להשתלב? לא תודה

שמי אלואיז ויש לי, בו זמנית, כמה זהויות שונות: אני דוקטורנטית באוניברסיטת אוקספורד; אני מרצה, עוסקת בחתירה, פמיניסטית, אני נכדה, בת, אחות, אחות חורגת, חברה. וגם אוטיסטית.

היו לי תמיד תחומי עניין רבי עוצמה, שגרמו לדבר-מה שהוא בין תשוקה לאובססיה

לפני שנים מספר, בגיל 27, אובחנתי. אבל במבט לאחור, הסימנים היו שם מאז ומעולם. היו לי תמיד תחומי עניין רבי עוצמה, שגרמו לדבר-מה שהוא בין תשוקה לאובססיה. למשל, בילדותי הייתי כפייתית באיסוף בובות ברבי, לא כדי לשחק איתן, אלא כדי לברוא את בית בובות הברבי "האולטימטיבי", מושלם עם רהיטים עשויים מקופסאות דגנים מקרטון עתירי דבק ונצנצים.

למרבית בני האדם ״הרגילים״ (המכונים היום "נוירוטיפיקליים") יש תחומי עניין מועדפים, אך לגביהם הם מעין תחביבים שניתן לשים אותם בצד בזמנים של עומס. לאנשים אוטיסטים כמוני, ההפך הוא הנכון. לעיתים קרובות אנו זקוקים לתחומי עניין כדי להישאר שפויים בעולם שעלול להיות מבלבל במורכבותו. עיסוקים אלו נותנים הרגשה של ודאות, מיקוד, וסיפוק עצום.

עולם ומלואו. תצלום: emdot

העניין שלי באנשי הפלסטיק מהילדות שינה צורה, אנשים בשר ודם הפכו עבורי לנושא קסום ומרתק. כיום אני מרגישה בת מזל ללמוד פסיכולוגיה כחלק מהדוקטורט. אחד מתחומי העניין המיוחדים שלי הוא ספרות. מילדות אני בולעת ספרים. מה שהכי משך אותי לספרות הייתה האפשרות ללמוד כללים חברתיים, ציפיות, דרכי התמודדות עם אתגרים וכו', וכל זה בנוחות, בלי לקום מהכורסה, ובלי להסתכן בלומר משהו שגוי או לעשות טעויות. שוב, דרך זאת אופיינית לאנשים אוטיסטים רבים, במיוחד נשים, אך גם גברים רבים, שבפירוש לומדים על המציאות החברתית דרך ספרות, אך גם מאופרות סבון, מסרטים ומהתבוננות מקרוב בבני זוג. לאחר מכן אנחנו מיישמים את מה שלמדנו בסיטואציות חברתיות, כדי 'להסוות' את היעדר האינסטינקט החברתי שלנו, ולהתנהג על פי הכללים החברתיים המתאימים לאותו מצב.

לרוע המזל, לשקוע בספרים לא צייד אותי בכל ההבנה והכישורים הדרושים כדי להתמודד עם הכללים החברתיים המורכבים של גיל הנעורים. הרגע בו דברים השתבשו התרחש כשהייתי בת 13 ועברתי לבית ספר תיכון. לא הבנתי את הכללים החברתיים הנהוגים במבנה הבטון העצום, שהפך להיות הגיהינום הפרטי שלי, ואז התחילו ההתעללויות. פעם, למשל, ילדה אחת ירקה עלי במסדרון, ובתגובה הודעתי לה כי יריקה היא עבירת תקיפה על פי הדין הפלילי. תגובתי עוררה צחוק גדול מצד הילדה וחבריה, ורק החריפה את המצב. אני חשבתי אז שזה ירתיע אותם, אך במבט לאחור לא הבנתי איך "להוריד ראש" ולהישאר מחוץ לטווח המכ"ם שלהם.

הבריונות הותירה אותי חרדה מאוד, הרגשתי כל העת כאילו בריונים מסתתרים בארון שלי ועלולים להתפרץ. מיעטתי לצאת החוצה וסבלתי מסיוטי לילה.

הסופר האמריקני פול קולינס, שבנו אוטיסט, כתב בספרו ״אפילו לא טועה״ (Not Even Wrong: Adventures in Autism 2004) כי: ״אוטיסטים הם היתד המרובע האולטימטיבי, והבעיה בהתאמת יתד מרובע בחור עגול היא לא הקושי להכות בפטיש עד שיתאים, אלא שבדרך זאת היתד נהרס״. אני יכולה להעיד מניסיוני שהלחץ החברתי של גיל ההתבגרות עלול ליצור סביבה רעילה עבורנו האוטיסטים, כיוון שאנו נאלצים להתאים לנורמות או לבלוט ולהסתכן בבריונות וטראומה.

