שצצו באזור טריוונדרום בעשור האחרון. הן מקבלות תמיכה מ-Pallium India – הארגון שדוקטור ראג' ייסד ב-2006 לאחר שפרש מהשירות הרפואי הממשלתי ועבר לגור בעיר, ושסיפק את הצוות הרפואי הנייד.

סאנגמאם היא אחת הקבוצות המצליחות ביותר, עם שנים עשר מתנדבים קבועים וחמישים נוספים, שמהם אפשר לבקש עזרה בעת הצורך. היא ממומנת מתרומות של הקהילה המקומית. במקרה הזה, נדיבותם של חברים אפשרה לדיליפ להעסיק אחות ולקנות חלקה שבה הוא מקווה להקים מרפאה. הפנצ'איאט נותן חמישים אלף רופי בשנה למימון תרופות. "כי הם משוכנעים שאנחנו עושים עבודה טובה", אומר דיליפ.

בהנחיית המתנדבים של סאנגאמאם, הצוות של Pallium India מגיע לשני מטופלים נוספים בבוקר יום השלישי הזה בינואר. האחת, אישה בת חמישים וחמש שלשונה הוסרה בחודש שעבר בגלל סרטן, סובלת מכאבים חריפים בצווארה, שמדירים שינה מעיניה. היא לבושה סארי ורוד והיא מתחילה להתייפח, לאחר שבמהלך התשאול הזהיר של דוקטור ראג' מתגלה שהיא נקלעה לסכסוך על אדמה עם בנה, ושהוא עזב. סוֹבְּהא, אחת המתנדבות, שמעה משכניה שהבן מתכנן להינשא, אבל לא סיפר זאת לאמו. היא מחליטה ליצור איתו קשר ולנסות לפייס בין הצדדים. במקרים מהסוג הזה, תפקידו של הטיפול הפליאטיבי הוא לשכך את הכאב הרגשי, ולא רק את הכאב הגופני.

***

מה שהבינו בקראלה, ומה שבשאר העולם מאחרים להבין, הוא שיש צורך רב בטיפול פליאטיבי ואנשי המקצוע לבדם לא יוכלו לתת לו מענה. בבריטניה, תנועת ההוספיס מציבה את הרף העליון לאיכות הטיפול בחולים סופניים. אבל ארבעה אחוז בלבד ממקרי המוות מתרחשים בהוספיסים. רוב האנשים – יותר משלושת רבעי לפי סקרים אחדים – אומרים שהם היו מעדיפים למות בביתם, אבל פחות מרבע זוכים לכך.

ג'וליה ריילי (Riley), יועצת מבית החולים "רויאל מרסדן" שבלונדון, ומרצה אורחת במכון לחדשנות בריאותית עולמית באימפריאל קולג', אומרת: "הוספיסים עושים דברים נהדרים, אבל הם מעטים. אנחנו צריכים להביא את השירות אל הקהילה – אפשר לעשות את זה בבית. עשרה אחוזים בלבד מהחולים במחלה סופנית זקוקים לטיפול של מומחה ברפואה פליאטיבית. השאר זקוקים לטיפול שגרתי בלבד.

"טיפול פליאטיבי הוא זול מאוד. בהשוואה לתחומי הרפואה האחרים, אנחנו יכולים לעשות כל כך הרבה בעלות נמוכה כל כך. חשוב עד מאוד לתת לאנשים את האפשרות למות בכבוד – למענם ולמען משפחותיהם".

בבריטניה, מספר מקרי המוות עולה ככל שדור ה"בייבי בום" מזדקן, אומר מקס ווטסון (Watson), יועץ פליאטיבי מה-Northern Ireland Hospice ומרצה אורח באוניברסיטת אלסטר. "אין אפשרות להמשיך בדרך הנוכחית, כלומר להסתמך על הוסיפיסים ועל טיפולי מומחים", הוא אומר. "חשוב מאוד לבצע דמוקרטיזציה של המומחיות. אנחנו צריכים לעבוד עם מטפלים, עם קבוצות מתנדבים, עם מוסדות סיעודיים ועם המטופלים עצמם, כדי להעצים אותם ולעודד אותם לספק טיפול איכותי לחולים במחלות סופניות. רוב המשתתפים בפעילות הזאת הם מעל גיל שישים בעצמם. הם משאב נהדר שאיננו מנצלים כראוי".

