לא מתאים, כן מצליח

אובחנתי לראשונה כבעל מה שמכונה ״תסמונת אספרגר״ כשהייתי בן 33, אחרי שנים שבהן משימות שנראו לאחרים בלתי אפשריות היו לי קלות, ובו זמנית לא יכולתי לפתח כישורים אחרים, בסיסיים. לימדתי את עצמי לקרוא בגיל ארבע, וביליתי את רוב ילדותי כשאפי תקוע בספרים שנועדו למבוגרים ממני, במקום לשחק עם ילדים אחרים במגרש המשחקים.

ככל שהתבגרתי, הפכתי מטרה לבריונות. בתיכון הציקו לי כי נשאתי חבילה גדולה של עטים ועפרונות, והשתוללתי אם הגומייה שנכרכה סביבם נקרעה או אם מישהו לא החזיר לי אחד מהם. אבל הציונים שלי היו במקום ה-15 מתוך 300, בלי שאפילו פתחתי ספר לימוד מחוץ לשיעור.

ואחרי שסיימתי את הלימודים בקולג׳, הסתבכתי בלי סוף במשרות שהיו קטנות עלי בכמה מידות משום שהכישורים החברתיים שלי לא תאמו את יכולתי לבצע את העבודה. למשל, באחד ממקומות העבודה הבוס שלי זלזל בי כי התעלמתי מניסיונות לנהל שיחות חולין  - כדי שאוכל להתרכז בעבודה; בסופו של דבר פוטרתי בטענה ש״איני יודע לעבוד בצוות״. במקום עבודה אחר, ננזפתי מאחר שהנחתי את הרגליים על כיסא ריק בזמן שרשמתי הערות במהלך פגישה, והאחראי עלי חש שהבכתי אותו.

עד שאובחנתי, כבר הספקתי לשרוד אלימות במשפחה מידיו של בן זוג מכור לסמים, איבדתי מספר חברויות והחלפתי מקומות עבודה אינספור במאמץ למצוא מה חסר בחיי. באותה עת התמקדתי בפתרון כל הבעיות כדי שאוכל להיראות 'נורמלי'

עד שאובחנתי, כבר הספקתי לשרוד אלימות במשפחה מידיו של בן זוג מכור לסמים, איבדתי מספר חברויות והחלפתי מקומות עבודה אינספור במאמץ למצוא מה חסר בחיי. באותה עת התמקדתי בפתרון כל הבעיות כדי שאוכל להיראות ״נורמלי״ ולהשיג משהו מלבד חוב הולך וגדל שמקורו בשכר הלימוד, ומספר מרשים של גשרים שרופים.

משהו עומד בינו ובין העולם, אחרת מאשר אצל ילד נוירו-טיפיקלי. תצלום: hepingting

סדר העדיפויות שלי השתנה עד מהרה. ברגע שאובחנתי, גיליתי שדברים מסוימים הם פשוט חלק ממי שאני. למשל, המטפלת שאבחנה אותי הראתה לי סרטון של דיון בפאנל שבו השתתפו מספר אוטיסטים. אבל לא יכולתי להתמקד בתוכן, כי ברקע פעל מאוורר שהרעיש מדי. כשאמרתי את זה למטפלת, היא לא ידעה על מה אני מדבר, ורק כשהתאמצה מאוד היא הבחינה ברעש רקע כלשהו.

גם אחרי אינספור ביקורות גרועות על כך, לא הצלחתי להבין את הרעיון של הליכה לעבודה כדי לבלות חברתית עם אחרים במקום לבצע את העבודה בצורה יעילה

את הרגישות לרעשים שאחרים אינם שומעים – וכפי שגיליתי מאוחר יותר, גם לאורות מהבהבים – איני יכול לשנות. באופן דומה, גם אחרי אינספור ביקורות גרועות על כך, לא הצלחתי להבין את הרעיון של הליכה לעבודה כדי לבלות חברתית עם אחרים במקום לבצע את העבודה בצורה יעילה. לא הצלחתי להבין למה אני צריך להניח לעמיתים לעבודה להסיח את דעתי על ידי דיבורים על מזג האוויר או תוכנית טלוויזיה, או להפסיק שוב ושוב את עבודתי כדי להשתתף במסיבות יום הולדת של אנשים במחלקות אחרות, שמעולם לא פגשתי. עד היום, אני מתקשה להבין למה אלה דרישות בלתי מדוברות במקומות עבודה, אף שהן מפריעות לאנשים לבצע את המטלות שלשמן הם נשכרו.