במבט לאחור, האזהרה הבאה שאני אכן אוטיסטית הייתה החוויה הראשונית באוניברסיטה כשלמדתי ספרות אנגלית, במקום שהייתי רוצה לשכוח. הגעתי לשם במכונית עמוסה ארגזי ספרים, והייתי המומה כשראיתי שהאדם שחנה לידנו פרק ממכוניתו ארגזי אלכוהול. היו לי קשיים עצומים עם החלק החברתי של האוניברסיטה כולל בארים ומועדונים רועשים שתקפו את החושים שלי וגרמו לצפצוף באוזניים עוד זמן מה לאחר מכן. עזבתי את הלימודים לאחר שני סמסטרים.

העולם הסובב את האוטיסטים יכול להיות צורם, אך באוקספורד למדתי שאוטיסטים, כמו סחלבים, מסוגלים לפרוח בסביבה שמותאמת לנו

שנים אחדות לאחר מכן ניסיתי שוב לחזור ללמודים, הפעם בחרתי בפסיכולוגיה ניסויית באוניברסיטת אוקספורד. היה נהדר להרגיש גירוי אינטלקטואלי מן העיסוק בנושא הבינה האנושית, ויכולתי לעבוד שעות ארוכות בלהיטות ולהתחמק מהליכה למועדונים ומשאר ההיבטים היותר מובהקים חברתית של האוניברסיטה בלי שאיש יחשוב שיש כאן משהו משונה. מצאתי את הנישה האינטלקטואלית שלי: יכולתי לעסוק בתחום העניין המיוחד שלי - אנשים - ואפילו מצאתי תחום עניין חדש: חתירה. העולם הסובב את האוטיסטים יכול להיות צורם, אך באוקספורד למדתי שאוטיסטים, כמו סחלבים, מסוגלים לפרוח בסביבה שמותאמת לנו. שמעתי למשל על אוטיסט מצליח שאוהב משחקי לוח, והוא עובד בבית קפה ייעודי למשחקים. הייתי רוצה להאמין שיש בעולם נישה לכל אדם אוטיסט, גם אם נדרשת קצת הבנה מהזולת, והתאמות מסוימות, כמו הסרת אורות בוהקים לשם הפחתת עומס חושי.

אוקספורד: כמה שקט, ואין אף אחד. תצלום: דייב לאו

בשלב זה, מצבי הנפשי היה טוב מתמיד. אבל, דברים רעים יכולים לקרות במפתיע. בשנת 2012 טיילתי על גשר מודלין באוקספורד עם חברתי הטובה טס. היינו נטולות דאגה, פטפטנו על שנת החופש שלנו לפני תחילת הלימודים, ונהנינו מזיו החמה. כשלפתע אדם שעבר אותנו בדרך קפץ עלי, ידיו לפתו את צווארי, והוא ניסה לחנוק אותי. נאבקתי איתו, ובסופו של דבר השתחררתי. חשבתי כמה מוזר שדבר נורא כל כך קרה, ובכל זאת עדיין הייתי בהכרה, חיה ונושמת. כאילו דבר לא השתנה, אבל יחד עם זאת הכול השתנה.

בעקבות התקיפה הבעיות הנפשיות מגיל הנעורים חזרו והחמירו, הייתי מאד לא בריאה. הייתי חרדתית, כפייתית, מדוכאת והתחלתי לפתח מחשבות אובדניות. הייתי מוצפת רגשית רק מלהיות בעולם, ולא היה לי מושג איך להתמודד.

קשה יותר לגלות את האוטיזם הנשי כי אנחנו נוטות להיות טובות יותר ב"הסוואת" הקשיים החברתיים שלנו

כדי להסתיר את אומללותי ההולכת וגוברת השקעתי את האנרגיה הנפשית המוגבלת שהייתה לי בלימודים האקדמיים, וזכיתי במלגה יוקרתית להתחיל את לימודי הדוקטורט באוקספורד. אבל עדיין הרגשתי "שונה" ומעולם לא ממש התמודדתי עם בעיותיי הנפשיות. בעוד הלחץ גובר, התחברתי ברגע נואש לאינטרנט וקניתי את כל הספרים לעזרה עצמית שניתן היה למצוא. ביליתי שבוע בעודי מכורבלת בחדר בניסיון לרפא את עצמי בעזרת השכלה. כשהבנתי שזה לא יקרה, הגעתי לנקודת שפל. התאשפזתי בבית חולים, ובכל זאת הייתה אי-הסכמה בין המטפלים על האבחנה שלי. רובם אמרו שהם מרגישים שהם "מחמיצים משהו".