בארצות הברית, תנועת ההוספיס רחבה יותר – ארבעים וחמישה אחוז מכל האמריקנים המתקרבים למותם ב-2010 קיבלו טיפול פליאטיבי, יותר ממחצית מהם בביתם. מדובר באחד השיעורים הגבוהים בעולם, לפי אטול גוואנדה (Gawande) בספרו "להיות בן תמותה" (2014, ראה אור בעברית ב-2017). עם זאת, ידוע היטב שהעלויות של מערכת הבריאות האמריקנית יצאו מכלל שליטה, ושהן עולות בהרבה על המערכות המקבילות באירופה.

"חוכמה: איש זקן בקראלה", תצלום: David Baxendale

לכן המודל של קראלה מושך תשומת לב מכל העולם. ההערכות אומרת שבקראלה יש שלוש מאות קבוצות מתנדבים, ורבים מגדירים אותן כרשת. מכאן משתמע, שלא בצדק, שישנו ארגון גג כלשהו המקשר ביניהן. בפועל, מדובר בשורה של רשתות שצמחו באופן אורגני, מהשטח, בכל מקום שבו הקהילה החליטה שיש בכך צורך. אחת הרשתות הגדולות היא Neighborhood Network in Palliative Care מצפון קראלה, בראשות סורש קומאר, עמיתו לשעבר של דוקטור ראג'.

בטריוונדום ישנו, כאמור, ארגון Pallium India, שבצוותו שישה רופאים, חמישה עובדים סוציאליים ועשרים אחיות. הוא מספק חמישה צוותים רפואיים ניידים, המגישים שירות לאחת עשרה קבוצות מקומיות, ומפעיל מרפאת חוץ ויחידת אשפוז עם שבע עשרה מיטות בבית החולים ארוּמאנה בעיר. הוא מספק גם שירותי חוץ בארבעה בתי חולים ממשלתיים.

ב-2016, הצוותים הניידים ערכו 6,397 ביקורי בית. חלק מהמטופלים גוועים ברעב, ו-Pallium India מספק כעת ערכת מזון חודשית, המכילה מצרכי מזון בסיסיים, ל-225 משפחות. הוא גם תורם להשכלתם של שלוש מאות ילדים ואף מספק תרופות בחינם.

***

כדי ליצור קבוצות מתנדבים יש לדבר תחילה עם התושבים המקומיים ולהסביר להם שבתי חולים אינם מקום הולם לגוססים, שחולים סופניים אמורים להיות באחריות הקהילה. הגדרת הטיפול הפליאטיבי הורחבה: כיום היא כוללת גם אנשים הסובלים ממחלות כרוניות ומשיתוק, וכן אנשים שעברו שבץ, או חולי סוכרת הסובלים מסיבוכים כמו עיוורון וקטיעת גפיים – כל אלה מהווים כעת מחצית מהמטופלים.

מרגע שקבוצה מסוימת קמה, ארגון Pallium India מעודד את ראשיה לרשום אותה כחוק – לשם השקיפות וכדי לקבל הטבות מס על תרומות. לעתים הארגון מסייע לה בביקורים קבועים של רופאים או אחיות. אבל המטרה היא שהקבוצה תוכל בסופו של דבר להסתדר בכוחות עצמה.

כוחן של הקבוצות האלה טמון בכך שהן קמו מתוך הקהילות שהן מייצגות. חולשתן היא היעדר היררכיה ארגונית ברורה, כי משמעות הדבר היא שאין מנגנון מסודר להפצת הגישה לאזורים אחרים בקראלה, או בהודו בכלל. צמיחה אורגנית היא צמיחה אטית.

דוקטור ראג' הקים את Pallium India כיוון שהיה מתוסכל מהיעדר ההתקדמות ורצה שהארגון ישמש כסוכנות להפצת הטיפול הפליאטיבי אל מחוץ לגבולות המדינה. "בקראלה קרה דבר יפה. אבל הוא לא אמור להיות נחלתה הבלעדית של המדינה. עלולות לעבור עוד אלף שנה לפני ש[כל הודו] תקבל טיפולים פליאטיביים", הוא אומר.