בה בעת, הייתי נחוש לא להשתמש לעולם באוטיזם שלי כתירוץ לכישלון. במשך זמן מה, שימשתי מורה לחינוך מיוחד בקרולינה הצפונית, ומצאתי שכמעט בלתי אפשרי לטפל בבעיות התנהגות של הילדים כי ההורים לא היו מוכנים לאכוף משמעת בבית; לעתים קרובות הם נהגו לומר משהו כמו: ״לילד שלי יש מגבלה והוא לא יכול להתנהג אחרת״, אף שהילד יכול היה לשנות חלק מן ההתנהגויות שלו. לא יכולתי להשלים עם כך. במקרה שלי, היה מפתה לייחס לאוטיזם שלי התנהגויות שעצבנו אחרים – כמו הנטייה שלי להיות מוסח דעת ולשכוח להניח משהו במקום – כשאני גם נמנע מלעשות משהו כדי לפתור את הבעיה. במקום זאת, החלטתי שאני מעדיף לקחת אחריות ככל הניתן על ההתנהגות שלי, אפילו אם נדרש ממני מאמץ נוסף כדי ללמוד לעשות דברים שאחרים עושים באופן טבעי. לא רציתי להיות כמו אותה אישה שפעם סיפרה לי שהיא לא מבינה למה היא, כאוטיסטית, צריכה ללמוד כישורים חברתיים במקום שהעולם ישתנה כדי להתאים את עצמו להיעדר כישורים כאלה אצלה.

רבים מן האנשים שהם בעלי שונות עצבית מתקשים להשלים עם הצורך 'למסך', כלומר להסתיר את מי שהם בניסיון להתאים לעמיתיהם הנוירו-טיפיקלים

רבים מן האנשים שהם בעלי שונות עצבית (neurodivergent) מתקשים להשלים עם הצורך 'למסך', כלומר להסתיר את מי שהם בניסיון להתאים לעמיתיהם הנוירו-טיפיקלים. דוגמאות למיסוך כזה כוללות חיקוי של דפוסי שיחה נוירו-טיפיקליים, כמו שיחות חולין משעממות, או הימנעות מהתנהגויות שנועדו לעורר בכם רוגע אבל מעצבנות אנשים אחרים, כמו עבודה בחדר חשוך לגמרי, התנודדות קדימה ואחורה בזמן שיחה או האזנה לאותו שיר שוב ושוב. המיסוך מעורר לעתים תחושה של קונפורמיות מוחלטת, והוא מלווה בלחץ: אם אינם ממסכים בצורה מושלמת, אחרים עשויים להבין שאתם שונים ולדחות אתכם. לזה כנראה התכוונה אותה אישה שהזכרתי, ואני מסכים לגמרי שאנשים אינם צריכים לחוש שהם מוכרחים להסתיר את מי שהם כדי להצליח.

למעשה, עזבתי את שוק העבודה המסורתי ופתחתי עסק עצמאי לכתיבה, בחלקו כדי שלא אצטרך להתמודד עם הלחץ להיות משהו שאיני. אבל למרות זאת, כדי להצליח נזקקתי לחלק מהכישורים שאנשים נוירו-טיפיקלים רוכשים בקלות. אז השאלה נותרה עומדת בעינה: איך מותחים גבול בין התאמה, או שינויים בעלי ערך לעצמי, לקונפורמיות פשוטה עם מה שהעולם הנוירו-טיפיקלי מצפה שאנשים יהיו?