לבסוף נקבעה לי פגישה עם פסיכיאטר בכיר באוקספורדשייר. ישבתי איתו שלוש שעות ודיברתי לעומק על חיי, על בריאותי הנפשית ועל התחושות המאותתות לי שאני שונה. לאחר המפגש הממושך הזה, הוא פנה אלי ואמר: ״אלואיז, אני מאמין שאת אוטיסטית״. הוא הסביר כי קשה יותר לגלות את האוטיזם הנשי כי אנחנו נוטות להיות טובות יותר ב"הסוואת" הקשיים החברתיים שלנו. יחד עם זאת, הוא הסביר כיצד הלחץ של המאמץ חסר הרחמים להשתלב עלול מן הסתם להזיק לבריאות הנפשית שלנו.

האבחנה הזאת הייתה בשבילי הקלה עצומה. סוף סוף מישהו היה בטוח במשהו – במידה מסוימת, לי זה לא שינה בדיוק במה, רק רציתי תשובה. וכעת היה לי הסבר מדוע הרגשתי שונה תמיד.

"מפת תנועה על הספקטרום", תצלום: ואלרי

אוטיזם מרתק אותי בשל היותו חידה מדעית, אבל גם כיון שחייתי אוטיזם ואני יודעת איך זה מרגיש

בהיותי כפי שאני, אספתי את כל הספרים שיכולתי למצוא על אודות אוטיזם ואוטיזם אצל נשים, וקראתי את כולם. השתתפתי בכנסים בנושא, ודיברתי עם מומחים. כתבתי על החוויות שלי, שוחחתי עם חברים ובני משפחה. תיעלתי את אהבתי ללימודים כדי ללמוד לאהוב את עצמי.

בסופו של דבר חזרתי ללימודי הדוקטורט. אני אוהבת ללמוד ונראה שזה הפך לאחד מתחומי העניין המיוחדים שלי. אני מצפה לכל יום שאני מבלה במעבדה, בין אם אני עוסקת בניתוח נתונים בהדמיה עיצבית או כותבת מאמרים אקדמיים. במשך הזמן התחלתי גם ליישם את המחשבה הביקורתית לשאלת האוטיזם. אפשר לומר שהמחקר הזה הפך לאחד מתחומי העניין המיוחדים שלי. בחנתי את מצבי גם במטרה לעזור לכאלו כמוני. אני לא יכולה להחזיר את השעון לאחור ולפצות על כל החוויות הקשות שעברתי. אבל אני כן יכולה לעשות בהן שימוש כדי לסייע לי ולאחרים. אוטיזם מרתק אותי בשל היותו חידה מדעית, אבל גם כיון שחייתי אוטיזם ואני יודעת איך זה מרגיש.

בעבר חשתי קושי עצום לקבל את עובדת היותי שונה. אבל למדתי להבין שאין כאן עניין של להיות שונה רק כדי להיות שונה, אלא איך להיות הגרסה האמיתית ביותר של עצמך, במיוחד במערכות יחסים, כיוון ששיתוף וביטוי של האני האמיתי כלפי הזולת יכול להגביר את הפתיחות, הכנות והאמון. אני חושבת שחלק גדול מהמסע שלי נועד לקבל את עצמי כמו שאני ולהפסיק לנסות נואשות "להשתלב". אני מי שאני, אני אוטיסטית ואני גאה, אני שונה, ובפעם הראשונה בחיי, אני חיה עם זה בשלום.

אלואיז סטארק (Eloise Stark) היא דוקטורנטית בפסיכיאטריה באוקספורד. היא כותבת בבלוגים של בריאות הנפש כמו Student Minds ו-Mental Elf וגם בכתב העת The Psychologist.

תרגמה במיוחד לאלכסון: ארנה רז

AEON Magazine. Published on Alaxon by special permission. For more articles by AEON, follow us on Twitter.

תמונה ראשית: לבד ולגמרי בסדר. תצלום: מת'יו הנרי, unsplash.com

Photo by Matthew Henry on Unsplash