בעזרת מענקים ממוסדות, תרומות מאזרחים ותמיכה מקבוצת Tata, הקים Pallium India עשרים ושלושה מרכזים פליאטיביים ברחבי הודו. המרכזים האלה מספקים מימון ראשוני לקבוצות קהילתיות, מכשירים רופאים ואחיות ומגישים סיוע.

קראלה הפכה לחלוצה גם במובנים אחרים. ב-2008 הייתה ממשלת קראלה לממשלה ההודית הראשונה שניסחה מדיניות מסודרת לטיפול פליאטיבי. שתי מדינות אחרות, מהאראשטרה (Maharashtra) וקרנאטקה (Karnataka), הלכו בעקבותיה, וב-2012 פורסמה אסטרטגיית טיפול פליאטיבי לאומית לכל הודו. קבוצה שמונתה על-ידי Pallium India ניסחה רשימה של אמות מידה חיוניות, כולל הכשרה מינימלית של עשרה ימים במהלכם רופאים ואחיות למדו לבצע טיפול פליאטיבי, אספקה רציפה של מורפין ורישום דירוגי המטופלים במדדי כאב.

אבל דוקטור ראג', שקרא לפרסום אסטרטגיות מסוג זה, אינו מרוצה. "מדאיג אותי שקהילת הטיפול הפליאטיבי מתרברבת במה שהושג. אנחנו עדיין לא עושים מספיק, כלל וכלל לא. לתשעים ותשעה אחוז מתושבי הודו אין גישה לטיפול פליאטיבי".

הוא שותק ומהרהר מעט בהערכה העגומה שלו. "טוב, אם להיות אופטימי, אפשר להסתכל על זה אחרת. לאחוז אחד מכלל תושבי הודו יש גישה לטיפול פליאטיבי. מדובר בשנים עשר מיליון איש".

***

אחד הנדבכים המרכזיים בטיפול בגוססים הוא שיכוך כאב. אבל אפילו בתחום הזה ההישגים אינם מספקים. הודו היא היצרנית הגדולה בעולם של אופיום חוקי למטרות רפואיות. אבל רובו מיוצא למערב. יותר מתשעים אחוז מצריכת המורפין בעולם נעשית במדינות צפון אמריקה ואירופה. מדינות בעלות הכנסה ממוצעת ונמוכה צורכות שישה אחוזים בלבד מאספקת המורפין העולמית.

קל לייצר מורפין, וגם זול. כלומר לא העלות מגבילה את הגישה לתרופה, אלא החוק. מאז 1985 אספקת המורפין בהודו מצומצמת מאוד, ולכן שני דורות של רופאים גדלו מבלי להכיר אותו. פחדים בלתי מבוססים לגבי התמכרות לתרופה גזרו מוות כואב מיותר על מיליוני חולים סופניים.

קראלה הוכיחה שוב שהיא נאורה יותר ממדינות הודו האחרות. מאז 1998, המרכזים הפליאטיביים בקראלה רשאים לרשום מורפין לנטילה בבליעה. לאחרונה, ב-2014, התקבלו סוף סוף הקלות בחוק הלאומי המאפשרות גישה למורפין ברחבי הודו.

מטפלים במיס ליסי: טיפול פליאטיבי בקראלה. תצלום: Francois Decaillet

אבל דוקטור ראג' אינו מתרשם. "שינוי החוק אינו מיתרגם לשינוי בשטח אלא אם מישהו מקדם את זה. לחוק החדש לא הייתה השפעה רבה. הנתונים מראים שהודים צורכים 320 קילוגרם של מורפין מדי שנה. הצורך האמיתי הוא שלושים אלף קילוגרם".

הוא הוסיף: "זאת הסיבה שחשוב כל כך לנצל את התנופה הקיימת, להכות בברזל בעודו חם. אם לא נפעל עכשיו, עלול להיות מאוחר מדי".