"תחבורה על הספקטרום": רואים אחרת, מעוניינים בפרטים אחרים ושוקעים בהם ברזולוציה משלהם. תצלום: ולרי

עבור רבים, הניסיון למצוא את הגבול בין התאמה וקונפורמיות הוא מבלבל, במקרה הטוב. קלייר, שמזדהה כ-AuDHD– אוטיסטית עם הפרעת קשב היפראקטיבית – חושבת ששאלת הגבול הזו היא לגמרי בלתי אפשרית, כי אותה לימדו מגיל צעיר להתאים את עצמה. כילדה, עודדו אותה לשבת על הידיים במהלך שיעורים בכיתה כדי שהיא לא תנפנף בכפות ידיה, וההרגל הזה לא הרפה ממנה גם בבגרותה. ״אני נוטה לרַצות אנשים בדרך כלל״, היא אומרת, ״וזאת התנהגות שלמדתי מגיל צעיר, כדי לנסות להסתדר על ידי התאמה״.

אם ברצוני להצליח במשרה או במערכת יחסים, אני חייב להבין את הכללים השולטים במרחב ולהתכונן להתאים את עצמי אליהם. אני יכול תמיד לבחור לא לעשות זאת כדי לא לשנות דבר במי שאני, אבל זו גם בחירה, הבחירה שלא לעסוק בעבודה הזו או לא להיות בקשר עם אדם מסוים

בחיי שלי, התמודדתי עם הבעיה על ידי שימוש באנלוגיה מן הכתיבה שלי. גם כתיבת ספרות וגם כתיבה בכתב עת יכולות להיות נוסחתיות במידת מה; לכל סוג של מאמר יש נוסחה שהקוראים מצפים לה, וטקסטים החורגים מן המבנה עלולים לא להתפרסם או לא להיקרא. אולם, בתוך המבנה הזה, יש לי חופש לבטא רעיונות מקוריים או לבחון דימוי מוכר היטב מזווית שאינה שגרתית – כל עוד אני מוכן להיצמד למבנה. אני יכול תמיד לא לכתוב בכתב עת או עבור עורך שאני לא חש איתו בנוח, אבל אם אני בוחר לעשות זאת, ואם ברצוני לפרסם את המאמרים שלי שם, עלי להתאים את הדרך הטבעית שלי לעסוק בכתיבה כך שהיא תתאים לציפיות שלהם.

באופן דומה, אם ברצוני להצליח במשרה או במערכת יחסים, אני חייב להבין את הכללים השולטים במרחב ולהתכונן להתאים את עצמי אליהם. אני יכול תמיד לבחור לא לעשות זאת כדי לא לשנות דבר במי שאני, אבל זו גם בחירה, הבחירה שלא לעסוק בעבודה הזו או לא להיות בקשר עם אדם מסוים.

פתיחות להתאמה ברמה האישית אין פרושה שאנשים נוירו-טיפיקלים אינם צריכים גם הם לבצע שינויים. בריאן ר. קינג, המזדהה כבעל שונות עִצבית (נוירולוגית) ומאמן אנשים דומים והורים לילדים בעלי שונות עצבית, מעלה בפני את האפשרות שכאשר אנחנו חושבים על האופן שבו אנשים בעלי שונות עצבית יכולים להצליח עולם, השאלה החשובה ביותר היא כיצד לגרום לחברה להיות מכלילה יותר ״כדי שהיא תתאים לצורות ההוויה הייחודיות הללו״. המסגור מחדש שלו מזכיר לי שמדי פעם חטאתי בחשיבה כי ישנה תחרות בין הציפיה הנוירו-טיפיקליות לבין המציאות של השונות העצבית, ושאחת מהן חייבת להביס את האחרת. הבעיה בחשיבה כזו (בניגוד לחזון גמיש יותר שמציע קינג) היא שהיא יוצרת מנטליות של ״אנחנו״ נגד ״הם״, כאילו מדובר פשוט בחבורה של אנשים נוירו-טיפיקלים רעים שכופים את תביעות ההתנהגות שלהם על אוטיסטים חסרי אונים, שחייבים להתאים את עצמם או למות. זוהי תפישה דרמטית ופשטנית מדי.

כאמור, אני בחרתי לוותר על סוג המשרות שבהן חשוב יותר כנראה לנהל קשרים חברתיים עם עמיתים לעבודה מאשר לבצע עבודה ברמה גבוהה. סוג הכישורים החברתיים שתובעות משרות כאלה התישו אותי. אבל אין פירושו שאיני צריך שום כישורים חברתיים. כדי לנהל עסק עצמאי מצליח, אני חייב להיות מסוגל לתקשר ביעילות עם עורכים, ליצור רשתות של קשרים איתם ועם כותבים אחרים ולנסח ולהציב גבולות מול אחרים. אחרת אני עלול למצוא את עצמי מקבל מעט מאוד עבודה או להפך, יותר מדי עבודה, כי לא הצלחתי לומר ״לא״ כראוי. דיברתי עם מאמנים עסקיים כדי ללמוד מהי הדרך הטובה ביותר להגיב למיילים מלקוחות פוטנציאליים – משהו פשוט כמו תודה על משוב עשוי היה להיות עבורי בלתי מובן. באופן דומה, נאלצתי לפרק מושגים מופשטים כמו ״תדאג ליצור קשרים״ לפעולות מוגדרות מאוד.

למדתי כישורים לתקשורת במערכות יחסים, למדתי את חשיבות הצבת הגבולות ואיך להבחין בין התנהגות לא בריאה של חברים או בני זוג להתנהגויות שאני פשוט איני אוהב

לכן, בהתאם להחלטתי להתפרנס בדרכי שלי, למדתי אילו כישורים אני צריך לפתח כדי להצליח. באופן דומה, למדתי כישורים לתקשורת במערכות יחסים, למדתי את חשיבות הצבת הגבולות ואיך להבחין בין התנהגות לא בריאה של חברים או בני זוג להתנהגויות שאני פשוט איני אוהב.

אפשר ללמוד למצוא דרך לתפקד ולממש רצונות בהקשרים שונים, והיא תהיה אישית, ייחודית. תצלום: kevinzahri

עבורי, כאן עובר הגבול בין התאמה לבין קונפורמיות: אם אני עובד קשה כדי ללמוד כישורים שאינם טבעיים לי כי אני זקוק להם כדי לעשות משהו שאני רוצה לעשות, זה אינו דומה לעשייה שנועדה לעמוד בציפיותיהם של אחרים בלבד. השיקול הזה עשוי לעזור לאנשים מכל סוגי השונות העצבית להבין איפה להציב את הגבול שלהם.

אם אתם מחליטים לשנות חלק מההתנהגויות שלכם או ללמוד כישורים חדשים, השאלה החשובה היא עבור מי אתם עושים זאת: עבור עצמכם או עבור מישהו אחר? לא תמיד קל לענות על כך, אבל זו נקודת התחלה טובה למתוח ממנה את גבולותיכם

מובן שהבחירה שעשיתי אינה הבחירה התקפה היחידה. רבים מבעלי השונות הנוירולוגית הם בעלי כישורים שונים מאלה של אנשים נוירו-טיפיקלים; יש מי שעבורם החלום הוא לעבוד במשרה שבה מצופה מכולם להיות מומחים בתחום העניין המיוחד שלהם, או במקום שבו תכונותיהם הייחודיות זוכות להערכה במקום לזלזול.

התפישה הזו תקפה באותה מידה, ועבור אנשים במצב כזה – בהנחה שאפשר למצוא משרה כזו – הבחירות בנוגע להתאמה יהיו שונות. יש מי שמרגישים שאסור להם להשתנות כלל, ובמקום זאת הם מוצאים חלק בעולם שמותאם להם.

בכל מקרה, אם אתם מחליטים לשנות חלק מההתנהגויות שלכם או ללמוד כישורים חדשים, השאלה החשובה היא עבור מי אתם עושים זאת: עבור עצמכם או עבור מישהו אחר? לא תמיד קל לענות על כך, אבל זו נקודת התחלה טובה למתוח ממנה את גבולותיכם.

ג׳ק אורי (Ori) הוא עובד סוציאלי מוסמך, סופר ופעיל למען שורדי טראומה ובני נוער טרנסג׳נדרים. הוא אוהב להראות לסופרים אחרים בעלי שונות נוירולוגית שהם יכולים לכתוב ספרים ולהדריך אותם כיצד להשלים את הסיפורים שלהם ולהוציא אותם אל העולם. הרומן הראשון שלו Reinventing Hannah ראה אור בשנת 2020. הוא מתגורר בניו יורק.

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter.

תורגם במיוחד לאלכסון על ידי דפנה לוי

תמונה ראשית: בלב החגיגה, אבל לבד. כמו כולם, אבל גם לא. תצלום: CC BY | foto: upslon