המתנדבים הם עמוד התווך במודל של קראלה. קְרישְׁנאראג' מאניקוֹת (Manikoth), רואה חשבון מוסמך בגימלאות, שכיום מתנדב בבית החולים ארומאנה, אומר שהעבודה מעניקה לו תחושת תכלית. "עבדתי שלושים שנה בדובאי. יש לי חיים נוחים, שני ילדים נהדרים – זכיתי. מה שהפריע לי הוא שלא תרמתי כלל לחברה. רציתי לתת משהו בחזרה".

סינְטוּ סוּרֶש (Suresh), עיתונאית וכותבת נאומים לשעבר, שאביה מת בכאבים בטיפול נמרץ, אומרת שהיא רצתה להגן על אחרים מפני טיפול-יתר. "רופאים אינם רואים את המטופל כבן אדם. הם רואים רק את המחלה", היא אומרת.

"התחננתי בפני הרופאים שטיפלו באבא שלי שיתנו לו משככי כאבים. אמרתי להם שהם יכולים להמשיך לשלוח את אותם חשבונות, רק שיפסיקו לענות אותו. רק ביום האחרון הם הזכירו את נושא הטיפול הפליאטיבי".

בבריטניה, על-פי ההערכות, יותר ממאה אלף מתנדבים עובדים עם הוספיסים (וקרוב לחצי מיליון בארצות הברית). אבל מעטים מבקרים את המטופלים בבתיהם. אחד מיוצאי הדופן הוא שירות Hospice Neighbours של הוספיס סנט ניקולס בעיירה בֶּרי סנט אדמונדס בסאפוֹק.

השירות, שהושק ב-2011, עוזר ל-120-150 חולים סופניים בבתיהם בכל רגע נתון, בסיוע של יותר ממאה וחמישים מתנדבים המעניקים תמיכה, חברה ועזרה במטלות הבית. ברברה גייל (Gale), מנכ"לית ומייסדת השירות, זכתה ב-2014 בפרס המלכה לשירות בהתנדבות.

גייל ראיינה שישה עשר מתנדבים למאמר שהתפרסם בכתב העת BMJ Supportive and Palliative Care ב-2015. היא גילתה שהמניע העיקרי שלהם הוא ההזדמנות "להשפיע לטובה". רבים מהם אמרו שהמטופלים "מעוררי השראה", שהמוות נעשה "פחות מפחיד" ושבזכות החוויה ראיית העולם שלהם השתנתה.

***

במדינות רבות, נושא המוות והגסיסה הוא בחזקת טאבו. אספקת התרופות החיוניות מוגבלת, וההשקעה הכלכלית בחקר הטיפולים הפליאטיביים מועטת. מוות נתפש ככישלון של מערכת הבריאות בריפוי המטופלים.

הכאב הכרוך במוות רק גובר כאשר המשפחות הנואשות אינן מודעות לכך שסיכויי ההחלמה אפסיים, ולכן הן פונות לרופאים הגובים מהן מחירים גבוהים תמורת טיפולים מופרזים וחסרי תועלת. התוצאה היא החרפת סבלם של המטופלים, ובמקרים רבים אביונוּת של בני המשפחה הנותרים מאחור.

מודל קראלה מגייס את הקהילה לנחם את הגוססים וכך מגן על האזרחים מפני התערבות מופרזת של המערכת הרפואית. הוא מאפשר לחולים סופניים לקבל טיפול בבית, שם רובם מעדיפים להיות, ומספק תמיכה למשפחות האבלות בשעתן הקשה. העולם יכול ללמוד ממנו רבות.

מאז כתיבת מאמר זה, סורנדראן מת.

ג'רמי לורנס (Laurance) הוא כתב בריאות עצמאי. מ-1997 עד 2013 היה עורך הבריאות של ה"אינדפנדנט", ובעבר היה גם כתב בריאות ב"טיימס" וב"סאנדיי טיימס". הוא מחבר הספר Pure Madness: How fear drives the mental health system (משנת 2003).

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי תומר בן אהרון

תמונה ראשית: מתוך "יד עוזרת", תצלום: Jake Thacker, ב-unsplash.com